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MessagePublié: 11 Mai 2018 11:12 
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Enregistré le: 08 Mai 2018 15:00
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Bonjour,

Je m'appelle Cécile, j'ai 28 ans et je suis complètement perdue.

Je ne sais pas si j'ai la maladie de Lyme mais j'envisage cette piste ou celle de la folie, je ne sais plus trop quoi penser. J'ai perdu confiance en moi.

Depuis petite, je suis plutôt hyperactive. Je ne dors pas beaucoup. Impossible de rester chez moi les weekends. J'occupe ma vie dans des projets et des associations dès que je peux. Et je suis très sportive (Enfin ça c'était avant). En juin 2015 à la suite de mes études, à Aix-en-Provence. Je déménage en région parisienne et m'initie à l'escalade en salle et dans la forêt de Fontainebleau.

Cependant, je souffre de divers maux depuis plus deux ans maintenant. Je ne vais plus voir mon médecin qui me pense hypocondriaque.
J'ai commencé par aller le consulter il y a deux ans parce que j'avais très mal aux deux genoux. Cela irradiait dans toutes mes jambes jusqu'aux cuisses. Mes genoux se sont mis à craquer comme du papier. Je faisais un travail alimentaire à l'époque qui consistait à ranger des chaussures dans une réserve. Je sollicitais souvent mes genoux. Je n'ai pas cherché d'autres causes que l'usure du travail. Mon médecin non plus. Il me pressait de changer de fonction, me disait que j'étais stressée et que mon corps réagissait de la sorte parce que mon travail ne me plaisait pas. C'était vrai mon travail ne me plaisait pas, ses réponses me semblaient pertinentes. J'avais très mal. Tout de même inquiète et me sentant fragile pour une fille de 27 ans, j'ai fait plusieurs examens des genoux. Après un IRM, on me diagnostique un syndrome fémoro patellaire. Mon médecin m'a dit qu'on ne pouvait rien faire pour les douleurs à part appliquer des compresses de glace ou de chaud, m'a dit que j'étais jeune et que le cartilage se reformerait.
C'est à cette période que je me suis mise à dormir beaucoup. Mon contrat était de 24 heures par semaine mais je me suis mise à doubler mes heures de sommeil. De 5 à 6 heures par nuit je suis passée à 12 heures, en restant fatiguée au travail, ne pensant qu'à dormir. Je n'aillais plus à l'escalade. Expliquais à mes amis que mon travail était très fatiguant.

Depuis toujours, je nourris cette idée que si on est heureux dans ce que l'on fait on a la force de se lever et que si l'on dort c'est pour oublier. Le problème était mon travail, j'en étais convaincue.

Toujours à la même époque, je me suis mise à avoir de forts maux de tête et à sentir une énorme boule dans ma gorge comme si quelque chose m'oppressait. La sensation de boule dure des mois et des mois. Mon médecin teste ma thyroïde. Le bilan sanguin est normale, Les "éosinophiles" sont un peu élevés. Je dois faire une allergie à quelque chose. RAS.

La médecine du travail finit par me rendre inapte à travailler à cause de mes genoux. Convaincue que la vie que je mène dans la région parisienne me rend malheureuse et malade, je pars en janvier 2017 un sac sur le dos en visa vacances travail en Corée du Sud. La boule dans la gorge s'estompe. Mes genoux craquent toujours mais je troque les escaliers pour les escalators (chose facile en Asie). Le problème était donc ma situation à Paris.

Toujours en Corée du Sud en mars 2017, la boule dans la gorge revient plus pressante que la première fois. Un violent maux de tête s'installe. Je travaillais dans un restaurant. Quand les clients n'étaient pas encore arrivés, je m'appliquais des glaçons sur le front et derrière la nuque. Cela dure une semaine, deux semaines. Une amie me dit que mes maux sont sûrement dû à la période des sables jaunes et au pic de pollution élevé. J'achète un masque. Je cherche un parc pour m'isoler, je pleurs et réussi à m'endormir un peu.

La troisième semaine est intenable. Je me rends aux urgences. Essaye d'expliquer dans mon coréen approximatif que ma tête va exploser, que je n'en peux plus. On m'injecte quelque chose dans le sang. Je ne sais pas quoi. Les infirmières me font une radio des sinus. RAS. Elles me proposent un autre examen, que je ne comprends pas et de toute façon trop cher. Je rentre chez moi.

La semaine suivante une multitude de symptômes se combine : pression dans la gorge, douleurs thoraciques, brûles d'estomac, accélération du rythme cardiaque.

La nourriture est très différente en Corée et très épicée. Je me dis que je dois faire un reflux gastrique. Prends de quoi tapisser mes voies intestinales. Rien y fait. J'oscille entre trois états celui de la folie, l'autre de celle qui pense qu'elle arrivera à se calmer et la peur de mourir. Je me mets à chercher un acupuncteur. Les médecins traditionnels coréens me conseillent la valériane et le ginseng pour apaiser mes angoisses. Je bois beaucoup de Ginseng. Les symptômes s'estompent.

Je me dis que la vie coréenne me stresse que je me suis mis beaucoup de pression en partant seule. Je devais rentrer en juin, j'avance mes billets pour mai 2017.
Une semaine avant de partir mon corps me démange de partout et je perds mes cheveux en quantité impressionnante. Le diagnostic pour moi est clair, je suis complètement névrosée.

De retour à Corbeil, je prends rendez-vous avec mon médecin pour lui parler de mes cheveux et de mes démangeaisons. Il me conseille de la vitamine pour les cheveux et le yoga. Il commence à me connaître maintenant me dit-il, je suis une fille stressée.

Autour de moi c'est l’incompréhension, on me dit de me calmer.

Je pars en vacances dans le sud de la France avec mon compagnon. J'ai la langue qui gonfle, la bouche qui brûle.

Je retrouve vite un travail à mon retour. Les maux de tête ne tardent pas à revenir non plus. J'apprends à vivre avec, puis la fatigue s'empare de moi de plus en plus violemment. Je me déplace d'une lenteur extrême, j'ai des absences en milieu de phrase. Je suis essoufflée à la simple montée de marches d'escalier. Je vois flou. Mes extrémités me lancent. Mon corps fourmille. Une nuit je me réveille en hurlant, j'ai perdu la mobilité de mon bras jusqu'à l'épaule. Le sang ne circulait plus. Un matin je ne peux plus me lever, porter une fourchette à ma bouche m'est compliqué. Je me rends aux urgences. Je dors pendant les six heures d'attente. On me dit que je ne suis pas un cas d'urgence. Comme je suis végétalienne mon alimentation est responsable de mon état. Le médecin m'arrête une semaine, me prescrit une analyse de sang et me conseille de changer d'alimentation.

J'augmente mes apports en B12 et en Fer. Je me repose. Un soir je craque, je vais m'acheter du poisson (chose inconcevable pour moi), je le mange en pleurant. Les analyses de sang sont excellente. Fatiguée mais de nouveau capable de me déplacer, je reprends le travail.

Je ne sais plus à quand remonte la dernière fois où je n'ai pas eu mal à la tête. Les soirs où j'ai trop mal, je me suis à mise à boire des shots de calvados pour estomper la douleur. Ca n'a rien changé si ce n'est mon sentiment de culpabilité. A l'heure actuelle, je prends un ibuprofène le soir et le matin. J'ai peur quand je conduis, et me donne souvent des claques sur les joues et chante à haute voix pour rester attentive à la route.

Depuis le mois de janvier, il m'arrive fréquemment d'avoir la nausée, des frissons dans la nuque, de violents maux de dos, d'oublier des choses en milieu de conversation, d'avoir mal aux dents, d'avoir la mâchoire qui tire et j'en passe....

Ce dimanche, j'étais à Fontainebleau pour accompagner mes amis grimpeurs (moi je ne grimpe plus je suis trop fatiguée).
Et j'en suis venue à penser à la maladie de Lyme hier en trouvant enfoncé dans mon nombril une grosse tique. En me renseignant sur comment l'enlever et je suis tombée sur des articles sur la maladie de Lyme. Peut-être me suis-je faite piquée auparavant sans m'en apercevoir ? J'ai pleuré de soulagement en constatant qu'il y avait peut-être une alternative à ce que je me suis résigner à considérer comme de la folie.

J'ai conservée la tique que j'avais dans le nombril dans une petite boîte au cas où.

Je ne sais pas quoi faire. Je pensais prendre en test en pharmacie mais je lis partout que ce n'est pas fiable. Je ne peux pas en parler à mon médecin qui me pense complètement folle.
Pensez-vous qu'il est pertinent que je me fasse dépister ?
A qui puis-je demander de faire un test sans avoir l'air d'embêter le corps médical ?

J'ai déjà écris un mail à l'adresse référents de l?association pour compter mon histoire. Mais peut être que je dois entamer d'autres démarches au préalable ?

En vous remerciant pour l'attention que vous avez porté à mon cas,

Cécile


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MessagePublié: 11 Mai 2018 19:30 
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Cécile


Courage, tiens bon, les référents vont t'aider.
Ton message me fait des frissons de peine trois pourtant, hélas, beaucoup de gens sont comme toi, ici, plus ou moins.
J'ai lu rapidement car je n'ai que mon téléphone et une très mauvaise connection.

Laisse tomber le test en pharmacie, c'est de l'argent gâché.

Si vraiment tu ne veux pas attendre, va voir sur le site du laboratoire allemand arminlabs ; ils ont un protocole de test Lyme et confections.
Promène toi sur le forum tu vas apprendre, comprendre, progresser.

On est avec toi.
N'hésite pas si tu as des questions et que tu ne trouves pas avec la fonction recherche.

Natsa :ensemble


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MessagePublié: 11 Mai 2018 22:43 
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Bonsoir,
Citer:
J'ai conservée la tique que j'avais dans le nombril dans une petite boîte au cas où.

tu peux regarder sur le liens ci dessous pour trouver comment envoyer la tique.
https://www.citique.fr/kits-collecte/points-depot/
et signaler la piqure ici ;
Citer:
https://www.citique.fr/signalement-tique/

pour le reste,le médecin traitant peux prescrire les tests, comme en plus tu à encore la trace de la dernière piqure et la tique.


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MessagePublié: 12 Mai 2018 01:16 
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Bon Cécile, ton histoire ressemble un peu à la mienne, sauf que moi je n'ai pas perdu mes cheveux mais que j'ai eu des hallucinations :lol:

Pourtant, je ne me suis jamais cru folle. Si tu veux guérir, il va falloir prendre du recul et de l'assurance et oublier cette histoire de folie.

Tu n'es pas toute seule, presque tout le monde raconte plus ou moins la même chose, certains comme Yannick Schraen ont failli y passer. D'ailleurs, si tu ne connais pas l'histoire de ce garçon, tu peux voir des reportages sur son cas. C'est dur mais il faut définitivement écarter l'idée de la folie pour expliquer nos maux et se donner une chance d'aller mieux.

Bon courage, ne lâche pas l'affaire.
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 12 Mai 2018 11:25 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Que te dire de plus ?

Pour suivre les conseils des psys, j'ai déménagé et changé de travail, évidemment je me suis sentie mieux dans mes baskets parce que mon boulot était devenu trop pénible et que je ne supportais plus le climat du sud-ouest, mais la maladie a continué d'évoluer et ce nouveau travail que j'adorais est devenu pénible aussi ... et d'ailleurs je ne supportais plus aucun climat, toute variation de température si minime soit-elle était devenue pénible ...

Ca a gâché ma vie de ces 15 dernières années ! J'ai dépensé beaucoup d'énergie et d'argent alors que si j'avais été soignée là où j'étais avant j'y serais peut-être encore et heureuse ... et j'ai parfois l'impression d'être passée à côté de l'enfance de mon fils :pfff

J'ai arrêté les traitements anti infectieux voilà environ un an et demi. Depuis je revis, avec encore des hauts et des bas mais je gère à peu près: surtout je sais quoi faire quand la rechute pointe car je sais être toujours infectée, mais les infections sont plus ou moins sous contrôle de mon système immunitaire.

Depuis septembre je travaille à nouveau après 2 ans d'arrêt. Je n'aime pas tellement mon nouveau job, mais il est facile et ne me fatigue pas trop.

Il est très important de calmer les angoisses, de se reposer et de ne pas déprimer car on an besoin de toutes sa tête et son énergie pour se mobiliser contre la maladie.

Ne te met pas de pression pour guérir vite, souvent ça prend beaucoup de temps. L'important est de se soigner jusqu'à ce que ça aille mieux.

Flam

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Martin Winckler


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MessagePublié: 12 Mai 2018 16:01 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 931
Localisation: Paris
Citer:
 est très important de calmer les angoisses, de se reposer et de ne pas déprimer car on an besoin de toutes sa tête et son énergie pour se mobiliser contre la maladie.

Ne te met pas de pression pour guérir vite, souvent ça prend beaucoup de temps. L'important est de se soigner jusqu'à ce que ça aille mieux.


:dodo :zen
Le stress est vraiment mauvais, inflammatoire, consommateur de magnésium et générateur d'histamine.


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MessagePublié: 14 Mai 2018 16:22 
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Enregistré le: 08 Mai 2018 15:00
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Bonjour à tous,

Je vous remercie pour tous vos conseils et vos messages de soutien. Cela change mon quotidien de savoir que je ne suis pas seule, que mon histoire est pour le coup plutôt banale. Mettre un mot sur mes douleurs cela permet de calmer mes crises d'angoisses.
Comme suite à vos recommandations, j'ai signalé la tique sur l'appli dédiée et je vais l'envoyer par la poste pour contribuer à mettre en place une cartographie pertinente.
J'ai commandé un Elispot des laboratoires barla. Aussi l'association France-Lyme m'a donné le nom d'un docteur. J'aurais pu attendre qu'on me prescrive un test mais je n'avais pas envie de me rendre chez un médecin en ayant encore à prouver quelque chose.
Les douleurs sont de plus en plus pressantes et j'ai hâte qu'un diagnostic soit posé pour pouvoir commencer la guérison.
Je vois de moins en moins bien, et j'ai une nouvel douleur à l'articulation du poignet.
J'ai appris beaucoup sur la maladie de Lyme en quelques jours. Le chemin m'a l'air long et semer d'embuches. Je pense que j'ai beaucoup de chance d'avoir des tests plus précis qu'autrefois à disposition et des médecins dédiés. Je pense à tous ses malades qui ont été oubliés, traités de fous, à ceux qui ont fait passer leur dossier pour celui d'un animal pour se faire dépister, à ceux qui ont parcouru l'Europe et même traversé l'océan. Il en faut de la détermination. Toutes les histoires de "lymés" sont à la fois semblables mais unique en courage. Cela donne envie de se battre.

J'espère retrouver ma mémoire, mon attention, ma vue et mes genoux.

Merci à vous tous. Force et honneur :) !

Cécile


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MessagePublié: 15 Mai 2018 17:57 
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Enregistré le: 08 Mai 2018 15:00
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Bonjour à tous,

Je me présentais il y a quelques jours sur le forum des nouveaux. Je voudrais me faire dépister pour savoir si j'ai ou non la maladie de Lyme. J'ai commandé il y a quelque jour le test Elispot des laboratoires Barla. Je me demandais si j'ai besoin d'une ordonnance d'un médecin pour le laboratoire en charge du prélèvement ? Je précise que je vis sur la région parisienne. Les docteurs parisiens ne prenant plus de nouveau patient, je n'ai pas de médecin traitant.
J'avais pour habitude d'aller voir un médecin qui prenait sans rendez-vous mais il m'a toujours pris pour une anxieuse et la dernière fois que je lui ai parlé de ma fatigue pesante il m'a clairement fait comprendre que je devrais consulter un psy. Je ne veux plus retourner le voir pour essayer de le convaincre de quoi que ce soit et de me faire le test de Lyme.

Donc ma question est : faut-il une ordonnance ou puis-je demander à l'infirmière de pratiquer le test juste en me présentant avec l'immunobox ?

En vous remerciant pour vos réponses,

Cécile


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MessagePublié: 16 Mai 2018 01:03 
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Non, pas besoin dordonnance pour faire pratiquer la prise de sang... elle sera simplement non remboursee par la secu. Tu peux aussi t'adresser a une infirmiere independante (pour eviter, comme dans mon cas, les critiques de labos qui peuvent se jalouser !!). Bon courage


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MessagePublié: 30 Mai 2018 10:55 
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Enregistré le: 08 Mai 2018 15:00
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Mon Elispot est négatif


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MessagePublié: 30 Mai 2018 12:52 
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Enregistré le: 13 Sep 2017 08:44
Messages: 22
N'abandonne pas pour autant la recherche d'un doc lyme, qui pourrait par exemple te prescrire un traitement d'épreuve !


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MessagePublié: 30 Mai 2018 17:13 
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Enregistré le: 08 Mai 2018 15:00
Messages: 8
Merci de ton message. Je vais voir un medecin ce soir conseillé par l'association. J'avoue être perdue. Je suis tellement fatiguée, tellement mal. Je me force en société à paraître ''normal'' depuis des mois pour ne pas perdre mes proches et mon compagnon. Je comptais beaucoup sur ce diagnostic qui me donnerait le droit de dire : je vais pas bien et je ne fais pas semblant. C'est dure d'être seule la dedans. Heureusement que ce forum existe 'tain !


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MessagePublié: 01 Juin 2018 01:51 
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Tu as eu l'avis du doc ?


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