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MessagePublié: 04 Juil 2018 16:54 
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Enregistré le: 21 Juin 2018 21:08
Messages: 2
Bonjour,

Tout d'abord je tenais à dire à quel point je suis en admiration devant vos parcours qui font preuve d'une force et d'un courage impressionnant face à cette maladie.

Je me suis inscrite sur ce forum car je pense que vous pouvez m'apporter des réponses concernant ce que je suis en train de vivre depuis plus de 7 mois.
Je me présente, je m'appelle Aurélie, j'ai 26 ans et je vis un véritable enfer depuis plus de 7 mois.
Je suis tombée malade subitement le 15 Novembre 2017 suite à un séjour dans des cabanes dans les arbres, avec jacuzzi sur terrasse avec mon copain (qui est toujours là malgré la situation).
En revenant de ce week end j'ai commencé à me sentir mal, comme une sensation de maladie générale, d'infection, j'ai eu une infection urinaire avec du sang qui a été traitée (j'en avais eu une également 2 semaines avant).
L'infection urinaire est passée en 2jours mais mon état général ne s'est pas amélioré pour autant bien au contraire, je me sentais malade comme si j'avais une grosse infection ou virus ou autre, comme si mon corps luttait contre quelque chose, j'ai eu la langue subitement blanche (qui est toujours aussi blanche depuis), une perte totale d'appétit, grosse perte de sommeil, nausées, diarhées et constipation, maux de ventre, tension très basse, palpitations, sueurs nocturnes, sensations dêtre fievreuse, chaud, épisodes de fort maux de tête et nuque (au niveau de la colonne), très pale, yeux cernés, les yeux petits et rouge le matin, bref comme si j'avais attrapé quelque chose. J'étais mal du jour au lendemain au point de ne plus du tout travailler, ni même sortir avec mes amis ou mon copain.
L'enfer commençait et ça continue, les symptômes sont tous là..
J'ai donc au bout de quelques jours consulté mon médecin qui m'a faite hospitalisée en médecine interne, selon les médecins c'était un tableau infectieux, j'ai été multi bilantée au cour de 3 hospitalisations (en décembre, janvier et avril), j'ai eu le droit à la totale, Coloscopie, fibro, IRM cérébral, scanner, TEP SCAN, poction lombaire etc
il y a quelques anomalies mais rien de significatif selon eux (lymphocytes bas, inflamation gastrite, duodénite, colite, candida sur la langue et serologie candida positive etc), ils m'ont tous abandonné un par un en disant que j'avais surement eu une infection, qu'elle était partie et que je souffrais de fatigue chronique.
Pourtant mes symptômes sont aussi fort qu'au début voir même pire...
J'ai également eu le droit à la case psy, ce qui n'a servi à rien puisque le problème ne vient pas de là..
Un médecin généraliste m'a parlé de la maladie de Lyme même si mon test ELISA et WESTERN BLOT sont négatifs.
J'ai vu un médecin Lyme en région parisienne, le rendez vous a été plutot bref je trouve, il m'a fait faire un questionnaire et selon lui même si mes tests sont négatifs il est probable que j'ai la maladie de Lyme avec co-infections.
Il m'a donc prescrit du Bactrim et Spiramycine pendant 1 mois avec du fluconazole et un anti parasitaire Ivermectine. [pas de prescription avec dosage, merci :wink: ]
Il m'a dit qu'on se reverrait 1 mois après.
Il ne m'a pas donné d'information sur les réactions herx, ou des compléments, probiotiques ou autre et je suis très reticente de prendre ce traitement alors que je ne suis même pas certaine que ce soit Lyme qui me mette dans cet état... :(
Il ne m'a pas non plus donné des examens à faire à l'étranger qui seraient plus fiable et qui pourraient confirmer le diagnostique alors qu'apparemment certains médecins le font..
Bref j'ai vraiment peur de ce traitement qui est costaud d'autant plus que j'ai toujours été fragile au niveau des médicaments, j'ai quand même commencé le fluconazole etant donné que ma serologie CANDIDA est revenue positive mais je ne peux prendre que 100mg par jours au lieu de 400mg car en prenant les 400mg j'avais des gros vertiges, le poul très bas, des chutes de tension importante, douleurs dans la poitrine, la vision qui se trouble en me levant et impression que je vais faire une syncope..
J'aurais aimé essayer la phytothérapie ou autre vu ma mauvaise tolérance aux médicaments mais il n'a pas l'air d'utiliser ce genre de traitements...
Je ne sais vraiment pas quoi faire.. d'un coté je vais mal et il est possible que ce soit ça et de l'autre j'ai peur de prendre ce traitement très lourd sans être sur que ce soit lyme et par conséquent aggraver mon état, deja que je suis à ras des paquerettes...
Mon copain habite à Strasbourg donc ce n'est pas loin de l'Allemagne mais j'ai aucune idée de qui aller voir là bas pour faire avancer la situtation..
Je suis vraiment partagée et tout cela m'inquiète encore plus.. ma vie merveilleuse que j'avais avant de tomber malade me manque terriblement.. J'avais travaillé dur pour mener ma vie comme je l'entend, tout se mettait enfin bien en place.. un copain merveilleux avec qui j'ai des tonnes de projet, un métier qui me passionne, (j'avais reussi à monter ma micro entreprise en tant que fleuriste évenementiel et au bout de 2ans ça marchait très bien) et voilà que je tombe malade et que je suis privée de tout ce bonheur à 26ans :(
Désolée il fallait que ça sorte..
Je vous ai joint en PDF la liste de mes symptômes et la liste de mes examens, si vous avez des avis..

Vos conseils sont les bienvenus..

Merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire

Bon courage à tous

Aurélie


Pièces jointes:
BILAN DES EXAMENS ET PRISES DE SANG depuis 15.11.2017.pdf [52.8 Kio]
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DEBUT DES SYMPTOMES (depuis 15.11.2017).pdf [60.88 Kio]
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MessagePublié: 06 Juil 2018 01:30 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
Messages: 110
Bonjour,
Si tu réagis déjà aussi fortement au fluconazole c’est que ta candidose est sévère, elle est sûrement à l’origine de la plupart de tes troubles.

Ton médecin t’as donné des consignes alimentaires genre éviction du sucre ?

Les jacuzzis sont de vrais bouillons de culture pour les microbes en tous genre. Tu aurais pu choper un truc par voie basse. Enfin c’est une idée comme une autre.

Pour le traitement d’epreuve antibiotiques lyme, il est cohérent. Il ne t’a pas donné de doxy qui aurait pu aggraver tes problèmes gastriques.
Après pour pouvoir supporter les traitements avec toutes tes inflammations du tube digestif, je pense que d’autres sur le forum pourront te donner des tuyaux. Les probiotiques sont importants.

Zoé


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MessagePublié: 06 Juil 2018 07:36 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
Messages: 227
Bonjour,

J'ai regardé tes tests, et pour la leptospirose, il y a marqué résultat à 23, et seuil à 15. Le test ne devrait pas être positif du coup?

Sinon je dirais aussi comme zoé, pour la candidose et le fluconazole.


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MessagePublié: 06 Juil 2018 17:12 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
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bonjour Aurélie,

tu pourrais peut-être essayer si tu as peur des antibiotiques un complexe huiles essentielles lyme et voir comment tu y réagis...si cela empire tes symptômes, c'est qu'à priori tu as lyme ou une saloperie infectieuse du même genre, l'avantage est que tu peux augmenter tout en douceur le nombre de gouttes...
je prends en ce moment defens nat + tisanes stévia. Mes symptômes augmentent donc à priori cela agit mais ça reste gérable pour moi donc je m'accroche, je draine (citron, artichaud, chardon marie etc...) et je poursuis. On verra. Courage.

Mary


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MessagePublié: 08 Juil 2018 19:05 
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Enregistré le: 21 Juin 2018 21:08
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Bonjour Zoé, Crixus et Mary,

Je ne sais pas si le jacuzzi est la cause de la maladie que je traine depuis 7mois mais c'est en revenant de ce week end que tout s'est déclenché.
Par contre je me souviens que depuis 2 ou 3 mois avant ce fameux week end dans les arbres avec jacuzzi je me sentais déjà pas très bien: fatiguée, des sensations de malaises reguliers, des fortes nausées mais ça ne m'empêchait pas de vivre.
Je pensais que c'était du à la prise de la pilule depuis septembre 2017 donc au bout de 2 mois je l'ai arrêtée, c'est à dire début novembre 2017.
Et malheureusement je suis tombée malade 2 semaines après son arrêt donc ce n'est pas lié..
Les médecins ont soupçonné le jacuzzi mais ils m'ont fait des serologies infectieuses par rapport à ça et apparemment ça vient pas de là..
Même si ma sérologie Leptospirose est douteuse effectivement, le seuil est à 15 et je suis à 23 en Igm.. Les médecins disent que c'est limite mais pas significatif.. Sauf que moi je trouve ça franchement bizarre d'être au dessus du seuil comme ça, d'autant plus que je suis très malade depuis 7 mois. Je leur ai demandé d'approfondir mais c'est comme si je parlais à un mur..
Pareil pour ma sérologie CANDIDA, elle est positive, j'ai la langue blanche et un prélèvement buccal positif également et ils me disent tous que la sérologie ne sert à rien et ne veut rien dire.. c'est incroyable, pourquoi existe t elle dans ce cas..
Pensez vous que ça puisse être une candidose invasive qui puisse être à l'origine de la plupart de mes symptômes?
Le médecin Lyme que j'ai vu ne m'a donné aucun conseil à part une ordonnance en ayant fait le test Horowitz.. C'est aussi pour ça que je suis réticente à prendre ce traitement, il ne m'a rien expliqué, ce fut expéditif...
Mais de mon coté en voyant ma sérologie candida positive j'ai malgré tout décidé d'arrêter tout type de sucre, le gluten et les laitages.
Du coup niveau alimentation c'est très strict, essentiellement des légumes, oeufs, viande blanche, poisson.. Je bois beaucoup d'eau. Cela fait 2 semaines que je m'y suis mise, avec le fluconazole 100mg et pour l'instant c'est toujours pareil.. Pas d'amélioration..
Pour ce qui est d'un traitement de phytothérapie, à base d'huiles essentielles et autre cela m'interesse éffectivement, mais je sais absolument pas comment procéder, j'aurais justement aimé voir un médecin lyme qui fait pas mal de phytothérapie en région parisienne ou à Strasbourg car mon copain vit là bas mais je ne trouve pas..

Merci pour vos réponses et courage à vous

Aurélie


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MessagePublié: 09 Juil 2018 01:16 
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Enregistré le: 01 Mai 2012 11:07
Messages: 81
Localisation: 38 st marcellin
Salut Aurélie
Mon grain de sel ci dessous (après à prendre avec recul = pas médecin ! fais tes propres recherches pour voir là où ça résonne ou pas... ! je te dis ce qui me vient mais je ne prétends pas voir juste )

- Le fait de faire une petite fièvre est un symptôme régulier dans les infections froides.

- Il me semblait que les sueurs noctures pouvaient être dûes à babesia, ce n'est pas tjrs le cas mais ici http://lyme-symptoms.com/LymeCoinfectionChart.html
ils mentionnent d'autres symptômes assez spécifiques pour babesia que tu mentionnes aussi perte d'appétit, yeux rouges, malaise ... il faut traduire en anglais , mais c'est un grand récapitulatif des symptômes et sur la plupart des navigateurs (? à vérifier) *
sur ce tableau il y a aussi "sueur" apparait aussi pour lyme brucella et mycoplasme , donc tu pourrais regarder voir si tu retrouves sur une ou qqs lignes tous tes symptômes rassemblés dont des spécifiques ça peut te faire qqs pistes
*il y a une manip type controle F ou commande F (sur mac) pour rechercher un mot en particulier, très très pratique, du coup par exemple tu cherches "sweat" pour sueur, et hop tu peux voir là où il y a ce mot (si besoin d'aide là dessus me contacter en privé)

- Après je vois que dans la leptospirose il y a aussi un truc autour des yeux et vu ton résultat douteux... peut être une forme de leptospirose rare?

- De mon côté j'ai été piquée d'abord par une première tique, et ça allait pas très bien mais ça allait ma vie était un peu affectée mais peu, et trois mois plus tard repiquée, et là bam beaucoup de symptômes, tout qui bascule (je vais mieux mais pas guérie - pour le moment). Je soupçonne la première infection larvée d'avoir "pavé la route" de la deuxième piqûre ... Je pense avoir attrapé une première infection qui a faciliter la voie à tous ceux de la deuxième piqûre car corps déjà affaiblie par une bactérie ou autre, et là ça été explosif. Te lire m'a fait pensé à ça.

- Je n'ai pas une énorme confiance dans les tests même pour les coinfections... moi j'étais négative à tout et malade comme un chien (wouf) à la suite d'une piqûre de tique, donc bon... ! Je trouve bien le principe du "test d'épreuve". Prendre un antibio ou une herbe spécifique à une coinfection et voir comment on réagit. Grâce à ça, je suis sûre d'avoir babesia pr les autres c'est plus des hypothèses encore à vérifier.

- Si tu es sensible aux médicaments en général, c'est vrai que c'est bien d'y aller mollo. Moi je supportais plutôt bien et après 1 an et demi d'antibiotiques je me suis mise à supporter de moins en moins tous les médocs chimiques (testé récemment antiviral et antipaludique), je déclenche rapidement des effets secondaires (et non des herxs) . Au moins, teste toujours à moitié ou au quart de la dose ? ou bien consulter la notice et être vigilante les premiers jours (et même après) - c'est ce que je fais-

voilà, en tout cas, je pense que tu as bien fait de passer ici :) au pire, tu élimines l'hypothèse "lyme et coinfections", au mieux, tu creuses en bonne compagnie cette piste intéressante


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MessagePublié: 08 Août 2018 12:48 
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Enregistré le: 15 Juil 2018 15:05
Messages: 30
Bonjour Aurélie, et les autres :)

Aurélie, je réagis à ton message, car vu ton traitement et lieu, on a vu le même médecin :) J'ai beaucoup d'estime pour lui.

Tout d'abord je voulais te rassurer. Je le trouve excellent.
La consultation est très brève certes (ça m'a aussi frustrée), mais mes lectures, et mes recherches personnelles, ont toutes concordé vers l'efficacité de ce qu'il propose.

0. Pas de tests. La plupart de spécialistes lyme, dont Horowitz préconisent surtout le questionnaire pour le diagnostic. Je pense qu'il ne perds pas son temps, et surtout ne veut pas faire des tests onéreux pour le patient alors qu'il est sûr de son diagnostic clinique avec les questionnaires.

1. Beaucoup de mes lectures ont montré qu'il faut un traitement de fond anti-parasitaire en // de l'action des antibio. La démarche anti-parasitaire est nécessaire avec ivermectine je pense. D'ailleurs, toute seule, je compte continuer à déparasiter avec des produits naturels.

2. Le protocole Bactrim et Rovamycine est inspiré du protocole Gasser. Et apparemment il a fait ses preuves sur les borrelias (mes lectures)
J'ai également eu un mois de ce traitement, et je me mords les doigts d'avoir loupé des prises et de ne pas l'avoir pris sérieusement.
Mais j'ai eu une diminution drastique de mes symptomes avec ce traitement, vraiment ! Dès que je l'ai fini, les symptomes sont revenus... donc je vais repartir en IDF le voir (et me taper 20 000 kms A/R pour le voir... :) )

3. A ce que j'ai compris de mes lectures, les méchantes bactérie de lyme et co-infections adorent les milieux "malades" de la candidose pour ce développer.
Malheureusement, aussi, j'ai loupé des prises de fluconazole bêtement.
tu peux t'aider en plus avec de l'huile de coco, des infusions de thym, de l'huile de nigelle, et toutes les plantes qui aident à combattre la candidose.
Et surtout, avec un régime alimentaire (mais bravo, tu l'as commencé)
Les Herx (amplifications des symptomes) sont normaux quand on combat la candidose... donc les vertiges, et tension faible, sont des réactions que j'ai eu aussi... J'ai vu un cardiologue qui a confirmé que même si tension basse,tout va bien. Tu peux voir un cardio pour te rassurer.

Je vais confiance à ce docteur. Ses traitements sont logiques et il a l'air passionné par son travail.

Et si je ne sais pas si ça peut rassurer... mais ma vie aussi a beaucoup changé :)
J'ai 32 ans. Nous nous sommes mariés avec mon homme cette année. Nous avions des projets (enfants, achat d'appartement etc...) mais Lyme & Co infections a Tout Changé !
Ce sont des passages "qui vont passés" il faut etre patients et courageux.
Faire des enfants doit être repoussé à plus tard (et trouver un medecin qui accepte de mettre la femme enceinte sous antibio (tolérés par femme enceinte) pendant grossesse pour lyme pour eviter infection du foetus... mais ce medecin je le cherche encore mais pas trouvé, c'est une autre paire de manches)
Nous n'achetons pas d'appartements, car j'utilise mes économies pour faire aller- retour en europe me soigner, et surtout acheter des produits phyto pour m'aider à combattre la maladie. je mange bio depuis (très cher à la Réunion)....
Le seul probleme je trouve est le doute de la transmission sexuelle... ça nous freine, alors notre vie "physique" est moins épanouie :(
Mais tout ca n'est qu'un passage j'en suis sure.
Les traitements baissent la charge bactérienne, et après on peut reprendre une vie normale, une profession normale en étant investis !
Je pense qu'il y a beaucoup de gens qui vivent bien avec Lyme (par exemple moi, j'ai bcp de symptomes neurologiques certes, mais je peux conduire, travailler...).
Sans le traitement que m'a prescrit "notre" medecin, je n'aurai pas pu ! J'avais très mal à la tête (très très violemment) au travail, mais depuis son traitement, ça va mieux...

Courage !!
Des medecins en France nous accompagnent, nous ne sommes pas seuls.




Aurelie91 a écrit:
J'ai vu un médecin Lyme en région parisienne, le rendez vous a été plutot bref je trouve, il m'a fait faire un questionnaire et selon lui même si mes tests sont négatifs il est probable que j'ai la maladie de Lyme avec co-infections.
Il m'a donc prescrit du Bactrim 400mg 2 fois par jours et et Spiramycine 200mg 2 fois par jours pendant 1 mois avec du fluconazole 200mg 2 fois par jours et un anti parasitaire Ivermectine.

Aurélie

_________________
Mimy
Habitante de l'ile de la Réunion (et piquée sur l'ile)
Positive : Bartonnellose, Erhlichiose, Babésiose, Candidose, Mycoplasma Pneumomaie
Diagnostiquée Lyme sur symptomes cliniques (WB négatif)


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MessagePublié: 08 Août 2018 12:57 
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Enregistré le: 15 Juil 2018 15:05
Messages: 30
Rebonjour Aurélie,

J'ai oublié quelque chose dans mon précédent message :
Ma sérologie de Leptospirose est également "douteuse" limite.
Celle de la Brucellose aussi.
Mes lectures et analyses (et oui, je fouine tellement) ont montré qu'ils y a beaucoup de réactions croisées dans les sérologies.
Surtout entre Lyme et Leptospirose (spirochète)
Donc si sérologie Lepto douteuse mais pas les symptomes Lepto, et symptomes Lyme... j'en ai conclu pour moi un Lyme...

Bonne journée à toi,

_________________
Mimy
Habitante de l'ile de la Réunion (et piquée sur l'ile)
Positive : Bartonnellose, Erhlichiose, Babésiose, Candidose, Mycoplasma Pneumomaie
Diagnostiquée Lyme sur symptomes cliniques (WB négatif)


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MessagePublié: 08 Août 2018 15:01 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 389
Salut Aurélie. Si tu passes par là et veux toujours un ttmt naturel en Allemagne par qqn de competent,
Il y a Sabine S[pas de nom propre de personne ,
Merci :wink: ]
à Freibourg.
Tu la trouves sur internet, elle a un site d'où tu peux la contacter.
C est vraiment une specialiste de lyme et de tout cequi va autour ( coinfections, parasites, metaux etc). Elle teste les pathogènes par ART, ainsi que les remèdes pour voir lesquels ton corps reclame et ceux qui ne conviennent pas.
J espere que tu vas mieux depuis ton dernier passage ici.


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