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MessagePublié: 19 Juil 2016 00:03 
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A la demande d'aj, voici ce nouveau sujet.

Lyme semble en effet être une pathologie auto-immune, dans le sens où il existe un mimétisme moléculaire (capsides communes) entre le flagelle du spirochète de Lyme et les gènes HLA DR4 et DR2 (situés sur le bras court du chromosome 6).
Le dr Horowitz a parlé de ce mimétisme au congrès Lyme à Strasbourg en juin 2013.

Le dr Ritchie Shoemaker est allé beaucoup plus loin, en mettant en évidence les haplotypes (associations de gènes) concernés par Lyme (and Mold) :
Cf le tableau :
HLA DR - Your Genes
http://www.survivingmold.com/diagnosis/lab-tests
On retrouve donc 5 haplotypes problématiques pour Lyme : 3 Multisusceptible (Lyme and Mold), et les 2 Borrelia, post Lyme Syndrome.

Certaines personnes sont "bourrées de spirochètes" et autres bactéries (vus au microscope à fond noir), ont des WB "explosifs", et ne développent aucun symptôme.

Pour le dr Shoemaker, cela ne fait aucun doute … il faut considérer la génétique.

Voici quelques extraits de conférences, relayés par betterhealthguy (merci à lui) :

http://www.betterhealthguy.com/biotoxin ... rence-2011
There are 54 known haplotypes related to HLA testing. 15-6-51, 16-5-51, 11-3-52B, and 4-3-53 are ones that impact people with Lyme disease. These people do not recover with antibiotics alone.
11-3-52B and 4-3-53 are what Shoemaker calls "dreaded".


http://www.betterhealthguy.com/physicia ... table-2012
Dr. Shoemaker does not trust the Western Blot for Lyme disease. If the illness has a defective antigen presentation, why would one rely on an antibody test as a reliable test?
With Lyme, those that get sick and stay sick without appropriate interventions are the HLAs 15-6-51 and 16-5-51.
11-3-52B is one of the more difficult ones; these are the people with long wingspans.
4-3-53 is another difficult genotype with linkage to pro-inflammatory cytokines.
Dr. Shoemaker requests that if you are practicing medicine without HLA-DR, please stop.

Pour avoir "étudié" nombre de HLA sur un autre forum, ceux d'enfants autistes, et ceux de mon entourage, je ne peux que confirmer la composante génétique dans le développement des symptômes de la borréliose.
Je cumule moi-même les 2 haplotypes "redoutés", selon Shoemaker : 11-3-52B and 4-3-53 are what Shoemaker calls "dreaded"
Par les lois de la génétique, mon fils en a hérité un forcément, et c'est le "worst of the worst" - 11-3-52B (çàd le pire du pire), d'après Shoemaker.
Annie, sur ce forum, a également cet haplotype.

Dommage que les médecins français ne s'y intéressent pas. J'avais fourni en 2012 aux médecins chronimed (via celui qui s'occupe plus particulièrement des enfants autistes) la documentation sur le HLA, notamment les travaux de Ritchie Shoemaker … et j'ai eu comme réponse "qu'ils n'y connaissaient rien". Depuis la Fondation Autisme a tout de même lancé une grande étude au niveau national, en matière de HLA.

Concernant l'auto-immunité, et même sans pathologie lourde déclarée (PR, SPA, SEP …), un typage lymphocytaire permet de la mettre en évidence, via les rapports (de lymphocytes particuliers) T4/T8 et T8C/T8S. Et Lyme est bien suffisant.

Le laboratoire Barla à Nice maîrise parfaitement ces 2 tests (HLA et typage lymphocytaire), contrairement aux plus grands laboratoires français. Mais, j'ai l'impression que les médecins ne suivent pas …

D'ailleurs lorsque l'on programme :
Immune System Diseases, le spooky indique : Autoimmunities include chronic Lyme, …


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MessagePublié: 19 Juil 2016 00:57 
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Très intéressant.

Par contre est-ce que ça vaut vraiment la peine de faire tous ces dosages, au prix où ils doivent être, si ici les médecins s'en fichent? Et qui les prescrirait du coup? :hmm
Et puis quel intérêt de le savoir si porter un de ces gênes "pas cools" nous condamne à ramer plus que d'autres plus gâtés par la grande loterie génétique pour "guérir" de Lyme? C'est quand même porteur uniquement de mauvaises nouvelles, non?
:euh

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MessagePublié: 19 Juil 2016 08:05 
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:lo

Merci avant tout pour le partage de tes infos, de tes recherches et de tout ce travail. :bvo

Pour le coup, mon doc lyme m'a fait faire les 2, typage lymphocytaire et HLA au labo BARLA à Nice en octobre 2015, avec frais à ma charge puisque hors momenclature, que je mets en PJ, sachant que ce sont les tarifs de janvier 2016.

Il ne sait pas étendu ni sur les résultats ni dans l'interprétation de ceux-ci ni d'une conséquence quelconque ni mème d'une prise en compte, les autres médecins (rhumato, interniste etc...) à qui j'ai montré mes résultats non plus, balayant d'un revers de main ces résultats pour la plupart dépassant leurs compétences. :bul

J'ai donc essayé comme j'ai pu et avec ton aide une interprétation moi même avec bien sur "internet", comme j'ai pu et trés peu de renseignements là dessus, la plupart des articles interessants étant en anglais et moi pas du tout. :pfff

:ensemble :ensemble


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MessagePublié: 20 Juil 2016 00:34 
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Louve,

Au niveau du HLA, tu n'as pas d'haplotype concerné par Lyme, mais un haplotype Mold (moisissure) Susceptible.
Et un HLA B44, impliqué dans les spondylarthropathies. Les rhumato et internistes ne connaissent que les SPA B27, et encore !!
Les enthésopathies du calcanéum sont assez révélatrices.


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MessagePublié: 20 Juil 2016 00:50 
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MissTik a écrit:
Très intéressant.

Par contre est-ce que ça vaut vraiment la peine de faire tous ces dosages, au prix où ils doivent être, si ici les médecins s'en fichent? Et qui les prescrirait du coup? :hmm
Et puis quel intérêt de le savoir si porter un de ces gênes "pas cools" nous condamne à ramer plus que d'autres plus gâtés par la grande loterie génétique pour "guérir" de Lyme? C'est quand même porteur uniquement de mauvaises nouvelles, non?
:euh


Le HLA est remboursé si l'ordonnance précise "dans le cadre d'une pathologie dysimmunitaire", sauf les sous-groupes du DR4, pourtant prédisposants à la PR.
Pour la prescription, c'est sûr qu'il faut des fois faire le forcing, car les médecins ne connaissent pas ...

Ensuite, il est à mon sens essentiel de savoir s'il s'agit d'auto-immunité. Et c'est le cas, en l'occurrence pour le Lyme chronique. Car la façon d'appréhender les soins est différente.
En cas d'auto-immunité, pas de stimulation, mais de la modulation çàd ralentir le SI qui est en overdrive.
J'ai vu trop de médecins prescrire de la cat's claw, ou des stimulants du SI. Il vaut mieux prescrire du samento qui est justement immunomodulant, car TOA-free par rapport à la cat's claw classique (immunostimulante).
Idem pour le LTX 5, à la fois antiviral, bactériostatique, bactéricide et surtout immunomodulant.

J'ai lu dans le topic sur la Coil Rife Machine, que tu étais concernée par l'auto-immunité :
Super! Ca répond aussi à une question que je me posais :cool , vu que j'ai tendance à faire des trucs auto-immuns. Je note tout ça. 8)

Le Lyme chronique est considéré comme auto-immun, également.
En programmant Immune System Diseases, le spooky indique justement : Autoimmunities include chronic Lyme, …

Quand certains médecins auront compris l'importance de cette composante génétique, ils reverront peut-être leurs protocoles de soins, pas toujours appropriés.

Et quant à savoir si c'est porteur uniquement de mauvaises nouvelles ?
Je dirais qu'il vaut mieux prévenir que guérir. Là, je pense aussi à nos enfants.


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MessagePublié: 20 Juil 2016 10:09 
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SpooMy a écrit:
Louve,

Au niveau du HLA, tu n'as pas d'haplotype concerné par Lyme, mais un haplotype Mold (moisissure) Susceptible.
Et un HLA B44, impliqué dans les spondylarthropathies. Les rhumato et internistes ne connaissent que les SPA B27, et encore !!
Les enthésopathies du calcanéum sont assez révélatrices.


Merci
C'est sur qu'ils ne connaissent pas, le dernier rhumato (en cabinet privé) que j'ai vu il y a moins d'un mois, devant mon tableau clinique, multiple tendinites et le blocage de ma cage thoracique, me balançant
-"vous voulez orienter mon diagnostic vers une SPA ??" :quoi
- ben non je viens chercher votre avis

Après lecture de mes HLA, m'a sorti :
- ben vous voyez vous m'avez pas les HLA B27 donc pas de PR ni de SPA, et aurevoir :oops:

:marto

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MessagePublié: 20 Juil 2016 11:54 
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SpooMy a écrit:
Le HLA est remboursé si l'ordonnance précise "dans le cadre d'une pathologie dysimmunitaire", sauf les sous-groupes du DR4, pourtant prédisposants à la PR.
Pour la prescription, c'est sûr qu'il faut des fois faire le forcing, car les médecins ne connaissent pas ...

A moins de retourner voir l'interniste qui m'avait recherché tout ce qu'il était possible, pas moyen de me faire prescrire ça par mon généraliste.

Citer:
En cas d'auto-immunité, pas de stimulation, mais de la modulation çàd ralentir le SI qui est en overdrive.
J'ai vu trop de médecins prescrire de la cat's claw, ou des stimulants du SI. Il vaut mieux prescrire du samento qui est justement immunomodulant, car TOA-free par rapport à la cat's claw classique (immunostimulante).
Idem pour le LTX 5, à la fois antiviral, bactériostatique, bactéricide et surtout immunomodulant.

Oui, là c'est important, mais moi je n'ai pas de prescripteur. Je me débrouille moi-même. Je n'ai jamais essayé le cat's claw, ni Samento, mais quid de l'EPP et de l'Aromatic?

Citer:
J'ai lu dans le topic sur la Coil Rife Machine, que tu étais concernée par l'auto-immunité :

C'est plutôt une déduction puisque j'ai un lichen plan depuis 5 mois, et qu'on surveille une thyroïdite non-déclarée. J'ai des anticorps marqueurs d'auto-immunité, ça c'est sûr... mais comme beaucoup de lymés.

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MessagePublié: 20 Juil 2016 15:06 
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Bonjour,
Moi je suis HLA B15 et B35 plus DR3 et DR4. C'est le rhumatologue qui m'a prescrit les analyses et il a conclu à un SPA B27 négative.
Cela dit j'avais aussi plusieurs infections et une vascularite et une thyroïdîte auto immunes débutantes. C'est pourquoi j'ai pris le parti de me faire plutôt soigner par un doc lyme contre l'avis de ce rhumatologue. Lui prétend que c'est uniquement l'effet immunomodulateur des antibiotiques qui me fait du bien et qu'il vaut mieux prendre des médicaments dédiés. Ça serait cohérent avec ce qu tu as écrit SpooMy.

Mais moi je pense que me débarrasser le plus possible des infections que je me traînais était essentiel. Quand à savoir si ça va me guérir complètement je ne sais. Je verrai en fonction des résultats de mon traitement actuel.

Au pire je reviendrais vers un rhumatologue, mais pas le même il est trop cher et trop pédant même si très compétent.

Bonne journée à tous,
Flam

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MessagePublié: 21 Juil 2016 00:15 
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louve66 a écrit:
Merci
C'est sur qu'ils ne connaissent pas, le dernier rhumato (en cabinet privé) que j'ai vu il y a moins d'un mois, devant mon tableau clinique, multiple tendinites et le blocage de ma cage thoracique, me balançant
-"vous voulez orienter mon diagnostic vers une SPA ??" :quoi
- ben non je viens chercher votre avis

Après lecture de mes HLA, m'a sorti :
- ben vous voyez vous m'avez pas les HLA B27 donc pas de PR ni de SPA, et aurevoir :oops:

:marto


Il faudrait lui faire lire ce document :
http://www.kobe.fr/colloque-interface/r ... _Flipo.pdf
Il n'y a pas que le B27 qui est impliqué dans les SPA. Il y a le B35 et le B44 dont tu es porteuse.

Mais je sais que c'est usant de "faire le job" à leur place. :(


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MessagePublié: 21 Juil 2016 00:18 
Citer:
L'exposition à long terme du système immunitaire de l'hôte à spirochètes et / ou composés borrélien peut induire une maladie auto-immune chronique. L'étude des interactions bactérie-hôte a révélé une variété de proinflammatoire et également des fonctionnalités immunomodulateur-immunosuppresseurs causées par le pathogène. Les stratégies thérapeutiques utilisant des antibiotiques sont généralement couronnée de succès, mais les maladies chroniques peuvent nécessiter un traitement immunosuppresseur.


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15214872


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MessagePublié: 21 Juil 2016 00:24 
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MissTik a écrit:
Citer:
En cas d'auto-immunité, pas de stimulation, mais de la modulation çàd ralentir le SI qui est en overdrive.
J'ai vu trop de médecins prescrire de la cat's claw, ou des stimulants du SI. Il vaut mieux prescrire du samento qui est justement immunomodulant, car TOA-free par rapport à la cat's claw classique (immunostimulante).
Idem pour le LTX 5, à la fois antiviral, bactériostatique, bactéricide et surtout immunomodulant.

Oui, là c'est important, mais moi je n'ai pas de prescripteur. Je me débrouille moi-même. Je n'ai jamais essayé le cat's claw, ni Samento, mais quid de l'EPP et de l'Aromatic?


L'EPP, je n'ai pas testé. L'aromatic oui, j'ai même fait partie ainsi que mon fils de l'essai thérapeutique en 2010. Et au vu de mon expérience, je pense qu'il n'est pas immunomodulant. C'est d'ailleurs une pâle copie du tictox.


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MessagePublié: 21 Juil 2016 00:50 
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Flam a écrit:
Bonjour,
Moi je suis HLA B15 et B35 plus DR3 et DR4. C'est le rhumatologue qui m'a prescrit les analyses et il a conclu à un SPA B27 négative.
Cela dit j'avais aussi plusieurs infections et une vascularite et une thyroïdîte auto immunes débutantes. C'est pourquoi j'ai pris le parti de me faire plutôt soigner par un doc lyme contre l'avis de ce rhumatologue. Lui prétend que c'est uniquement l'effet immunomodulateur des antibiotiques qui me fait du bien et qu'il vaut mieux prendre des médicaments dédiés. Ça serait cohérent avec ce qu tu as écrit SpooMy.

Mais moi je pense que me débarrasser le plus possible des infections que je me traînais était essentiel. Quand à savoir si ça va me guérir complètement je ne sais. Je verrai en fonction des résultats de mon traitement actuel.

Au pire je reviendrais vers un rhumatologue, mais pas le même il est trop cher et trop pédant même si très compétent.

Bonne journée à tous,
Flam


C'est plutôt un bon rhumatologue, s'il a diagnostiqué une SPA non B27 :lol: .
Ceci étant, je ne pense pas que les ATB soient immunomodulants. S'ils font du bien, du moins temporairement, c'est parce qu'ils sont bactériostatiques, voire bactéricides, selon la molécule … et que l'étiologie des MAI, SPA entre autres, est justement infectieuse. Cela permet donc dans une certaine mesure d'abaisser la charge bactérienne active, créatrice de symptômes.
Après, il faut se poser la question de l'enkystement possible avec l'antibiothérapie, et d'une résurgence encore plus forte des bactéries et a fortiori des symptômes …

Quant aux médicaments dédiés suivant le rhumatologue, je suppose que ce sont des immunosuppresseurs (salazopyrine, méthotrexate, anti-TNF alpha) … A proscrire en cas d'infection !!!
D'ailleurs personne ne guérit avec ça, au contraire, car l'étiologie étant justement infectieuse.

Concernant le HLA, on partage le B35 (prédisposant à la SPA) et le DR4 (mimétisme avec Lyme).
Si tu as un HLA complet, il serait intéressant de comparer.


Modifié en dernier par SpooMy le 21 Juil 2016 00:59, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 21 Juil 2016 00:52 
Il me semble que le Plaquénil est immunomodulant aussi....
D'ailleurs je me demande toujours comment un seul médicament peut être efficace pour des choses aussi diverses et variées que le palu la polyarthrite rhumatoide le lupus ..et Lyme.
L'autoimmunité serait le point commun ?


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MessagePublié: 21 Juil 2016 12:40 
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Dans les lymes chroniques, il y a peut-être des deux, persistance des borrélies en petit nombre et réponse autoimmune, si les borrélies sont enfouies dans les cellules, le SI détecte peut-être leur présence sans pouvoir les atteindre d'où la réponse autoimmune (j'ai fait médecine mais côté malade ! :roll:)


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MessagePublié: 21 Juil 2016 12:42 
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SpooMy a écrit:
[
Après, il faut se poser la question de l'enkystement possible avec l'antibiothérapie, et d'une résurgence encore plus forte des bactéries et a fortiori des symptômes …

Quant aux médicaments dédiés suivant le rhumatologue, je suppose que ce sont des immunosuppresseurs (salazopyrine, méthotrexate, anti-TNF alpha) … A proscrire en cas d'infection !!!
D'ailleurs personne ne guérit avec ça, au contraire, car l'étiologie étant justement infectieuse.

Concernant le HLA, on partage le B35 (prédisposant à la SPA) et le DR4 (mimétisme avec Lyme).
Si tu as un HLA complet, il serait intéressant de comparer.


Spoomy,
Non je n'ai pas je crois de groupage complet. Seulement ce que le rhumatologue à demandé (oui c'est un très bon rhumatologue il connaît l'étiologie infectieuse des SPA mais dit qu'une fois la SPA enclenchée les anti infectieux sont inefficaces.

Cela dit la Salazopyrine justement n'est pas un immunosupresseur comme les anti TNF mais un anti inflammatoire ! Mon doc lyme dit que c'est en fait aussi un anti infectieux (famille des sulfamides). C'est pourquoi il avait accepté que j'en prenne(il m'a dit de ne jamais prendre d'immunosuppresseur), mais j'ai dû arrêter très vite à cause d'une anémie (dont la cause était vraisemblablement autre mais le rhumatologue ne voulait pas prendre de risque ...).

Concernant les dangers d'enkystement et formes intracellulaires, il me donne toujours plaquenil et triflucan en même temps que les antibios, j'espère que ça suffira. Mais après ce traitement je vais essayer de passer sur un protocole naturopathique.

Mais si je développe des formes bactériennes résistantes à tout ... et bien je croise les doigts pour que ça n'arrive pas. J'ai de sérieux doutes en effet car je pense que les infections sont disséminées et que les antibios n'arriveront pas à tout nettoyer. Mais mon doc dit que c'est possible et pour l'instant je lui fait confiance.

Je connais quelqu'un qui a eu trois fois Lyme et qui a guéri trois fois et m'encourage à me soigner ainsi, mais je pense que pour lui c'était pris au début à chaque fois et que mon cas est bien différent. Mais bon j'essaie ... que faire d'autre ? Et je ne vais pas si mal que cela. La je suis au camping et j'observe ce que j'observe chaque année: disparition quasi complète des symptômes des que je suis à l'extérieur en permanence.

Caro, j'aurais tendance à penser que si plaquenil est efficace pour tous ces maux c'est parce que toutes ces maladies ont une origine infectieuse. Infection + terrain génétique donne maladie auto-immune.

Flam

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