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 Sujet du message: laboratoire pratiquant un WB
MessagePublié: 16 Mai 2018 20:23 
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Enregistré le: 16 Mai 2018 18:10
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Bonjour,

Je suspecte fortement la présence de la fameuse borréliose dans mon organisme.

Un médecin m'a prescrit le test ELISA (sans aucune interrogation sur Lyme de ma part). "Évidemment" le test est négatif.
Je cherche donc à réaliser un WB mais je m'aperçois que c'est plus compliqué que prévu.

J'ai appelé le labo Cohen dans le 16ème et celui-ci me dit qu'il faut impérativement une ordonnance. J'étais un peu étonné dans la mesure où je payerai ce test de ma poche sans aucun problème.

Vous confirmez qu'il faut bien une ordonnance pour demander ce test au labo Cohen de Paris ? La personne m'a peut-être mal compris et à pensé "remboursement" ?


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MessagePublié: 16 Mai 2018 21:35 
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Enregistré le: 16 Mai 2018 18:10
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Localisation: Paris (actuellement)
Bonjour,

Je vais sans doute étonner avec ma question, mais je trouve que pour beaucoup de monde cette maladie se résume à une piqure de tique là où en lisant certains sur ce forum je m'aperçois qu'il s'agit de plusieurs problèmes possibles.

Des symptômes par milliers certes, mais je lis parfois des termes médicaux très précis, comme si la maladie avait des manières différentes mais précises de communiquer avec le corps.

De même, il semble très important de définir quelle souche nous infecte via différents tests. En fonction de ces souches seront déterminés les traitements à ce que j'ai cru comprendre. Vrai ?

En ce qui me concerne, je suis surtout handicapé par des vertiges légers permanents et des acouphènes (eux aussi permanents). Je soigne le problème d'attention avec des vitamines et des compléments spécifiques. A vrai dire, la fatigue omniprésente ne représente pas pour moi le mal le plus fort, il me rend surtout désagréable pour ma compagne.

Je démarre tout juste la phase de diagnostic et je ne suis même pas certain d'être contaminé par la borréliose de Lyme. Après 2 ans de combat avec le système médical français et une liste d'examens réalisés longue de 30 pages, je me tourne enfin vers l'univers de Lyme en espérant y trouver réponse. Si je suis porteur, alors je le suis depuis environ 15 ans, date de l'apparition de mes premiers symptômes qui à l'époque me faisait simplement passer pour quelqu'un de fragile (sinusites à répétition, fatigue et acouphènes permanents mais bien moins forts à l'époque). Aujourd'hui je passe au stade supérieur et c'est mon travail et mon couple qui en pâtissent, notamment du fait des vertiges et des pertes de concentration/mémoire, mais aussi des nuits agitées et des acouphènes devenus très forts. Les paresthésies constantes sont également fatigantes à la longue. Il est hors de question que je perde ma compagne et mon travail après toute ma jeunesse passée à étudier et monter les échelons. Je ne souhaite pas non plus contaminer quiconque.

En ouvrant ce sujet, j'espère surtout parvenir à comprendre un peu mieux Lyme, et si j'ai bien compris qu'elle se cache et réapparaît lorsque le système immunitaire est affaibli (en vulgarisant), je souhaiterais en savoir plus sur ses différentes formes connues. Il semble y avoir des formes infectieuses et des formes similaires à la SEP (qui à mon avis coïnciderait plutôt à ce que j'ai). A quoi sont-elles dues ? Une souche résulte en une résultante précise ?

Désolé si je suis brouillon.


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MessagePublié: 17 Mai 2018 00:40 
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Enregistré le: 16 Mai 2018 18:10
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Localisation: Paris (actuellement)
Je lis que vous avez des problèmes dans les magasins ou dans votre vie sociale, mais du coup comment faites-vous pour travailler ?

Je suis cadre sup dans le privé et j'ai aussi cette sensation d'ébriété permanente, qui étrangement s'atténue un peu lorsque je porte des lunettes pour corriger un oeil qui voit trouble (astigmate) depuis peu. Ce qui est étrange c'est qu'il n'a pas changé de correction depuis des années et je ne portais jamais de lunettes jusque là, c'est relativement léger. Je dois m'exprimer parfois face à 100 personnes en conférence, j'ai également beaucoup de troubles neurologiques et je me bats pour cacher mes problèmes de santé. Il est hors de question que je perde mon travail, ma vie serait détruite. L'arrêt de travail long terme ou fréquent n'est pas envisageable dans mon entreprise.

En ce qui me concerne j'ai :

- vertiges ou plutôt "ivresse" permanente, venue "d'un coup" après une anesthésie générale.
- acouphènes permanents des deux côtés avec plusieurs fréquences et certains pulsatives (morse)
- insomnies, somme non réparateur
- perte de force dans les avant-bras
- tremblements dans les bras
- chaleur intense dans les mains et pieds occasionnellement
- troubles fonctionnels du transit
- fatigue permanente (somnolence et grande difficulté à me lever)
- fourmis dans pieds et mains et paralysie complète de la cuisse droite et du scrotum selon position assise ou allongée (aucun problème aux lombaires visibles à l'IRM)
- douleurs aux muscles de la nuque

... et j'en passe.

Ma peur est que ça s'aggrave. Tout est apparût à peu près dans la même période en dehors des acouphènes que je me trimballe depuis plus de 10 ans.

Mon médecin ne sait pas quoi faire et ne m'a jamais parlé de Lyme. Je pense qu'il me prend pour un grand anxieux et il préfère me prescrire des anxiolytiques qui ne servent à rien. Je préfère me gaver de vitamines et divers compléments pour le cerveau, j'y vois nettement plus d'efficacité même si ça me permet juste de tenir bon.

Après 2 ans d'examens je décide de prendre rdv avec le Pr. célèbre du 92 et de regarder du côté de Lyme.

A vous lire je suis plus inquiet qu'avant, j'ai l'impression que malgré les traitements les symptômes neuro persiste chez la majorité d'entre vous. J'espérais simplement qu'une fois diagnostiqué je pourrais remonter la pente et retrouver une vie presque normale, arrêter de me battre dans l'ombre et faire comme si ne rien n'était le jour.

Si jamais quelqu'un ici a eu des états d'ivresse permanent et a pu les soigner grâce aux "cures" connues à ce jour pour traiter Lyme, svp qu'il se manifeste et m'apporte un peu de sérénité et d'espoir.

J'étais il y a encore peu grand voyageur et j'adore la grande randonnée en autonomie. Je n'ai aucun souvenir de piqure de tique si ce n'est il y a plus de 15 si ce n'est 20 ans. Aujourd'hui je dédie presque tout mon temps libre au repos et à la guérison, enfin, en attendant de voir des médecins comptants je ne fais rien d'autre que mes propres expériences d'amateur malheureusement. J'ai bien l'intention de retrouver mes forces et me remettre à parcourir le monde avec mon sac à dos et arpenter les montagnes. Avoir au moins cette consolation à défaut de pouvoir procréer.


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MessagePublié: 17 Mai 2018 16:14 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2653
Localisation: 93
Balade toi sur le forum tu vas apprendre beaucoup sur la maladie.

Tartiflette a écrit:
De même, il semble très important de définir quelle souche nous infecte via différents tests. En fonction de ces souches seront déterminés les traitements à ce que j'ai cru comprendre. Vrai ?


Oui et non, même si les tests peuvent-être une aide précieuse, il y a malheureusement beaucoup de cas où les docs doivent avancer "au jugé" parce que toutes les souches ne sont pas testées, parce que l'organisme peut ne plus réagir à la présence de tel ou tel agent infectieux, etc.

Flam


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MessagePublié: 18 Mai 2018 10:39 
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Enregistré le: 16 Mai 2018 18:10
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Localisation: Paris (actuellement)
Bonjour Flam,

2 questions :)

J'ai lu sur différents sujets que pour ceux qui ne souhaitent pas attendre il faut se rendre sur le site d'Arminlabs pour se faire dépister "efficacement".
Le soucis c'est qu'en me rendant sur le site je vois plusieurs tests. Lequel dois-je choisir en premier lieu ?

Et enfin, à chaque fois que je poste dans un sujet précis du forum, en m'adressant à un membre en particulier par exemple, mon message se retrouve ici dans mon sujet de présentation :triste
J'imagine que c'est l’œuvre d'un modérateur ? Du coup j'ai l'impression de poster dans le vide et perdre mon temps à élaborer mes messages dans la mesure où leur destinataires ne verront certainement jamais mon écrit.


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