Verrouillé
co maman d'Audrey

Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontera le moral

Message par co maman d'Audrey »

Vous allez mieux et vous passez encore sur le forum: dites le nous!

même un petit mieux! dites le nous! qu'on garde espoir!

Audrey veut savoir si les douleurs qu'elle supporte, si ça sert à quelque chose... le moral est au plus bas.... elle en a marre et souffre un max, elle hésite à poursuivre son traitement antibio...

merci! merci! merci!

Corinne
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epichou
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Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par epichou »

Bonsoir,

Je suis en train de sortir d'une rechute apres trois mois d'abx. C'est pas la guerison mais tous les symptomes se sont nettements ameliorés, et je vais bientot reprendre le boulot. Il me reste encore un mois de traitement avant de prendre une decision quand a l'arret ou la poursuite d'un traitement.
Mon medecin traitant ne connait pas cette maladie (je suis son sel cas en phase 3) mais elle a bien voulu suivre les dires du Dr Burrascano .

Audrey, accroche toi, chaque jour de passé te rapproche du bout du tunnel, ici il y a plein de gens de tres bon conseil, et beaucoup aussi qui savent ecouter (lire) et comprendre.

Par hasard, n'y a t il pas un centre anti douleur dans votre région? parce que souffrir pour rien, ca, j'avoue que je n'accepte pas, et quand j'avais mes terribles douleurs lombaires et sacro illiaques, j'ai remué ciel et terre pour trouver un medecin qui acceptede calmer ma douleur (a l'epoque on ne savait pas ce que j'avais, mais j'avais pu etre un peu soulagée)

Alors, oui je vais bien mieux, et c'est tout le mal que je te souhaite
Courage,
veronique
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aj
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Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par aj »

Courage Audrey,

je vais bien, j'ai récupéré en grande partie la vision de l'oeil gauche, présentée comme une séquelle...! Garder le moral permet une meilleure efficacité des médicaments et, concernant les progrès, lire les messages d'Asian me semble le meilleur antidépresseur ! :D et si en plus il y a du soleil (pas comme ici...) :ensemble

Amitiés,
Anne
fobitic

Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par fobitic »

Audrey,

après avoir vécu 4 mois cet été dans le même état que toi: pbs neurologiques, système neurovégétatif déréglé, hypotension, pbs cardiaques, état d'ébriété, céphalées,insomnies et j'en passe....je cochais partout dans la liste.

je vais mieux de jour en jour, encore quelques mauvais passages, mais je m'accroche.

j'ai choisi, contrainte et forcée la médecine parallèle car la toubib de Garches m'a dit qu'en chronique, il n'y avait plus rien à espérer des antibios et que je vivrais avec des séquelles. mon interniste m'a laissée tomber et mon généraliste me disait que c'était psycho-somatique.

petit à petit, j'ai pu ressortir de chez moi, mener une vie sociale, continuer ma vie professionnelle, même si certains jours j'aimerais dormir et récupérer.

une bonne hygiène de vie: des siestes dès que possibles, un régime sans caséine ni gluten, pas d'alcool, pas de stress, contribuent à une situation quasi normale.

Audrey, je pense à toi, je connais comme beaucoup ici ton calvaire. Rien n'est gravé dans le marbre, il faut de la patience, de la motivation et un traitement adapté.

Bon courage!
asian

Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par asian »

merci aj!! suis morte de rire!! il faut me lire c est le meilleur antidepresseur!! :lol: excellent meme si faut pas exagerer quand meme.

et puis y a pas mal de gens qui s en sortent et qui donne le sourire, lisez fobitic aussi!! :wink:

alors le sujet c est dites le nous si vous allez mieux meme un tout petit peu mieux?

et bah alors je vais carrement meiux voir presque bien!!
:D

ce qui reste semble etre une ancienne tuberculose filé par mon mari (merci cheri :evil: !) j attend les analyses.

avant j ai tout perdu tete bras jambes 60 symptomes minimum et apres un an et demi de plaquenil zeclar tout est parti je revis apres 23 annnées de galere.

j ai meme danse au 31.

samedi dernier j ai refait pour la premiere fois depuis 4 ans mes courses dans un magasin.

je sors je vis je redecouvre tout et c est une bouffee d oxygene a consommer sans moderation.


ce qui ne va pas c est une fatigue intense malgre tout des douleurs hanches et des erythemes noueux tout ca semblerait etre une tuberculose ancienne donc en clair tout va bien car ca se soigne et on en guerit à 100%.

Pour moi, pour nous, ce n est pas un probleme de plus la tuberculose mais un probleme en moins enfin identfié! (tout est question de point de vue dans la vie et ca aide :D )

et je confirme garder le moral meme quand on est sous le trou c est PRIMORDIAL.

mon mari me dit souvent "toute souffrance ne dure pas" c est le genre de phrase qui ma beaucoup aide depuis 9 ans de vie commune.

(merci cheri :wink: )

le soleil revient toujours... 8) meme pour ceux du nord :lol:
co maman d'Audrey

Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par co maman d'Audrey »

réponse d'Audrey:
je ne sais pas quoi vous dire parce que j'ai trop mal, ça fait du bien de savoir que certains vont mieux, mais ça ne soulage pas ma souffrance actuelle...
pourquoi on ne nous trouve pas des choses pour soulager ces terribles douleurs? je n'en peux plus... j'en ai marre de souffrir. et je n'ai pas envie de faire un traitement pour rien, si ça ne me soigne pas...??

merci quand même vos messages font du bien, même si c'est maman qui me les lit, parce que je ne peux rien faire... rien de rien , que souffrir...

Quand on est malade comme moi, on ne voit pas le soleil!!! on n'y prête même pas attention! (d'ailleurs la lumière me fait mal...) je ne profite pas beaucoup du canapé qu'on m'a mis sur la terrasse... :wink: même la mer c'est fini, je ne supporte pas les trajets...

à bientôt...
asian

Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par asian »

j etais dans le meme etat.

incapacite totale de marcher de lire d ecrire de supporter la lumiere sans parler des douleurs que meme la morphine ne soulageait pas et une fatigue sans nom.

au bout de 23 ans j etais ainsi.

et puis a force de tenir de chercher j ai trouve LE medecin et LE traitement adequate et un an et demi plus tard tout est parti me reste que des symptomes liés a une autre maladie apparament.

j ai essaye avant d autre antibio qui n avait pas marche c est pour cela il faut tenir et se battre car un jour on s en sort :D

garde espoir, toi aussi tu vas t en sortir tu as toute la vie devant toi.

si tu veux on peut se mail ou mettre webcam ca fait du bien de se changer les idees meme si c une ou 5 minute par jour ou tu peux le faire c est toujours ca de gagner.

courage courage courage et du courage tu en as pour supporter tout ca en etant si jeune.

cote douleur des os et articulation j ai teste avec succes le cartilage de requin achete sur le site fleurance nature 2 comprimes a chaque repas.

Pour la fatigue de l acerola.

Pour le sommeil une tisane noctaflor achete chez yves rocher

pour les repas j ai arrete les sucres rapides les graisses pour me sentir plus en forme et diminuer mes symptomes.

j espere que ces quelques lignes t aideront un peu...

gros bisou du sud de la france

8)
fobitic

Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par fobitic »

Audray,

pour les douleurs articulaires, rien de tel qu'un régime strict sans caséine: pas de lait, ni de beurre, ni de crème, ni de produits industrialisés contenant de la caséine.

c'est contraignant mais au bout de deux à trois semaines tu auras un grand soulagement, si tu essaies.
asian

Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par asian »

tout a fait d accord :D
co maman d'Audrey

Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par co maman d'Audrey »

merci!

toute la famille est déjà au régime sans lait de vache depuis 4-5 ans (sauf des glaces de temps en temps et de la chantilly pour les anniversaires!! :yeah ) c'est vrai que nous y avons trouvé du bénéfice: plus d'eczéma pour les enfants (de la taille aux genoux: pas du tout à un endroit normal pour les médecins!!!) plus de maux de ventre pour audrey, et un bien digestif pour tout le monde... on n'est pas strict, car c'est très embêtant pour la cantine, les repas chez les amis, les vacances etc... moi, la maman suis intolérante au glutamate, ce qui fait que je cuisine tout frais, sauf depuis que nous sommes en Martinique, vu les prix, que ce soit en magasin ou au marché, on consomme aussi boîtes et surgelés, mais sans lait et sans glutamate.....
Donc, on est bien conscient que l'alimentation doit jouer sur la santé. et on diminue surtout pour Audrey les sucres et le gluten... (je ne sais même pas ce qu'est la caseïne...) on commence à remplacer le blé.... mais alors là quand j'ai vu les prix chez "la vie claire" de fort de france!!! ouf!!! de plus je n'ose pas faire un changement trop radical avec sevrage car c'est dur à supporter pour le corps, il subit déjà beaucoup pour audrey avec les antibio, on va y aller molo!!

Elle prend aussi du calcibronat, du magnéB6... des plantes pour nettoyer le foie, et je viens d'acheter des ampoules de ginkgo, mais je ne lui en donne que tous les deux jours aussi pour éviter les surcharges d'un coup... bref, on essaie au mieux, et c'est vrai que la famille se soigne "nature" depuis assez longtemps,avec satisfaction pour les bobos quotidiens...

ce soir elle va un poil mieux.... (vraiment un poil!) est-ce que le herx se calme? ou alors un truc donné hier et pas aujourd'hui, fait la différence?
difficile à dire n'est-ce pas?

bonne soirée ou nuit ou journée....selon l'heure...
Nina26

Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontrera le moral

Message par Nina26 »

Bonjour,


Pour les douleurs:le medecin traitant ne lui a pas prescrit d´antalgique??? :shock:

Je me suis faite prescrire un antalgique opioide (Valoron) apres avoir constate que les antalgiques usuels(aspirin,paracetamol,ibuprofene,diclofenac,novaminsulfon) n´avaient aucun effet.Depuis je revis,meme si mes douleurs n´ont pas completement disparu.

Et je ne suis pas toute la journee dans les "vaps"!

Il faut absolument qu´elle se fasse prescrire un antalgique efficace!

Sinon,il y a aussi la bromelaine (Extranase),qui est un antiinflammatoire naturel (enzyme extraite de l´ananas).Mais cela peut prendre plusieurs semaines avant qu´un effet se fasse sentir.

Bises
Nina

PS Tu voulais des temoignages d´amelioration:et bien je peux t´ecrire aujourd´hui que je prends Minocycline (2x100 mg par jour) et Plaquenil (200 mg par jour) depuis 2 mois environ et ce matin je n´ai pas pris de Valoron.Je n´ai que de tres legeres douleurs aux chevilles,coudes et a la tete.Donc apparement ca va mieux! 8)
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epichou
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Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontera le moral

Message par epichou »

Encore un témoignage d'amélioration,

J'ai l'impression d'etre guerie, j'ai une peche d'enfer, si je pouvais envoyer de l'énergie a Audrey je le ferai volontiers, j'en déborde, comme avant!!

je reste prudente car j'etais quand meme bien atteinte (mais pas autant que toi et beaucoup d'autres) et continue a booster mes defenses immunitaires,

Je vous envoie pleins d'ondes positives


Vero
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granousty
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Re: Vous allez mieux? dites le nous! ça nous remontera le moral

Message par granousty »

Bonjour,

Je ne suis pas venu depuis longtemps sur le forum, ou j'avais entre autre posté une photo de mon érythème migrant, en juillet dernier, et pour cause, pris à temps, l'antibiothérapie s'est révélée efficace, sérologie récente à l'appui, il semblerait que j'aie eu de la chance, mais surtout, que j'aie été bien informé, grace à vous entre autre.
Donc la vigilance et l'info, payent.
Pratiquant 2 jeux de "chasse au trésor" dans la nature (le géocaching et les cistes), je suis assez exposé aux morsures de nos bestioles maudites, et donc maintenant, je sais comment réagir, et j'ai toujours dans mon sac mes pinces à tiques, pour moi ou ma chienne, ainsi que quelques compresses alcoolisées, et même des petits échantillons d'eau de toilette en mini spray, qui atteignent mieux la peau de ma chienne (fox poil dur) dans ses poils.
Malheureusement, un collègue de jeu, 54 ans, qui est aussi un grand défricheur de coins oubliés donc à la végétation épaisse, vient de se découvrir un "stadeII", car il avait des douleurs articulaires.
Il a eu la chance d'avoir un médecin très réactif qui a soupçonné une borréliose, ce qui s'est avéré positif.

Donc, vous saurez, sans vouloir créer de panique, qu'en Auvergne (chaîne des Dômes), il y a des cas d'infections assez fréquents, maintenant.
Le professeur B. qui m'a soigné, m'a dit "quelques dizaines de cas par an" dans son service, reconnaissant que ce n'est qu'une partie émergée de l'iceberg, car tout le monde ne consulte pas, ou pire ignore quasiment le danger.

Voilà; Je continue ma prévention de proximité auprès des gens qui veulent bien prendre la chose au sérieux, et il y en a bien heureusement.

Je vous souhaite à toutes et tous, tout le bien possible face à cette maladie, quel que soit l'atteinte don vous souffrez.

Charles
Verrouillé

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