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MessagePublié: 17 Juil 2018 19:02 
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Enregistré le: 15 Juil 2018 15:05
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Bonjour à tous,

Tout d'abord MERCI à ce forum d'exister, car le lire m'a beaucoup aidé pour comprendre ce qui m'arrivait.

Comme beaucoup de personnes soufrant de maladies à tiques, j'ai été ignorée par le corps médical classique car mon test Western Blot Lyme n'était pas positif (avec Elisa positif).
Le diagnostic a mis du temps car la plupart des médecins classiques (en métropole et à la Réunion où je vis) me disaient : NON lyme n'existe PAS à la Réunion.
Sauf que si. Je me suis faite piquée dans mon jardin, sur mon ile.
Je me suis battue. Aucun hôpital de l'ile ne me prenait au sérieux.
Après des mois d'errance : J'ai fait des sérologies de co-infections (moi même en me rendant dans la labo avec ma carte bleue, aucun médecin de l'ile ne souhaitant me les prescrire)
Je n'étais donc pas folle, j'avais également des sérologies positives : Bartonnellose, Babésiose, Mycoplasma Pneumomiae, Erhlichiose, Candidose...
Je n'étais pas folle, quelque chose ne clochait pas bien. J'en avais la preuve.
En me rendant à Paris j'ai pu rencontrer des médecins qui se sont basés sur mes symptomes pour Lyme et non le WB négatif. Merci à eux.
J'ai commencé un traitement antibio.
J'ai perdu énormément de poids, depuis le traitement antibio. Je suis devenue un squelette sur pattes.
Je voulais savoir si cet amaigrissement extrême était une réaction "normale" du parcours du Lymé sous antibio thérapie ?

Merci par avance pour votre aide,

Mimy

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Mimy
Habitante de l'ile de la Réunion (et piquée sur l'ile)
Positive : Bartonnellose, Erhlichiose, Babésiose, Candidose, Mycoplasma Pneumomaie
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MessagePublié: 17 Juil 2018 20:16 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bonjour Mimy.
Bravo pour ta ténacité. Et tu es bien gâtée au niveau des coinfections. Mais on sent que tu connais bien le sujet, vu ta bataille pour faire reconnaitre ta maladie, c est un passage obligé.

Pour le poids, je ne sais pas si c est commun, mais pendant les 18 premiers mois de ttmt, j avais perdu jusqu'à 13kg. J ai repris depuis, sans changer d alimentation.

Bon courage en tout cas pour la suite de ton parcours, tu sembles être sur de bons rails maintenant.


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MessagePublié: 18 Juil 2018 12:01 
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Enregistré le: 15 Juil 2018 15:05
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Bonjour bullekideambule,

Merci pour ton retour. C'est grâce à ce Forum que j'ai pu avancé dans mes sérologies etc.
Ok, rassurée de voir que je ne suis pas la seule à avoir maigri sous antibiotiques.
Tu parles dans ton message de 18 mois de traitement.
Pour ma part je n'ai que deux mois de traitement à suivre. Mais je vois beaucoup de personnes comme toi qui ont des traitement très long.
Alors avec mon cocktail infectieux, je ne sais que penser de deux mois de traitement uniquement.

Bonne journée!

Mimy

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MessagePublié: 18 Juil 2018 14:34 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Mimy_SIM a écrit:
Le diagnostic a mis du temps car la plupart des médecins classiques (en métropole et à la Réunion où je vis) me disaient : NON lyme n'existe PAS à la Réunion.
Sauf que si. Je me suis faite piquée dans mon jardin, sur mon ile.


Les médecins sont tellement sûrs que c'en est risible: pour eux les gens ne voyagent pas, les tiques non plus, les bactéries non plus. Ils sont bloqués au 19ième siècle, non je vais être gentille: au milieu du 20ième. :toubib :boulet

Sinon tu connais l'appli http://ephytia.inra.fr/fr/P/159/Signalement_TIQUE ?
Je pense qu'on peut signaler une piqûre de tique où que ce soit qu'on ait été piqué et ça aide les chercheurs.

Flam

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MessagePublié: 18 Juil 2018 18:46 
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Enregistré le: 15 Juil 2018 15:05
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Hello Flam,

Ce n'est malheureusement pas aussi simple que ça.
Je travaille depuis chez moi, depuis mon jardin pour etre plus précise, mais sur ordinateur, assise, je ne vois pas mes pieds.
J'ai senti plusieurs choses me piquer : en regardant pour retirer j'ai vu un aoutat, et un moustique.
Je n'ai pas vu "La tique"
Je ne me suis absolument pas inquiétée. J'ai eu une tache marron (petit cercle, pas gros comme un EM, et non rouge), et le pied piqué gonflé pendant 2 semaines. 3 semaines/1 mois plus tard, des symptomes très divers et très pénibles ont commencé.
N'ayant pas vu "la tique", n'ayant pas eu un EM proprement dit, Lyme a vite été écarté. après une recherche poussée des medecins de l'ile, j'ai été diagnostiquée "fibromyalgique"
C'est en creusant, grâce à ce forum, que j'ai pu avancer (avec les tests des co-infections), + en rencontrant un médecin à Paris qui se base sur les symptomes cliniques pour poser le diag.
Tout ça pour dire, l'application mobile est une très bonne chose, mais je n'ai pas vu de tiques. A part un aoutat et un moustique. Je ne peux donc pas déclarer ça...
Aussi, des médecins que j'ai vu m'ont dit que j'avais surement du me faire me piquer en métropole (j'y ai vécu 12 ans) jusqu’à noel 2016, et que ca s'est "déclenché ensuite à la Réunion" car je cite : "Le tique porteur de la maladie de lyme n'existe pas à la Réunion).
Mais les chiens voyagent ! nos vaches sont importées de métropole...
Bonne soirée,
Mimy

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MessagePublié: 18 Juil 2018 22:29 
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Enregistré le: 04 Jan 2017 17:45
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Localisation: LYON
Bonsoir,
pour la perte de poids, j'avais perdu beaucoup avant de commencer les antibios.
J'ai commencer à reprendre après 10 mois de traitement.
je pense donc que ce ne sont pas les antibios qui font maigrir, mais les infections.


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MessagePublié: 19 Juil 2018 12:47 
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Enregistré le: 15 Juil 2018 15:05
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Bonjour,

Je me dit que c'est peut etre le traitement (qui est censé dé-enkysté les bacteries aussi) qui me fait maigrir, avec une forte augmentation de la charge bactérienne dans le corps...

En attendant, meme si je maigris, je me sens OK :)

bonne journée,

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Mimy
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MessagePublié: 20 Juil 2018 00:55 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bon A-L,
Ce n'est peut-être pas la même chose pour tout le monde, car moi ce sont clairement les antibiotiques qui m'ont fait maigrir, parce que mes intestins étaient en vrac.
Flam

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MessagePublié: 11 Août 2018 11:29 
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Hello à tous,

Pour l'amaigrissement, je crois que ce sont les toxines libérées les Herx qui font ça...

Je voulais aussi vous demander conseils.
Comme j'avais dit lors de la présentation j'habite à la Réunion.
Après une errance "triste mais normale dans nos cas", j'ai vu un doc lyme en ile de France qui m'a prescrit un traitement de deux mois.
J'ai enfin compris ce que c'était un herx le second mois.
aussi les symptômes se sont accentués le second mois, pire qu'avant.
j'arrive à la fin de mon traitement.
Et les symptômes sont toujours la :(
Comme si deux mois n'avaient pas suffit à éradiquer lyme et toutes les co infections que je traîne (normal?)

Je ne reverrai le doc Lyme que dans plus d'un mois.

Donc plus d'un mois sans antibio alors que l'infection est bien tjs la.

Je pensais demander à mon médecin à la Réunion s'il accepte de me prolonger de deux semaines le traitement du second mois (zithromax, tretralysal, plaquenil et fluconazole) encore deux semaines.
ce qui me ferait 15 jours sans antibio avant de me rendre en métropole voir le doc Lyme.
qu'en pensez vous ?

Aussi je pensais me faire une cure flagyl suite à ce traitement.

Je sais que nous ne sommes pas médecins sur le forum, mais n'arrivant pas à joindre le médecin en métropole, je demande à toute fin utile vos avis.

Merci beaucoup et bonne journée !!

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Mimy
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MessagePublié: 11 Août 2018 16:42 
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Mimy,

Essaie de voir si tu ne peux pas mettre en contact ces 2 médecins.
Ça serait le.mieux, pour faire une consultation sur 3 par exemple. Pour ton généraliste ça servirait de mini formation :wink:


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MessagePublié: 12 Août 2018 20:48 
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Enregistré le: 15 Juil 2018 15:05
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Hello Natsa,

Mon généraliste à la Réunion je pense est ouvert au dialogue, il serait ouvert à discuter avec le médecin de métropole.
Par contre le médecin en métropole est peu joignable... et ne réponds pas forcément. Mais je comprends, je suis loin.
Sinon, je me suis dit que je pourrais dire à mon medecin réunionnais d'entrer en contact avec les medecins de France Lyme, mais je ne retrouve pas le mail... Peux-tu me dire stp comment les contacter ?

Merci beaucoup :)

Bonne soirée !

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MessagePublié: 13 Août 2018 12:31 
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Localisation: Paris
Bonjour Mimy

Les médecins entre eux communiquent même si ils ne nous paraissent pas joignables. ...

France Lyme n'a pas de médecins ; veux-tu parler des référents ? referents@francelyme.fr dans ce cas

Natsa


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MessagePublié: 14 Août 2018 21:12 
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Hello !

en fait j'avais mal compris. je parlais du forum dédié aux médecins ;)
mais merci en tout cas Natsa.
On a cherché à joindre le médecin de Paris mais en vain... Pas grave... on est autour du 15 aout...
aloooooors je n'en reviens pas !! Mon (nouveau) généraliste à la Réunion est vraiment super à l'écoute et a été passionné par la problématique de sous diagnostic de lyme et des traitements non adaptés ! je lui ai tout raconté aujourd'hui.
Il m'a dit qu'il allait contacter les médecins du groupe Chronimed dont je lui parlé pour avoir plus d'informations sur comment mieux diagnostiquer les gens en errance !
enfin. un médecin OUVERT.
Il m'a avoué qu'il ne comprenait pas pleins de cas... qu'il pousse les diagnostics jusqu'au bout et que... la sécu ou des confrères l'appellent pour lui demander d'arrêter de prescrire des tests. Mais il ne cède pas.
thats the spirit! si vous faites un tour par la Réunion, je sens qu'on a notre futur médecin lyme de l'île ;)
alors... je suis désolée mais j'ai tjs des questions (he oui nouvelle lymee): heu... l'augmentation des symptômes pendant traitement = normal ?
J'ai eu pic de remontée symptômes, genre hyper violent pendant un soir (herx j'imagine) au début du traitement. les bactéries m'ont dit : "coucou on est bien la!!" , tous les symptomes sont ensuite réaparrus de manière intenses. puis les symptômes baissent petit à petit mais à rythme de tortue... en gros ils sont tjs la meme si physiquement je me sens plus forte bizarrement.
sauf que mon traitement s'arrête 4 semaines avant de revoir mon médecin lyme à Paris.
c'est pas très grave d'arrêter le traitement alors que les fasciculations me front trembler les petites (he oui bcp maigri avec lyme) cuisses ? je le prend comme une pause ... une sorte de pulse comme j'ai lu :)

Merci à tous et bonne soirée !
Des fois j'ai des envies de craquer, et de tous vous inviter à la Réunion tellement vous lire me fait sentir comme si on se connaissait :)

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