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MessagePublié: 30 Mai 2018 10:16 
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Enregistré le: 29 Mai 2018 18:28
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Bonjour,
Venue ici pour trouver un maximun d'infos sur Lyme.
Aujourd'hui j'ai 50 ans.
En quelques mots : Mordue en 1999, où l'EM a montré son nez, qui cependant n'a alerté aucun médecins.
Des symptomes plus alarmants sont arrivés en 2003. Et je perds mon boulot à cause de ça.
Jusqu'en 2010 j'ai fait toute un ribambelle d'examens de toutes sortes (Irm, scanners, Ecg, Emg, sérologies diverses).
On écarte le Lupus, la SEP et waldernström.
On me parle plus volontiers de SJSR, de Fibromyalgie et.... d'état dépressif. Tiens donc !
J'ai connu une longue période où marcher tenait du miracle. Période pendant laquelle ma fille m'a beaucoup secondée. Je l'en remercierais jamais assez. :merci
J'ai pris pendant de longues années un traitement dangereux que j'ai décidé d'arrêté de mon propre chef en 2010.
Lasse, découragée, je n'ose meme plus en parler.
En 2017 je fais une crise qui me met totalement à plat, (j'en perds une nouvelle fois mon travail),alors je décide de repartir en guerre. Je vois un neurologue qui me parle immédiatement de Lyme et me conseille de m'orienter sur ce terrain. (Je vous raconte pas ma tête sur l'instant. J'étais en mode "ah t'as trouvé un truc nouveau pour faire joujou docteur ? ") Et puis en conduisant sur le chemin du retour je me souviens de cet EM au mollet.
Sérologie Lyme positive. Mon généraliste m'annonce, non sans émotion : " Vous n'êtes pas une malade imaginaire. Lyme est bien ce qui expliquerait vos maux. Vous ne guérirez probablement pas mais vous pourrez être aidée. Ca ne va pas etre facile. Mais maintenant vous savez, vous avez un nom."
J'ai pleuré longuement, 15 ans d'attente pour entendre enfin quelque chose qui tient la route.
Je vois un spécialiste Lyme en aout. Le rdv est pris, je suis prête, ou presque. Avant cela en principe je dois me faire opérer d'une tumeur au pied. Ca va être un "drôle" d'été....

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Après 15 ans d'errance, maintenant je sais. Entre Lyme et moi ça va être la guerre ! :sm


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MessagePublié: 30 Mai 2018 15:46 
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Bienvenue ici La louve !


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MessagePublié: 30 Mai 2018 17:14 
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Enregistré le: 29 Mai 2018 18:28
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Merci Natsa :)

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MessagePublié: 31 Mai 2018 00:12 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Je ne sais pas ce que tu as au pied, mais ne vaut-il pas mieux s’occuper de Lyme avant ?

Dis donc, ton neuro et ton généraliste sont plutôt bien :)
Si ça te dit tu peux transmettre leur nom aux référents, ils seraient peut-être intéressés par une formation Lyme ? Et puis les adresses de médecins ouverts à Lyme, surtout spécialistes sont précieuses ! (referents@francelyme,fr)

:ensemble
Bon courage
À bientôt

Natsa


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MessagePublié: 31 Mai 2018 21:28 
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Enregistré le: 18 Mai 2018 11:38
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Bienvenue sur le forum !

Ton histoire ressemble fort à la mienne. Piqué environ il y a 20 ans et depuis peu des soupçons Lyme. Cela est venu en voyant un reportages avec des témoignages de personnes infectés. Pendant toutes ces années j'ai appris à vivre avec seulement cela ne m'a pas handicapé à tel point comme je peux lire dans ton cas. J'ai toujours pu travailler.

Bonne chance !


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MessagePublié: 04 Sep 2018 10:19 
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Enregistré le: 29 Mai 2018 18:28
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Bonjour.

Il m'a fallu un peu de temps avant de revenir. Pardon !
1-L'opération du pied. Ca n'a pas été une mince affaire, mais maintenant c'est derrière moi. Un soucis de moins ! :-D
2- Entre temps j'ai aussi vu un spécialiste de Lyme à Compiègne 60

J'ai donc eu quelques examens complémentaires à faire :
- Une prise de sang XXL, jamais on ne m'a prélevé autant de tubes ----> 19 !!! Virus en tous genres, zoonoses, co infections. J'attends les résultats. Cela semble long ces mises en cultures... Pfiou !
- Une IRM pour savoir si j'ai un canal étroit. Ce n'est pas le cas. Si canal étroit d'après le spécialiste, compliqué pour une antibiothérapie. Donc au moins c'est une bonne nouvelle ça ! :-D
- Un doppler de mes (magnifaik) gambettes d'une parce que je fume beaucoup (trop) et de deux à cause des douleurs principalement dans les jambes. J'ai des artères nickel. :bvo Véry good news non ? L'angiologue dit qu'il n'y a que Lyme qui explique mes douleurs. (Il me dit que ce serait peut etre mieux d'aller à Amiens.... bof !)

Par contre aussi étonnant que cela paraisse, mon généraliste et le spécialiste de Lyme ne sont pas d'accord sur l'interprétation de ma sérologie....... L'un dit oui, l'autre non. :joker
A priori les taux pour dire oui auraient été remonté, du coup, tout ce qui est en dessous de 10 c'est non. Je comprends pas bien pourquoi on remonte les taux .... Une question économique ?? :mur

A cause de tout ça j'envisage un reconversion professionnelle et ai bien l'intention de démarrer un formation en Novembre. Vous croyez que je pourrais y aller ? Même en rampant en cas de Herx? :bigsmile :bul

Donc à présent j'attends les résultats sanguins..... Je suis tentée d'appeler le labo aujourd'hui pour savoir... ca fait (seulement) 10 jours. La patience ??? C'est quoi ce truc !! ?? :euh

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MessagePublié: 04 Sep 2018 10:23 
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Enregistré le: 29 Mai 2018 18:28
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Natsa a écrit:
Je ne sais pas ce que tu as au pied, mais ne vaut-il pas mieux s’occuper de Lyme avant ?

Dis donc, ton neuro et ton généraliste sont plutôt bien :)
Si ça te dit tu peux transmettre leur nom aux référents, ils seraient peut-être intéressés par une formation Lyme ? Et puis les adresses de médecins ouverts à Lyme, surtout spécialistes sont précieuses ! (referents@francelyme,fr)

:ensemble
Bon courage
À bientôt

Natsa


Natsa, mon généraliste n'était pas du tout convaincu quand il a fait l'ordonnance pour la sérologie. C'est le résultat qui semble avoir changé son regard. Comme si un chiffre devenait miraculeusement vérité, même si par la suite j'ai déchanté un peu lors de mon rdv chez le spécialiste comme tu as pu le voir dans mon post précédent.
Je tacherais d'envoyer un mail à l'adresse que tu m'as donnée dans la semaine :-D

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MessagePublié: 04 Sep 2018 10:37 
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Christophe71 a écrit:
Bienvenue sur le forum !

Ton histoire ressemble fort à la mienne. Piqué environ il y a 20 ans et depuis peu des soupçons Lyme. Cela est venu en voyant un reportages avec des témoignages de personnes infectés. Pendant toutes ces années j'ai appris à vivre avec seulement cela ne m'a pas handicapé à tel point comme je peux lire dans ton cas. J'ai toujours pu travailler.

Bonne chance !


Christophe, où en es tu à présent ?
Tu as la chance de pouvoir travailler, de mon coté la station debout est ingérable depuis 2003/2004. Pour une vendeuse c'est génant ! :bigsmile

Tu es suivi ? Un traitement ?

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MessagePublié: 04 Sep 2018 12:11 
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Hello la louve !

Contente que ça avance.
Appelle le laboratoire ils ont sûrement une partie des résultats :wink:

J'ai mal noté l'adresse des référents : referents@francelyme.fr
Si tu veux bien fais leur aussi un retour détaillé sur Compiègne :idea
:merci

Natsa


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MessagePublié: 04 Sep 2018 15:10 
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Si ça ne t'ennuie pas je ferai un retour sur compiègne quand j'aurai plus d'avancement car pour le moment je n'y suis allé qu'une seule fois. Cela me paraît un peu juste pour avoir un avis sérieux et complet.

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MessagePublié: 04 Sep 2018 15:11 
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Oui le Labo à une partie des résultats que je vais aller chercher demain.

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MessagePublié: 05 Sep 2018 15:52 
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Bon, ben voilà, j'ai eu une partie des résultats, mais il en reste pas mal en attente.
Pour la faire brève ça me dit que je suis positive au Chlamydiae Pneumo et au Mycoplasme Pneumo.

Le reste sera sans doute pour la fin du mois.... C'est loin ! :zen (Il va falloir rester zen jusque là.... )

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MessagePublié: 08 Sep 2018 16:50 
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En attendant la suite des évènements, ça fait qq jours que je prends de l'Artémisia. :gloups

J'aimerais savoir :
- si quelqu'un en a déjà pris seul sans autre médicaments ? Quels effets ? Des herx ( leur durée ) ?
- en prenez vous par cure ou tout au long avec les autres traitements ?

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