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MessagePublié: 07 Sep 2018 11:52 
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Enregistré le: 31 Août 2018 11:52
Messages: 7
Bonjour à tous.
Mon premier message sur ce forum !
Après 2 ans d’errance, j’ai finalement été diagnostiquée en juillet Lyme chronique avec plusieurs co-infections bactériennes et virales. J’ai commencé en août un traitement à base d’anti-rétroviraux, vitamines, oligoéléments, antioxydants, après un mois à ce régime + beaucoup de sommeil (c’était les vacances), j’étais bien en forme et je me suis lancée dans LE traitement: tri-thérapie antibiotique orale (minocyline, azytromycine, artémisine) et injections bi-hebdomadaires de pénciline (en plus du reste: une trentaine de comprimés par jour). J’ai devant moi un minimum de 12 semaines de traitement. Mais dès le 3ème jour: énorme fatigue ! Qui varie selon les jours et les moments. Je crois que je n’ai jamais été aussi vidée de ma vie, sauf en cas de grippe à 40. Certains jours je suis obligée de me recoucher après le petit dej et la douche. Des maux de tête alors que je n’en n’ai jamais et un brouillard mental accentué (mon symptôme principal depuis 2 ans). Cela dure depuis le début du traitement antibio (2 semaines).
Je vais faire lundi des examens de routine. Passé un ECG qui a l’air normal. Pas de médecin Lyme où j’habite (Barcelone). Mon médecin est à 600 km, c’est un peu la galère.
Je n’ai pas l’habitude de me plaindre, je suis plutôt volontariste. Cela fait 2 ans que je suis dans les choux et j’étais ravie de savoir contre quoi me battre après tant d’incertitudes. Mais là, je me demande vraiment comment je vais faire. Je suis auto-entrepreneuse et je suis inquiète pour mon boulot.
Il me semble que les antibios ne fatiguent pas en soi (j’ai toujours entendu dire que c’érait une légende urbaine et que ce qui faigue, c’est l’infection) mais cela ne ressemble pas vraiment à un herx ou si ? Qu’en pensent ceux qui sont passés par là ? Merci de votre aide !
Bon courage à tous !

_________________
Isha
Mon problème ? Borréliose + Babésiose + Bartonellose + Erlichia + Rickettsia + Coxsackie + Epstein Barr + Human Parvovirus + Mycoplasma pneumoniae depuis août 2016
Et pourtant, j’aime la nature !!


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MessagePublié: 08 Sep 2018 01:21 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bienvenue ici Isha !

Ce que tu décris peut tout à fait être une réaction de herx, c’est à dire augmentation de tes symptômes ou nouveau symptôme. Cela peut être brutal ou plus sournois, cela peut durer aussi.
Il faut surtout detoxifier très régulièrement et soutenir le foie et tous les émonctoires. Tu trouveras des messages ou des fils complets sur ces sujets en utilisant la fonction recherche.

Bon courage à toi
A bientôt

Natsa


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MessagePublié: 08 Sep 2018 01:52 
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Enregistré le: 31 Août 2018 11:52
Messages: 7
Merci, Natsa ! Je regarde ça...

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Isha
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MessagePublié: 08 Sep 2018 11:04 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
Messages: 236
Bonjour,
Moi ça me fait à peu près la même chose en cas de herx. A part pour le brouillard mental, chez moi c'est plus des problèmes de mémoire à court terme qui s'amplifient. Enfin moins maintenant néanmoins.
Vous n'avez pas la nuque douloureuse et bloquée également? Qui craque.

Sinon la solution ça peut être de diminuer les doses d'antibios le temps que ça se tasse. En général en tout cas pour moi, ça prend 2/3 semaines pour le plus gros de la réaction. Enfin ça dépend, ça peut être plus long. Mais on va dire que les 3 premières semaines peuvent être assez cauchemardesques.

Ou sinon prendre du charbon actif (en poudre) à peu près 1/4-1/2 cuillère à soupe mélangée dans de l'eau. Mais il faut le prendre aux alentours de 2 heures avant ou après la prise des médicaments, sinon il les empêche d'agir.


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MessagePublié: 08 Sep 2018 11:08 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 407
Bjr, et bienvenue.
Reaction apres 3 jours, ca sent bien le herx, surtout que tu as un traitement de compet !
J en ai rêvé d avoirbun ttmt comme ca.ton medecin semble vraiment calé. Ici, rien que pour avoir de la minocycline, c est mission impossible, prescription par un doc hospitalier uniquement.

Comme dit Natsa, essaye de bien detoxifier ( transpiration, bien boire, jus de citron, etc, il y a des sujets qui traitent de ca, voir entre autre le sujet reaction d herxheimer).
Bon courage, mais tu sembles avoir une tres bonne prise en charge.


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MessagePublié: 08 Sep 2018 20:32 
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Enregistré le: 31 Août 2018 11:52
Messages: 7
Merci pour vos messages. Ce soutien fait vraiment chaud au coeur !
Après ces 2 ans d’errance médicale où je n’ai rencontré auprès des médecins qu’indifférence ou condescendance. Du genre: “Faut vous détendre ma p’tite dame. Peut-être aller voir un psy ?”. Je me suis presque mise à pleurer quand je me suis retrouvée face au médecin spécialiste qui me suit maintenant ! Tant sa capacité d’écoute et son humanité était grande. Et je suis toute bouleversée quand quelqu’un est gentil avec moi :?
Je ne sais pas si ma prise en charge est très bonne. On verra. Cela a l’air assez complet et assez holistique (en Espagne on appelle ça la “médecine intégrative” c’est à dire combinant allopathie, homéopathie, phytothérapie et sans à-priori négatif sur les autres médecines (acupuncture ou ostéopathie). La maladie de Lyme est très peu connue ici, ceci dit. Inutile de dire qu’une bonne partie des examens et la totalité du traitement ne sont pas pris en charge par la sécu. Bon, pour d’autres raisons que l’ignorance, il semblerait que ce n’est pas tout rose en France non plus si j’en crois les forums, les témoignages et le bouquin du Dr. ..
Bon courage à tous

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Isha
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MessagePublié: 08 Sep 2018 23:45 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 995
Localisation: Paris
médecine intégrative, c'est le top !
J'aimerais tant en trouver un :pfff


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MessagePublié: 09 Sep 2018 01:35 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 407
Oui, ce n est encore qu à l état d utopie en France... moi aussi je cherche désespérément depuis 2 ans. Ca existe juste derriere un bon paquet de nos frontières mais comme Tchernobyl, ca n arrive pas à passer chez nous...

Sérieusement, ta prise en charge est coherente et semble complète, c est bon signe pour la suite !


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MessagePublié: 13 Sep 2018 21:41 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 37
Localisation: Fréjus, Var
Bonjour Isha,
Comment se passe ton traitement ? Dis-donc tu as un paquet de co-infections, à mon avis c'est normal de herxer quand on commence à tuer autant de bestioles.

Je pense aussi que l'approche holistique/intégrale est intéressante pour nous. Perso, je laisse tomber les antibio chimiques pour le moment (peu d'effet au bout de 5 mois), remplacés par des huiles essentielles et des extraits de plantes. Le herx n'en est pas moins violent, bien au contraire...!

Tu es auto-entrepreneuse comme moi ... et moi aussi je suis inquiète. Je n'y connais rien en administrations, les démarches à faire etc. Mais tu habites en Espagne (ou j'ai loupé un épisode) ? C'est sans doute différent par rapport à la France, mais il y a certainement des parallèles.

J'aimerais bien savoir si tu as déjà fait des démarches dans ce sens, à savoir comment ça se passe pour l'invalidité par exemple, la reconnaissance de l'ALD etc ? D'après ce que j'ai compris il faut trouver un médecin qui soit d'accord pour tricher en mettant "Fibromyalgie" par ex. ... parce que ça, même s'il n'y a aucune preuve que cette maladie existe, c'est bien reconnu - no comment ! Bon, je vois mon MT lundi pour ça justement, je te tiens au courant si j'ai du nouveau

Et si quelqu'un passe par ici et qui peut nous aider ...? Sinon faut peut-être créer un post dans je ne sais plus quelle rubrique :?:

Soigne-toi bien et bon courage !
Kitekat


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