Avatar du membre
Sylvie
membre actif
membre actif
Messages : 145
Enregistré le : 21 juil. 2005 20:54
Localisation : Paris, France

Message par Sylvie »

Salut Catherine, contente de te revoir parmi nous! :)

Tu sais, depuis que je fréquente les forums internet de malades de Lyme (7 ans!), j'en ai vu des engueulades... Je crois que c'est inhérent à la maladie, nous avons un seuil de tolérance bas ou quelque chose comme ça, sans doute ces borrélias que nous avons dans le cerveau nous rendent la vie sociale un peu plus difficile, et entre Lymies, l'effet est double!

Comme je l'avais déjà écrit sur le forum précédent, je verrais mieux de nombreuses petites associations qu'une grosse, qu'aucun d'entre nous n'aurait la force d'assumer. Pour moi, la prévention-information n'est pas de notre ressort, c'est clairement le boulot du ministère de la santé. Qui ne fait rien, je sais. Ce qui me semble nécessaire, c'est une association de défense des malades, pour qu'on ne puisse plus abuser de personnes en état de faiblesse. Mais encore une fois c'est très lourd, et nous sommes très fatigués, donc nous avons tendance à garder notre petite énergie pour nous, c'est humain.

On peut aussi agir individuellement tous dans le même sens, c'est comme ça que nous avons fonctionné pour CSD et ça a marché. Il doit y avoir moyen de mener d'autres actions de cette manière. J'avais déjà suggéré que chacun écrive à un député de sa circonscription, si quarante députés reçoivent chacun une lettre différente l'informant des dangers de cette maladie, d'une information inexistante, et de notre insuffisance de prise en charge, ils vont peut-être se poser des questions quand même, non?
Avatar du membre
Caroline
membre actif
membre actif
Messages : 283
Enregistré le : 27 nov. 2005 13:06
Localisation : Landes

Message par Caroline »

Sylvie a écrit :Salut Catherine, contente de te revoir parmi nous! :)

Tu sais, depuis que je fréquente les forums internet de malades de Lyme (7 ans!), j'en ai vu des engueulades... Je crois que c'est inhérent à la maladie, nous avons un seuil de tolérance bas ou quelque chose comme ça, sans doute ces borrélias que nous avons dans le cerveau nous rendent la vie sociale un peu plus difficile, et entre Lymies, l'effet est double!inhérent tout simplement à la condition humaine...

Comme je l'avais déjà écrit sur le forum précédent, je verrais mieux de nombreuses petites associations qu'une grosse, qu'aucun d'entre nous n'aurait la force d'assumer. Pour moi, la prévention-information n'est pas de notre ressort, c'est clairement le boulot du ministère de la santé. Qui ne fait rien, je sais. Ce qui me semble nécessaire, c'est une association de défense des malades, pour qu'on ne puisse plus abuser de personnes en état de faiblesse. Mais encore une fois c'est très lourd, et nous sommes très fatigués, donc nous avons tendance à garder notre petite énergie pour nous, c'est humain.D'accord sur le fond, mais si je pense prévention c'est parce que je pense urgence, en particulier pour les enfants qui habitent en campagne et dont l'un des loisirs favoris reste encore "la cabane au fond du bois"...

On peut aussi agir individuellement tous dans le même sens, c'est comme ça que nous avons fonctionné pour CSD et ça a marché. Il doit y avoir moyen de mener d'autres actions de cette manière. J'avais déjà suggéré que chacun écrive à un député de sa circonscription, si quarante députés reçoivent chacun une lettre différente l'informant des dangers de cette maladie, d'une information inexistante, et de notre insuffisance de prise en charge, ils vont peut-être se poser des questions quand même, non?
si je ne me trompe pas, on trouve l'info sur tiquatac qui a un lien renvoyant directement aux messageries des députés et sénateurs de chaque circonscription.
Avatar du membre
Sylvie
membre actif
membre actif
Messages : 145
Enregistré le : 21 juil. 2005 20:54
Localisation : Paris, France

Message par Sylvie »

Caroline a écrit :inhérent tout simplement à la condition humaine...
Non, c'est vraiment pire parmi les malades de Lyme. Et c'est d'autant plus frappant que ce sont des personnes qui savent pertinemment qu'elles doivent fonctionner ensemble... Le cerveau du Lymie est hyper-susceptible ;)
Avatar du membre
dave
membre actif
membre actif
Messages : 540
Enregistré le : 18 juil. 2005 20:21
Localisation : Genève
Contact :

division en 2 autres sujets

Message par dave »

la suite de la discussion à propos des associations c'est là:

http://www.e-clipx.ch/lyme/phpBB2/viewtopic.php?t=274

et pour la suite sur pasteur ici :

http://www.e-clipx.ch/lyme/phpBB2/viewtopic.php?t=275

p:s ici on parle de CSD !...
Avatar du membre
cathcath4
membre actif
membre actif
Messages : 124
Enregistré le : 25 août 2005 18:29
Localisation : Auvergne

Message par cathcath4 »

j'ai reçu la réponse de réservoir prod ils sont contents

De : vdhers@reservoir-prod.fr
Objet : RE: çà se discute du 11 janvier 2006
Date : 16 janvier 2006 11:03:36 HNEC

Merci beaucoup
C'est encourageant en ce lundi matin!

-----Message d'origine-----
De : Cath
Envoyé : jeudi 12 janvier 2006 22:44
À : csd_1
Objet : çà se discute du 11 janvier 2006

Bonjour,

Diagnostiqués neurolyme chronique avec le mari et les 3 enfantsnous sommes atteints depuis 3 ans, et en protocole long.

je tenais à remercier toute l'équipe de çà se discute pour le travail effectué sur cette émission.
Nous avons particulièrement apprécié le respect et les informations données sur les différentes pathologies et plus particulièrement sur la maladie de Lyme que nous connaissons bien. Les témoignages relatés permettaient de bien comprendre la difficulté à vivre dans une société où le malade n'a pas de place.

Je vous prie d'agréer mes salutations les meilleures, et encore toutes nos félicitations Mme ......

Bien sur j'ai mis mon vrai nom! et mon adresse!

Si vous voulez vous pouvez vous manifester à l'E mail que j'ai utilisé.

J'ai aussi reçu une bonne réponse de france2 mais pas perso celle-là lettre type.

:D :wink:
Avatar du membre
marika
membre actif
membre actif
Messages : 114
Enregistré le : 03 déc. 2005 17:18
Localisation : momentanément sur terre

Message par marika »

pour sylvie :

il existe un site : lachainette.com vers lequel tu peux orienter les autres catégories suit à CSD, il y a notamment une rubrique appels pour les maladies inconnues ou sans nom les gens peuvent faire appel

marika
Avatar du membre
Sylvie
membre actif
membre actif
Messages : 145
Enregistré le : 21 juil. 2005 20:54
Localisation : Paris, France

Message par Sylvie »

Merci Marika :) Je vais aller faire un tour pour voir. Comment vas-tu?

bises! :mouak
Avatar du membre
marika
membre actif
membre actif
Messages : 114
Enregistré le : 03 déc. 2005 17:18
Localisation : momentanément sur terre

Message par marika »

les personnes peuvent lancer un appel sur le site je me suis mal exprimée

de rien sylvie

pour le reste c'est bof

marika
Verrouillé

Retourner vers « Vie du forum • Association »