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MessagePublié: 24 Mars 2018 17:21 
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Enregistré le: 22 Mars 2018 01:05
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Bonjour, je m'appelle Nathalie et je suis la maman d'Amandine qui a 18 ans et à qui ont a diagnostiqué lyme cette semaine même. je cherche partout des renseignements et je suis tombée sur le forum qui est très intéressant mais qui me stresse beaucoup à la lecture de certain sujet.

Voila l’historie de ma fille : Amandine présente une grande fatigue depuis plusieurs mois et dors très mal la nuit.Les bilans sanguins sont normaux. J'ai rendez vous avec un neurologue spécialiste du sommeil car elle se réveille très souvent la nuit comme si celle ci était fini et qu'elle devait aller en cours sauf qu'il est 3 ou 4 heures du matin. Plus petite ont avait fait un enregistrement du sommeil pour des apnées et de l’épilepsie qui montrait un tracé atypique pour son age voir des parasomnies.
Son état a empiré par la fatigue en février et elle a aussi fait un malaise de type épilepsie mais celle ci a été écartée et on lui a diagnostiqué un malaise vagal convulsifiant.
Début mars l’infirmière du lycée me contacte car Amandine dort à quasiment tous ses cours et le médecin lui refait un bilan sanguin ou la sérologie de lyme est revenue positive (c'est la première que l'on fait pour lyme).Voila les résultats : Igg : 5,00 ua/ml (norme inf à 10), Igm : 38,16 (norme inf à 18).
Le médecin m'a donc dit qu'elle était positive à lyme avec une contamination récente entre 3 et 5 semaines (positif en igm mais pas igg), il l'a mis sous antibio amocycilline matin et soir et doxylis le soir pendant 3 semaines.

Je suis un peu paumée, elle n'a pas eu du tout de trace de morsure ni d’érythème migrant du coup je suis un peu septique mais le résultat est la. Par contre plus petite vers 5/6 ans elle s'est fait piquer par une tique sans rien non plus.

Pouvez-vous me donner votre avis sur ce résultat et pensez vous que 3 semaines soient suffisantes pour traiter l'infection ?
J'ai bien envie de consulter un médecin spécialisé sur bordeaux mais où ?? Peut etre chu ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.


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MessagePublié: 26 Mars 2018 15:07 
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Enregistré le: 22 Mars 2018 01:05
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Bonjour

Aujourd'hui je suis allée voir mon médecin pour mon mari et je lui ai reparlé de ma fille. Pour lui 3 semaines de traitement sont largement suffisant car c'est une infection récente. On est quand même en phase 2 et j'ai un gros doute la dessus. Il le dit que comme elle n'a que des igm élevés c'est récent et donc pas besoin de prolonger.
Quel est votre avis ? Je suis vraiment paumée car je sais qui consulter, le chu ne répond pas. Merci pour votre réponse.


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MessagePublié: 26 Mars 2018 22:02 
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Bonsoir Nathalie,


Envoie un récapitulatif du parcours de santé, parcours médecins de ta fille avec ton pseudo, tes nom et prénom et ton lieu de résidence à referents@francelyme.fr pour qu’ils t’aident à trouver un médecin Lyme.

Pour le chu, au-delà même de la date de rdv, n’en attend rien de plus que ce que tu a déjà. Et évite si possible la ponction lombaire.

Promène toi sur le forum pour mieux comprendre la maladie et la problématique des soins.
N’hésite pas à poser des questions sur ce fil qui est le tien ! :ensemble

Bon courage à toutes les 2

Natsa


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MessagePublié: 26 Mars 2018 23:09 
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Enregistré le: 22 Mars 2018 01:05
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Bonsoir, un grand merci pour ta réponse, j'avais un petit espoir pour le chu car il y a eu un émission sur la maladie de lyme avec des professeurs et docteur du chu de Bordeaux donc je me disais qu'ils étaient un peu plus à l'écoute.
Apres je surf énormément sur le forum, ça me bouffe de savoir qu'elle a ça et en même temps les cas que je lis sont tellement importants que je ne retrouve pas le parcours de ma fille dans ces témoignages.
J'ai envoyé un mail sur l'adresse mais le premiers n'est jamais parti et le second je l'ai réduit car j'étais dégoûté de tout retaper. J'espère qu'ils vont me répondre quand même. Je fais de mon téléphone mais je suis pas douée.
Bonne soirée et merci.


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MessagePublié: 27 Mars 2018 00:17 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Si tu as le lien ou des infos sur l’émission je regarderai, ça ne me dit rien ?


Si Amandine a des problèmes de santé depuis petite, il y a quand même de forts risques que cette infection ne soit pas récente (par ailleurs le récent est assez bref pour borrelia & co).

Qu’elle fasse attention à son alimentation :
Gluten, produits laitiers, sucres (même naturels) : quasi proscrits
Le moins possible de produits transformés.

Le début est difficile, mais ça va aller, tenez bon.
N’hésite pas à prendre soin de toi, le début est difficile et anxiogène pour les parents. :pagrave

Natsa


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MessagePublié: 01 Avr 2018 22:10 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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Moi je pars du principe que même si on a une suspicion lyme il faut faire tous les diagnostics différentiels possibles pour ne pas partir tête baissée dans lyme et passer à coté d'une autre pathologie. Pour l'instant elle a une couverture antibio, mais rien ne vous empêche de consulter d'autres spécialistes, faire d'autres examens qui pourraient écarter bien des pistes.
Je sais que la ponction lombaire ne fait pas l'unanimité, moi personnellement je l'ai acceptée. On n'a pas confirmé lyme avec mais écarté pleins de pistes qui auraient pu coller à mes symptômes qui étaient multiples et très invalidants. J'ai eu la chance d'avoir une prise de sang positive dans un labo classique donc une piste de possible infection, mais j'ai tout de même pris soin d'écarter pas mal d'autres pathologies. J'ai même consulté en infectiologie, où on m'a dit ce n'est pas lyme, car rien dans la PL et pas d'érythème non plus. Mais une fois tout écarté j'ai décidé d'approfondir la piste lyme. Je me suis dit si tu prends des ATB tu risques de détruire ta santé, mais en même temps si tu restes comme cela tu vas tout perdre. Alors j'ai tenté et les traitements ont fonctionné. Mes proches m'ont encouragé à essayer de me traiter pour voir si je m'améliorais et ça a très vite porté ses fruits.
J'ai été contaminée puis traitée tardivement car ma positivité est sortie deux ou trois mois après et avec mes traitements je m'en suis sortie. Bon cela a été plus long que prévu car premier traitement trois mois après piqure de tique, mais en prenant des antibios pulsés (4 ou 5 prises pas plus) je m'en suis remise. La récupération a été lente et longue. On va dire que j'ai bien mis 18 mois pour dire ouf c'est derrière moi.


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MessagePublié: 02 Avr 2018 22:02 
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Enregistré le: 22 Mars 2018 01:05
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Bonsoir et un grand merci pour vos réponses.
J'ai recontacté mon médecin qui me soutient que son traitement de trois semaines est assez. Par contre il lui fait faire un autre bilan sanguin 1mois 1/2 après le début du traitement et un autre à 3 mois. Si jamais il a des doutes sur les résultats il m'enverra voir un spécialiste au chu de Bordeaux. Pour le moment je lui donne une double ration de probiotique, j'ai pris ultra biotique et lactibiane atb de pileje. Après je complète avec des vitamines qu'elle prend matin et midi. Et pour finir vitamine D tous les 15 jours pendant 2 mois.
Elle est toujours fatiguée mais moins qu'avant. Les vacances arrivent donc elle pourra se reposer encore plus.
En tout les cas un grand merci pour vos réponses. Passez une bonne semaine.


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MessagePublié: 14 Juin 2018 14:57 
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Enregistré le: 22 Mars 2018 01:05
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Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles, ma fille a passé un eeg de 48h et un enregistrement du sommeil où il a était noté qu'elle n'avait que 23 minutes de sommeil paradoxal contre 90 habituellement et qui montre qu'elle a un déficit de sommeil. Dans un même temps on a refait une prise de sang pour voir lyme et son taux est passé de 38.16 à 41.10 du coup ça a augmenté même légèrement mais après une antibiotherapie de trois semaines de doxy et amocicyline je trouve pas ça normal. On a rendez vous au chu de Bordeaux le 27 juin pour un avis d'un spécialiste. Je sais pas trop ce que ça va donner, il vont peut être lui proposer une PL mais je suis persuadé qu'il trouveront rien. En attendant elle est encore sous antibio, les mêmes depuis le 15 mai. Le médecin du sommeil ne peut pas lui donner de traitement tant que lyme n'est pas traité mais du coup elle est tout le temps crevée.
Je vais donc attendre le rdv et voir au jour le jour.
À bientôt sur le forum.


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MessagePublié: 14 Juin 2018 19:56 
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Bjr Nath.
Je voulais juste te dire que des igm ne sont pas forcement la marque d'une contamination recente, mais bien d'une infection active et persistente ( le SI est en plein en train de se battre avec les soldats du front).
Par exemple ds mon cas, ma premiere serologie etait positive en igm ( ya 2 ans), puis 9 mois plus tard c était en igg, et apres qq mois de pause cet hiver, entrecoupés d une cure d hyperthermie, rebelotte positive en igm...
Et en remontant l histoire de la maladie, il est apparu que j'ai dû la choper à12 ans, piqûre d une bestiole suivie de mysterieuses douleurs aux genoux et de fatigue. Le gros de la maladie s est declaré à 31 ans, suite à un choc septique.

Bon courage à ta fille surtout, et à toi aussi.


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MessagePublié: 14 Juin 2018 20:15 
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Enregistré le: 22 Mars 2018 01:05
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merci beaucoup pour ta réponse. C'est vrai que je n'y connais rien du tout en prise de sang et au dire de mon médecin traitant l'infection est recente donc ça se soigne à coup de trois semaines d'antibio et c'est terminé ; mais comme il n'explique pas pour quoi le taux a augmenté légèrement il l'a remet sous antibio.
Je vois maintenant que les histoires d'igg et igm ne veulent pas dire recent ou ancien.
Je sais que ma fille s'est fait piquer quand elle était petite et plusieurs fois sans EM, mais je n'arrive pas à voir les symptômes autres que la fatigue car tout ce qui aurait pu faire penser à un symptôme neuro ou articulaire ou musculaire ont toujours eu une explication logique. Du coup j'en viens à ma dire et si c'était que lyme, comme par exemple le malaise qu'elle à fait en février comme si elle avait de l’épilepsie, ces sensation d'avoir des fourmis dans une jambe, ses douleur au dos etc...Mais tout ça c'est vraiment isolé, pas du tout chronique. Ce qui est chronique depuis des années se sont ses troubles du sommeil et cette année c’était vraiment handicapant vu qu'elle s'endormait à tous les cours ; si bien qu'elle a eu un avertissement travail et que presque tous les profs se sont plaints d'elle.
En tout cas le site me permet d'avoir des info mais je me dis que ma fille comparé à certains c'est pas grand chose et que très égoïstement je m'en réjouit (sans vouloir offenser qui que se soit bien sur, je me permettrais pas quand je vois certains malade c'est juste impensable ce qu'ils vivent).
en tout cas merci beaucoup pour la réponse.


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MessagePublié: 14 Juin 2018 20:47 
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Tu n’offenses personne j’espère et on se réjouit avec toi pour ta fille :yeah

Je suis un peu comme elle, ce n’est qu’après coup que j’ai relié un tas de problèmes pas forcément importants à Lyme. J’en découvre au fur et à mesure en fait (je suis beaucoup plus âgée qu’elle :roll: )

Par contre méfiance, car ça ne s’arrange pas tout seul en général.
Les problèmes se rapprochent jusqu’à être permanents ou presqu si on ne fait rien ... :pfff


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MessagePublié: 15 Juin 2018 00:29 
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Oui c'est bien le pb des petits symptomes balladeurs auxquels on trouve tjrs une explication qui fait le nid de la chronicité. Mes genoux, c etait la croissance, miis l equitation puis autre chose. Puis ca s'est calmé, mais au lycee j avais des crises de mal de ventre environ une fois par semaine sans auccune explication, je serrais les dents en étant au bord du malaise de douleur et on n a jamais rien trouvé...puis les infections urinaires qui devenaient résistantes aux antibios pendant 5 ans...
Et puis qd on est adulte, alors là, si on ne nous sort pas à coup sûr le burn out ! J'ai deboulé chez mon doc en catastrophe aux premiers symptomes neuros qui sont arrivés d'un coup ( une nuit horrible avec des chocs électriques ds le cerveau ttes les 5 min, la journée suivante des picotements dans les avant bras et une sennsation d eau qui coule du crane jusqu aux mains, un malaise imminent permanent...

Ton médecin n a pas l air de bien connaitre la maladie, mais il a eu le bon réflexe. Maintenant il ne faut surtout pas arreter les ttmts tant qu amandine a des symptomes, et tout ce que tu as decrit rentre parfaitement dans les cases de lyme.

Lire Horowitz, farfouiller ds tous les coins de ce forum, pour trouver des conseils et astuces et surtout avoir toutes les cartes en main face aux medecins, ca permet de savoir si on en a un bon ou pas. Moi j'ai fait taire l infectiologue bidon de chez moi en lui parlant des biofilms et des cd57, il ne savait pas quoi faire de mon taux effondré qd je lui ai montré.

Et le taux d igm qui monte, je pense que l explication est logique : le corps combat tjrs l infection, mais en ayant initié un ttmt, il reconnait plus de bacteries ( les mortes ne sont pas vues comme mortes par le SI qui voit encore plus d envahisseurs), et donc la production d anticorps augmente. Je ne suis pas medecin, mais un doc lyme me l a expliqué comme ca en gros. Et donc c est même plutôt bon signe, le système immunitaire n est peut etre pas trop abimé.


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MessagePublié: 15 Juin 2018 22:50 
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Enregistré le: 04 Jan 2017 17:45
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Bonsoir,
Citer:
Et le taux d igm qui monte, je pense que l explication est logique : le corps combat tjrs l infection, mais en ayant initié un ttmt, il reconnait plus de bactéries ( les mortes ne sont pas vues comme mortes par le SI qui voit encore plus d envahisseurs), et donc la production d anticorps augmente. Je ne suis pas médecin, mais un doc lyme me l a expliqué comme ca en gros. Et donc c est même plutôt bon signe, le système immunitaire n est peut être pas trop abimé.

J'avais essayé de mettre en relation l’augmentation de mes IG avec l'amélioration de mon état de santé.
Mon médecin m'a dit qu'il regarde ça depuis....(j'étais pas né !), et que ça passe son temps à faire le yoyo.
Donc, se concentrer sur les symptômes et le traitement. On ne cherche pas à obtenir un taux d'IG, mais à faire disparaitre les symptômes.


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MessagePublié: 15 Juin 2018 23:08 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Citer:
On ne cherche pas à obtenir un taux d'IG, mais à faire disparaitre les symptômes.

:ouarf
très juste !


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MessagePublié: 02 Juil 2018 15:44 
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Enregistré le: 22 Mars 2018 01:05
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Bonjour à tous,

Un petit compte rendu sur ma visite avec ma fille au chu. Alors avec des igm en légère augmentation et donc supérieur à la normale et bien pour le médecin c'est un faux positif et elle n'a pas la maladie de lyme. Il m'a aussi dit que, comme j'ai 3 chiens, les tiques qui piquent les humains et qui ont transmettent la maladie de lyme ne sont pas du tout les mêmes qui piquent les chiens et ça je ne savais pas du tout qu'il y avait des espèces pour homme et des espèces pour animaux.
Après il a vu plusieurs ordonnances dans les courriers que je lui ai adressé d'un certain médecin qui ne lui a pas plus du tout et quand je lui ai que ces ordonnances ne concernait pas ma fille il s'est un peu radoucit.
Il lui fait quand même faire une autre analyse de sang et si c'est positif ça part à Strasbourg, sinon c'est pas la maladie de lyme pour lui.
Ceci dit tant mieux pour elle si c'est pas ça on pourra mieux traiter son sommeil.


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