Forum Lyme Francophone

[Marsu]

Ben voui, mais il est peut être temps de sortir la ML des maladies orphelines ou des maladies rares ? de même qu'il faudrait aussi sortir les malades d'internet et qu'on nous voit en vrai ?

[fobitic]

Super bonne idée Marsu!

Que proposes-tu? et que proposons nous?

je peux organiser une kermesse dans mon jardin...mais y a des tiques...qui en plus sont infectées!

trouver un parvis complètement bétonné?

brain storming donc e cette fin d'a-m...

[Marsu]

Bon, le truc, c'est que les lymés ils sont où dans notre pays :

- guéris (tant mieux pour eux ! )
- planqués chez eux pour les chroniques sans trop faire de bruits
- chez eux derrière un écran, à surfer sur le web, les forums
- autres…

Mais concrètement, personne ne nous voit en VRAI (sans compter la rengaine : le lyme chronique, c'est internet qui l'a crée, ces gens sont tous hystériques, névrosés, tarés… bref).

En France, ça va être difficile de bouger tout le monde. Par contre, si on arrive à se mettre d'accord avec les autres pays, au moins européens, y'a peut être moyen de montrer à nos chères blouses blanches que ça représente du monde, à nos amis politiques des électeurs, etc…

Genre, telle date dans l'année, tous les ans, c'est le jour des Lymés, insigne verte à gogo.

[Léa]

Marsu

Un forum concrétisé par une asso de malades peut faire beaucoup de choses.

Pour preuve (mais cela a mis 15 ans) ce médicament contre les effets de la ménaupose retiré maintenant de la vente (le tout a débuté en Espagne , je crois bien), 150 plaintes déjà enregistrées contre le labo parce qu'il intoduisait un Parkinson!!!

Là où le bat blesse et je le redis depuis des années c'est cette réléguation dans les maladies rares...tant que nous y serons, aucune chance!!!

léa

[Marsu]

Ben vi, c'est pile poil ce que je dis quelques messages plus haut. Mais pour ça, faut montrer qu'on est nombreux, et pas virtuellement.

[fobitic]

Déjà, quand j'en parle à des proches, ils ne me croient pas!

sauf les quelques-uns, rarissimes, qui ont vu un autre martien (martienne) de ce style ailleurs et qui finissent par se dire: et si ça existait donc, pour de vrai?

[Léa]

Déjà, quand j'en parle à des proches, ils ne me croient pas!

sauf les quelques-uns, rarissimes, qui ont vu un autre martien (martienne) de ce style ailleurs et qui finissent par se dire: et si ça existait donc, pour de vrai?

ben oui, Fobitic....que ce soit les proches ou les référents....c'est pareil...c'est notre combat!
Et même , si nous n'avons pas de certitude absolue marquée noir sur blanc....et n'en auront pas dans un proche avenir....moi perso, je continue .....à y croire!
Partante pour une journée "lymies"
léa