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Caroline
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Message par Caroline »

Le 11 Janvier l'émission prévue de Delarue a pour titre : comment faire comprendre ces maladies qu'on ne voit pas...

S'agit-il de l'émission que nous attendons tous ???

Merci
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Caroline
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Message par Caroline »

RESUME
Les invités de Jean-Luc Delarue sont atteints de maladies méconnues et «invisibles» qui suscitent l'incompréhension de leur entourage... La fibromyalgie, caractérisée par une fatigue chronique et des douleurs musculaires, empoisonne l'existence d'Aurélie, 19 ans... Arnaud souffre d'hyperacousie, un trouble auditif sévère qui l'a contraint à vivre loin de tout... Frappée d'endormissements inopinés et irrésistibles, Alice a découvert, au bout de neuf ans, qu'elle était narcoleptique... A la suite d'une chute brutale, Adèle est restée quinze jours dans le coma. Ses proches refusent de prendre au sérieux les multiples séquelles de cet épisode... Sylvie est victime de la maladie de Lyme, une pathologie infectieuse qui affecte la peau et les grosses articulations. Avant que le diagnostic soit établi, sa soeur, Marie-Paule, était persuadée qu'elle simulait...
Voilà le résumé que je viens de copier sur aol, donc on devrait te voir Sylvie...tous à vos magnéto
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François
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Message par François »

Voilà la "critique" de l'émission parue dans Télérama de cette semaine :
22h40 FRANCE 2 MAGAZINE

Ça se discute

Comment faire comprendre aux autres ces maladies qu'on ne voit pas ?
Présenté par Jean-Luc Delarue (France, 2006). 135 min.
Dans la série « comment faire du neuf avec de l'ancien » Jean-Luc Delarue resnous propose ce soir un fourre-tout intitulé - Ces maladies qu'on ne voit pas...- Parmi les invités: une jeune fille qui a perdu mémoire et odorat à la suite d'un traumatisme crânien; deux personnes atteintes de narcolepsie, qui s'endorment n'importe quand et n'importe où ; une autre qui, depuis un concert de hard rock, souffre d'acouphène sévère et d'hyperacousie, c'est-à-dire que les sons le rendent malade... Comme souvent chez Delarue, les témoins sont télégéniques et pertinents. - Leurs témoignages, sur la douleur et la difficulté de faire accepter la réalité de leur maladie à leur entourage, sont émouvants. Comme souvent, on en sort avec ce sentiment mêlé d'avoir regardé quelque chose de pas désagréable, mais mille fois vu. Quelque chose d'assez vide. Ces invités ressemblent aux centaines de témoins déjà venus parler sur ce plateau de « Sommeil », de « douleur », du « jour où ma vie a basculé » ou de « faire un enfant quand on est malade ... » Des vecteurs d'émotion médiatique aussi efficaces qu'interchangeables, que l'on consomme sans difficulté et dont on ne retient pas grand-chose.
Emmanuelle Anlzon
je crois qu'il serait bon pour un max de gens de réagir pour dire que ces témoignages ne sont pas "vides" et que si ça a été mille fois vu comment se fait il que tant de gens souffrent encore de la non reconnaissance de leur maladie, que c'est grave de consommer cela "sans difficulté" et de ne "rien retenir".

http://www.telerama.fr/perso/courrier.asp
en plus ça pourra avoir une répercussion sur ceux qui ont vu l'émission.et sur ceux qui ne l'ont pas vue
Image
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nath
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Message par nath »

François,

Tu as raison, j'ai eu la même réaction lorsque j'ai lu la critique dans mon télérama.
Je viens de leur envoyer un message.

A vos clavier!!!
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Caroline
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Message par Caroline »

Oui effectivement, et à nous de montrer à télérama (et aux autres) qu'on est tout sauf des malades pleurnichards désireux d'une pseudo reconnaissance médiatique...mais que malheureusement dans notre société c'est peut être un des seuls moyens dont nous disposons pour essayer d'être entendus ou du moins écoutés...à moins qu'une presse plus "prestigieuse" ne s'interesse à la pertinence de nos revendications...

Demain aussi, je "prends ma plume"...mais peut être devrions nous nous concerter pour envoyer un droit de réponse bien argumenté et qui suscite l'intérêt de l'élite téléramesque...

A demain donc !

Caro :evil:
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Sylvie
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Article super dans Télé Nouvel Obs :)

Message par Sylvie »

Il y a dans le journal télé du nouvel obs un article sympa
http://telecineobs.nouvelobs.com/articles/a291480.asp

Bises,
Sylvie

----------------------------------------------------------------------------


MERCREDI - France 2 - 22.40
 
Magazine. “ça se discute”: “Comment faire comprendre aux autres ces maladies que l’on ne voit pas?”
 
Où l’on mesure le calvaire des malades qui souffrent de troubles que l’on ne voit pas.
 
Les maux cachés
 
Pourquoi témoigner à la télévision ? Pourquoi dire ses difficultés à être de bons parents, raconter les pensions impayées et la belle-mère envahissante, montrer ses kilos en excédent ? Pourquoi déballer ses grands rêves et ses petites misères ? Le quart d’heure de célébrité promis à tous par Andy Warhol n’explique pas tout. La vraie quête est celle de l’empathie : comprenez-moi, acceptez-moi. Cette démarche est parfois puérile. Pour les témoins de « ç a se discute », elle est essentielle. Tous souffrent doublement : d’abord d’une maladie invisible et méconnue ; ensuite de ne pas être pris au sérieux par leur entourage. « Nommer c’est soulager », a dit Roland Barthes ; mais en dehors du milieu médical et d’un cercle familial restreint, qui sait les souffrances que causent l’hyperacousie, la fibromyalgie, la narcolepsie ou la maladie de Lyme ?
La télévision entre dans l’intimité d’Aurélie, 19 ans, qui perd progressivement ses forces « à un âge où l’on n’a pas le droit d’être malade », d’Alice ou de Dominique qui s’endorment à tout moment de la journée, d’Arnaud qui vit en ermite à cause de troubles auditifs terribles. Pas de gémissements, mais des sourires. Et très vite on atteint une souffrance à l’état brut dont même les proches de ces malades ont douté. Le petit écran devrait s’emparer plus souvent de cette capacité à aller de l’autre côté du miroir, à dépasser les apparences, à susciter l’empathie là justement où elle fait défaut.

Corinne Renou-Nativel
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Sylvie
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Message par Sylvie »

J'ai aussi lu cet article de Télérama, très désabusé... mais pertinent, hélas. Du coté du téléspectateur, que reste-t'il après des heures d'images ingurgitées semaine après semaine...? J'ai apprécié néanmoins que nous soyons décrites comme télégéniques ;)

Je crois quand même que ce soir, le téléspectateur moyen va entendre, peut-être pour la première fois, un nom de maladie "Lyme", et se rendre compte de tout ce que cette maladie implique de souffrance, de non-reconnaissance, de maltraitance. Quelque part dans son cerveau, cette information va être stockée, pour plus tard. Quand il reverra "Lyme", ça va faire tilt.

Pour ceux qui hélas savent déjà de quoi il s'agit, le tilt va se produire en voyant l'émission.

Pour tout le monde, nous bénéficierons désormais du label "vu à la télé", et ça, c'est énorme! Peu importe qu'il y ait des grincheux pessimistes dans Télérama pour nous prédire l'oubli, pour nous il s'agit d'un premier pas, qui en entraînera d'autres, c'est tout.

Il y a un article très sympa dans le journal télé du Nouvel Obs, j'ai posté le lien ici, mais c'est sorti en sujet indépendant... Vous le trouverez donc dans la liste des "actions concrètes".
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François
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Message par François »

Salut Sylvie,
Bonne Année !
Je commençais à m'inquiéter de ton silence ! mais je vois que tu es en forme !

l'article est super par rapport à Télérama, il faut leur envoyer !
François mon topo
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Sylvie
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Message par Sylvie »

François a écrit :Voilà la "critique" de l'émission parue dans Télérama de cette semaine :
22h40 FRANCE 2 MAGAZINE

Ça se discute

Comment faire comprendre aux autres ces maladies qu'on ne voit pas ?
Présenté par Jean-Luc Delarue (France, 2006). 135 min.
Dans la série « comment faire du neuf avec de l'ancien » Jean-Luc Delarue resnous propose ce soir un fourre-tout intitulé - Ces maladies qu'on ne voit pas...- Parmi les invités: une jeune fille qui a perdu mémoire et odorat à la suite d'un traumatisme crânien; deux personnes atteintes de narcolepsie, qui s'endorment n'importe quand et n'importe où ; une autre qui, depuis un concert de hard rock, souffre d'acouphène sévère et d'hyperacousie, c'est-à-dire que les sons le rendent malade... Comme souvent chez Delarue, les témoins sont télégéniques et pertinents. - Leurs témoignages, sur la douleur et la difficulté de faire accepter la réalité de leur maladie à leur entourage, sont émouvants. Comme souvent, on en sort avec ce sentiment mêlé d'avoir regardé quelque chose de pas désagréable, mais mille fois vu. Quelque chose d'assez vide. Ces invités ressemblent aux centaines de témoins déjà venus parler sur ce plateau de « Sommeil », de « douleur », du « jour où ma vie a basculé » ou de « faire un enfant quand on est malade ... » Des vecteurs d'émotion médiatique aussi efficaces qu'interchangeables, que l'on consomme sans difficulté et dont on ne retient pas grand-chose.
Emmanuelle Anlzon
je crois qu'il serait bon pour un max de gens de réagir pour dire que ces témoignages ne sont pas "vides" et que si ça a été mille fois vu comment se fait il que tant de gens souffrent encore de la non reconnaissance de leur maladie, que c'est grave de consommer cela "sans difficulté" et de ne "rien retenir".

http://www.telerama.fr/perso/courrier.asp
en plus ça pourra avoir une répercussion sur ceux qui ont vu l'émission.et sur ceux qui ne l'ont pas vue
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Je viens de leur écrire, voici mon message:

Bonjour,

Je suis l'une des invités de Jean-Luc Delarue dans l'émission "Ca se discute" qui est programmé ce soir, 11 janvier 2006, et dont le thème est "les maladies invisibles", émission à propos de laquelle Emmanuelle Anlzon a écrit une critique. Je voudrais féliciter votre chroniqueuse pour sa perspicacité, mais regretter la part de cynisme qu'il y a dans sa critique.

Je souffre de maladie de Lyme, et c'est la toute première fois que la parole est donnée en France à des malades de Lyme à la télévision (il y a tout de même 10000 nouveaux cas par an en France, source INVS).

Personnellement, étant scientifique de formation, je souscrit au fait qu'il restera assez peu de choses de notre prestation télévisée dans l'esprit des téléspectateurs, mais au moins auront-ils entendu le nom de cette maladie, et les témoignages de personnes qui se débattent avec elle. De plus les personnes isolées souffrant de cette affection sauront-elles aussi en voyant cette émission, qu'elles ne sont pas seules dans cette situation. C'est la raison pour laquelle ma soeur et moi avons participé à cette émission (alors que nous aurions préféré rester dans l'anonymat à son sujet).

Jean-Luc Delarue et son équipe ont le mérite ici de mettre en lumière un certain nombre d'oublis ou de dysfonctionnements de la médecine française par rapport à ces personnes souffrant de maladies "qui ne se voient pas" à l'extérieur, et croyez-moi, c'est presque une oeuvre humanitaire qu'ils font là!
Le problème de ces maladies, lorsqu'on en parle dans les médias, c'est que les journalistes se contentent d'interviewer des "spécialistes", donc des médecins, qui émettent habituellement des discours "rassurants" concernant les seuls cas qu'ils maîtrisent. Les cas qui leur échappent passent à la trappe et ne sont jamais évoqués. Ce soir, ce sont les laissés pour compte qui ont la parole, ceux qui vivent ces maladies tous les jours et se heurtent constamment au désintérêt du corps médical. Merci de ne pas leur "casser" leur court temps d'antenne.

Je suis sûre que tous ces malades ne demanderaient pas mieux que de participer à des reportages ultérieurs dans le cadre de journalisme d'investigation, qui laisseraient peut-être plus de traces dans les esprits qu'un talk-show comme celui de ce soir, mais je reste néanmoins extrêmement reconnaissante à "Ca se discute" d'avoir levé le lièvre des maladies invisibles.
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Sylvie
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Message par Sylvie »

François a écrit :Salut Sylvie,
Bonne Année !
Je commençais à m'inquiéter de ton silence ! mais je vois que tu es en forme !
Faut changer de lunettes... :(

Je vais très mal, et l'AP-HP est toujours en pleine tergiversation sur mon cas (apparemment, il est plus important pour eux de cacher ce qui m'arrive que de me soigner). :roll:

Je ne peux pas être présente longtemps, ça m'épuise (et puis c'est dingue le nombre de gens qui se souviennent de mon existence, ces temps-ci!... maintenant que je vais être une célébrité à qui on demande des autographes quand elle va acheter son lait au Franprix...)
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Caroline
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Message par Caroline »

Bonjour Sylvie,

Cet article est très intéressant et effectivement on devrait peut être le soumettre comme sujet de réflexion aux journalistes de Télérama...

J'ai l'impression que l'année ne commence pas très fort et que nous sommes tous à notre façon "touchés".
A ce sujet, j'ai la désagréable impression d'être plus malade maintenant qu'avant le traitement...et j'ai de nouveau des problèmes avec ma tension, donc vertiges, troubles de la vision...

A suivre...je comprends ton impression "il est plus important pour eux de cacher ce qui m'arrive que de me soigner"... C'est exactement le sentiment que j'ai eu la semaine dernière lorsqu'un des médecins que je vois m'a annoncé que puisque j'avais eu un traitement, la bactérie n'était plus là mais les symptômes peuvent persister longtemps... J'ai un peu de mal avec ce genre de discours, je le trouve tout sauf scientifique...

Bon courage et à très bientôt

Caro
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Message par Agnès »

Salut Sylvie,
oui moi aussi je commençais à me demander pourquoi on ne te voyait plus...je vois que ça va pas fort du tout pour toi :(
Courage... et peut-être que l'émission de ce soir te permettra d'avoir plus de crédibilité dans tes démarches et du soutien autour de toi... souhaitons le, en tout cas.
Bises
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Message par Caroline »

Sylvie a écrit :J'ai aussi lu cet article de Télérama, très désabusé... mais pertinent, hélas. Du coté du téléspectateur, que reste-t'il après des heures d'images ingurgitées semaine après semaine...? J'ai apprécié néanmoins que nous soyons décrites comme télégéniques ;)

Je crois quand même que ce soir, le téléspectateur moyen va entendre, peut-être pour la première fois, un nom de maladie "Lyme", et se rendre compte de tout ce que cette maladie implique de souffrance, de non-reconnaissance, de maltraitance. Quelque part dans son cerveau, cette information va être stockée, pour plus tard. Quand il reverra "Lyme", ça va faire tilt.

Pour ceux qui hélas savent déjà de quoi il s'agit, le tilt va se produire en voyant l'émission.

Pour tout le monde, nous bénéficierons désormais du label "vu à la télé", et ça, c'est énorme! Peu importe qu'il y ait des grincheux pessimistes dans Télérama pour nous prédire l'oubli, pour nous il s'agit d'un premier pas, qui en entraînera d'autres, c'est tout.

Il y a un article très sympa dans le journal télé du Nouvel Obs, j'ai posté le lien ici, mais c'est sorti en sujet indépendant... Vous le trouverez donc dans la liste des "actions concrètes".


Tout à fait d'accord avec toi !!! On a beau critiquer les émissions de téléréalité elles ont un impact indéniable, comme dirait l'autre sur notre "subconscient"...alors c'est pour le meilleur ou hélas pour le pire....mais dans ce cas effectivement, ce sera déjà un grand pas si la maladie est enfin nommée !

Caro
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Message par Sylvie »

Salut les filles!

Caro: le syndrome post-Lyme est une invention... surtout ne te laisse pas prescrire de corticoïdes!

Agnès: j'y compte beaucoup... :wink: en espérant que ça ne me vaudra pas quelques solidarités malsaines du côté des médecins... (méfiance méfiance, tu vois ce que je veux dire...)

Bises,
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Tsila
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télé

Message par Tsila »

Bonsoir Sylvie

Merci d'avance pour avoir eu le courrage de témoigner et ensuite de répondre à la critique du magazine.

Bon courrage pour la suite Tsila
Verrouillé

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