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 Sujet du message: Iw67
MessagePublié: 09 Sep 2018 10:32 
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Enregistré le: 08 Sep 2018 10:36
Messages: 2
...et je suis toute bouleversée quand quelqu’un est gentil avec moi.....


Bonjour Isha, c'est exactement ce que je ressens. Depuis le 31 mai dernier, je suis face à des médecins que j'agace parce qu'ils ne savent pas quoi répondre alors ils s'énervent et malheur à toi si tu poses trop de questions. Je vais de plus en plus mal, chaque jour des symptômes se rajoutent jusqu'à perdre l'usage de mes jambes. Mon médecin traitant que j'ai consulté plusieurs fois me dit, fin juin, qu'elle ne peut plus rien faire pour moi et que j'avais qu'à aller aux urgences. Sauf que je ne peux plus marcher comment je peux bien faire, elle me répond, comme tout le monde prenait le tram ! et rajoute "je ne vais pas appeler les pompiers pour qu'ils vous fassent pimpon pimpon jusqu'à l'hôpital !

J'ai voulu changer de médecin traitant mais voilà, je peux pas me déplacer et aucun n'a donc voulu me prendre en charge. Donc, j'ai fait appel à sos médecins à plusieurs reprises, aucun n'avait le même avis. Finalement, le 9 juillet un de ces médecins, a pensé à rajouter sur un bilan sanguin de vérifier si je n'ai pas été piquée par une tique.

Le 12 juillet, la positivé en IgM à un récent contact à la borrélia m'a soulagée, parce qu'on pouvait enfin voir ce que je disais (comme une radio pour une fracture). Protocole en mains, le médecin me met sous doxy 200 mg pendant 21 jrs après on n'en parlera plus. Sauf que ça c'est pas du tout passé comme ça.

D'une personne n'a voulu entendre ma douleur et encore moins me la soulager et de deux si ce traitement ne fonctionne pas c'est que de toute façon vous avez pas la lyme. Voici ce qu'on m'a dit dix jours après mon traitement. Mais ce que personne ne savait c'est que je faisais une réaction Herx.

Et puis, je tombe sur un vieil article de presse qui dit qu'à Strasbourg, nous avons une unité de maladies infectieuses à l'hôpital. Le professeur qui le dirige serait spécialiste de la maladie de lyme et quand j'ai vu ça, je me suis crue sauvée.

J'ai tout de suite contacté son secrétariat, sauf que j'ai pas de médecin traitant pour l'instant, alors elle me suggère de lui adresser directement un mail et il me répondra. Ce professeur que j'ai tant supplié parce que ma souffrance était si intense, mon désespoir si grand face au traitement qui ne semblait soit pas suffisant soit pas adapté, n'a même pas daigné me répondre. Après cinq mails, il contacte mon ancien médecin traitant pour lui dire que je n'avais pas la lyme sinon elle serait également positive en IgG alors il est tout à fin impossible d'avoir cette maladie, par contre, il lui conseille de m'orienter vers un rhumatologue. Dingue.
Sachant que le bilan clinique est identique à vous tous que mon bilan sanguin révèle une réaction positive à la borrelia en IgM non confirmé en IgG et non plus en WB, et qu'il est difficile d'avoir toujours des résultats positifs. Il devrait connaître l'histoire des faux positifs ou faux négatifs et tout le reste. Pensez donc, circulez, il n'y a rien à voir.

Me voilà catalogué, tout médecin que je consulterai ne chercheront pas à voir au-delà du fait que j'ai eu un traitement de 21 jours en doxy donc si j'avais eu la lyme le problème serait réglé et vu que ce cher professeur dit que j'ai pas la lyme c'est soit le rhumatologue soit la psychiatrie. Le rhumatologue n'a que faire de la lyme, puisqu'elle est si rare que ce n'est pas possible et pour les autres symptômes ? Pas réponse. Le psychiatre quant à lui voit en moi une personne vraiment très malade et qui a besoin d'une prise en charge immédiate par le professeur de cette unité de soins "spécialisés" parce que je n'ai aucun problème psychiatrique. D'ailleurs, comment peut on seulement imaginer qu'on s'infligerait soit même de telles souffrances ?

A bout de force, résignez, et surtout je ne crois en plus rien ni en personne, j'écris un petit mot à l'association qui me donne le nom d'un médecin à 10 km de chez moi. Comme je suis seule, pas d'amis, pas de famille juste ma fille qui n'a que 13 ans, j'ai pris le risque de prendre la voiture pour m'y rendre et je me demande encore aujourd'hui comment j'ai bien pu faire pour rentrer chez moi en vie, sans me tuer sur la route. Ce médecin est extrêmement débordé et très sollicité mais ni une ni deux, elle a vu la gravité de la situation et depuis le 23 juillet, je suis sous tri-thérapie. Sauf qu'il est difficile de la consulter dans mon état, donc quand je suis complètement bloquée, j'appelais sos médecins pour me soulager ma douleur. Mais ça m'a passé parce que parfois, ils arrivent avec un tel mépris et repartent sans rien faire parce qu'ils ne savent pas et surtout ne vous imaginez pas que je vais vous envoyer aux urgences m'a dit l'un d'entre eux la semaine passée. Comme si je voulais aller aux urgences, je veux juste qu'on me soulage pas attendre des heures pour des consultations inutiles. En France, en 2018, on vous apprend à souffrir en silence.

Depuis, c'est exactement ce que tu dis : "on est bouleversé quand quelqu'un est gentil à vous". Je ne suis plus tellement croyante pour des raisons bien différentes alors vous pouvez imaginer, à quel point j'ai pu être touchée lorsque deux femmes ont sonné à ma porte pour me parler de la bible, d'abord j'ai soupiré (c'est quoi encore) puis je l'ai écouté et j'ai fondu en larmes, parce que rien que la chaleur de sa voix dans laquelle je pouvais ressentir de la compassion sans que je lui dise quoi que ce soit mais rien qu'en me regardant, elle voyait que j'étais mal. C'est un étrange sentiment que je ne peux pas expliquer, je me suis tellement fermée à cause des propos méchants de certains médecins qui sont censés être bienveillants, et là je me retrouve face à une personne lambda que je ne connais pas et qui m'écoute sans rien en retour c'est vraiment bouleversant.

Il m'a fallu tous ces paragraphes pour expliquer comment on peut encore être bouleversée malgré les épreuves que nous vivons dans le secret, soignée dans l'ombre parce qu'on n'a pas le droit d'exister officiellement en tant que malade de la maladie de Lyme.

J'ai mis toute mon énergie de la journée dans ces mots, alors ça fait du bien de savoir que d'autres que moi puisse être bouleversée rien que par la gentillesse d'autrui.
Bon courage, Isha, je t'envoie beaucoup de gentillesse....


[b]ce message a été déplacé depuis le fil d'Isha. :ensemble [/b]


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 Sujet du message: Re: Iw67
MessagePublié: 10 Sep 2018 11:45 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 993
Localisation: Paris
Bonjour Iw67

Bienvenue ici !

Maintenant que tu es prise en charge, tu es sur le bon chemin pour l'amélioration, même si celle-ci est parfois loin d'être immédiate.

Il faut que tu reprennes confiance.
Et que petit à petit tu "accompagnes " ton traitement en t'occupant de toi pour aller mieux. Je pense à l'alimentation. Fais-tu un régime sans gluten, sans produits laitiers et sans sucres (y compris naturels ....) ?
Cela aide énormément de faire attention pour limiter les aliments inflammatoires.
Tu trouveras des informations sur le forum, il y a des sujets dédiés (fonction recherche avec la loupe ).
Prends-tu des compléments , des probiotiques ?

N'oublie pas que le moral dans les chaussettes peut aussi être un symptôme de.lyme.
Mais symptôme aussi de carence ou de dysbiose intestinale

Tiens bon

Bon courage
Nat sa

Ps/ je ne commente pas les docs mais c'est bien évidemment affligeant. ...


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 Sujet du message: Re: Iw67
MessagePublié: 10 Sep 2018 12:15 
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Enregistré le: 31 Août 2018 11:52
Messages: 7
Merci pour ton témoignage tout à fait bouleversant.
Je suis à l’étranger et j’avais l’impression qu’en France, tout se passait mieux qu’ici et que les médecin étaient quand même plus informés ! je vois qu’il n’en est rien... et l’isolement dont tu parles est vraiment difficile. J’espère qu’avec ce nouveau médecin, tu vas pouvoir avancer. Je pense que les forums, comme celui-ci et les associations sont essentiels non seulement pour les infos mais aussi pour le soutien. Sans une association de malades chroniques, ici, en Espagne où je réside, je n’aurais jamais pu me faire diagnostiquer et commencer le traitement. Je ne suis pas très calée du point de vue technique (je commence tout juste) mais tu peux compter sur moi (et sur beaucoup d’entre nous, je pense), en cas de coup de blues. Se sentir déprimé, avec Lyme, c’est normal. Pas seulement par ce que c’est une sacrée saloperie qui nous est tombée dessus mais aussi parce que justement, c’est l’un des symptômes de la maladie.
J’ai la chance d’avoir un mari absolument adorable qui me soutient mais je sais que j’ai tendance à me refermer sur moi-même (et certains jours, je reste prostrée). Essaie de te changer les idées, ça a l’air idiot mais arrêter de penser à tout ça fait du bien. Je me fais des séries, j’écoute des audiobooks sur mon portable pendant mes insomnies, je bricole des petits trucs textiles qui me permettent de m’évader quelques instants, je pense que cela régénère mon esprit et mon corps.
Bon courage. On est là !

_________________
Isha
Mon problème ? Borréliose + Babésiose + Bartonellose + Erlichia + Rickettsia + Coxsackie + Epstein Barr + Human Parvovirus + Mycoplasma pneumoniae depuis août 2016
Et pourtant, j’aime la nature !!


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 Sujet du message: Re: Iw67
MessagePublié: 10 Sep 2018 13:05 
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Enregistré le: 08 Sep 2018 10:36
Messages: 2
Merci Nat sa,

Pour la prise en charge, oui, je suis contente, le médecin me dit que j'ai la lyme sauf qu'il n'y a pas que ça, loin de là. La VS et la CRP continue d'augmenter alors que je suis depuis près de deux mois sous antibiotiques, j'ai 47 ans, toujours en carence vitamine D, des marqueurs d'un point de vue sanguin indique une perte osseuse (ostéoporose), un problème d'acidité intestinale et j'en passe. Mes membres inférieurs sont toujours fortement touchés, une raideur musculaire s'installe, une fatigue musculaire importante qui ne me permet pas de rester plus de dix minutes debout, la voûte plantaire est de plus en plus douloureuse en position debout et lorsque je m'étend pour les mettre au repos c'est aussi extrêmement douloureux. Mes pieds sont terriblement gelés de l'intérieur alors qu'avant c'était juste le doigt de pieds, etc

Evidemment, j'ai essayé le régime alimentaire mais tout ce qui est sain en particulier les légumes ou légumineuses, je ne les supporte pas, le ventre se ballonne, devient dur et douloureux accompagné de belles crampes intestinales et ce qui s'en suit.

Je prends des compléments et tout ce qu'il faut ou presque, on va dire l'essentiel ou l'indispensable parce que rien qu'avec ça, j'en ai déjà pour plus de 250 euros par mois de ma poche mais je dois aussi penser à ma fille et avec peu de revenus, je vois pas trop l'issue.

Il faudrait que je puisse avoir accès à un bilan autre pour savoir à quelle autre pathologie, je dois faire fasse.

On a déjà tellement de chose à voir avec le médecin sur la lyme qu'elle n'a pas le temps de voir ou je n'ai pas le temps de lui parler de tout.

Je peux voir aucun médecin car même à l'infirmier qui me fait des piqûres tout le monde se fige sur la lyme. Ils disent que je n'ai pas la lyme donc si je veux qu'on regarde si j'ai en plus autre chose, je dois arrêter tout traitement parce qu'ils n'acceptent de me laisser suivre un traitement autre comme avec le rhumatologue. Je dois choisir et je ne peux pas.

En tous les cas, merci, mais je reviendrais vers vous une autre fois, là, je vais pas trop bien alors ça risque de n'avoir aucun sens ce que je dis.
A bientôt.


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