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MessagePublié: 05 Mars 2018 01:22 
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Enregistré le: 04 Mars 2018 16:02
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Salut tout le monde,
Je suis un homme de 35 ans du sud-est,
et voilà, parcours similaire à beaucoup de monde, apres des mois d'errances medicales (3 ans environ), une foule de symtomes, non moins d'analyses, je reviens avec un test Elisa aux igm positifs.
Pour moi tout a commencé avec une dévitalisation de dent qui s'est mal passée, rectifiée par la suite, qui m'a laissé le soir meme dans un état pitoyable, une piqûre de moustique dans la foulée, s'en est suivi ce qu'on m'avait diagnostiqué être une angine soigné par macrolides pdt 4 ou 5 jours, et ensuite tous mes symptomes se sont enchainés, du souffle court à la dyspné au début, pour finir par toucher a peu pres tout mon corps, un peu la flemme de vous faire la liste complète mais ça touche autant les yeux, les muscles que certains organes, le systeme digestif, et j'en passe. Des gênes un peu partout aussi, niveau nerveux c'est pas fameux, le moral et l'humeur sont au plus bas, le tout fonctionne par periode, avec des phases ou ça va un peu mieux sur certains points, mais dans l'ensemble, ça décline et ça s'accumule petit a petit...
J'ai toujours pensé a Lyme + co-infection et je m'y suis toujours interessé meme si ça n'etait pas le seule hypothese pour moi, mais les medecins ont pensé a tout sauf ça: heptatite, syphillis, spasmophilie (lol), syndrome de gilbert etc, d'ailleurs apres avoir obtenu mes analyses Elisa confirmant Lyme je pensais que mon medecin traitant allait enfin arreter de me traiter de parano qui ne peut guérir qu'en allant voir un psy: non, pour lui je n'ai aucune maladie infectieuse, car le test western en confirmation me montre négatif (quelques anticorps faiblement positif mais pas assez apparement). Taux IGm elevé pourtant, à 31 (positif au dessus de 21) malgré un <5 en Igg, mais pour lui, ça ne peut révéler qu'une infection récente, et donc il ne faut pas traiter et juste attendre de voir si ça ne part pas tout seul. Quand il m'a dit ça j'ai halluciné, sachant que j'ai mes symptomes depuis 3 ans. Mais bon, monsieur est expert en immunologie (lol), en tout cas c'est la dernière fois que je vois ce plouc.
Aux niveaux des autres analyses, j'ai des kystes bénins au rein (microkyste rein droit et un de 3,4cm sur rein gauche), des hémangiomes multiples au foie: est ce qu'il pourrait s'agir de biofilms formés ou juste colonisés par les bactéries ?..
J'ai aussi malgré un bilan hépatique quasi normal un ictère permanent et un taux de bilirubine au dessus de la norme.
J'oublie beaucoup de chose a cause d'un état un peu cotonneux que beaucoup ici comprendront mais l'essentiel est là je pense.
Pour l'heure je suis un peu perdu, j'ai déjà eu 2x 2 semaines de doxycycline en traitement par un autre medecin qui me suspectait une bacterie infectieuse non identifiée, mais ça n'a rien fait, je me sentais un peu mieux mentalement mais pas d'amelioration physique. De plus, je suspecte que certains traitements antibiotiques mal pensés peuvent mener a accroitre la resistance des bacteries et leur construction ou refuge dans kystes/biofilms.
Que dire de plus, a la base j etais quelqu'un de sportif, de nature anxieuse mais sans jamais somatiser, tres créatif et motivé pour mes projets pro mais depuis toutes ces recentes découvertes et l'aggravation de certains symptomes dont une grosse deprime qui commence des le matin et fluctue sans jamais s'en aller, j'ai perdu la motivation pour tout et meme si j'ai pris rdv au CHU infectiologie de marseille (je pense que ça va mal se passer vue les echos que j'ai pu entendre de patients revenant de ce genre d'établissements) et que je compte aussi consulter un medecin spécialiste de lyme (si j'en trouve un) aussi rapidement que je pourrai, je commence à perdre un peu patience!
En tout cas ça fait plaisir de lire vos témoignages, meme si c 'est pas toujours facile on se sent moins seul et ça donne espoir pour arriver a endormir ou tuer cette bactérie et les autres co-infections que je vais surement découvrir par la suite si je tombe sur un medecin serieux...
Merci d'avoir lu tout ça et sachez que j'ai fais le plus bref possible !
:merlin


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MessagePublié: 15 Mars 2018 10:53 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonjour Erad


Si tu galères toujours sans médecin Lyme tu peux envoyer un mail à referents@francelyme.fr en copiant ta présentation, tu ajoutes ton pseudo, tes nom et prénom et ton lieu de résidence .

Bon courage

Natsa


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MessagePublié: 03 Avr 2018 20:40 
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Enregistré le: 04 Mars 2018 16:02
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Merci pour la réponse, j'ai pris un rdv avec un medecin lyme mais qui ne sera pas avant mai.
Pour continuer mon parcourt, je sens mon état qui s'aggrave un peu, je sens de nouvelles zones touchées par les infections meme si encore rien de grave (j'espere), pour l'état général et la fatigue ça depend des jours meme si il y'a beaucoup plus de jours sans, le moral est atrocement bas mais le fait que personne pour le moment ne soit en mesure de m'aider y joue beaucoup... Mais vous devez etre nombreux a connaitre ça.
J'ai eu un rdv avec un CHU spécialisé maladie en infectiologie et sans surprise le docteur qui a noté tous mes symptomes m'a dit qu'il ne pensait pas que ce soit lyme au vues de mes résultats (WB faiblement elevé pour plusieurs souche de borréliose mais a chaque fois en dessous de 1 et taux d'IGM a 30 passé pour le test Elisa...) , mais il m'a fait faire une prise de sang + prelevement fécal pour essayer d'en voir plus, je le revois le 20 avril. Il m'a aussi dit que nous etions nombreux dans ce cas a penser avoir des infections sans qu'eux n'arrive avec les analyses a les identifier, que selon lui une grosse part de psychologique serait en cause, et je passerai donc une journée de test avec IRM + psychologue... Des nouvelles mesures devant la recrudescences des cas mais rien de concret, car à la clefs pas de traitement, c'est juste qu'il commencent à se poser des questions on va dire...
Je ne table pas trop sur lui de toute façon. J'ai aussi pris rdv avec un interne de ma région qui semble t'il s'y connait dans le domaine, à voir,
je reviendrai poster ici quand il y'aura du nouveau.


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MessagePublié: 04 Avr 2018 10:59 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonjour Erad,

C'est bien, tu avances, même si ça n'est pas aussi rapide que tu le souhaites.
Pour l'analyse fécale, c'est une bonne chose car ça te permettra aussi de savoir si tu as des problèmes de dysbiose, de candida, etc. Ça peut générer autant de problèmes que lyme et peu de malades n'ont rien de ce côté (même si on ne s'en occupe pas.toujours. ...).
La réparation de l'intestin diminue grandement les inflammations.

Bon courage et à bientôt !
Natsa


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MessagePublié: 04 Avr 2018 21:12 
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Enregistré le: 22 Mars 2018 01:05
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Bonsoir
Quel parcours du combattant !!
Pourquoi le médecin dit que ce n'est pas lyme avec des igm à plus de 30 ? C'est pourtant preuve qu'il y a infection.
Ma fille a aussi des igm à 38.16 et igg à 5. Pourtant mon médecin me dit que c'est lyme mais que c'est une infection récente. Il lui a prescrit 3 semaine d'antibio doxy plus amocicylline. C'est la que personne je trouve que c'est un peu juste 3 semaines.
En tout cas je souhaite que du positif pour les jours à venir et que tout va aller pour le mieux.


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MessagePublié: 05 Avr 2018 18:32 
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Enregistré le: 04 Mars 2018 16:02
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Oui pour beaucoup de medecins français, igm positifs non confirmé par western blot = contamination récente ou pas de contamination, suivant le doc...
Alors que quand on a des symptomes depuis des années et qu'on ne trouve rien d'autre, ç&a devrait leur mettre la puce à l'oreille...
J'espere que pour ta fille la contamination est bien récente, auquel cas le traitement suffira peut etre j'espere pour vous en tout cas ! Tout depend depuis combien de temps elle ressent des symptomes :) De toute façon sur tout ce que j'ai pu lire, il n'y'a pas de regles, parfois un traitement courts pourra eliminer ou endormir lyme indéfiniment, parfois meme avec un traitement long c'est galère voir ça peut empirer;.. C'est vraiment du cas par cas !


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MessagePublié: 10 Avr 2018 15:25 
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Enregistré le: 04 Mars 2018 16:02
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Des nouvelles suite à mon rdv avec un medecin interniste:
-pas de piqures de tique = pas de lyme
-suite à l'évocation de mes multiples problèmes, je dois consulter plusieurs spécialistes et passer plusieurs examens, et meme si tout a commencé à se déclencher pour moi petit à petit après une piqûre d'insecte + grosse angine fiévreuse, pour elle tout n'est pas lié.
Elle pense donc que j'ai:
-syndrome de Gilbert pour mes problèmes de bilirubine élevée/ictère
-des dermatites sur visages et parties génitales
-des problèmes psychologiques pour expliquer le reste et surtout
-une SEP pour 2 de mes problèmes principaux (problèmes de miction/problèmes de vues) et pour les petits soucis nerveux que je peux ressentir (grosse raideur des muscles, fourmis si je reste dans une position anormale plus de 10 secondes etc)
D'autres trucs ne s'expliquent pas encore pour elle (gène testicule pour n'en nommer qu'un) mais j'ai des ordonnances pour examens en ce sens.
Donc voilà en plus de la spasmophilie que m'avait diagnostiqué mon medecin traitant, je me retrouve avec Gilbert et une SEP.
J'ai lu beaucoup sur les similitudes Lyme/SEP qui peuvent meme se confondre après resultats IRM, d'ailleurs merci a tous les utilisateurs de ce forum pour leurs témoignages, je vous ai beaucoup lu. Mais du coup je ne sais plus trop quoi penser.
Mon rdv avec medecin lyme est dans 1 mois et demi, je vais essayer de l'avancer parce que j'angoisse pas mal et je me sens pas mal perdu pour pas dire complètement largué. Ce sera mon premier rdv avec un "spécialiste".
En tout cas, si vous avez des témoignages sur Lyme et SEP, n'hésitez pas à les partager ici.
Nath8 si tu repasses par ici, j'espere que ça va mieux pour ta fille :)
Bon courage à tous :)


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MessagePublié: 10 Avr 2018 20:00 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bjr Erad.

Ca me rend dingue de lire une fois de plus une histoire de diagnostic pareille ! Tu as des igm positifs mais non, c'est pas lyme mais une sep avec 3 ou 4 autres pathologies associées ! Et après faut pas creuser le trou de la secu !

Le point positif avec tous ces examens c'est qu'en général, on a un check up complet au final. Ca permet d écarter certaines pathologies ou de vérifier qu'on n'a pas autre chose que lyme qui imite presque tout.

Je pense que ton rdv avec un doc lyme te sera d'une grande aide, et ne temets t pas martel en tête avec une sep et autre tant que tu ne l'as pas rencontré et que les autres doc n'ont rien de plus costaud pour appuyer cette hypothese. J'ai moi mm pensé à la sep au début de mon parcours et finalement, in cerveau impeccable à l irm et la rocephine m'a étrangement allégée de certains symptômes neuros lors des cures que j'ai eues.

Et si tu ne l'as pas encore fait, tu peux lire le livre du Dr Horowitz, il parle entre autre de lyme et des maladies auto immunes style sep. Pour les medecins avertis, ce genre de maladies "inexpliquées" auraient bien souvent un point de départ infectieux.

Mais avant de faire rentrer ca dans la tête d'un neurologue... et les infectiologues ne valent pas mieux pour la plupart. J'en parlais avec mon doc lyme tout à l heure, en tant que malade, on en connait bien plus sur lyme and co que les gds pontes hospitaliers qui malheureusement sont encore les références en France. Mais bref ce n'est pas le lieu pour ce débat.

Essaye de ne pas trop te tourmenter ( facile à dire je sais) en attendant ton rdv, le stress fait le lit de la maladie et a tendance à augmenter les symptomes. Et je te souhaite bon courage.


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MessagePublié: 10 Avr 2018 20:27 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
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Bonjour Erad

Je pourrais quasi faire un copié coller du diagnostic auquel j'ai eu droit après 1 semaine et demi d'examens sous hospitalisation en médecine interne dans un grand Chu.
Alors va d'abord voir ton spécialiste Lyme, teste peut être un ou deux traitements d'épreuve et après tu auras tout le temps de revenir voir les internistes si tu n'y trouves pas ton compte.
Attention aussi à leurs prescriptions, ce n'est souvent pas neutre leurs potions.
Et ne doute pas de toi, ni de ses symptômes, tu ne deviens pas fou ou depressif comme ils te le suggèrent, tu es très probablement malade de quelque chose qu'ils se refusent encore à traiter.
Bon courage
Thierry


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MessagePublié: 10 Avr 2018 23:58 
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Enregistré le: 04 Mars 2018 16:02
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Merci beaucoup pour vos réponses bullekideambule et Thierry. Ca me redonne déjà pas mal le moral, vraiment.
Je reste de mon coté convaincu d'avoir Lyme +coinfections, meme si je peux me tromper, je vais donc faire tres attention a leurs diagnostiques oui... Le peu de fois ou j'ai écouté les medecins pour des traitements allopathiques en ces 3 ans d'errances,ça a chaque fois empiré les choses au moins temporairement.
Et les medecins qui conseillent d'aller voir un psy, j'en ai un peu marre, ça devient comique... Avec tjs la petite leçon de morale qui va avec. Un jour je ferai un sketch sur un lymé qui va voir un psy pour faire plaisir aux docs, ça sera vite vu:
"-bonjour, je viens car je suis malade, j'ai des soucis a la vessie, aux testicules et partout ailleurs ou presque en fait, et personne pour me soigner ou m'aider. ça m'angoisse un peu beaucoup du coup, normal.
-mais enfin monsieur, il faut aller voir le docteur!!!"
FIN

:lol: :lol: :lol:


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MessagePublié: 18 Mai 2018 14:19 
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Enregistré le: 04 Mars 2018 16:02
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une petite MAJ:
-SEP ecarté par les IRMS
-medecin Lyme consulté qui aux vues de ma clinique et analyses Elisa/WB me prescrit un traitement d'epreuve de Doxy+Zythro
J'ai un peu peur car en checkant toutes mes analyses serologiques depuis 2016 je me suis rendu compte que la prise de doxy seule 15 jours avait fait bien baisser mon taux de clairance (me dirigeant vers une insuffisance rénale), je ne suis pas sur de ça mais en tout cas 1 an avant la prise de doxy, serologie rein stable de 2016 a 2017, puis analyse 3 mois apres doxy = débit de filtration glomérulaire passée de 103 à 91, (puis à 86 4 mois plus tard mais je ne prenais plus de doxy).
J'ai commandé de la Chanca Piedra dans l'espoir d'ameliorer ou stabiliser tout ça mais je reste assez sceptique quand à la doxy, voir même quand à tout antibio.
Peur que ça dégrade mes soucis de foie aussi (taux de bilirubine au dessus de la norme, ictère)
La prise en 2016 de 5 jours de Zeclar est une des possibles causes du début de ma dégradation, j'ai vraiment peur de ne faire qu'empirer le probleme avec des antibio et je me retrouve un peu perdu...

J'ai aussi essayé de me detox avec divers produits dont charbon actif mais toujours cette impression que ça remue la m**** à l'interieur sans rien faire expulser à l'exterieur...

En gros j'ai l'impression que quoique je fasse je ne vais faire qu'empirer le truc ce qui me fait bien tourner en rond... Aussi je dois dire que le rdv avec le medecin lyme a été tres expeditif, on a pas mal parlé de la maladie mais tres peu de mon cas, de mes analyses et symptomes et le fait que ce traitement d'epreuve semble etre proposé en premiere intention à tous ses patients lymés m'inquiète un peu.

Que dire de plus, je patauge...


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MessagePublié: 18 Mai 2018 15:27 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Ahhhh, les traitements standardisés de nos docs lyme !!!

C'est déjà pas facile d en trouver un, et en plus on a souvent du mal à faire confiance.
Ton traitement jai eu le mm au début, avec du plaquenil en plus.

Rassure toi déjà, c'est un ttmt coherent. Apres le medecin adaptera peut etre suivant tes reactions, sil suspecte une autre coinf etc...

On est tous inegaux devant les reactions au ttmt, moi les antibios me donnent un transit impeccable et le foie et les reins se portent à merveille mais leurs chiffres sont encore mieux pendant les cures. Pour le foie, le chardon marie est un excellent hepato protecteur. Pour les reins j'en sais rien, mais d autres qui ont des pb à ce niveau là pourront peut etre te conseiller.

Je te souhaite bon courage avec ce debut de ttmt en esperant qu'il t apporte des ameliorations !


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