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 Sujet du message: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 13:03 
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Enregistré le: 10 Juin 2018 00:13
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Bonjour à tous.

Je suis nouvelle venue sur le forum alors je m'excuse d'avance si je ne m'y prend pas comme il faut pour peut être me présenter. J'ai 34 ans, maman de 3 enfants en bas âge et suis très mal depuis 1 an.

J'ai commencé en avril 2017 à avoir mal dans la jambe droite. Une douleur qui commence au bassin descend dans les muscles puis une douleur aigu au niveau des os du genou et une peau très piquante au niveau du tibia avec par endroit plus de sensation c'est à dire que si vous me pincez je ne sais pas dire si vous me pincez ou si vous avez juste poser votre main, je sens seulement ma peau irritée +++. Avec ces douleurs, j'ai eu de très gros problèmes d'insomnies forcément. On m'a fait des prises de sang qui revenait normale sauf pour lyme ou les igm était douteux mais Western blot négatif! j'ai eu irm avec hernie discale mais en l1 l2 ce qui ne correspondrait pas à mes douleurs, j'ai été hospitalisé pour poursuivre les investigations. les docs m'ont fait une ponction lombaire pour recherche de lyme? qui est revenue négative, on m'a fait des infiltrations en l1 l2, au cas ou ??? ça pourrait faire quelque chose mais rien? on m'en a proposé une autre mais j'ai refusé puis après 3-4 mois de séances ethiopathe car bassin bloqué plus rien. plus aucunes douleurs. Sommeil super. je revivais. Donc nous étions en décembre. 7-8 mois de douleurs puis plus rien. j'ai oublié de préciser que pendant tout ce temps pour m'aider à supporter ces douleurs les antalgiques ne suffisait pas :mur j'etais donc sous morphine, acupan et autres médoc de cheval ce qui a flingué mon foie mes gamma gt ayant explosé.

Nous arrivons en avril de cette année, je fais une grosse angine? avec oedeme?, grosse difficulté a respirer le doc me prescrit amoxiciline et cortisone pendant 1 semaine. au bout d'1semaine je respire bcp mieux mais j'ai tjs une gêne à la gorge. Avec cette angine reviennent mes douleurs à la même jambe, des insomnies terribles à ne plus réussir à dormir 1h30 - 2 h d'affilée, je pense qu'une dépression et venu se rajouter dessus ainsi qu'un coeur qui tape un peu trop fort. Je me sens tellement mal au quotidien et je ne sais plus quoi essayer. j'ai refait une prise de sang : mes gamma gt sont encore elevées, t3 (thyroide) à la limite haute de la normale et lyme tjs igm douteux mais western blot tjs négatif. Qu'est ce qui m'arrive? Quand je vois ce que les lymés endurent je préférais presque que ça soit un problème de thyroide mais 2 années de suite ou lgm reviennent douteux je commence à me faire une raison. pourtant les docs m'assuraient l'année dernière que rien au western blot et rien à la ponction lombaire c'est qu'il y a rien. :roll:

Mon doc m'a mis sous somniferes, je ne dors pas + mais mon sommeil à l'air d'être + lourd donc je me sens un peu - fatigué. Quel test devrai je faire pour être sûre de ne pas avoir lyme? je me sens tellement mal, j'ai honte de dire ça :oops: ,mais je ne suis pas sure que je pourrai supporter cette maladie.
Merci à ceux qui auront pris le temps de me lire,
Belle journée à tous
Laurette01


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 15:04 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bonjour Laurette.
Au niveau des tests, il y a certains western blot qui sont plus detaillés que la plupart de ceux utilisés, ce sont les mikrogen all diag, utilisés notamment par le labo barla à Nice ou le labo Cohen à Paris. Ils envoient des kits de prélèvement.
Barla propose egalement l elispot, qui permet de voir si il y a une borreliose active.
Le dosage des Natural killers cd57 est un oeu controversé mais s il est bas, c'est en faveur d une infection chronique egalement.

Le mieux que tu puisses faire est de contacter les referents du forum et leur demander les coordonnées d un medecin connaissant bien la pathologie, qui lui te fera faire les tests adéquats, jugera aussi d après tes symptômes.

Je ne te souhaite pas de faire partie du club, mais si c'est le cas, ne perds pas de tps dans les hopitaux et va voir un doc sensibilisé. Au moins pour ecarter cette piste.

Bon courage en tout cas.


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 16:49 
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Enregistré le: 10 Juin 2018 00:13
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merci pour ta réponse bullekideambule,

Je vais demander aux référents comme tu me l'as conseillé. Quand on ne connaît pas et que personne n'a l'air de savoir quoi faire c'est difficile de s'orienter.
Il serait donc encore possible que malgré ces 2 tests je n'ai pas Lyme? ça me redonne un peu d'espoir. Que peut détecter Elisa pour être douteux si ce n'est pas la maladie de Lyme?

Dans mon récit j'ai oublié de parler de la piqure. J'ai été piqué il y a 5 ans mais je ne sais pas par quoi? un jour j'ai ressenti une douleur derrière la cuisse et quand j'ai regardé j'avais une plaque énorme :shock: avec un point noir au milieu pas genre une tête de tique mais un point. Je me suis rendu à la pharmacie et ils ont été choqué par la grosseur de la plaque, j'avais l'impression d'être un cas hors norme :oh ils m'ont dit d'aller voir le toubib et que s'ils étaient moi ils iraient même aux urgences.

Je suis donc aller voir un toubib qui n'a pas su me dire ce que c'était et m'a mis sous antibio c'est on jamais. Mais quelle durée? je ne m'en souviens plus.
Je continue à croiser les doigts.
Laurette01


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 18:01 
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Laurette

Il faudrait que tu regardes sur tes résutats WB si les résultats sont détaillés et nous les dire

Bon courage


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 19:04 
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Enregistré le: 10 Juin 2018 00:13
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merci Natsa pour ta réponse!
Je viens de re regarder mes résultats sont :
Calcul du score :
Antigène Points IgM
P100 : 5
VlsE : 5
P58 : 4
P41 : 1
P39 :4
OspA :5
OspC: 8
P18 : 5

Perso j'y comprend rien :lol:


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 19:37 
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Laurette,

Ce que tu mets semble être les références.

Peux-tu mettre directement la photo en fichier joint ?
N'oublie pas de masquer tes coordonnées et celles de ton médecin :-D


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 20:04 
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:lol: :lol: :lol: ah ben j'avais dit que j'y comprenais rien! j'essaie de mettre la photo mais le fichier est trop lourd apparement il y a noté seulement négatif. je fais un copier coller!
Merci Natsa pour ton aide

Borréliose, Western Blot IgM (Technique de confirmation)
Anticorps anti-p100 NEGATIF
Anticorps anti-VlsE NEGATIF
Anticorps anti-p58 NEGATIF
Anticorps anti-p41 NEGATIF
Anticorps anti-p39 NEGATIF
Anticorps anti-OspA NEGATIF
Anticorps anti-OspC NEGATIF
Anticorps anti-p18 NEGATIF
SCORE 0
CONCLUSION : Test de confirmation NEGATIF.
Interprétation des résultats : < 6 : Résultat Négatif 6 : Résultat Douteux > 6 : Résultat Positif
Calcul du score : Antigène Points IgM
P100 : 5
VlsE : 5
P58 : 4
P41 :1
P39 :4
OspA : 5
OspC : 8
P18 : 5
La recherche d'anticorps par la technique du Western Blot ne permet pas, à elle seule, d'exclure une infection à Borrelia burgdorferi. En particulier dans la phase précoce de l'infection, il est possible que les anticorps ne soient pas encore présents ou en quantité non détectable. Un traitement antibiotique durant la phase précoce peut empêcher l'apparition des anticorps. En cas de suspicion de borréliose de Lyme et en présence d'un sérum négatif ou douteux, un nouveau test devra être réalisé sur un échantillon prélevé à 3 semaines d'intervalle (Fiche technique fournisseur). En france selon les recommandations (SPILF 2006), la sérologie n'a pas d'indication dans les cas suivant : - sujets asymptomatiques. - dépistage systématique de sujets exposés. - érythème migrant typique. - contrôle de sérologie de sujets traités.


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 20:29 
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Si les chiffres donnés sont les tiens, c'est quand même très loin de 0 ....

Ce qui est bizarre c'est que c'est exactement l'exemple donné ici http://www.labocohen.fr/western-blot.php :shock:

C'est pour ça qu'une photo est plus claire même dans l'obscurité des résultats de labo :lol:
Et les IGG ?
Tu peux trouver des infos pour mieux comprendre dans les 2 sujets western blot du forum en utilisant le bouton "rechercher"

A suivre si tu arrives à réduire l'image ou autre :wink:



:ensemble


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 21:49 
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De ce que je comprends, les chiffres donnés sont ceux qui, si la bande d une proteine est au dessus du cut off, donne ce nb de points, c'est le "mode d emploi" du WB pour simplifier. Ensuite on additionne les points obtenus et on voit si on est superieur à 6 ou pas.
Moi j avais la vlse et une osp c, ca me faisait 13 points, dc positif.
Ici, aucune bande au dessus du cut off donc score negatif.


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 22:52 
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Tu me rassures bullekideambule!
Natsa pour les igg c'est juste noté négative comme pour le reste. J'ai du mal à comprendre sur vos analyses à vous il y a un taux de noté à chaque bande? c'est peut être parce qu'effectivement je ne dépasse pas les références du coup ils notent pas les taux?!
Enfin j'ai bien envie d'y croire!
Mais pourquoi ça fait 2 ans que mes igm reviennent douteux?
Bonne soirée à tous


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 10 Juin 2018 22:58 
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je crois que c'est bon Natsa pour l'image


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 11 Juin 2018 09:52 
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Oui Laurette,

En fait tes résultats ne sont pas donnés, c'est juste dit que c'est négatif.
Or positif/négatif c'est en fonction des calibrations des tests: tu pourrais bien être déclarée positive si tu avais fait le test ailleurs.

D'où l'intérêt d'avoir des chiffres et pas juste POSITIF ou NEGATIF.

Tu peux essayer de demander au labo de te fournir les chiffres par bande du WB, ils doivent les avoir (les chiffres que tu as donné ne sont pas tes résultats c'est juste les valeurs des seuils de positivité).

J'espère que c'est clair mais n'hésite pas à poser des questions,
Flam


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 11 Juin 2018 11:51 
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merci pour ta réponse Flam! Donc il serait peut être mieux que je refasse le test par le labo Cohen comme me l'a conseillé bullekideambule je crois? Comment je dois procéder? Il faut les appeler car sur leur page d'accueil il n'y a pas de demande sur leur site?
Bonne journée


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 11 Juin 2018 13:13 
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Oui de mémoire, tu les appelles et ils envoient le kit. Je ne sais pas par contre s'il faut imperativement une ordonnance. Si ton doc t en refait une, dans l ideal il devrait marquer WB MEME SI ELISA NEGATIF, comme ca tu l auras à coup sûr.

Leur test teste ( désolée du style de ma.phrase) plusieurs souches de borrelia, ce qui explique peut etre pourquoi ton elisa est douteux si le WB ne testait que la stricto sensu. Tu as peut etre une autre souche. Et sur celui là, tu verras toutes les bandes qui auront reagi, mm en dessous du cut off.
Je precise que je n'ai pas d action chez cohen :-D

Et pas de panique, tu n as peut etre pas lyme qd mm, restons positives.


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 Sujet du message: Re: Laurette01 - Lyme ou pas
MessagePublié: 11 Juin 2018 16:27 
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ok je dois voir mon toubib dans 2 jours je lui demanderai! sinon j 'ai rappelé mon labo qui m 'a dit que les résultats (chiffres) ne sont pas noté car inférieur à 1.
je croise les doigts
merci pour tout


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