Forum Lyme Francophone

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MessagePublié: 27 Fév 2008 10:05 
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Tony,

Personnellement, un site comme tu le proposes..ne m'interpelle pas.
Pour plusieurs raisons .

En revanche, un site libre et indépendant, où tout un chacun raconterais sa galère pour obtenir un diagnostic ou un traitement, à fortiori pour les "vieux lymés" , là oui.

Avec une mention spéciale : pouvoir , à chaque instant, prouver "noir sur blanc" que ce l'on affirme.

Et ne pas oublier, en être pleinement conscient et accepter d'avance qu'il pourrait y avoir des retombées.... même judiciaires.

C'est peut être cela qui pourrait faire avancer la "cause"....malheureusement...

En juin, de cette année, cela fera 14 ans que j''ai mis un nom sur ma pathologie. Et à ce jour ....je n'ai toujours pas de borréliose dans mon pays....
Alors si qq pouvait me prouver ce qui a bougé??? Rien....pour moi perso, cela suffit....

Cela se vaut pour appel d'offre à ceux qui en ont.....

léa


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MessagePublié: 29 Fév 2008 11:24 
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Bonjour,

http://www.hilfe-borreliose.de/infos.html


certes un des cas, les plus dramatiques d'Allemagne...qui en vient à être abandonné à 41 ans.....et à demander l'aumône.
Erreur de diagnostic durant de nombreuses années....
Même si vous ne comprenez pas cette langue, n'hésitez pas à tout visualiser...et à cliquer sur toutes les touches en haut....

jusqu'à quand????? allons nous nous taire????
attendre qu'une vedette ou un politicien???? choppe la même infection????pour qu'enfin l'on s'interresse à nous??
Notre vie vaut autant que la leur.....

Léa


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MessagePublié: 29 Fév 2008 14:31 
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Léa
c'est à pleurer !
je n'ai pas tout lu tout vu car sans ADSL ça prend un temps fou !
en combien d'années de galère cette "métamorphose" ?
moi qui pensais qu'outre- rhin on était plus informé sur la borréliose qu'ici !
dis merci de ma part à Manu pour sa traduc ! je ne voulais surtout pas critiquer... mais aider à la compréhension du message tu as bien compris !
françoise :roll: :bye


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MessagePublié: 01 Mars 2008 04:15 
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Enregistré le: 17 Oct 2007 19:13
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Lulu a écrit:
Tony a écrit:
Oui oui, mais je ne crois pas qu'un site d'évaluation correspond à cette "culture du déballage". Ce n'est pas supposé être "un déballage public", mais seulement une discussion et une évaluation d'un service, comme il en existe pour n'importe quel service.

D'accord pour des établissements, mais pas pour des personnes. Ca ne me gêne pas qu'on dise "l'hôpital machin est plus performant que l'hôpital truc" ou lycée, ou barreau, que sais-je... Mais qu'on écrive "le Dr X est ceci ou cela" (ou le prof, l'avocat, etc...) c'est une atteinte personnelle. C'est toi le juriste, mais je suis sûre qu'il y a des lois françaises contre ça.


Il faut d'abord définir de quoi on parle. Lorsque tu parles d'"atteinte personnelle", est-ce que tu penses:

- à une attaque personnelle ? Une "attaque personnelle" c'est, dans le cadre d'une discussion, décrédibiliser l'interlocuteur au lieu de critiquer ses arguments. Ce n'est donc pas la question qui nous préoccupe, puisque la personne critiquée ou évaluée n'est a priori pas dans la discussion.

- à une "imputation personnelle" (dire quelque chose à propos de quelqu'un...) ? Il n'y a pas de règle de droit qui interdise ça a priori. Il y a ce qu'on appelle la "liberté d'expression", et qui permet, sauf exception, de raconter et de critiquer.

- à une "atteinte à la vie privée"? Oui, c'est interdit, bien qu'on ne sache pas toujours très bien ce que ça veut dire. Cela dit, en l'espèce il s'agit de vie professionnelle. Je ne sais pas si vie professionnelle fait partie de la vie privée. Je vérifierai.

En tous cas:
* il n'existe pas, comme tu sembles l'indiquer, de loi qui interdise spécifiquement d'imputer quelque chose à quelqu'un. Sinon les journaux fermeraient assez vite...
* Il y a le cas particulier des hôpitaux publics dont le personnel est dans une situation statutaire, qui ne leur permet pas de conserver l'anonymat.
* Quid, si on reste sur l’idée que tu soulèves, des professionnels qui exercent à titre libéral? (donc en-dehors de toute institution)

Lulu a écrit:
Tony a écrit:
Je persiste donc à penser que c'est surtout le corporatisme monopolistique à la française qui fait qu'il est difficile d'envisager une relation de consommateur à professionnel de la même façon pour les professions réglementées que pour les autres.

Pas seulement, même s'il est évident que ça va jouer très fort. Il y a aussi une réticence de la part des évaluateurs potentiels, pour qui il existe aun contrat moral (et souvent affectif) avec ces professionnels, une relation particulière qu'ils ne peuvent pas assimiler à de la consommation de services.


Le mot « consommation » (que je n’ai pas utilisé) est effectivement impropre à décrire la situation, car il implique de prendre comme objet d’observation le consommateur et rien que lui, en oubliant le partenaire. On peut même donner à ce mot un caractère péjoratif, puisque le consommateur est, d’un point de vue systémique, une boîte, dans lequel on met du « input », autrement dit, qu’on gave de « services ». Du coup, ça a même un petit côté vulgaire et répugnant, et accessoirement méprisant pour le partenaire qui n’apparaît nulle part. (Etait-ce un homme de paille ? ) Le mot ne décrit pas la relation qu’il peut y avoir entre le consommateur et le professionnel, alors que c’est bien de cette relation qu’on parle. Aucune relation ne peut être assimilée à de la « consommation de services ». Quant au contrat moral, il n’est pas possible qu’il n’y en ait pas. Toute relation humaine implique un contrat moral.

Ce qu’il faut voir, c’est qu’il n’y a jamais deux personnes qui ont la même façon de voir les choses, que ce soit parmi les professionnels ou parmi les consommateurs. Il peut même y avoir divergence de vue entre le professionnel est le client, d’autant plus que l’on reste dans l’implicite et dans le ressenti.

J’aimerais donc essayer d’appréhender le cas du client réticent à parler de « son » professionnel. Qu’est-ce qui, malgré le respect et l’affection qu’il pourrait avoir pour lui, lui interdirait d’évaluer ? Je tente quelques réponses (à compléter) :
* la crainte de contrarier l’envie du professionnel de rester discret ?
* la crainte de faire un mauvais jugement ?
* la crainte de représailles ?
* ... ?

Lulu a écrit:
Tony a écrit:
Bien vu. J'ai pas pensé à faire l'inventaire des sites de ce genre. Malheureusement, c'est difficile à mettre en place en France. Un site français comme http://www.note2be.coma par exemple de gros soucis en ce moment...

Je ne crois pas que ce soit malheureux, je crois que ça correspond à ce que sont les Français.


Est-ce que la deuxième proposition est supposée être le contrepied de la première ? La sociologie d’un pays est ce qu’elle est, mais ce n’est pas parce qu’une chose est ce qu’elle est que c’est une bonne chose. Prétendre le contraire revient à nier toute morale.

Je suis gêné aussi par le côté monobloc et statique que tu donnes aux français. D’une part, les gens pensent de diverses façons et d’autre part, leurs mœurs évoluent dans le temps.


Lulu a écrit:
Il faudrait réfléchir à des "évaluations" qui prendraient en compte leur sensibilité particulière, au lieu d'essayer de leur coller des méthodes anglo-saxones qui ne leur ressemblent pas.


J’imagine fort bien que labelliser une méthode quelconque d’« anglo-saxonne » est de nature à en énerver certains, d’où il peut être commode de l’utiliser, mais je ne vois pas ce que ça peut vouloir dire substantiellement qu’une méthode est « anglo-saxonne ».

Et lorsque tu dis que ça « ne leur ressemble pas », que veux-tu dire ? Que ça ne leur plairait pas ?

Lulu a écrit:
Je ne nie pas l'intérêt de savoir où l'on met les pieds quand on confie sa santé, son éducation, ses intérêts à quelqu'un, mais je ne crois pas que le forum internet soit la bonne méthode, dans ce pays.


Juste une petite précision : la réflexion que tu fais là laisse penser que tu envisages la chose de manière constructiviste, c’est-à-dire que tu imagines un système qui est supposé répondre au problème de façon universelle, complète et théoriquement parfaite.

Il ne s’agit pas de créer une « autorité de régulation » ou « de notation ». Il ne s’agit pas non plus de dire que le forum se suffit à lui tout seul pour répondre à la problématique tu soulèves.

J’ai l’impression que tu parles de politiques (cf . le mot « méthode » que tu utilises) alors qu’il ne s’agit dans mon esprit que d’une initiative privée dans un cadre limité.

Lulu a écrit:
Sans compter les ravages psychologiques que ça peut causer sur les personnes publiquement "évaluées", tu y as songé à ça?


J’ai, de manière générale conscience que mes actions ont des conséquences sur autrui, tout comme les actions d’autrui ont des conséquences sur moi. En particulier, je sais que ce que je fais peut éventuellement avoir pour conséquence d’émouvoir autrui dans un sens ou dans un autre.

Je conçois donc assez bien que ça puisse faire des « ravages psychologiques » comme tu dis, mais ça dépend aussi de la disposition d’esprit de départ de la personne concernée et de sa bonne volonté. Je me reconnais dans cette situation de quelqu’un d’a priori sensible mais qui s’est mis à réfléchir. La question est effectivement culturelle : il n’est effectivement pas interdit de penser que les membres de telle ou telle profession ne seraient plus ou moins massivement pas capables de gérer intelligemment de des situations où ils subissent des critiques non maîtrisées. Mais il ne leur est pas interdit d’évoluer, et l’apparition de sites d’évaluation pourrait les y inciter.

Je suis cependant conscient aussi que les leaders d’opinion internes à ces professions, au lieu de permettre une telle évolution, auront probablement tendance à cautionner le statu quo, afin d'utiliser l’énervement des uns et des autres dans un but politique et/ou corporatiste.

Pour autant, posons clairement la question éthique que tu soulèves implicitement : qui doit assumer la charge du risque psychologique ? Celui qui s’exprime en se censurant ou celui qui reçoit en s’adaptant ou en se soignant ? J’imagine qu’on puisse hésiter dans des relations particulières (amour ? famille ?), mais dans la société civile en général, le sensibilisme ne me paraît rien apporter de bien.


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MessagePublié: 01 Mars 2008 04:22 
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Léa a écrit:
En revanche, un site libre et indépendant, où tout un chacun raconterais sa galère pour obtenir un diagnostic ou un traitement, à fortiori pour les "vieux lymés" , là oui.


Tu ne trouves pas ton bonheur ici? Bon, effectivement, le règlement est un peu strict, donc on peut éventuellement être frustré.

Que dirais-tu d'ouvrir un blog où tu raconterais ton histoire personnelle? Je pense que ce serait un acte fort. On peut en discuter en privé si tu veux.

Tony


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MessagePublié: 01 Mars 2008 11:18 
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Enregistré le: 14 Déc 2006 16:24
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Tony,

C'est vraiment gentil à toi de rester debout jusqu'à 2h du mat' pour m'écrire plusieurs pages de découpage de cheveux en quatre, syllogismes, et détournements savants de ce que j'ai écrit précédemment :mrgreen:
Mes compliments, tu manipules (je pèse le mot!) vraiment très bien la dialectique.


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MessagePublié: 01 Mars 2008 11:36 
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Enregistré le: 14 Déc 2006 16:24
Messages: 351
Léa,

Si je peux me permettre... sois prudente avec cette proposition d'ouverture de blog. Tant que tu es ici sur le forum, tu es en territoire neutre (nous sommes hébergés en Suisse, merci Dave!), et nous nous tempérons mutuellement, ce qui réduit les risques.
Le jour où tu es seule responsable d'un blog français, tu retombes sous le joug des lois françaises, et tu seras seule à les assumer et à répondre de ce que tu as écrit, avec le harcèlement possible des visiteurs qui commentent.
Toi qui as dû fermer tes mp parce que c'était la surchauffe, le blog risque d'être vraiment insupportable, sans compter ce que ça peut te rapporter comme ennuis personnels (en cas de plainte, tu ne resteras pas anonyme très longtemps).
J'ai un blog en France depuis un an, si tu veux on en discute.


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MessagePublié: 02 Mars 2008 03:46 
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Enregistré le: 06 Sep 2007 14:03
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Bonjour.

Chut, 'Tention, moins fort, Oups, fait gaffe, en MP please!
Mais de quoi bon sang?
Je croyais que l'on avait une maladie dont visiblement il existe un consensus (vrai celui là) afin de taire les
réalités de la maladie.
Léa tu as raison, un jour, il va falloir que l'on se batte.

Le forum effectivement est plutôt neutre, je n'ai jamais été censuré.
Par contre, parfois, il y a des intérêts divergents suivant que l'on soit reconnu et/ou traité.
J' en ai déjà parlé.

Ces intérêts, vraisemblablement créeront une scission.
Certains pensent que la lutte doit passer par la cool attitude. Je ne suis pas de ceux là.
Lorsque vous vous battrez, je serais avec vous.

Un site ou la vrai vie des vrai lymés est affiché, leur galère pour la reconnaissance de la maladie, les informations qui existent ailleurs et que l'on ne trouve pas en France. Les différences de soins et de reconnaissance sur la maladie suivant le pays, et sur bien d'autres sujets encore.
J'en rêve...

De toute façon, comme je l'ai dit, le clash se fera, c'est une question de temps.

Cordialement.

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MessagePublié: 02 Mars 2008 12:26 
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Enregistré le: 14 Déc 2006 16:24
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Les gars, faudra que vous m'expliquiez comment les idées vous viennent tous à 2 heures du matin... :hmm
Xave a écrit:
Un site ou la vrai vie des vrai lymés est affiché, leur galère pour la reconnaissance de la maladie, les informations qui existent ailleurs et que l'on ne trouve pas en France. Les différences de soins et de reconnaissance sur la maladie suivant le pays, et sur bien d'autres sujets encore.
J'en rêve...

Exaucé! :merlin
Ce que tu décris, c'est exactement le forum francophone, non?

Xave a écrit:
Je croyais que l'on avait une maladie dont visiblement il existe un consensus (vrai celui là) afin de taire les
réalités de la maladie.

Raison de plus pour que Léa (ou n'importe qui) n'aille pas s'exposer seul(e) face à tout un système, ce qui serait un moyen très efficace d'engendrer un retour de bâton maousse sur l'inconscient qui ferait ça.

Xave a écrit:
Certains pensent que la lutte doit passer par la cool attitude. Je ne suis pas de ceux là.
Lorsque vous vous battrez, je serais avec vous.

Tu n'es pas déjà avec nous? :wink:
Je crois que les associations sont là pour éviter que les individus s'exposent individuellement, et je suis un peu surprise qu'en ta qualité de membre fondateur de l'association qu'elle est bien, tu encourages les initiatives individuelles risquées.

Si c'était sans risques d'exposer sa vie publiquement, nous ne serions pas tous sous pseudo sur ce forum, toi, moi, les deux présidents d'associations, et la plupart des autres.

J'espère que je n'ai pas déformé ta pensée :ensemble
Cordialement,
Lulu


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MessagePublié: 02 Mars 2008 15:54 
un blog ou des blogs qui relaterait des faits de nos propres vies sans prise de position , ne serait en aucun cas dangereux pour qui que ce soit . je pense que nous avons assez d'exemples pour que d'autres puissent se faire leur propre opinion sans que l'on soit obligé de dénoncer qui que ce soit ou quoi que ce soit.
la maladie de lyme a une incidence terrible sur bien des points chez beaucoup d'entres nous. sans compter tous ces malades qui ignorent même l'existence de lyme mais qui en sont peut être atteint .

il y a énormément de blog , site sur des maladies peu connues . je ne vois pas pourquoi lyme ferait exception. de toute manière , il y aura toujours des mécontents , des personnes qui jugeront sans savoir ! qu'importe pour moi.
il ne faut pas confondre " rentrer dans le lard " et exposer des faits .

je pense que chacun , nous avons un rôle à jouer auprès de nos entourages , éventuellement sur le net .

je suis membre d'une association ( qui n'a rien à voir avec lyme) qui bouge pas mal , pour dénoncer , pour faire évoluer le systèmes , les esprits . pour que chaque citoyen est l'esprit de la "handy attitude" par exemple.
ce qui ne m'empêche pas pas de faire un blog pour exposer des faits , ce qui n'empêche pas d'autres personnes de venir témoigner d'autres faits. de donner des avis positifs comme négatifs. dans les 2 cas , il y a aussi des avis extrêmes , qui peuvent blesser . mais honnêtement quand on est dans la galère de la maladie face au système ! vous croyez vraiment que le net serait pire que ce que l'on vie parfois au quotidien ?

je peux vous dire que , par exemple: quand on passe devant une commission mdph , il y a des bons handicaps , comme des mauvais car trop récemment reconnus , car pas aussi voyant que le nez au milieu du visage.
malheureusement les esprits évoluent encore plus tardivement que les lois ! pourtant , certaines grandes associations sont présentes à ses commissions ! régulièrement ! elle court après telle ou telle personne qui sort en pleure de la commission !
pour les aider .
mais elles ne peuvent faire de miracles autre qu'un soutien grâce à leur expérience , un soutien psychologique puisque enfin ces personnes savent qu'elles ne sont pas seules que c'est ensemble que la société évoluera .
un blog qui exposerait tous nos problèmes auraient au moins un avantage : c'est que d'autres personnes se sentiraient beaucoup moins isolées psychologiquement.
j'ai testé un fascicule de prévention auprès de beaucoup de personnes ! ce qui a eu de commun dans les réactions :
quelle foutue maladie ! quel danger! comment est ce possible que ce danger ne soit pas connu de tous !
presque toutes ses personnes, médecins compris, pensent que peut être certaines personnes de leur entourage malade, sans diagnostic, en détresse psychologique face à l'incompréhension du corps médical, de l'entourage, pourraient avoir la maladie de lyme.
or des blogs personnels au delà d'une asso aurait l'avantage de rassembler des personnes qui serait susceptible d'avoir lyme ou en détresse face aux problèmes rencontrés dans ce foutu système! lyme est loin d'avoir la palme de l'incompréhension ! de la non reconnaissance système .

je pense vraiment qu'il faut multiplier les actions !
:ensemble


Modifié en dernier par vero le 03 Mars 2008 01:37, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 03 Mars 2008 01:12 
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Bonsoir à tous.

Lulu,
Réfléchis à ce que tu viens de dire au dessus, relis mon post, et tu verras que ça ne tiens pas la route.
Par contre c'est suffisamment bien tourné pour mettre le doute chez les autres adhérents de France Lyme.
Je te reconnais bien là.

je te soumets un petit post visible sur : http://soignez-vous.com/2005/07/01/maladie-de-lyme-un-remde-naturel-plus-efficace-que-lantibiothrapie-2/#comment-9857
Citer:
# georges dit :
28 décembre 2007 at 12:10

Bonjour,
J’ai une paralysie faciale périphérique droite depuis trois mois et il n’y a aucune amélioration selon les tests réalisés chez le neurologue. Or après une prise de sang, on vient de découvrir que je suis positif à la maladie de lyme. Je pense donc que ma paralysie est dûe à cela.
Mon médecin ne veut pas me prescrire d’antibiotiques, car selon lui, l’efficacité n’est pas prouvée. Je voulais donc savoir si le tic tox soignera la maladie et si par conséquent mon visage ne sera plus paralysé ?
Merci par avance de votre réponse.


Et bien moi, quand je vois ce genre de témoignage, je ne réfléchis plus trop à mon exposition, j'ai du mal à comprendre ta réaction, et je comprends tout à fait la réaction de Léa.
Cordialement.

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MessagePublié: 03 Mars 2008 01:45 
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Ce qui est vraiment dangereux?
  • c'est la maladie de Lyme,
  • c'est la méconnaissance des généralistes,
  • c'est le mensonge ou l'omission pour garder son pouvoir,
  • c'est de ne pas reconnaitre la chronicité de la maladie,
  • c'est d'attendre en ce disant que cela va passer.

Le reste pfiuuuu, c'est juste de savoir , si l'on pourra se regarder dans une glace, c'est pas bien grave au demeurant.

Bon j'vais m'retramper la tête sous l'eau froide

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MessagePublié: 03 Mars 2008 02:15 
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Messages: 351
Xave a écrit:
Lulu,
Réfléchis à ce que tu viens de dire au dessus, relis mon post, et tu verras que ça ne tiens pas la route.
Par contre c'est suffisamment bien tourné pour mettre le doute chez les autres adhérents de France Lyme.
Je te reconnais bien là.

C'est tout réfléchi. J'ignore qui sont les adhérents de France Lyme, donc je ne vois pas comment je pourrais leur mettre le doute, je ne savais même pas que vous aviez déjà des adhérents.
Merci pour le compliment, même s'il cache une pique, je te reconnais bien là aussi.

Xave a écrit:
je te soumets un petit post visible sur :http://soignez-vous.com/2005/07/01/maladie-de-lyme-un-remde-naturel-plus-efficace-que-lantibiothrapie-2/#comment-9857
# georges dit :
28 décembre 2007 at 12:10

Bonjour,
J’ai une paralysie faciale périphérique droite depuis trois mois et il n’y a aucune amélioration selon les tests réalisés chez le neurologue. Or après une prise de sang, on vient de découvrir que je suis positif à la maladie de lyme. Je pense donc que ma paralysie est dûe à cela.
Mon médecin ne veut pas me prescrire d’antibiotiques, car selon lui, l’efficacité n’est pas prouvée. Je voulais donc savoir si le tic tox soignera la maladie et si par conséquent mon visage ne sera plus paralysé ?
Merci par avance de votre réponse.

C'est navrant, nous sommes bien d'accord. Mais ce n'est pas en dénonçant sur internet le médecin qui ne veut pas prescrire d'antibiotiques que ça s'arrangera.
En revanche, maintenant qu'il existe une conférence de consensus, je pense que cette personne peut si elle le juge utile écrire au conseil de l'ordre des médecins pour dire que le Dr X refuse de lui prescrire des antibiotiques alors qu'elle a une paralysie faciale et une sérologie Lyme positive et qu'il existe un consensus qui dit que... etc... il se brouillera avec son médecin de toute façon, mais cette démarche l'aidera peut-être à faire avancer les choses, légalement, puisque nous sommes dans un sujet d'évaluation des professionnels. Ou alors le conseil de l'ordre lira le consensus et convaincra le médecin négligent de tenter les antibiotiques. Ce sont eux qui sont chargés de surveiller les médecins, pas nous. Et la voie légale pour nous, c'est le signalement au conseil de l'ordre, pas internet.

Xave a écrit:
Et bien moi, quand je vois ce genre de témoignage, je ne réfléchis plus trop à mon exposition
j'ai du mal à comprendre ta réaction, et je comprends tout à fait la réaction de Léa.
Cordialement.

Oui, enfin ce n'est pas toi qui vas aller au charbon, c'est elle!
(pourquoi est-ce que c'est elle au fait que vous poussez à tout prix à faire ça?)


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MessagePublié: 03 Mars 2008 02:20 
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Xave a écrit:
Bon j'vais m'retramper la tête sous l'eau froide

Trempe bien parce que tu mélanges tout :wink:


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MessagePublié: 05 Mars 2008 16:14 
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vero a écrit:
vu aux actualités ce soir sur TF1
le sort de ce site http://www.note2be.com est dans les mains de la justice actuellement ....


Le site condmamné en référé:
http://www.zdnet.fr/actualites/internet ... or=EPR-102

Je n'ai pas eu le temps de me procurer le texte de la décision, mais ce que je peux dire c'est que c'est une décision de première instance, et en référé, donc ça ne veut pas dire grand chose du point de vue du droit. Attendons la suite de l'affaire...


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