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 Sujet du message: laboratoire pratiquant un WB
MessagePublié: 16 Mai 2018 20:23 
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Bonjour,

Je suspecte fortement la présence de la fameuse borréliose dans mon organisme.

Un médecin m'a prescrit le test ELISA (sans aucune interrogation sur Lyme de ma part). "Évidemment" le test est négatif.
Je cherche donc à réaliser un WB mais je m'aperçois que c'est plus compliqué que prévu.

J'ai appelé le labo Cohen dans le 16ème et celui-ci me dit qu'il faut impérativement une ordonnance. J'étais un peu étonné dans la mesure où je payerai ce test de ma poche sans aucun problème.

Vous confirmez qu'il faut bien une ordonnance pour demander ce test au labo Cohen de Paris ? La personne m'a peut-être mal compris et à pensé "remboursement" ?


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MessagePublié: 16 Mai 2018 21:35 
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Bonjour,

Je vais sans doute étonner avec ma question, mais je trouve que pour beaucoup de monde cette maladie se résume à une piqure de tique là où en lisant certains sur ce forum je m'aperçois qu'il s'agit de plusieurs problèmes possibles.

Des symptômes par milliers certes, mais je lis parfois des termes médicaux très précis, comme si la maladie avait des manières différentes mais précises de communiquer avec le corps.

De même, il semble très important de définir quelle souche nous infecte via différents tests. En fonction de ces souches seront déterminés les traitements à ce que j'ai cru comprendre. Vrai ?

En ce qui me concerne, je suis surtout handicapé par des vertiges légers permanents et des acouphènes (eux aussi permanents). Je soigne le problème d'attention avec des vitamines et des compléments spécifiques. A vrai dire, la fatigue omniprésente ne représente pas pour moi le mal le plus fort, il me rend surtout désagréable pour ma compagne.

Je démarre tout juste la phase de diagnostic et je ne suis même pas certain d'être contaminé par la borréliose de Lyme. Après 2 ans de combat avec le système médical français et une liste d'examens réalisés longue de 30 pages, je me tourne enfin vers l'univers de Lyme en espérant y trouver réponse. Si je suis porteur, alors je le suis depuis environ 15 ans, date de l'apparition de mes premiers symptômes qui à l'époque me faisait simplement passer pour quelqu'un de fragile (sinusites à répétition, fatigue et acouphènes permanents mais bien moins forts à l'époque). Aujourd'hui je passe au stade supérieur et c'est mon travail et mon couple qui en pâtissent, notamment du fait des vertiges et des pertes de concentration/mémoire, mais aussi des nuits agitées et des acouphènes devenus très forts. Les paresthésies constantes sont également fatigantes à la longue. Il est hors de question que je perde ma compagne et mon travail après toute ma jeunesse passée à étudier et monter les échelons. Je ne souhaite pas non plus contaminer quiconque.

En ouvrant ce sujet, j'espère surtout parvenir à comprendre un peu mieux Lyme, et si j'ai bien compris qu'elle se cache et réapparaît lorsque le système immunitaire est affaibli (en vulgarisant), je souhaiterais en savoir plus sur ses différentes formes connues. Il semble y avoir des formes infectieuses et des formes similaires à la SEP (qui à mon avis coïnciderait plutôt à ce que j'ai). A quoi sont-elles dues ? Une souche résulte en une résultante précise ?

Désolé si je suis brouillon.


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MessagePublié: 17 Mai 2018 00:40 
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Enregistré le: 16 Mai 2018 18:10
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Je lis que vous avez des problèmes dans les magasins ou dans votre vie sociale, mais du coup comment faites-vous pour travailler ?

Je suis cadre sup dans le privé et j'ai aussi cette sensation d'ébriété permanente, qui étrangement s'atténue un peu lorsque je porte des lunettes pour corriger un oeil qui voit trouble (astigmate) depuis peu. Ce qui est étrange c'est qu'il n'a pas changé de correction depuis des années et je ne portais jamais de lunettes jusque là, c'est relativement léger. Je dois m'exprimer parfois face à 100 personnes en conférence, j'ai également beaucoup de troubles neurologiques et je me bats pour cacher mes problèmes de santé. Il est hors de question que je perde mon travail, ma vie serait détruite. L'arrêt de travail long terme ou fréquent n'est pas envisageable dans mon entreprise.

En ce qui me concerne j'ai :

- vertiges ou plutôt "ivresse" permanente, venue "d'un coup" après une anesthésie générale.
- acouphènes permanents des deux côtés avec plusieurs fréquences et certains pulsatives (morse)
- insomnies, somme non réparateur
- perte de force dans les avant-bras
- tremblements dans les bras
- chaleur intense dans les mains et pieds occasionnellement
- troubles fonctionnels du transit
- fatigue permanente (somnolence et grande difficulté à me lever)
- fourmis dans pieds et mains et paralysie complète de la cuisse droite et du scrotum selon position assise ou allongée (aucun problème aux lombaires visibles à l'IRM)
- douleurs aux muscles de la nuque

... et j'en passe.

Ma peur est que ça s'aggrave. Tout est apparût à peu près dans la même période en dehors des acouphènes que je me trimballe depuis plus de 10 ans.

Mon médecin ne sait pas quoi faire et ne m'a jamais parlé de Lyme. Je pense qu'il me prend pour un grand anxieux et il préfère me prescrire des anxiolytiques qui ne servent à rien. Je préfère me gaver de vitamines et divers compléments pour le cerveau, j'y vois nettement plus d'efficacité même si ça me permet juste de tenir bon.

Après 2 ans d'examens je décide de prendre rdv avec le Pr. célèbre du 92 et de regarder du côté de Lyme.

A vous lire je suis plus inquiet qu'avant, j'ai l'impression que malgré les traitements les symptômes neuro persiste chez la majorité d'entre vous. J'espérais simplement qu'une fois diagnostiqué je pourrais remonter la pente et retrouver une vie presque normale, arrêter de me battre dans l'ombre et faire comme si ne rien n'était le jour.

Si jamais quelqu'un ici a eu des états d'ivresse permanent et a pu les soigner grâce aux "cures" connues à ce jour pour traiter Lyme, svp qu'il se manifeste et m'apporte un peu de sérénité et d'espoir.

J'étais il y a encore peu grand voyageur et j'adore la grande randonnée en autonomie. Je n'ai aucun souvenir de piqure de tique si ce n'est il y a plus de 15 si ce n'est 20 ans. Aujourd'hui je dédie presque tout mon temps libre au repos et à la guérison, enfin, en attendant de voir des médecins comptants je ne fais rien d'autre que mes propres expériences d'amateur malheureusement. J'ai bien l'intention de retrouver mes forces et me remettre à parcourir le monde avec mon sac à dos et arpenter les montagnes. Avoir au moins cette consolation à défaut de pouvoir procréer.


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MessagePublié: 17 Mai 2018 16:14 
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Balade toi sur le forum tu vas apprendre beaucoup sur la maladie.

Tartiflette a écrit:
De même, il semble très important de définir quelle souche nous infecte via différents tests. En fonction de ces souches seront déterminés les traitements à ce que j'ai cru comprendre. Vrai ?


Oui et non, même si les tests peuvent-être une aide précieuse, il y a malheureusement beaucoup de cas où les docs doivent avancer "au jugé" parce que toutes les souches ne sont pas testées, parce que l'organisme peut ne plus réagir à la présence de tel ou tel agent infectieux, etc.

Flam

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MessagePublié: 18 Mai 2018 10:39 
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Bonjour Flam,

2 questions :)

J'ai lu sur différents sujets que pour ceux qui ne souhaitent pas attendre il faut se rendre sur le site d'Arminlabs pour se faire dépister "efficacement".
Le soucis c'est qu'en me rendant sur le site je vois plusieurs tests. Lequel dois-je choisir en premier lieu ?

Et enfin, à chaque fois que je poste dans un sujet précis du forum, en m'adressant à un membre en particulier par exemple, mon message se retrouve ici dans mon sujet de présentation :triste
J'imagine que c'est l’œuvre d'un modérateur ? Du coup j'ai l'impression de poster dans le vide et perdre mon temps à élaborer mes messages dans la mesure où leur destinataires ne verront certainement jamais mon écrit.


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MessagePublié: 31 Mai 2018 17:40 
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Hello,

Pour le coup, si la plupart des messages ci-dessus étaient destinés à d'autres fils de discussion, voici peut-être mon premier message concernant mon parcours santé :mrgreen:

J'essayerai de documenter ici mes rendez-vous et résultats d'examens concernant Lyme ou tout autre maladie qui pourrait s'y apparenter.

Pour rappel je m'intéresse à Lyme seulement depuis 1 mois, après 2 ans d'examens en tout genre, près d'une vingtaine dont Holter, IRM crâne bassin et lombaires, de multiples prises de sang, fibroscopies ORL, estomac et boyaux, divers EMG, et des examens dont j'ignorais l'existence jusque là dont je ne parlerai pas ici.

Comme pour beaucoup ici, la seule chose qu'ont su me dire mon médecin généraliste et un neurologue "vous êtes en parfaite santé, excellente nouvelle ! Sortez d'ici et allez profiter de la vie !". Au mieux j'ai eu des anxiolytiques pour me "soigner" puisque mes paresthésies, vertiges, douleurs et insomnies ne pouvaient donc qu'être dus qu'au stress vu mes notes aux examens.

Je me suis donc peu à peu élaboré un cocktail de compléments qui m'a remis un coup de boost assez efficace au niveau de la mémoire mais qui malheureusement n'a aucun effet sur ma fatigue chronique, insomnies, paresthésies, acouphènes etc. Pour passer rapidement sur le cocktail j'ai trouvé que tout ce qui permet de réduire la sécrétion de cortisol est particulièrement efficace. Les anxiolytiques vont aussi dans ce sens mais ont l'inconvénient de "paralyser" la pensée donc non conforme à la pratique d'une profession intellectuelle. Puis vitamines B1, B6, B12 et C à gogo, jus de grenade concentré fermenté, etc.

Mon but maintenant est de me concentrer sur le diagnostic : ai-je une infection ? Si oui laquelle ? Co-infections ? etc.

France Lyme m'a recommandé un médecin généraliste sur Paris, je le vois la semaine prochaine. Celui-ci ma dores et déjà dit par téléphone qu'il accorde très peu d'intérêt à Elisa et le WB. Je ferai sans doute le WB pour la forme mais selon lui il y a des choses bien plus intéressantes et fiables à faire "une batterie de tests sanguins pour mettre en évidence des infections multiples et étudier le système immunitaire".

Je ne sais pas si vous voyez à quoi il fait référence (?)


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MessagePublié: 31 Mai 2018 19:32 
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Bonjour Tartiflette,

Si tu as lu un peu nos histoires tu as pu voir qu'il y a beau coup de similitudes entre nos symptômes. Malheureusement, à part l'érythème migrant et l'acrodermatite chronique atrophiante aucun n'est spécifique de Lyme. Les autres symptômes peuvent être dus à d'autres infections chroniques ou a des maladies autoimmunes. Quand au stress, s'il peut aggraver les symptômes il est très peu vraisemblable qu'il en soit la cause.

Pour plein de raisons les tests ne sont pas vraiement fiables, du coup l'approche du généraliste que tu vas consulter la semaine prochaine me paraît très pragmatique. Ces examens sanguins consiste en des dosages sérologiques d'anticorps dirigés contre des infections ou liés à des réactions autoimmunes, et visent également àà juger de l'état du système immunitaire et à identifier d'éventuelles carences qui rendent plus sujet aux infections chroniques.

Sinon, tu dois mettre sur ton fil toutes les questions et informations qui concernent ton cas, la création de nouveaux sujets est destinée à poser des question d'ordre plus général qui n'ont pas déjà été posées sur un fil existant. Cela afin de faciliter les recherches et la lecture de tous les membres. Tu vas t'y faire !!! :-D

Bon courage, tiens nous au courant.
Flam

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MessagePublié: 20 Juin 2018 00:15 
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Bon, bon, bon, bon...

J'ai "échangé" récemment 600€ dans un labo contre des analyses poussées sur mon organisme, non sans l'aide d'un médecin "aidant" bien sûr.

Les résultats mettent environ 1 mois à parvenir toutefois après 1 semaine j'ai pu obtenir une partie (toute petite) des résultats en appelant le labo chargé du Western Blot et du typage immunitaire (Barla).

Il reste encore 90% des analyses à recueillir afin de recouper tous les résultats donc j'essaye de me montrer patient mais avec ce que j'ai reçu aujourd'hui je me suis déjà permis d'émettre quelques hypothèses.

Malgré des résultats dans les normes pour mes lymphocytes, j'ai les TH17 en excès, point important pour la suite.

Le WB quant à lui revient en négatif mais je vois le p41 en bonne forme (pic sur le graphique) et un p39 très timide. En dehors de ces 2 bandes, RIEN.

Partant de ce constat je me dis qu'il semble bien y avoir un soucis quelques part mais il n'est pas évident contrairement à ce que j'aurais espéré.

En me penchant sur le TH17 et Lyme je m'aperçois que ces lymphocytes sont (toujours ?) en pic sur les Lymes "cutanés", bien que ce pic puisse être dû à d'autres problèmes (maladie de crown, SEP et tout ce qui est auto-immun par exemple). Le profil Lyme cutané m'irait bien car mes premiers symptômes ont été une inflammation de certaines muqueuses de mon corps qui depuis des années n'a jamais faibli.

En creusant rapidement sur les th17 il semblerait que pour Lyme il y ait un pic pour aider le système immunitaire mais que sur les Lyme chroniques ce pic persiste et devient sur le long terme néfaste pour le corps entrainant un comportement auto-immun.

Donc ma théorie à ce stade, si j'ai Lyme, serait que j'ai bien été infecté par la borréliose qui sur le long terme m'a d'abord apporté des problèmes d'ordre cutané, puis par la suite tous les troubles neuro type fourmis, vertiges, pb de vue, et fatigue chronique du fait du th17 persistant (bon et de l'activité "éclatée" de la bactérie j'imagine également).

Ou bien, le th17 indique une toute autre maladie et je le découvrirai en recoupant avec la suite des résultats d'examen.
A ce sujet, j'attends des résultats pour les maladies suivantes, qui à priori son dépistées de manière fiable :
- EBV
- Chlamydias
- Mycoplasmas
- Candidas

Si jamais vous savez interpréter mes premiers résultats, je vous en prie, je suis tout ouïe :)


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MessagePublié: 20 Juin 2018 00:41 
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Bonsoir Tartiflette

Je peux juste te dire que P41 correspond aux bactéries à flagelle et n'est donc pas spécifique à lyme.
La P39, je ne me souviens plus ....
Regarde dans la partie bandes western blot, tu devrais trouver

Bonne recherche !


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MessagePublié: 27 Juin 2018 19:18 
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Enregistré le: 16 Mai 2018 18:10
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Alors P39 = BmpA = B. afzelii

Mais la réaction est vraiment minime... mais bien présente. Alors je ne sais si je dois me réjouir ou non car voici mon cas depuis l'arrivée des dernières analyses :

Je suis positif aux Mycoplasmas Pneumoniae (IgM et IgG)
EBV négatif (mononucléose infectieuse) mais EGG positifs, donc je l'ai eu sans le savoir à priori, mais ce n'est plus d'actualité.
Lymphocytes TH17 en dehors des normes, valeur haute.
Inflammation de l'intestin en cours selon calprotectine.
Cortisol dans les choux (très haut) à la première prise de sang puis dans les normales 15 jours plus tard malgré grosse insomnie (aucune cohérence ?).
Hématologie :
- neutrophiles à la valeur basse : 1976 / mm3
- monocytes sous la valeur basse : 158 / mm3
- leucocytes sous la valeur basse : 3600 / mm3 (valeurs normales : 4 000 à 10 000)
Elisa et WB négatifs, mais p41 sur le WB remarquable, et il y a ce p39 minuscule mais bien présent qui me tracasse...

Je vois mon médecin semaine prochaine.

Mon rêve serait que je sois la proie de mycoplasmas depuis des années et qu'un atb adapté me guérira en 1 mois.
Si ce p39 n'était pas là j'aurai mis Lyme de côté je pense, grrrr

Quelqu'un sur ce forum saurait émettre un premier avis sur ces résultats peut-être ?


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MessagePublié: 27 Juin 2018 20:55 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Tartiflette,

Pour les lymphocites TH17 je sais que mon doc dit que c'est LA clé des Lyme chroniques. Mais ne les a encore jamais testés chez moi si je me souviens bien.

Pour les autres perturbations de la formule sanguine je ne sais pas: j'arrive jamais à me rappeler le rôle de toutes ces cellules sanguines :boulet

Mycoplasmae Pneumoniae est une co infection fréquente et EBV pour ceux qui l'ont est souvent réactivé suite à la baisse de performance du système immunitaire consécutive à la borréliose.

Bon courage et tiens nous au courant pour la suite.
Flam

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MessagePublié: 27 Juin 2018 21:48 
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Enregistré le: 16 Mai 2018 18:10
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Merci Flam pour ta réponse.

Enfin, "merci" car maintenant je suis un peu plus anxieux :wink:

Effectivement je suis tombé sur plusieurs articles qui traitent du sujet th17 avec Lyme. Des études et leur résumé tout autant que des articles plus vulgarisés dont cette lettre d'un docteur datant de janvier 2018 par exemple : http://www.2012un-nouveau-paradigme.com ... venir.html

Je ne sais pas si j'avais précisé mais j'ai rdv à G (le fameux service) en septembre. D'ici là je compte déjà sur mon médecin pour avancer avec ces résultats.


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