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MessagePublié: 11 Mai 2018 13:02 
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Enregistré le: 10 Mai 2018 15:29
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Salut à tous,

J'ai 22 ans; Etant en errance médicale depuis plus d'un an, j''ai réalisé après conseil de quelqu'un de ma famille, un test de dépistage lyme au Laboratoire Dedimed en Allemagne, qui est ressortit positif...

J'ai rendez vous avec un médecin le mois prochain, mais en attendant je ne sais pas trop quoi penser... Je sais qu'il peut y avoir des faux positif, et je ne veux pas m'emballer pour rien ...
je vous met en photo ma sérologie, tous les avis sont bon à prendre :) Je n'arrive pas a l'interpreter (meme si effectivement, je vois les bandes positive) ..... :euh
pardonnez la qualité de la photo, mon téléphone est OUT ahaha !

Merci à tout ceux qui prendrons le temps de me répondre :lo


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MessagePublié: 11 Mai 2018 23:02 
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Personne ..? :) :boulet


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MessagePublié: 11 Mai 2018 23:21 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Hello

Je te réponds vite car la patience n'a pas l'air d'être ton fort :euh :sm :zen

Les erreurs de tests concernent surtout des faux négatifs avec des tests elisa ou western blot. Ce n'est donc pas le cas.
Les faux positifs, :hmm en fait pour le moment je n'en ai entendu parler que de la part des détracteurs de Lyme...

Bonne soirée


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MessagePublié: 12 Mai 2018 11:40 
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Enregistré le: 10 Mai 2018 15:29
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Bonjour ,

Merci pour cette réponse ! Oui je me suis peut être un peu emballé , moi qui suis d'un naturel calme d'habitude .. j'ai pris un petit coup de stress en voyant le résultat ... je vais essayer de prendre patiente (chose qui a l'air très importante avec cette maladie ..) !

Pour expliquer un peu plus la nature de ma question , je suis en étude de médecine. J'ai un peu étudiée les maladies infectieuses, mais trop peu la maladie de lyme ..
Par contre , je sais que certaines maladies auto immune peuvent provoquer une fausse positivité du fait que le système immunitaire déraille ..
Avant ma maladie de lyme , on me soupçonnait un syndrome de gougerot (qui est une maladie auto immune systémiques proche du lupus , sauf qu'elle attaque en particulier les glandes exocrines ..)!

Je me suis donc demandé si cette maladie pouvait provoquer la positivité de mon test ..

Mais d'après ma sérologie , ce serait plutôt lyme qui me provoquerait les symptômes du gougerot.... "la grande imitatrice"
Je serai donc positive à 3 souches de borrellia..? Est ce courant ?
Et selon vous maintenant , quelle est la marche à suivre ? Avez vous un début de traitement naturel à me conseiller ?

Je vais essayer de trouver un article parlant dès maladie auto immune et test de lyme :) ca peut être intéressant pour ceux qui ne sont pas au courant !

Merci beaucoup en tout cas pour ta reponse :)


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MessagePublié: 12 Mai 2018 16:11 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonjour :lo

:-D contente que tu aies repris tes esprits :wink:

Lyme génère les réactions auto-immunes donc plein d'autres problèmes ou pathologies ou pathologies-like.

Cherche sur le forum, il y a plein de témoignages et de doc là-dessus.

Pour les 3 souches, aucun souci si je puis dire :lol: . Quelqu'un témoignait ici en avoir 5 :shock:

En attendant ton rdv, commence toi déjà un régime alimentaire anti-inflammatoire : sucre, gluten, produits laitiers
Tu ne nous a pas dit la nature de tes symptômes mais ça aide toujours

Et potasse : Pr Perronne et Dr Horowitz , tu vas faire un bond dans tes études de médecine :!:

À bientôt

Natsa


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MessagePublié: 12 Mai 2018 16:24 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
Messages: 110
Bonjour,
Attention à ce labo. Il faut prendre leurs résultats avec recul. Plusieurs témoignages et retours d'expériences mettent le doigt sur le manque de sérieux. Tout le monde est positif à toutes les souches de borrelia testées, comme toi 4. Les consultations via skype disent à chaque fois que les personnes sont très malades et cela débouche à chaque fois sur une proposition de traitement très couteux, notamment dans une clinique partenaire.

Je ne dis pas que tu n’as pas lyme, je veux simplement t’alerter sur la fiabilité de ces tests.

Quitte à faire un test à l'étranger, tu pourrais par exemple sans te ruiner (une cinquantaine d’euros de mémoire) demander un western blot aux laboratoires réunis au Luxembourg. Ils envoient un kit. Ça te permettrait de comparer.

Zoé


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MessagePublié: 12 Mai 2018 20:44 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2866
Localisation: 93
Sur le forum des adhérents de Francelyme quelqu'un a posté ça:
https://www.science-et-vie.com/corps-et ... aire-10887

Si c'est dans Sciences et Vie, les docs devraient être au courant avant :rouge ...
Ce sont les infections qui créent des réactions autoimmunes et non les réactions autoimmunes qui imitent les infections ...
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 13 Mai 2018 03:07 
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Enregistré le: 10 Mai 2018 15:29
Messages: 8
Merci à tous pour vos réponses, vraiment :)
:cool

Natsa et Flam, je suis complètement d'accord avec votre raisonnement . Un corp qui finit par détecter un envahisseur, ne peut que créer de fortes réactions inflammatoires/ auto immunes pour éliminer l'ennemi (en provoquant, bien sure, des lésions dangereuses sur d'autres parties du corp ...).
Sur de nombreux site, on parle cependant de maladies auto immunes pouvant fausser les tests. Ils appellent cela une "réaction croisée" ( sur de nombreux sites lyme en fait ..).

ci dessous un exemple, mais de nombreux autres sites en parlent. Certains "pro Lyme", d'autres beaucoup moins...
http://invs.santepubliquefrance.fr/fr.. ... se-de-Lyme

Que faudrait il en penser? Qui de l'oeuf ou la poule est arrivé en 1er?

Natsa, concernant mes symptômes :
Ils ont commencé il y a un an (presque pile). Je vais essayer de faire cour :
J'étais sur paris, pas au top de ma forme depuis plusieurs semaines, sans trop savoir ce qui clochait. J'ai eu une infection urinaire (fréquentes chez moi), traitée par Quinolones (antibiotiques très fort, alors que j'avais une petite infections, bref...). A la fin du traitement, le calvaire commence. Je pensais au départ faire une forte réaction au médoc : très Grosse fatigue, maux de ventre, mal de dos avec gros blocages... Médecins divers, rien trouvé "vos études vous stress" "c'est normal de penser qu'on est malade quand on fait médecine, ça passera .." ...

Je rentre chez moi (je suis de Montpellier), et les symptômes s'amplifient : Gros vertiges, impression de tanguer constamment, de partir d'un coté, difficulté a reflechir, perte de poids ( moi qui suis déjà assez fine de base..), Paleur, sensation inexplicables dans le corp, frissons, fasciculation, et surtout douleurs articulaire et musculaire localisées dans les jambes et les mains (plus de douleurs au dos au aucune aux bras), pertes de force dans les jambes ... Plus de force pour sortir avec les amis, j'oublie les soirées et autres réjouissances pendant des mois..
insomnie et Hypersomnie (au début insomnies, il faut dire que j'étais très inquiète ... Puis je me suis mise a beaucoup dormir, j'étais tout le temps fatiguée avec un sommeil très lourd).
2 mois après le début des symptômes, je me suis mise à avoir des orgelets et brulures aux yeux, qui étaient très secs surtout le matin ... les orgelets on disparu, mais la sécheresse ne m'a jamais quittée...
S'en est suivi un sécheresse nasale (rhinite crouteuse berk berk et pas agréable), puis buccale (celle ci ne me gêne heureusement pas encore tout les jours). C'est quand on a moins de salive qu'on se rend compte à quelle point elle était importante :(

Au fil du temps, certains symptômes se sont estompés, d'autres amplifié. De nombreux symptômes font encore partie de mon quotidien (ils ne sont jamais partit , mis a part quelques jours par mois) :
Douleurs articulaires tout les jours ( genoux, doigts et parfois pieds..), douleurs musculaire très aléatoires et migratoires (un peu comme une fibromyalgie) , j'alterne entre fatigue ( des fois horrible ) et hyperactivité, palpitations, instabilité, brouillard mental (même si j'ai l'impression que ça va mieux qu'avant ! ), frissons, syndrome de raynaud (je sent vraiment que ça circule mal dans mes mains, mais ma mère à la même chose ), essoufflement rapide, certains jours du mal a monter les escaliers..

J'arrive a calmer mes douleurs et m'apaiser avec du sport (car oui , j'essaie de faire du sport trois fois par semaine, ayant été très sportive avant) et de la phytothérapie. Concernant la fatigue, parfois ça va, ça me rebouste un peu le moral.
J'arrive aujourd'hui a vivre presque normalement (je ressort, certes moins qu'avant, je suis mes études... difficilement oui..) , mais je traine derrière moi de nombreux symptômes, j'ai l'impression d'être une petite mamie avec ses gouttes dans les yeux pour le humidifier et ses rhumatismes...)..

Concernant mes analyses médicale

je suis suivie en médecine interne, par un bon médecin, vraiment très sympa, qui m'écoute.
- au début de mes symptômes, suspicion de sclérose en plaque : RAS aux Irm médullaire et cérébrales
- Electromyogramme : RAS
- bilan auto immun : RAS
- Pas d'inflammation, ni même de carences !!! (sur le papier c'est la grande forme ahaha..)
- typage lymphocitaires: quelques dérèglement, mais ça va.
- Analyse selles: un déréglement du pancréas que l'on vois avec un taux D'élastase anormal... Mais selon mon médecin , ça arrive chez les filles maigrelettes ahahaha..
- prise de sang avec Vs, Crp, analyse du foie, des reins, electropherese des protéine, sérologie en tout genre (Sida, Syphilis, Epstein barr etc ...) : RAS
- Coloscopie et gastroscopie: RAS parfait !
- Nuit dans un centre du sommeil (pour comprendre la fatigue): détection d'apnée du sommeil (des hypopnées, 30 par heure, mais j'avais très mal dormis cette nuit la avec tout ce que l'on m'avait mis sur la tête (#Cosmonaute) ) . Appareillage 1 semaine après (ultra sexy pour mon copain), très peu d'amélioration depuis... Mon médecin c'est dit que mes symptômes venaient peut être de mes apnées, mais au bout de 4 mois, on a vite compris que la cause n'était pas la... En gros, en cherchant partout on finit par trouver autre chose !! haha
- Irm cuisses (pour comprendre les douleurs) , et Poumons (euh ct une formalité je crois car je n'avait pas mal) : RAS
- Cardiologue: Au début Ras, puis j'y suis retournée 5 mois après, il m'a découvert un bloc de branche droit imcomplet, qui en soit n'est pas grave, mais je trouve bisard qu'il ne soit pas présent avant cette date (normalement, on nait avec ...). Lyme peut il en faire apparaitre un ? Je me pose vraiment la question
- Neurologue : RAS , réflexes un peu vifs mais mis sur le compte de ma petite corpulence
- Suspicion de gougerot par mon médecin (car yeux et nez sec), biopsie des glandes salivaires : Focus score 0, mais petite sialadénite lymphocitaires montrant que les glandes ont souffert mais non spécifique d'un gougerot. Cela peut se voir dans le cas d'un début de gougerot et s'accentuer au fil des années (la biopsie est souvent positive au gougerot après plusieurs années de maladie); mais cela peut aussi se voir chez des personnes ayant la bouche sèche.
Pour l'instant, mon médecin pense à un début de gougerot, qui serait assez invalidant. Il est vrai que mes symptômes correspondent beaucoup a cette maladie (douleurs, fatigue, sécheresse = la triade au top). Elle apparait normalement surtout chez des personnes beaucoup plus âgées que moi.

Mon diagnostic serait donc : soit une maladie auto immune débutante (syndrome de gougerot mais sans anticorps), sois un Lyme... Comment savoir...(je n'arrive pas a me fier à un seul test, et j'ai peur de me lancer dans un protocole, alors qu'au final, ce n'est pas lyme).
je tiens au préciser que j'ai du prendre des antibiotiques cette année pour infections urinaires, et que j'ai toujours eu des violentes réactions aux antibiose (douleur et fatigues +++++).. Alors qu'avant rien de spécial..

Voila, je m'arrete la ... Désolée pour ce très très très trèss long message, et surtout merci a ceux qui prendront le temps de le lire ... Au moins , vous savez tout de moi (ou presque hahaha ) ! Et puis, toujours bien de lire nos symptômes, de pouvoir comparer...


@Zoée, ton message est très intéressant, car je me suis fait la même remarque... 2 personnes sur des forums différents disant être positif a plusieurs souches avec Dedimed... Je suis perplexe... Mon amie, travaillant dans un labo m'a pourtant dit qu'ils étaient fiables... par contre, j'ai eu 2 personnes au téléphone travaillant chez Dedimed (le "gérant" et un autre responsable), aucun d'eux ne m'a proposer de faire un autre test (car je n'avais pas fait le test le plus couteux), et ils m'ont conseillé de trouver un médecin en France. Ils n'ont donc pas essayé de m'extorquer à nouveau de l'argent, et ont été assez pro ....
Mais effectivement, cette histoire me laisser perplexe, et je vais essayer de faire un test de confirmation. Je prend note le nom de ton laboratoire :) est il très fiable? Merci en tout cas !


Je suis preneuse pour d'autres avis sur Dedimed, des noms de labo fiable, et j'aimerai aussi savoir si Lyme pouvait provoquer un Bloc de branche droit incomplet (même si du coup, je ne suis plus sure d'avoir lyme avec ce labo qui n'est pas fiable..)

Je vous souhaite une excellente nuit (oui bon je poste le message a 1h45 .. Ya pas d'heure pour s'exprimer :pt ) et merci merci merci pour vos conseils :) c'est vraiment cool de pouvoirs discuter avec d'autres personnes, je me sent parfois très seule face à tout ça, même si mon copain et ma famille sont très présent (enfin pas tout le temps), c'est parfois très dur..

Il faut être fort au quotidien , et je pense que vous le savez tous. Je vous souhaite également à tous et toutes énormément de courage pour affronter ces affreuses maladie (lyme et autres maladies chroniques) qui gachent malheureusement le quotidien de certains depuis trop longtemps. D'un certains coté, elles nous poussent dans nos retranchements et nous rendent plus fort. La vie reste belle :)
:ensemble . :newyear :volta


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MessagePublié: 13 Mai 2018 12:16 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Salut Poupette

:lol: excuse-moi mais tu m'as fait rire avec ton message : c'est tout ou rien, toi on dirait :wink:

Tu as été passée au crible !

Bon trêve de plaisanterie , 2 ou 3 remarques :

- pour ton histoire cardiaque, il faut attendre qu'un pro passe par là, notre Christine nationale à mon avis mais peut-être d'autres :?:

- pour tes réactions aux antibiotiques : pour moi ce sont de jolies réactions de herx, donc infection froide.

- pour le labo : arminlabs en Allemagne aussi ; mais là c'est ta déformation de formation de médecin, car à mon avis avec un dossier comme le tien un bon doc Lyme n'a pas besoin de test, sauf pour les confections.
Est-ce mieux de refaire des tests avant de voir le doc ou avec son avis et sa prescription. ...?

Bonne journée
Natsa

Ps/ bonne nouvelle année :king


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MessagePublié: 16 Mai 2018 16:00 
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Enregistré le: 10 Mai 2018 15:29
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Merci de ta réponse :)

il est vrai que chez moi , c'est sois noir, sois blanc ahahaha ! pas toujours facile d'être dans ma tete.. En fait, je dirai plutôt que je panique de me planter de piste, d'espérer, d'être déçue ... Peut être une manière de me protéger un peu (on dirait que je parle d'une histoire d'amour ahahaha) ...
surtout que les maladies auto immunes et lyme sont très différentes.. L'une nécessite de booster le SI, l'autre de le "freiner"... Certe c'est une vision assez simpliste, mais c'est un peu ça!
J'en ai tellement bavé avec cette "maladie", que j'ai peur de redescendre encore une fois la pente ..

Un de mes examens fait cette année est par contre resté sans beaucoup d'interprétation (le médecin me l'ayant prescrit est tombé malade :( ) ; c'est mon tapage lymphocytaire, fait au labo Barbier ! j'ai lu qu'il pouvait être utile dans le dépistage de maladie comme lyme, ou d'une maladie auto immune. J'avoue ne pas trop savoir l'interpréter.. Juste peut être une sur activation de mon SI? (décidément A QUOI ME SERVENT MES ETUDES?? ahahah )

Je vous le poste ci dessous :) Si il y a des connaisseurs/connaisseuses je suis preneuses de conseils :)
je met les valeurs de références entre parenthèse.

Résultats
LEUCOCYTES: 6 350 /mm3
LYMPHOCYTES TOTAUX: 2013 /mm3 (1200 - 3400)

LYMPHOCYTES CD3+: 78,50%
- Soit (CD3+): 1580 /mm3 (1000 - 1800)
LYMPHOCYTES CD4+: 57,10%
- Soit (CD4+): 1149 /mm3 (550-1050)
LYMPHOCYTES CD8+ : 16,90%
- Soit (CD8+): 340 /mm3 (350-800)
Rapport CD4/CD8 : 3,38 (1,29-2,51)

LYMPHOCYTES CD8+,CD57- : 15,70%
- Soit ( CD8+,CD57-): 316 mm3 (160-370)
LYMPHOCYTES CD8+,CD57+ : 0,96%
- Soit ( CD8+,CD57+): 19 /mm3 (170-380)
Rapport CD58+, CD57-/CD8+,CD57+ : 16,3 (0,82-2,17)

NATURAL KILLERS: 6,10%
- Soit (NK) : 123 /mm3 (70-400)
LYMPHOCYTES T ACTiVES, DR+ : 0,60%
- Soit (TACT): 12 (<80)
T4 NAIFS: 35,90%
-Soit (T4I): 723 /mm3 (150-420)
T4 HELPERS : 18,40%
- Soit (T4H): 370 /mm3 (250-480)
Rapport T4H/T4i : 0,51 (0,82 - 2,17)

LYMPHOCYTES B,CD19+: 9,60%
-SOIT (BLYMPH): 193 /mm3 (140 - 350)
LYMPHOCYTES CD4+,CD25+ : 0,10%
- Soit: 2 /mm3 (52-255)

RECEPTEUR DE L'INTERLEUKINE (IL2R): 3,40 ng/ml (<4,00)


Je met en PJ La capture du résumé du Typage Lymphocytaire :)

Merci d'avance en tout cas :)
Si vous avez besoins de petit conseils en médecine , je suis dispo hahahah (dans la mesure de mes moyens ) :toubib :toubib :toubib


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typage Lympho.tiff
typage Lympho.tiff [ 168.98 Kio | Consulté 1595 fois ]
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MessagePublié: 21 Mai 2018 04:16 
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Enregistré le: 10 Mai 2018 15:29
Messages: 8
J'essaierai de vous tenir au courant de l'interprétation du laboratoire !
J'ai également un rdv à Strasbourg avec un centre spécialisé lyme :)


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MessagePublié: 21 Mai 2018 10:35 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 987
Localisation: Paris
Strasbourg : champions du deni ! Fais attention !


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MessagePublié: 21 Mai 2018 13:08 
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Enregistré le: 10 Mai 2018 15:29
Messages: 8
Merci de ta réponse !
Je vais voir le professeur Pas de noms de médecins sur le forum svp !le connaît tu ?

Sinon en France , l'asso le droit de guérir ma mise en relation avec un homéopathe "spécialisé" dans Lyme :)


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MessagePublié: 27 Mai 2018 01:52 
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Enregistré le: 10 Mai 2018 15:29
Messages: 8
Bonjour à tous,

J'ai quelques nouvelles petites questions qui me viennent, car pas facile facile en ce moment ...
Je perd beaucoup mes cheveux depuis quelques mois , et ça commence à me rendre un peu folle... en même temps que le début de ma perte de cheveux, une "dermite seborreique" est apparu sur mon cuir chevelu, me causant énormément de démangeaison au quotidien . J'ai essayé pas mal de traitements qui ne marchent pas trop .
Mon médecin me dit que la perte peut être due à cette inflammation du cuir chevelu ..
Je suis donc très embêtée par deux choses : les démangeaisons et la perte , qui se fait clairement ressentir sur l'épaisseur de mes cheveux ...

Des petits conseils ? Je suis vraiment preneuse ! J'aimerai garder mes cheveux :bye
Merci à vous tous et à ce forum :)


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MessagePublié: 27 Mai 2018 16:12 
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Enregistré le: 15 Jan 2018 16:48
Messages: 20
Bonjour Poupette

Alors énorme perte de cheveux je pense qu'on est nombreux atteint de lyme à avoir connu cela !
Je les tombaient par poignées lorsque je me lavais les cheveux c'est des mèches entières qui venaient ça faisait vraiment peur !!
Mon médecin m'avait donné des compléments alimentaires je ne me souviens plus le nom mais je crois que c'était un produit bionutrics cela m'avait fait du bien et surtout avec la prise d'antibiotiques c'est rentré dans l'ordre en quelques mois
J'avais également de très fortes douleurs au niveau du cuir chevelu par moment impossible de passer une main sur le haut du crâne cela me brûlait c'était terrible


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