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MessagePublié: 11 Août 2018 13:07 
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Enregistré le: 09 Août 2018 01:43
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Bonjour,

je me suis inscrit sur ce forum car mon état de santé décline assez rapidement et que nombre de symptômes ressemble étrangement à la maladie de Lyme.

Jusqu'à il y a peu j'étais convaincu que tous ces symptômes résultaient d'une réaction secondaire à la prise d'un antibiotique de la famille des fluoroquinolones mais après quelques lectures sur Lymes je suis un peu dans le doute. En 2014, pour une infection urinaire suspectée on m'a prescrit de l'Ofloxacine ce qui a provoqué en quelques jours une explosion de symptômes : brûlure dans les jambes puis plus tard le reste du corps, douleurs articulaires, tendineuses. Grande faiblesse générale. J'ai été alors longtemps en arrêt de travail. Le pire a duré environ 1 an et demi après quoi je me suis senti progressivement mieux. Je suis tout de même dans le doute car les réaction aux antibiotiques de la famille des quinolones, lorsque systémiques comme celle que j'ai vécu font penser à la maladie de Lyme... Quelques liens anglophones :

https://floxiehope.com/
http://www.hormonesmatter.com/fluoroquinolone-time-bomb-mitochondria-damage/,

Il y a environ moins d'un an, j'ai constaté que je tolérais très mal l'alcool. Un verre et je suis à plat pour longtemps... Depuis quelque mois, j'ai des douleurs à l'estomac et aux intestins avec de légères nausées. Depuis quelques semaines, j'ai une gêne forte dans la nuque qui irradie vers l'oreille droite. De grosses angoisses nocturnes alors que je ne suis normalement pas sujet à ça. D'un naturel habituellement très actif avec une grande résilience à l'effort, je suis depuis quelques jours la plupart du temps allongé. Papa d'un garçon de 3 ans et papa à nouveau depuis quelques jours, je me sens dans la détresse car pas à même de m'occuper de ma famille.

Pensez-vous que les symptômes rapportés font penser à Lyme ? Je ne me rappelle d'aucune piqûre de tique. Si oui, qui consulter ? Comment trouver un médecin en accord avec ne serait-ce que le fait de tester Lyme chronique ?

Je n'affirme pas avoir Lyme chronique mais l'hypothèse ne semble peut être pas à écarter. Merci par avance et mes excuses pour la longueur de mon message


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MessagePublié: 13 Août 2018 17:50 
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Enregistré le: 09 Août 2018 01:43
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Je me demande quand même sérieusement si ma réaction aux fluoroquinolones n'était en réalité un premier Herx... Pour y voir plus clair, le mieux serait peut être de voir un médecin Lyme. Quelqu'un pour me conseiller ?


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MessagePublié: 14 Août 2018 01:06 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonsoir Benoît

Ton analyse me paraît justifiée.
La piste de lyme et d'un herx mérite d'être étudiée.

Envoie un mail aux référents France lyme qui te conseilleront ; tu peux faire un copié collé de ton 1er message en ajoutant ton nom et ton lieu de résidence que tu envoies à referents@francelyme.fr

Bon courage
Natsa


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MessagePublié: 14 Août 2018 13:23 
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Enregistré le: 09 Août 2018 01:43
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Merci pour ta réponse, c'est ce que j'ai fait. Est-ce qu'il vait mieux attendre un rendez-vous ou lanceriez-vous des analyses de manière indépendante dès maintenant ? Si oui lesquelles ?


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MessagePublié: 15 Août 2018 15:24 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Benoît,

Vu que ton infection (si infection il y a) est apparement ancienne, il n'y a pas d'urgence à se précipiter sur des analyses, donc à ta place j'attendrais d'avoir un doc qui prescrive un bilan complet et adapté.

Bon courage pour tout,
Flam

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Martin Winckler


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MessagePublié: 15 Août 2018 17:42 
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Enregistré le: 09 Août 2018 01:43
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Flam a écrit:
Benoît,

Vu que ton infection (si infection il y a) est apparement ancienne, il n'y a pas d'urgence à se précipiter sur des analyses, donc à ta place j'attendrais d'avoir un doc qui prescrive un bilan complet et adapté.

Bon courage pour tout,
Flam


Merci, mon empressement vient du fait que mon état de santé s'effondre littéralement. J'ai envoyé un mail à l'adresse referents@francelyme.fr lundi derniers. J'espère que je pourrais rencontré un médecin sensible à cette problématique.


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MessagePublié: 15 Août 2018 21:20 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2907
Localisation: 93
Benoît,
Il est sage de faire un bilan complet. Il n'y a pas que la maladie de Lyme qui peut provoquer de tels symptômes et la réaction de Herx signe certains types d'infections sans qu'on puisse, à ce stade, dire laquelle.
Flam

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MessagePublié: 16 Août 2018 20:32 
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merci pour ta réponse, je vais attendre la recommandation d'un référent


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MessagePublié: 22 Août 2018 12:04 
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Enregistré le: 09 Août 2018 01:43
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J'ai vu mon médecin qui ne croit pas à Lyme. Il m'a quand même prescrit une sérologie. Je pense faire à mes frais des analyses par le laboratoire Barla : Immuno blot, Elispot et recherche de coinfections.

J'ai quelques questions :
- est-ce que les douleurs Lyme sont plutot constantes ou est-ce qu'elles varient de jours en jours voir au sein de la journée ? Y-a-t-il des rechutes cycliques ? Semaines ? Mois ? Les douleurs s'aggravent-t-elle à l'effort physique ? Le contraire ?
- est ce que pour ceux qui ont une très grande fatigue, elle s'aggrave avec un effort ou non ? (Je me sens épuisé mais je peux marcher 5 km sans trop de difficulté et sans que ça n'empire les choses)?
- Y-a-t-il des symptômes très fréquents qui si non présents rendent moins probable l'hypothèse Lyme ?

Enfin je remercie les référents pour leur retour. Malheuresement, les médecins proposés ne prennent plus de nouveaux patients. Un est en congé et non joignable. Je croise les doigts...


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MessagePublié: 23 Août 2018 15:43 
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Enregistré le: 15 Jan 2018 16:48
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Bonjour

Les douleurs peuvent varier de jours en jours voir semaines en semaines.
Pour ma part je pouvais être très mal pendant une semaine puis bien pendant 15 jours ce qui me faisait douter, les symptômes apparaissaient puis disparaissaient avant les traitements par contre la fatigue intense elle ne me quittait quasiment pas , fatigue dès le réveil apres une bonne nuit de
Sommeil
- j'etais parfois completement capable de marcher 5 Kms et 2 jours après incapable du moindre effort physique
- pour la liste des symptômes Lyme je te conseille d aller voir et de faire le test Horrowitz que tu trouveras facilement en ligne , moi c' est grâce à lui et le grand nombre de symptômes correspondant que je suis allée sur la piste Lyme apres pratiquement 2 Ans d'errance médicale...
N'attends pas grand chose de ta serologie Lyme car peu fiable et à ta place dans le doute je chercherais un medecin " Lyme"
Bon courage à toi


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MessagePublié: 23 Août 2018 15:45 
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Enregistré le: 15 Jan 2018 16:48
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Ah desolee j avais pas fais attention à ta dernière phrase concernant ta recherche de docteur , pff ça devient compliqué il y en a peu du coup ils sont débordés ...


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MessagePublié: 24 Août 2018 20:06 
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Enregistré le: 09 Août 2018 01:43
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Pas évident oui. Je vais attendre septembre et le retour de congés avec de recontacter. J'ai fait une prise de sang pour sérologie Lyme, bien conscient du manque de fiabilité de ces tests. Je vous tiens au courant.


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MessagePublié: 06 Sep 2018 17:58 
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Enregistré le: 09 Août 2018 01:43
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Sur conseil de mon médecin traitant, j'ai fait des tests pour détecter des infections, dont Lyme, le tout auprès du laboratoire Barbier. Je ne vois mon médecin que dans un moment. Y-aurait-t-il une âme charitable pour m'aider à interpréter les résultats ? Je suis un peu perdu, des bandes mais en dessous des seuils, des lymphocytes pour certains en dessous ou au dessus ... Les CD57 ont l'air dans les choux non ? Le test RecomLine est bien le Western Blot dans cette analyse?

Elisa : sous les seuils pas à zéro :

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Western Blot All Diag (ça correspond bien au "Recomline" plus bas ?)

IGG :

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IGM :

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RecomLine page 1 : C'est le Western Blot en IGG ?

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RecomLine page 2 : là c'est positif non, pourquoi il y a 8 points ? ? pourquoi la page Western Blot IGM me met 0 point
, erreur du labo? Je ne comprends pas cette décomposition du test. La plupart des bandes positives sont sous le cut off, ça s'interprète comment d'un point de vue diagnostique ?
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Sinon j'ai des IGG supérieurs aux seuils (mais pas IGM) pour Varicelle Zona, Parvovirus et un sérodiagnostic des candidoses positif moyen. Pour le typage lymphocytaire :

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Image

Les CD57 sont trop bas non ?


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MessagePublié: 08 Sep 2018 20:27 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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Benoit je découvre ton post maintenant ;) ne venant plus tres souvent sur le forum

il est certain que tu es infecté !

je retiens surtout toutes les protéines de surface de la borrélie les OsPc
tu as sensu stricto , de même qu'afzelli qui atteint peau et muqueuses y compris intestinale
garinii la souche neuro
spielmanii qui cause souvent un EM et atteint la peau
la p 39 est une protéine de membrane ,et marque généralement une infection ancienne
je vois même un point sur la p 18 ( lyme chronique incontestable ) sur la spielmanii

je pense que cela peut t'intéresser
http://francelyme.fr/mediatiques/la-mal ... /borrelia/

candida en + donc tu n'es pas gâté , régime strict de suite s'impose

CD 57 bas , donc renforcer systeme immunitaire

courage à toi

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

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pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

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MessagePublié: 08 Sep 2018 21:46 
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Enregistré le: 09 Août 2018 01:43
Messages: 11
Merci pour ta réponse Annie,

ça voudrait dire que j'ai les 4 espèces de Borrelias ? C'est un cas rare ou fréquent, dit comme ça, ça fait peur ? ça assombrit le pronostique ? Je pense que je vais demander une recherche de co-infections auprès de Barla, et si positif aussi, je vais pouvoir ouvrir un Zoo, moi même :pleure . Plus sérieusement, je ne sais pas trop par où commencer maintenant... :shock: Honnetement, j'ai une chance de mener à nouveau une vie décente au niveau santé ?


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