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MessagePublié: 26 Mai 2018 13:32 
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Enregistré le: 25 Mai 2018 16:06
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Bonjour à Tous
Tout d'abord je tiens à m'excuser par avance de ma/mes questions un peu naïves, je viens vers vous parce que j'ai un peu de mal à comprendre le charabia des médecins. Et honnêtement, je commence a voir un doute sur les compétences de mon généraliste à propos de Lyme.
Depuis décembre je passe de spécialiste en spécialiste à causes de symptômes bizarres et j'en suis donc au dépistage de Lyme.

Pour résumer :
- début décembre je me réveille avec une énorme fatigue, des troubles de la vision, et la tête dans le sac. Bref, les symptômes d'une grosse grippe.
- comme les symptômes ne partent pas au bout de quelques jours je vais voir mon médecin qui me confirme la grippe.
- une semaine après non seulement les symptômes sont toujours là mais en plus, la fatigue et les troubles de la vision augmentent (ca devient de la photophobie, je ne peux plus travailler), je commence à avoir la "tête lourde" et quelques vertiges. Mon médecin me dit que la grippe s'est transformé en sinusite, et je repars avec 6 jours d'amoxicilline et un rdv chez l'ophtalmo "au cas où". Pour l'ophtalmo : à part une sécheresse oculaire, RAS.
- la semaine suivante, les vertiges se transforment en un état d'ébriété quasi permanent, mais en plus je commence à avoir des picotements un peu partout sur le corps, particulièrement sur le dessus de la cuisse gauche, du bras gauche, et autour de la mâchoire. Mes narines deviennent insensibles, mes dents me lancent, et le bout de ma langue me chatouille en permanence.
Là le généraliste s'inquiète et m'envoie faire un IRM, consulter un orl, vérifier mes carotides.
L'IRM est bon, l'orl me dit que mes vertiges ne sont pas d'origine orl (il me mets quand même sous lectil ce qui ne réduira pas mes vertiges), et mes carotides sont normales.
Finalement en avril, on m’envoie chez un neurologue qui me dit que je n'ai rien à faire chez lui si mon irm est bon. Il m’ausculte quand même, s'aperçoit que mes membres coté gauche ne perçoivent pas le froid comme le coté droit. Il me dit que c'est certainement dans ma tête, qu'il faudrait que je vois un psy parce que je suis surement en dépression... Sauf que je vais bien, que tout dans ma vie roule, et mis à part ces symptomes qui me pourissent la vie je n'ai aucune raison d'être en dépression. Avis que partage mon généraliste qui me connait bien et qui n'a pas compris le diagnostique du neuro. Le neuro me prescrit quand même, "au cas où" (aussi), un test de Lyme et un test du syndrome de gougerot.
Les résultats indiquent que je n'ai pas le syndrome de gougerot.

Pour lyme c'est moins net, j'ai un igg négatif (<5 ua/ml) mais j'ai 20ua/ml à l'Igm, soit selon le labo "un résultat douteux" (positif si >21 et négatif si <18).
Un "Immunoblot - Mikrogen" a été fait qui indique un "p41 à 0.7"
J'ai aussi un résultat qui indique pour les anticorps anti-cytoplasme, un type de fluorescence évocatrice d'un "ANCA atypique" (1/20ème)

Le neuro en déduit que : "c'est certainement une infection avec des symptômes neurologiques, peut être lyme. La source du problème n'est pas neuro, c'est donc un problème qui doit être réglé par votre généraliste"
Mon généraliste me dit que lyme n'est pas avéré, qu'il va me donner des antibio et que si l'iGG passe positif alors on pourra conclure que c'est lyme.
Après 10 jours d'amoxicilline (encore), et au total un mois écoulé entre les deux prises de sang, l'Igg est resté négatif (toujours <5) et l'igm est passé négatif (l'igm est descendu à 15).
Conclusion du médecin: c'est pas lyme, je dois être hospitalisé à la médecine interne du CHU.

Sauf que moi, depuis la fin des 10 jours d'antibio je vais un peu mieux, particulièrement au niveau de la fatigue qui s'est fortement réduite et au niveau des troubles de la vision. A tel point que je peux retravailler à peu près normalement (je suis à mon compte). Les picotements/fourmillements sur les cuisses et les bras ont quasiment disparu. Les autres symptômes sont par contre toujours là. Quand je l'ai dit à mon généraliste, il était perplexe et m'a dit, "bon bah, faut peut être continuer les antibio. Je ne sais pas trop, je vais me renseigner".

J'avoue ne pas comprendre grand chose à la médecine, mais je suis fatigué d'être baladé de médecin en médecin, et j'aimerai bien qu'on me dise finalement ce que j'ai.
Mon généraliste est dévoué et franchement je suis sur qu'il fait ce qu'il peut, mais j'ai l'impression que depuis que le neuro lui a parlé de lyme il est un peu aux fraises...
Je sais que vous ne pourrez certainement pas me dire si j'ai lyme ou pas, mais j'avoue que pour la première fois depuis des années, j'ai un doute sur le fait que mon généraliste soit capable de me donner un diagnostique fiable, ou de me diriger vers la bonne personne.

Peut être que vous, avec ses éléments pourrez me dire si je dois persister à chercher vers lyme, ou abandonner et chercher ailleurs.
Je vous remercie d'avance pour vos réponses.


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 Sujet du message: Re: Un peu perdu avec Lyme
MessagePublié: 28 Mai 2018 20:21 
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Enregistré le: 25 Mai 2018 16:06
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Bonjour,
personne n'a d'avis sur ma situation ? :bul


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 Sujet du message: Re: Un peu perdu avec Lyme
MessagePublié: 28 Mai 2018 22:48 
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Bonsoir Bidibulle,

Je vais faire concis :wink:
1/ persiste sur Lyme
2/ ton médecin n’est pas si mal car il ne refuse pas Lyme et en plus il dit « prolongeons les antibiotiques » et « je vais me renseigner « donc c’est franchement bien.

Tu peux lui donner l’adresse mail referents@francelyme.fr , les référents lui indiqueront la marche à suivre et le mettront en lien avec d’autres médecins susceptibles de l’informer.
Il y a des choses aussi sur le site http://francelyme.fr/mediatiques/diagno ... raitement/
Il faut qu’il cherche si tu as des confections (babesiose, bartonellose, rickettsioses ...), des réactivations de virus, tester les hormones aussi.


Es-tu susceptible de t’être fait piquer ?
Est-ce qu’un peu avant tes problèmes tu as eu stress, accident.....

Bon courage :ensemble
A bientôt :lo


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MessagePublié: 29 Mai 2018 17:18 
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Enregistré le: 25 Mai 2018 16:06
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Merci pour ta réponse. :)

Je suis allé voir mon médecin ce matin, il ne préfère pas continuer les antibio sans diagnostique précis...
Il me dit que c'est certainement infectieux puisque l'Igm a baissé, mais qu'il y a peu de chance que ce soit Lyme puisqu'il n'y en a quasiment pas en basse normandie. Il me dit aussi, qu'après s'être renseigné, si c'était Lyme, les antibio que j'ai pris aurait fait baisser l'ensemble de mes symptômes, pas uniquement quelques uns.
Bref, il n'a pas envie d'approfondir ce point.. Il m'a quand même prescrit un nouveau test de Lyme à faire dans un mois, pour voir l'évolution de l'IGG

Il me redirige donc vers la médecine interne. Je viens d'aller les voir pour obtenir un rdv, et à la lecture du courrier du généraliste qui indiquait un "résultat à lyme douteux" ils m'ont aussitôt dit : "attention si c'est Lyme, c'est pas chez nous" :roll: Et apparemment, il faudra beaucoup de temps avant d'avoir un rdv..

Je vais essayer de relancer mon généraliste sur les co-infections et les hormones, merci du conseil.

En lisant le lien que tu indiques, je vois que l'amoxiciline doit être prise durant 3 semaines. Il m'en a prescrit que 10 jours, donc c'est clairement insuffisant non ?
Autre question : comme j'ai eu de l'amoxiciline dès le début des problèmes, uniquement 6 jours dans l'hypothèse d'une sinusite, donc clairement insuffisant pour me soigner si c'est Lyme, mais est-ce que cette prise d'antibio a pu fausser le test de Lyme que je n'ai fait que 4 mois plus tard ? (en gros est-ce que les antiobio font baisser l'igm, et donc est ce que sans la première prise d'antibio mon test Lyme aurait été positif ?)

Sinon, je vis à la campagne. Notre chat a parfois des tiques alors qu'il est traité, et il nous ramène aussi des tas d'animaux sauvages (et vivants) comme des oiseaux, des lapins, mulots, etc... que je dois régulièrement remettre en liberté loin de la maison (sinon il nous les ramène). Par contre je n'ai aucun souvenir de m'être fait piqué, et je n'ai remarqué aucune réaction cutanée ces derniers mois.

Avant que tout commence, il n'y avait pas de problème dans ma vie, pas de stress particulier, pas d'accident.

Merci de tes,vos, réponses.. J'avoue que je suis fatigué de ne pas savoir ce que j'ai, et que j'ai du mal à comprendre pourquoi c'est si difficile d'établir un diagnostique..


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MessagePublié: 29 Mai 2018 20:04 
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Bidibulle a écrit:
Il me dit que c'est certainement infectieux puisque l'Igm a baissé, mais qu'il y a peu de chance que ce soit Lyme puisqu'il n'y en a quasiment pas en basse normandie

Ses connaissances doivent dater un peu ... il y en a partout en France, mais plus dans le Centre et l'Est que dans l'Ouest c'est vrai.
Bidibulle a écrit:
Il me dit aussi, qu'après s'être renseigné, si c'était Lyme, les antibio que j'ai pris aurait fait baisser l'ensemble de mes symptômes, pas uniquement quelques uns.

Malheureusement, ce n'est pas toujours vrai car en cas de co infections, l'amoxicilline seule ne suffit pas toujours, et certains symptômes persistent.
Bidibulle a écrit:
En lisant le lien que tu indiques, je vois que l'amoxiciline doit être prise durant 3 semaines. Il m'en a prescrit que 10 jours, donc c'est clairement insuffisant non ?

Oui.
Bidibulle a écrit:
Autre question : comme j'ai eu de l'amoxiciline dès le début des problèmes, uniquement 6 jours dans l'hypothèse d'une sinusite, donc clairement insuffisant pour me soigner si c'est Lyme, mais est-ce que cette prise d'antibio a pu fausser le test de Lyme que je n'ai fait que 4 mois plus tard ? (en gros est-ce que les antiobio font baisser l'igm, et donc est ce que sans la première prise d'antibio mon test Lyme aurait été positif ?)

Là, c'est quasiment impossible de répondre, on ne peut pas savoir.
Bidibulle a écrit:
Par contre je n'ai aucun souvenir de m'être fait piqué, et je n'ai remarqué aucune réaction cutanée ces derniers mois.

Tu peux avoir été piqué à un endroit pas très "visible" ou aussi par une toute petite nymphe qui passe inaperçue. L'érythème migrant n'est pas systématique.
Bidibulle a écrit:
J'avoue que je suis fatigué de ne pas savoir ce que j'ai, et que j'ai du mal à comprendre pourquoi c'est si difficile d'établir un diagnostique.

Lis un peu le forum et tu vas comprendre :)

Bon courage, :ensemble
Flam

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MessagePublié: 29 Mai 2018 20:39 
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Enregistré le: 25 Mai 2018 16:06
Messages: 8
Merci de tes réponses Flam !
Effectivement, plus je lis sur Lyme, plus je comprend pourquoi c'est difficile à diagnostiquer. Et visiblement, mon généraliste n'a pas l'air au point sur le sujet..
Et a propos de ce diagnostic justement, est-ce que l'un ou l'une d'entres vous a été diagnostiqué par un service de médecine interne ?


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MessagePublié: 30 Mai 2018 18:49 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
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hello Bidiblle,

troublé ébrieux comme toi apparu à peu près dans les mêmes circonstances (si ce n'est que moi nuque très très raide avec qqs vomissements au départ +grosse photosensibilité au point de faire des crises d'angoisse mais g eu la période de "zonage " que tu décris). G aussi des picotements, une vue très étrange comme si ct bloqué + faiblesses/douleurs jambes.


Mary


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MessagePublié: 01 Juin 2018 10:51 
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Enregistré le: 31 Mai 2018 14:10
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Bonjour
Tu devrais trouver un médecin spécialiste de Lyme moi j'en ai trouvé un bon dans les Yvelines il te pose des questions sur les symptômes et te fais faire des analyses ciblées


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MessagePublié: 30 Août 2018 17:32 
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Enregistré le: 25 Mai 2018 16:06
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Bonjour à tous

Aujourd'hui j'avais rdv avec un ostéopathe qui m'a été conseillé par un médecin spécialisé en Lyme (mais qui ne pouvait pas me recevoir avant un long moment).
Aux vues de mes examens et de mes symptômes, il me dit qu'il y a de fortes chances que ce soit Lyme.

Pour m’ausculter, il m'a allongé, m'a posé quelque chose d'assez lourd sur la poitrine (je n'ai pas vu ce que c'était), puis avec sa main droite m'a tenu le poignet alors qu' avec sa main gauche il posé ses doigts sur des "choses" dans une boite, qui avaient chacune le nom d'une bactérie écrit dessus.
Au bout de quelques minutes il me confirme que c'est Lyme, et plus précieusement Afzelii.

Qu'est ce que ce test ? Magnétisme ? Radiesthésie ? J'ai pas osé demandé.. Est-ce que ça a une réelle valeur scientifique ?
Merci d'avance de vos avis


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MessagePublié: 30 Août 2018 20:48 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Une sorte de kinesiologie peut-être.
Bien sûr que ça a une valeur. Elle ne s’appelle sans doute pas scientifique en France.

On appelle scientifique ici un test Elisa qui n’est fiable qu’à 50% .... :roll:

En plus réalisée par un ostéopathe indiqué par un médecin lyme, pas d'inquiétude.


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MessagePublié: 31 Août 2018 12:46 
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Enregistré le: 25 Mai 2018 16:06
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Bah disons que si ça m'inquiète. :roll:
Même s'il a regardé mon dossier médical, qui ne montre rien de probant, c'est clairement à partir de ce test qu'il a déterminé, sans aucun doute, sans aucun examen/analyse complémentaire, que j'ai Lyme. Franchement j'ai un peu de mal à accepter qu'on me diagnostique une maladie aussi importante avec un test que je ne comprends pas, que je ne connais pas, et surtout que je ne trouve nulle part sur Internet.

Attaquer mon foie avec une cure d'un mois d'antibio "pour commencer", avec un régime sans gluten & sans lactose, juste sur ce simple test, bah ça m'inquiète.
Quand il me dit qu'il ne faut pas parler de lui à la médecine interne parce qu'il y a une "chasse aux sorcières" contre les médecins qui soignent Lyme, je peux comprendre (j'ai lu tous les problèmes de poursuites contre les médecins qui prescrivent "trop" d'antibio), mais ça m'inquiète.

De même, même si je sais que la sérologie n'est pas très fiable, mon immunoblot Mikrogen (qui d'après ce que j'ai lu à plusieurs reprises n'est pas le test le plus mauvais), indique 0 pour afzelii et pour toutes les autres bactéries de Lyme, sauf p41 mais qui n'est pas spécifique à Lyme. Alors m'annoncer Lyme et précisément afzelii, ça me fait douter.

Je voudrais au moins m'assurer que ce test existe ailleurs et qu'il est reconnu, si ce n'est par l'ordre des médecins, au moins par les spécialistes de Lyme.


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MessagePublié: 03 Sep 2018 12:59 
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Je me permets de relancer : Est-ce que quelqu'un a déjà vu ou entendu parlé de ce test ?
Quand j'en parle autour de moi on me parle de kinésiologie ou d'étiopathie, mais personne ne connait vraiment, et malgré toutes mes recherches je n'ai trouvé aucun article qui en parle sur internet. Même si l'osthéo a l'air sérieux et qu'il a un diplôme de médecine générale, je ne suis vraiment pas rassuré...

Je démarre les antibiotiques aujourd'hui (Amoxicilline), avec un drainant pour le foie (Drainalis). Régime sans gluten, sans lactose de vache, et sans sucre (autre que ceux naturellement contenus dans les fruits). C'est franchement dur de se lancer là dedans sans avoir de réel diagnostic.. :roll:


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MessagePublié: 03 Sep 2018 14:58 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Tu dis qu'il a un diplôme de médecine générale. ....
Donc cet ostéopathe est médecin !
La kinesiologie est utilisée par des médecins c'est une méthode qui permet de "faire parler ton corps ". Le médecin allergologue d'une amie utilisé ça aussi.

Si tu n'y crois pas ou n'a pas confiance en ce médecin tu peux arrêter.

Envoie un mail à referents@francelyme.fr en leur expliquant, en leur donnant le nom de ce médecin et de celui qui te l'a conseillé tu demande si ils en ont entendu parler.

Mais en fait tu croirais un membre du forum qui te dirait c'est une bonne méthode, pour moi elle a marché ?

Excuse moi, je comprends tes doutes mais sont-ils si rationnels ....

Cette maladie n'a pas le droit à la recherche pour le moment donc rares sont les médecins. Parmi ces médecins il sont un certain nombre à être ouverts sur d'autres méthodes que celles de la majorité de leurs pairs qui simplement nient l'existence du Lyme chronique car les analyses diverses et variées disent que ton corps va bien.

Ps/ comme on ne peut faire d'analyses à mon fils, personnellement il m'intéresse :wink: peux-tu m'envoyer un mp ?

Merci et courage :ensemble


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MessagePublié: 03 Sep 2018 16:04 
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Enregistré le: 25 Mai 2018 16:06
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Natsa a écrit:
Tu dis qu'il a un diplôme de médecine générale. ....
Donc cet ostéopathe est médecin !
Oui. Je m'en suis aperçu en allant vérifier sur l'annuaire de l'ordre des médecins. Quand je doute, je contrôle. :wink:

Citer:
Mais en fait tu croirais un membre du forum qui te dirait c'est une bonne méthode, pour moi elle a marché ?
Non, pas plus.
Mais avec le nom de ce test, je pourrai me renseigner.
Même s'il n'y a pas beaucoup de recherches, il y a quand même pas mal de documentations sur Internet, de sources émanant de médecins "reconnus" pour traiter Lyme, d'interviews de ces mêmes médecins, etc..
Même si ce test n'est pas une "science exacte" (ou même une science tout court), c'est pas la même chose si on peut trouver sur internet des articles de Horowitz, Burrascano etc.. qui disent que ce test "alternatif" permet de faire des diagnostics avec un bon taux de fiabilité, que de ne rien lire du tout, ou pire que ces même médecins mettent en garde sur le peu de crédit qu'on peut accorder à cette technique de diagnostic.

Citer:
Ps/ comme on ne peut faire d'analyses à mon fils, personnellement il m'intéresse :wink: peux-tu m'envoyer un mp ?
Oui, je t'envoie un MP avec son nom :wink:

Et du coup, si quelqu'un connait le nom du test que le médecin m'a fait pour me diagnostiquer Lyme, ça m'intéresse ! :)


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MessagePublié: 03 Sep 2018 19:39 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2907
Localisation: 93
Bidibulle a écrit:
Et du coup, si quelqu'un connait le nom du test que le médecin m'a fait pour me diagnostiquer Lyme, ça m'intéresse ! :)


Ben ... le médecin en question, il ne peut pas te dire le nom de ce test ?
Bon courage à toi,
Flam

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