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MessagePublié: 08 Août 2018 22:26 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Bonsoir à vous,

Me voici donc nouvelle sur ce forum en quête de témoignages et confirmation que ce que je vis depuis plusieurs mois est bien lyme et si les aggravations que je ressens sous traitement laissent présager du meilleur.

J'ai 36 ans, j'étais quelqu'un d'active sans pb particulier de santé et puis début 2017:
-Douleurs derrière les yeux
-fatigue
-nausée
-vertiges
-douleurs cou et jambes comme une grosse grippe
les symptomes sont tenaces et fluctuent par crises

Consultation interniste:
Bilan pb thyroïde et mise en place levothyrox et presence des anticorps antiphospholipides

Suite à ce traitement les douleurs musculaires se sont généralisées, perte totale de sommeil,mouvements involontaires des jambes des bras...

Tous les bilans effectués ( sanguins, irm cerebrale, scintigraphie) ok sauf lyme : elisa douteux wb: négatifs.

Comme je faisais beaucoup de randonnées et parfois dans des zones à tiques, le médecin décide de mettre en place un traitement d'épreuve (tetralysal) sans effet... Ne sachant pas quoi conclure il parle de fibromyalgie.

Mon état alors en quelques mois empirent:
-de très grosses angoisses et depression anormales pour moi
- douleurs de plus en plus prononcées, et apparition de douleurs comme des brûlures sous la peau au niveau des cuisses
-insomnies totales
-sueurs nocturnes
-grosses palpitations
-engourdissement pied et mains
- vision floue
-palpitations, sensations coeur qui bat anormement
-perte de concentration (je ne conduis plus depuis 6mois)
- perte memoire à court terme
Difficultés pour raisonner, perte d'objets,
-bourdonnemenets, sifflement dans les oreilles
-Décharges électriques
-douleurs sous les cotes
-Vomissements...

Je ne mets pas tout tellement il y en a encore d'autres.

Ne sachant plus que devenir j'ai envoyé mon sang en allemagne pour écarter ou valider lyme

Les tests sont revenus positifs à 3 souches de borrelies ainsi que babesia bartonnella et toxoplasmose.

A partir de là j'ai été confronté à 2 types de médecins ceux qui réfutent les tests allemands et m'ont dit qu'avec le tetralysal j'étais guérie ( dont un infectiologue et neurologue ) et remettent en causent le diagnostic ( irm normale..) et deux médecins qui au vu des symptômes et des tests ont envisagé un traitement.

J'ai eu un mois de rocephyne en iv ( 10 jours aggravation et un peu de mieux les douleurs sont devenues fluctuantes ainsi que les autres symptôme j'ai retrouvé un peu d'énergie et des moments d accalmie).

Et puis dès l'arrêt de lantibio , j'ai rechuté.

Mise en place d'un traitement à base d origan et depuis grosse aggravation : les douleurs sont vraiment intolérables (musclés et nerfs ) entraînant des difficultés à marcher , j'ai des décharges électriques dans tous le corps' grosse faiblesse dans mon corps avec sensation que je vais mourir, angoisse et palpitations au moindre bruit, sensations comme si des bêtes étaient sur ma peau et grattement, besoin d uriner urgent...

Je suis désolée de la longueur du message je voulais faire court mais il y a tellement de choses à dire que ça prend bcp de lignes.


Je voulais donc savoir si quelqu'un vit ma situation surtout au niveau des douleurs( à la fois musculaires et nerveuses )qui sont juste inhumaines et qui me font craquer tous les jours et si cette aggravation de l'intensité et autres manifestations sont finalement le signe d'un espoir d'amélioration derrière car mon corps réagit au traitement ( herx)et donc que je suis sur le bon chemin et ai raison de faire confiance au médecin qui me suit et qui est à l'écoute et formé pour lyme?

Je vous remercie bcp pour votre lecture

Je vous souhaite une bonne soirée et une bonne santé

Marie


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MessagePublié: 09 Août 2018 11:36 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonjour Marie

Bienvenue ici :ensemble

Hélas beaucoup de personnes ici partagent les douleurs et symptômes que tu décris car comme tu le sais sans doute maintenant, la liste peut être très longue et les symptômes très variés pour Lyme et confections.

Tu as raison de faire confiance à ton médecin.

Les douleurs amplifiées par l'HE d'origan sont des herx.
Occupe toi bien de la détoxication (tu trouveras beaucoup d'informations sur le forum en utilisant le bouton recherche , fais en très régulièrement dans la journée.

Si les douleurs sont très très (voire trop) fortes, je te conseille de diminuer les doses quelques jours le temps que ton corps réussisse à se débarrasser des toxines ; puis tu augmentes un peu.
Il n'est pas utile d'avoir des herx, surtout violents.

Bon courage à toi :lo
Natsa


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MessagePublié: 09 Août 2018 11:40 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Fais attention à ton foie avec l'origan.
Je suppose que ce sont des séquences d'une semaine ou 10 jours ?


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MessagePublié: 09 Août 2018 12:16 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Bonjour Natsa,
Merci pour ton retour.

Effectivement le fait d'avoir un peu diminué la dose a fait baisser un peu l'intensité( je n'arrivais plus à marcher tellement j'avais mal).
Je suis handicapée par cette maladie depuis un an et c'est vrai que d entendre des médecins qui face à moi me disent ce n'est pas lyme sans proposer d'autres diagnostics que fibromyalgie et qui osent même dire que les médecins qui aident les gens devraient être attaqués et que des mauvais traitements pour un lyme non avéré pouvaient tuer des gens est assez violent à vivre.
Je me suis énervée avec le dernier en lui parlant du grand professeur à Paris qui donc pour lui faisait n'importe quoi! Incroyable et je lui ai même demandé " de ne pas soigner des gens atteints de lyme ça donne quoi d'après vous?"...Pas de réponse de sa part..

L'origan je le prends en gelule 3 semaines puis arrêt 1 semaine avec un dosage progressif et je détoxifie tout le temps. Un peu de sport quand j'y arrive, tisanes, desmodium, burburpinella, argile verte, bains chauds même si je ne les supporte pas bien ( palpitations vertiges et grosses suées ), he genévrier, je bois bcp d'eau. Prends des gélules radis noir j'en mange aussi...Mais je vais regarder si je dois rajouter encore des choses, peut être n'est ce pas suffisant.
C'est vrai que je prends bcp de médicaments ( somnifère sinon je ne dors pas, tramadol quand je ne peux vraiment plus tenir, levothyrox, kardegic...) et passe mes journées dans le protocole...C'est épuisant de voir qu'en un an tout a basculé et que je ne peux quasi plus rien faire...

Est ce que des personnes sont allées en Allemagne et ont été satisfaites du protocole et des résultats?
J'attends de voir avec mon médecin à la.fin du mois mais s'il le faut j'irai là bas même si je ne pense pas que ça soit la panacée d'après ce que j'ai pu lire...Mais ça pourrait être une avancée dans la guérison même si c'est hors de prix.

Merci beaucoup pour ton soutien
Bonne journée
Marie


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MessagePublié: 09 Août 2018 14:22 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Ce que tu fais m'a l'air très très bien.

As-tu essayé la melatonine à la place du somnifère ?
1,9mg (c'est le max du dosage en France ) que tu peux doubler sans aucun souci ; pas d'accoutumance.

Ton doc semble très bien. Laisse tomber les hospitaliers , il n'y a rien à en attendre pour le moment. Surtout ne montre pas les ordonnances et si possible ne donne pas le nom de ton doc pour lui éviter des problèmes éventuels.

Poursuis ses traitements ; n'oublie pas que c'est long.
On ne sait pas si tu es infectée depuis longtemps ou pas.
L'Allemagne ne t'apportera pas forcément mieux alors attend peut-être d'avoir avancer dans le suivi de ce médecin avant de te tourner vers un autre traitement. Ne pars pas dans tous les sens, on en a souvent envie au début car on ne comprend pas pourquoi on ne va pas mieux plus vite ou on ne comprend pas bien le phénomène de herx.

Bon courage
Tu es sur la bonne voie :-D


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MessagePublié: 09 Août 2018 15:00 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
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salut Marie,

tu n'es pas seule, j'ai grosso modo les mêmes symptômes que toi : état ébrieux, vision bizarre, nuque enserrée, oreille qui craque, trouble anxio dépressif qui augmente quand mon état s'aggrave, douleurs/faiblesses jambes, picotements, brûlures etc...(certains symptômes sont apparus suite à 2 mini traitements antibios pas assez dosés et pas combinés qui m'ont un peu aggravée on va dire), je suis sous nouveau protocole depuis 2 semaines et bien sûr aggravation des symptômes..le médecin m'a prévenue. J'ai décidé de faire confiance à ce médecin (alors que j'ai entre autre un remède homéo et que je crois pas du tout en l'homéopathie...) qui reçoit beaucoup de lymés et qui est disponible en dehors des consultations . Combien prends-tu de gouttes d'origan ?

courage à toi, lyme est une vraie saloperie il faut bien le dire..
Mary


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MessagePublié: 09 Août 2018 15:04 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
Messages: 106
ah oui, j'oubliais, je suis aussi sous lévothyrox car un an après le début de mes misères, on m'a trouvé un nodule cancéreux à la thyroide, bref on m'a tout retiré...
quand aux somnifères, j'en prends 1 tiers par soir, pas le choix, sinon, je m'endors pas et les lendemains sont encore plus pénibles...
Essaie de réduire ta dose de somnifère en prenant de la valériane par exemple...
Mary


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MessagePublié: 09 Août 2018 16:29 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Bonjour Marie

As tu fais le test LTT en Allemagne?Moi je l'ai fait avec les co infections labo Ettlingen en 2017 .si oui c'était quoi ton degré d'infection?il faut être inférieur à 2 pour être négatif moi j'étais à 12,89 +++
Moi aussi un grand professeur à Nancy m'a dit que les PDS en Allemagne n'ont pas de valeur scientifique et même celles que je faisais pour contrôle du foie.c'est risible :lol: Les pauvres Allemands ils sont tous malades les médecins là bas ne savent pas soigner apparement.En France il y a un déni médical sur cette maladie.Pourtant j'ai un western blot positif mais tout simplement on veut pas soigner.
J'ai été soignée 6 mois en Allemagne et heureusement sinon je finissais en fauteuil roulant.Maintenant je suis suivie par un doclyme qui a eu aussi la maladie.C'est tant mieux car l'Allemagne a un coût.

Tous les symptomes que tu dis je les ai eu sauf les vomissements.Actuellement je suis à 1 an d'antibiotiques et ça s'améliore mais très doucement.j'ai eu des herxs très violents à vouloir mourrir et ça m'arrive encore .Je ne suis jamais sans symptomes il,me reste des contractures musculaires des décharges électriques ,des piques et j'en passe .Mais je constate que certains jours c'est moins fort en intensité.

C'est vrai que c'est une sale maladie et stressante car pas assez de médecins spécialistes .
Courage
Véro


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MessagePublié: 09 Août 2018 19:37 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Merci beaucoup Natsa de prendre le temps de me répondre.

J'ai bien compris oui qu'il y avait une omerta pour cette maladie et effectivement faut faire attention pour ne pas exposer les seuls médecins qui aident vraiment.
Merci pour tes encouragements, c'est vrai qu'au début je suis allée voir plusieurs médecins j'ai eu tous types de propositions ou discours et j'ai préféré suivre un traitement avec celui avec qui je me suis vraiment sentie écoutée et en confiance.
Je vais continuer sur cette voie et si j'arrive dans une impasse j'essaierai autre chose comme l'Allemagne peut être.
Pour les somnifères j'aimerai bcp arrêter mais rien n'y fait pour le moment. Je vais essayer de baisser la dose mais j'appréhende bcp de passer des nuits blanches j'en ai trop eues et le lendemain je suis très mal déjà que même en dormant je suis à l'ouest...

Cela fait 3 ans que j'ai des symptômes bizarres mais c'est depuis mai 2017 que ça ne va pas bien du tout et ça a très vite empiré. Donc je pense que ça va être long mais merci de me le rappeler car ça permet de ne pas baisser les bras trop vite.

Je ne t'ai pas demandé toi comment tu allais toi?

Prensuite soin de toi
Marie


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MessagePublié: 09 Août 2018 20:04 
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Bonsoir Mary57,

Merci pour ta réponse d'un côté ça rassure de voir que d'autres personnes vivent ce que je traverse d'un autre ça fait de la peine de voir autant de personnes malades qui se battent pour se guérir.

Il faut beaucoup de forces pour surmonter cette épreuve mais il faut s'accrocher.
Ce que je peux te dire c'est qu'il faut avoir c*n fiance en son médecin s'il est disponible à l'écoute et que tu le sentes bien c'est très important.
Tu es malade depuis longtemps ? Tu arrives à travailler quand même?
N'hésite pas à m'écrire pour me donner des nlles
Bon courage à toi
Marie


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MessagePublié: 09 Août 2018 20:11 
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Bonsoir vero

Merci pour ta reponse et ton témoignage.

Quelle m*rde cette maladie. Heureusement que tu as pu aller en Allemagne pour commencer un gros traitement. J'ai fait les tests au Labo dedimed, c'est hors de prix mais c'était le prix à payer pour savoir ce qui me rendait invalide. Je n'ai plus en tête les seuils mais j'étais bien au dessus aussi pour 5 bactéries.
Ça fait longtemps que tu as été infectée? Il faut beaucoup de patience et de courage quand on est atteint par tous ces symptômes et qu'on a perdu notre ryhtme de vie et notre corps.
Merci pour tes conseils.
Tu as déjà fait un bout de chemin vers la guérison je te souhaite de récupérer au maximum.
Bon courage
Marie


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MessagePublié: 09 Août 2018 20:14 
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Mary ,
Lorigan je le prend en gelule j'augmente le dosage progressivement mais je ne connais pas le dosage exact du principe actif entre tout.


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MessagePublié: 09 Août 2018 23:46 
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Marie
Tu peux trouver les histoires de chacun dans leur fil dans la rubrique nouveaux venus. Personnellement je n'en ai pas fait mais celui de mon fils est dans le coin des petits lymés.
Ça évite de polluer ton fil par exemple en répétant les histoires d'autres personnes.


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MessagePublié: 11 Août 2018 19:13 
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Enregistré le: 06 Août 2018 11:34
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Bonjour Nasta,

Merci du conseil pour les échanges.
Je vous souhaite du courage et j'espère que ton petit va mieux.
Bon week end
Marie


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 Sujet du message: Thyroide et perte de sommeil
MessagePublié: 16 Août 2018 09:57 
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Bonjour,
J'envoie ànouveau un message car le précédent n'a pas dû fonctionner.
J'ai des soucis de thyroide sûrement liée à Lyme puisque avant je n'en avais pas mais le souci c'est que des que jai commencé le levothyrox la maladie de lyme diagnostiquée à ce jour est devenue chronique mes douleurs se sont généralisées et ancrées de jours en jours et j'ai surtout perdu complément le sommeil.
Mon endocrino après plusieurs prises de levothyrox ma dit que j'étais stabilisée et que le pb de sommeil et venait plus de la thyroïde. J'ai un taux de t3 pourtant en dessous de la norme. Et surtout j'ai bien fait le lien entre la prise de levothyrox et l'aggravation de mes symptômes.
Que dois je faire? C'est une spirale sans fin et j'ai beau faire tout ce que je peux pour me traiter pour lyme je ne vois pas vraiment d'évolution positive, juste des herx pour les douleurs et tjs pas de sommeil comme si mon cerveau le soir était actif et ne décrochait plus...sensation lointaine de fatigue des la fin de journée
Quelqu'un a t il vécu ça et qu'elle a été la solution ?

Merci infiniment pour vos retourquestions
Marie


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