Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 21 Juil 2018 07:10

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 16 messages ]  Aller vers la page 1, 2  Suivant
Auteur Message
MessagePublié: 02 Juil 2018 07:41 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 7
Bonjour à tous,

après avoir lu nombre de témoignages et réalisé le test western blot, je me pose encore des questions :
ma fille Faustine, qui va sur ses 6 ans, a des douleurs articulaires et musculaires importantes.
Il y a deux ans, radio des genoux : RAS, puis 8 mois plus tard scintigraphie osseuse RAS, les douleurs se sont généralisées (genoux, chevilles (endroit précis vers maléole), creux du coude, et depuis peu épaules.

Elle a également des phases d'incontinence, et se plaint tous les jours depuis quelques mois de démangeaisons à la voûte plantaire et à la vulve sans qu'il y ait quoi que ce soit à ces endroits. Elle rapporte aussi de temps en temps que ses paupières bougent toute seules (yeux qui sautent) et se plaint régulièrement du ventre (mais qques minutes et passe à autre chose).

Bref, après avoir fait les examens, essayé des semelles orthopédiques, fait des séances de kiné, traitement homéo et gélules pour équilibre intestinal (car elle est intolérante très élevée au lait animal, blanc d'oeuf et gluten/blé), rien n'y fait : ça va, ça vient, deux trois jours sans trop de douleurs puis des piques la réveillant la nuit jusqu'à trois fois..


On a l'impression que le cas de Faustine n'intéresse guère le corps médical...

J'ai donc fait faire l'analyse pour lyme : tout est à zéro sauf la protéine 41, les anticorps sont à 1.7 (devraient être inférieurs à 0.9) et les organes préférentiels sont les articulations.
Faustine a apparemment eu la mononucléose petite, peut-être est-ce un reste ?
Devons nous y voir un lien tout de même avec lyme ou devons-nous définitivement éliminer la possibilité de cette maladie invalidante ?

Je ne sais pas si quelqu'un aura une réponse ou un témoignage similaire pouvant nous aiguiller.
Merci d'avance.
Elodie


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 02 Juil 2018 13:32 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 893
Localisation: Paris
Bonjour Élodie,

Bienvenue ici !
Les symptômes de Faustine me rappellent des souvenirs ... donc déjà , n’écarte pas la piste lyme pour le moment.

Peux-tu peut-être mettre la photo des résultats de la sérologie pour que ce soit plus clair ? En masquant tout nom propres et coordonnées, bien sûr

:ensemble
A bientôt

Natsa


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 02 Juil 2018 14:31 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 7
Bonjour Natsa !

Je te remercie pour cette réponse rapide. Je n'écarte pas encore la possibilité de lyme (Faustine ayant eu pas mal de tiques depuis petite, nous vivons en bordure de rivière et de forêt, mais pas d'érythème dont je me rappelle).
Mais le test étant clairement négatif partout, sauf pour la protéine 41, je pense que nous écarterons bientôt ce diagnostique sur avis médical...
J'attends de joindre le médecin qui la suit pour faire un point (médecin recommandé par l'association).

Comme j'ai pu le lire un grand nombre de fois sur le forum, c'est ce flou autour du diagnostique qui nous inquiète en tant que parents. Et ce sont ces symptômes, certains jours intenses, d'autres jours moins, parfois même absents quelques temps, qui nous inquiètent...

Bref, je ne suis pas du genre à baisser les bras, donc nous continuons de chercher !
Je joins la séro lyme négative, le western blot négatif et la séro de l'ancienne prise de sang indiquant une ancienne infection epstein barr (mononucléose qu'elle aurait donc contractée plus petite, mais passée inaperçue... Il faut dire qu'on a eu des périodes de crises de colères et incontinence/douleurs la nuit pendant 4 mois en 2016-2017, qui nous ont tous très fortement fatigués... On a pu ne pas s'en apercevoir...)

Je ne sais si tout ça peut aider à nous aiguiller. En tout cas, merci.


Pièces jointes:
sero lyme.pdf [168.17 Kio]
Téléchargé 20 fois
western blot.pdf [191.73 Kio]
Téléchargé 19 fois
sero epstein barr.pdf [210.3 Kio]
Téléchargé 14 fois
Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 11 Juil 2018 09:00 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 7
Bonjour,

alors voilà, les symptômes étant toujours bien là (même si prise de sang globalement négative), plus fréquents la journée, touchant de plus en plus d'autres parties du corps (épaule, nuque) et parfois vraiment très douloureux, le médecin a décidé de tenter un mois d'antibiotiques à partir d'août (traitement d'essai).
En parallèle, nus avons rendez-vous en octobre pour un bilan hémato-rhumato à Necker.
Tout est enfin en route, il n'y a plus qu'à croiser les doigts pour que nous trouvions des solutions pérennes.

Lorsque je lis vos témoignages, je lis les mêmes interrogations quant au diagnostic ou aux traitements. J'espère que chacun d'entre vous réussira à trouver des solutions adaptées.

Bon courage à tous


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 11 Juil 2018 20:33 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 893
Localisation: Paris
Bonne nouvelle pour le traitement d’essai.
Surtout probiotiques ! Tu peux les commencer avant et ensuite les prendre écartés des antibiotiques.

Souviens-toi que dégradation ou amélioration sont une réponse identique concernant une infection froide comme Lyme.

:ensemble
Natsa


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 09:16 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 7
Bonjour Natsa !

Merci, ma fille a déjà des gélules pour le confort digestif et des ferments lactiques revivifiables (probiotiques) depuis 15 jours.
Je n'ai pas trouvé de différences, il y a même eu des moments de crise. Couplés aux antibiotiques, ce sera peut-être le bon duo !

Qu'entends-tu par "dégradation ou amélioration = réponse identique" pour lyme ?

Chez les enfants, il semble qu'il soit possible d'écarter les bactéries une bonne fois pour toute, non ? Enfin, je ne sais pas, mais nous espérons vraiment que ce traitement fasse des douleurs, démangeaisons, incontinences, et autres maux, un lointain souvenir.

Faustine entre au CP en septembre et ce serait vraiment super de commencer l'année en ayant ces soucis en moins.

Bonne journée à toi et à tous !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 10:08 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2821
Localisation: 93
Natsa a écrit:
Qu'entends-tu par "dégradation ou amélioration = réponse identique" pour lyme ?

Ca veut dire que normalement toute réponse au traitement antibiotique, que ce soit amélioration ou dégradation des symptômes, indique la présence d'infections.
elofaufau a écrit:
Chez les enfants, il semble qu'il soit possible d'écarter les bactéries une bonne fois pour toute, non ?

Je ne sais pas. Le pédiatre de mon fils disait que oui, mais le fait que le médecin ait écarté la possibilité d'infection bactérienne implique t-il que l'enfant n'est pas infecté ? Ce qui est sûr c'est que les enfants sont moins sujets aux infections chroniques, mais peut-on les écarter définitivement pour autant ?

Bon courage pour tout,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 11:18 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 893
Localisation: Paris
Souvent on dit que on revient beaucoup plus vite à un état de forme pour les enfants car ils sont forcément infectés depuis moins longtemps aussi. Ça peut être du jour au lendemain.

Fais attention à l'alimentation aussi, pas de sucres surtout !

Ne te laisse pas impressionner par l'état de certains, enfants ou pas sur le forum. Ceux qui vont bien s'en vont :conduit ! Et il y en a beaucoup.
:-D

À bientôt :ensemble


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 12:07 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 7
Merci pour vos réponses !

Pour ma fille, les difficultés durent depuis plus de deux ans 1/2...psychomotricienne pour pb énurésie et crises de colère infernales, sommeil très très perturbé, les douleurs articulaires et musculaires depuis deux ans (mais qui étaient au départ uniquement localisées aux genoux, depuis cela s'est généralisé) et les démangeaisons vulve et voûte plantaire depuis 3/4 mois maintenant.

Toutefois, pour tous autour de nous, elle est en pleine forme. Encore mieux, mon médecin traitant initial (j'ai contacté depuis un des médécins que l'asso m'a recommandé) nous a dit qu'elle fabulait ! Hors moments de douleurs, il est vrai qu'elle est très active ! Et tant mieux ! Mes parents nous poussent à consulter mais parfois, ils nous glissent qu'elle fait exprès de se plaindre... grrrr, je sais ne plus répondre dans ce cas.
On verra donc bien l'évolution sous antibio, je vous donnerai des nouvelles.

En tout cas, merci pour votre attention et bon courage à vous aussi !
Elodie


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 14:19 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 893
Localisation: Paris
Citer:
Mes parents nous poussent à consulter mais parfois, ils nous glissent qu'elle fait exprès de se plaindre... grrrr, je sais ne plus répondre dans ce cas.

C'est compliqué par rapport à des enfants. Il ne faut pas leur en vouloir, ils doutent ; même quand on vit ça au quotidien il y a des doutes par moment ; je me demande parfois si ce n'est pas un doute psychologique de déni : ce serait tellement mieux que l'enfant ne soit pas malade en vrai :wink:

Ne répond rien. Garde ton énergie pour autre chose ; tu en as besoin et ta fille aussi. Il vaut mieux ne pas se laisser prendre dans le négatif et la colère et garder sa famille et ses amis proches.

:ensemble


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 15:10 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2821
Localisation: 93
Bonjour Elodie,

Les plaintes somatiques chez les enfants c'est pas facile d'en cerner les causes.
Cette année, mon fils (12 ans) est resté quasiment toute la journée au lit, pendant des mois et des mois, il ne mettait plus les pieds à l'école: mal à la tête, au ventre, au bras, à la jambe etc.

On lui a fait tous les examens possibles et imaginables et en même temps il a eu un suivi psy, finalement en juin je l'ai changé d'école et il y est allé et tous ses maux ont disparu (ou alors il les supporte maintenant, en tout cas il n'en parle plus).

A certaines périodes j'aurais juré qu'il était vraiment malade physiquement ...

Bon courage,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 15:18 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 893
Localisation: Paris
Flam, Elodie,

Même si on ne nous l'a pas enseigné comme ça, la tête fait partie du corps :lol:

De plus la médecine ne sait pas tout. ... ça je prêche une convaincue :wink:

L'influence du physiologique sur le psychologique n'est plus à démontrer.

Et pour Lyme les hauts et les bas font partie du tableau au quotidien


:holiday


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 22:24 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 7
Flam et Natsa,

eh oui, ce n'est jamais évident avec les douleurs, surtout quand ce ne sont pas les siennes !
Effectivement, le stress, les angoisses, peuvent générer des maux et lorsqu'on arrive à dénouer les nœuds, le corps aussi va mieux !
Il y a tant de choses à prendre en compte : l'environnement, l'alimentation, le côté psy...

Flam : ton fils avait de vraies douleurs (j'insiste sur vraies, car même induites par pb psy, elles sont bien là) mais dont les causes ont pu effectivement être liées à des blocages psy. Sur le forum, j'ai pu lire aussi que la borréliose pouvait provoquer des angoisses importantes, symptôme dépressif, etc. Un vrai cercle vicieux.

Dans tout ça, il est vrai qu'on doute souvent. Moi-même, lorsqu'une journée et plusieurs nuits se passent sans douleurs ou peu, je me dis que je cherche trop, que ce sont des pics de douleurs de croissance. Mais il y a les démangeaisons... Je ne sais plus...souvent je ne sais plus... c'est bien normal de se poser des questions.

Et puis, ma petite puce a été suivi pendant plus d'un an pour ses problèmes d'incontinence, et aussi de très très grosses colères (crises d’hystérie), la journée étant propice aux frustrations et surtout la nuit (alors là, ces crises resteront dans ma tête à jamais), parfois deux heures de temps. Deux personnes nous ont aidé grâce aux médecines parallèles et depuis, ce sont les douleurs arti qui ont remplacé les colères.
La psychomotricienne me disait d'être à côté d'elle, et d'attendre qu'elle se calme... Je partais au boulot cernée et ma fille encore plus...
Bref, depuis toute petite, Faustine ne nous laisse pas de répit.
Il est évident que nous ne mettons pas tout sur lyme, mais j'avoue que la prise en charge décidée par le médecin de l'asso nous soulage et nous en espérons beaucoup.

Natsa, pour la famille, tu as tout à fait raison. J'essaie de moins en parler autour de moi. D'ailleurs, les gens ne comprennent pas... Ca ne se voit pas sur le bout du nez de ma fille... et puis il y a des périodes où tout va bien comme depuis deux jours (cool !!!)

Eh ben, je me dis qu'on est quand même un paquet à vivre une vie qui n'est pas un long fleuve tranquille !
Encore merci pour vos réponses et conseils !

ps : merci Natsa pour le sucre, je limite déjà, mais pas simple non plus avec les petits et l'école
et petit lien sur intolérance aux phosphates (pédiatre Dijon qui nous avait alerté sur les troubles du comportement) https://www.exquidia.com/diete-hafer-sa ... caudal.htm

Bonne soirée !!!!


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 22:55 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 893
Localisation: Paris
Citer:
que ce sont des pics de douleurs de croissance


mon fils, pour mémoire, 14 ans 1/2 aujourd'hui ; jusqu'à 12 ans, enfant en parfaite santé suivi par pédiatre homéo, pas très fréquemment puisque rien :wink:
Quand on allait la voir de temps je lui disais : très souvent le soir il se plaint de douleurs au pieds, aux jambes ... elle regardait et disait "douleurs de croissance".
A 12 ans 1/2, tout fout le camp ( :wink: ) ! on retourne la voir 4, 5 fois d'affilée, ; je pense à lyme tout à coup, elle dit pourquoi pas mais a-t-il des douleurs, je lui reparle de ces fréquentes "plaintes" (mais pas violents non plus apparemment comme douleurs) ; à ce moment mon fils intervient et dit :"mais non, ça ce sont les douleurs de croissance" et la pédiatre (je précise, c'est bien toujours la même) dit :" non, les douleurs de croissance, ça n'a pas d'existence médicale à proprement parlé"

................... je te laisse méditer :bul :triste


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 22:56 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 893
Localisation: Paris
merci pour les phosphates, pas encore lu, mais je n'en avais jamais entendu parler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 16 messages ]  Aller vers la page 1, 2  Suivant

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. BP 10049 / Arcueil, 94114 La Poste ARCUEIL PDC
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.