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 Sujet du message: Filoute6810, ma présentation
MessagePublié: 27 Fév 2018 12:02 
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Bonjour à tous !

J'ai 29 ans et habite en Champagne. Je me suis inscrite afin de comprendre si les douleurs que j'ai eu auparavant (certaines reviennent)sont dû a une co-infection ou non.

Voici mon histoire (un peu longue :mrgreen: )

Un mercredi d'avril 2002, mon collège dans les Ardennes organisait une journée accrobranches en Belgique. Parcours très boisé, tyrolienne, canoë...
Le samedi d'après, quelque chose me démangeait fortement dans le milieu du dos. En plein adolescence, je pensait que c'était les boutons, vous savez ce qui sont bien gros et qui font mal ? Je demande à mes parents et là ils me disent que c'est une tique déjà bien grosse. Je retire mon T-shirt : 2 nymphes se baladaient. :shock:

Lundi je fonce chez le médecin. A l'époque il était "âgé" et peu former à cette maladie. Il me l'a retirer à l'éther. Je vous dis pas comment j'ai hurler :ouin Il me demande de revenir 3 jours après : un petit point noir qui disparaîtra quelques jours après.
Je ne me souviens pas d'avoir été sous antibio. Je me demande si il la noté dans mon dossier...

Quelques temps après, une grosse douleur au coccyx arrive le soir au dîner. Impossible de me relever tellement que ça fait mal. On dirait un poids de 2 tonnes qui me tire vers le bas. Une fois assise ça va. Ça a duré 1 semaine, dur dur au collège...

Des petites douleurs osseuses arrivent et des mini boutons blanc sur le dos de ma main me démange parfois L'adolescence sûrement...

Je remarque que pendant mes cycles, la tête tourne quand j'ai les yeux ouverts, des nausées. Ça se calme une fois qu'ils sont fermés.
Aujourd'hui c'est l'inverse et plus pendant les régles.

Commence à apparaître des boitements, le syndrome ou maladie de Reynaud (extrémités violettes, parfois ça lance quand j'ai trop froid...).

2005. Nous déménageons en Champagne pour mon orientation professionnelle et pour le boulot de mon père. J'ai dû mal à suivre quand il faut changer de classes au lycée. Je boîte fort. J'ai mal à l'aine, là où il y a la bascule du bassin. J'ai tellement froid les extrémités que je ne prend pas de notes.
Lors de l'évaluation sportive, au basket, mon sport favori, je me donne à fond. Sauf que pendant l'évaluation, j'ai des maux de ventre violents, sensation de ne plus savoir où je suis, plus de force ni de souffle... J'ai eu du mal à m'en remettre. J'ai toujours pas compris d'où ça venait.

Juillet 2007 j'ai mon bac, mes études s'arrêtent là. 3 mois passent. Un matin je me lève tranquillement comme d'habitude. A peine les pieds posés au sol (j'étais debout), je ne sens plus mon corps et tombe. La tête pas loin du mur... Je me relève avec du mal. Mal à la jambe droite durant 3 jours. La même chose se reproduira 4 ans plus tard. J'ai peur que ça revienne encore :triste

Petit à petit, j'ai fortement mal les hanches. Ça brûle. Quelque soit les postures, jours et nuits. Pire pour les escaliers et trottoirs. Viennent sciatiques et cruralgies. Puis je commence à avoir du mal à marcher. Les quadriceps sont lourds. Je marche comme une dame très agée. Toute la jambe droite devient très lourde, ça toque en permanence, je marche mal. Ça dure 2 mois puis c'est au tour de l'autre jambe. Puis à nouveau la droite, qui est encore comme ça aujourd'hui.

Je consulte ma docteresse. Elle ne comprend pas d'où ça vient, me prescrit les anti-inflammatoires. Tous ne marcheront que 2 mois.

Je consulte un rhumato qui me fait des remises en place de la colonne sans m'écouter et sans attendre que je passe le scanner. Ça me soulage pendant 3 jours. Je le revois et là il m'a fait mal (stressée peut-être à ce moment là ?). Étant donné que je suis jeune il me dit que je suis stressée, que je dois faire du sport etc... Bref c'est dans la tête...
(Je l'ai revu il y a 1 mois. Il travaille avec Cap Emploi et là il m'a cru)

Une batterie d'irm et scanner des hanches-lombaires révéleront une bascule du bassin vers la droite de 8 millimètres, discopathies en L1/L2, L3/L4, L5-S1 avec une arthrose antérieure sur L3-L4. (Tous responsables de la paresthésie de la jambe droite 24h/24 et des sciatiques/cruralgies ?)

Un soir j'éternue et me bloque le cou. Ça dure 1 mois avant que je trouve une kiné pour me débarrasser des douleurs et brûlures qui vont du cou-omoplates-bras.
De temps en temps le cou peut se bloquer (au réveil, mauvais mouvement...).

Je change de rhumato. Il me croit. Il m'envoit vers le neurologue pour faire 1 electromyogramme. J'ai eu très mal dans les quadriceps mais rien senti dans les bras. Il trouve que ce n'est pas normal d'ailleurs. Me met sous Lyrica et complément en fer.

Rien ne change. Je passe au centre anti-douleurs. Je teste le Tens. Les brûlures aux cervicales ont bien diminué. Je rencontre le rhumato du centre. La cata ! "C'est dans votre tête/vous êtes jeune/c'est lié au passé" etc. Il ne m'écoute pas car sa retraite est proche mais notera dans le compte rendu qu'il y a bien SFC.

Entre temps j'ai fait 2 test Elisa qui seront négatifs. J'apprend qu'il ne faut pas les faire dans le même labo . Oups ! :oops:

Je tousse et éternue souvent sans aucunes raisons, nez bouché en permanence, saignements de nez selon la météo... L'ORL m'opère en 2016, ça change pas de trop.

Janvier 2017, belle bronchite + tracheite puis pharyngite. 1 mois de traitement pour en venir à bout.
Les fortes toux me causeront une déchirure inter-costal (que je sens encore).

Mon genou est bloqué depuis 2 ans, quelque soit les positions, jours et nuits. Il lance. Irm dira que j'ai une lésion osseuse sous-chondrale + hypotonie des quadriceps. Mon rhumato qui est cool, me prend bien en charge sur ça actuellement (scanner début mars, peut-être une infiltration + port d'une genouillère ligamentaire en journée (ça me soulage pour le moment)).

Aujourd'hui, J'ai toujours des frissons qui parcours mon corps, beaucoup sur les tibias. Pas mal de Tressautements musculaires (fasciculations ?). Ça fait "disco" dans tous mon corps. Certains matins j'ai plus de jus dans le corps, parfois des courbatures alors que je ne fais que de la marche douce. Faiblesse dans les bras (constaté par neurologue) qui est pénible au quotidien, le dos, brûlure dans le quadriceps gauche quasi permanente, sensibilité sur la peau, des petites douleurs dans certains orteils, sciatiques, jambe lourde 24/24, petite brûlure à l'aine parfois.

Au réveil c'est un peu la surprise.
Le matin, au retour de la petite sortie de nos chiens je suis fatiguée. L'heure du petit déjeuner me rappelle approche j'ai parfois des faiblesses dans les quadriceps, je peux être insupportable. Ça passe une fois que j'ai mangé.

1 fois par mois j'ai des fringales énormes, incontrôlables même si les repas sont "lourds".
Le sommeil n'est pas réparateur. Je suis toujours fatiguée
Prise de sang faite il y a peu, aucunes carences.
Les séances d'acupuncture ne me font rien actuellement.

On me conseille de ralentir le sucre et d'arrêter les laitages par rapport aux douleurs. Je suis entrain de prendre doucement une meilleure alimentation.

Je revois bientôt neurologue et rhumato du centre anti-douleurs. J'ai ce qu'il faut pour qu'ils se rendent compte que je souffre et que ce n'est pas inventé.

Je contine la kiné car j'ai souvent des contractures omoplate/cou du coté gauche, les épaules désaxées, la barre douloureuse dans le bas du dos, le genou lesé à renforcé

Désolée le pavé :bigsmile
Merci de m'avoir lu :wink:
Bon courage à tous pour ce lourd combat :ensemble


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MessagePublié: 27 Fév 2018 12:39 
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Bienvenue Filoute6810,

Ton rhumato ne t'as pas proposé d'analyses plus poussées ? Groupage HLA en particulier. As-tu des marqueurs d'inflammation (VS, CRP) ? Des facteurs auto-immuns ?

Sinon pour savoir si tu souffres d'infections chroniques (tes symptômes correspondent) il faudrait faire un test aux antibiotiques. Est-ce que tu en as pris pour ta bronchite ? As-tu senti des améliorations à ce moment là ?

L'arrêt du sucre et des laitages ne peut qu'améliorer l'inflammation d'où qu'elle provienne.

Bon courage pour la suite,
Flam


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MessagePublié: 28 Fév 2018 03:16 
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Enregistré le: 22 Fév 2018 20:35
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Souvent quand les médecins ne trouvent pas ils mettent ça sur le compte de la fatigue, de l'anxiété ou du surmenage.

On est souvent mal compris et surtout mal aiguiller voir même pas du tout et c'est le début d'une errance médicale.

Mon médecin m'a dit et bien d'autre te le diront ici " un teste Élisa négatif ne veut pas dire que tu n'es pas atteinte de la maladie"... Oui même moi je suis rester c*n qu'à d on m'a dit ça.

N'y a-t-il pas de médecin qui connaissent bien la maladie de Lyme dans ta région ?


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MessagePublié: 01 Mars 2018 13:53 
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Bonjour,

Merci pour vos réponses :)

Flam : celui du centre anti-douleurs non il ne m'a rien proposer , celui que j'ai vu la semaine dernière s'est occupé de mon genou. Il m'a dit de venir le revoir si son confrère du centre anti-douleurs ne me croit pas. Je les revois tous les 2 le 19 et 20 avril. Je leur en parlerai :wink:

VS : 7mm (inf à 20). CPR j'ai pas trouvé sur la prise de sang.
Si ça peut aider : La créatinine est a 9,4mg (entre 5 et 8); DFG estimé : 82ml (sup à 90)

Peux-tu m'expliquer ce qu'est le HLA stp ?

Oui j'étais sous antibio lors de ma bronchite. La grosse toux était quasi permanente jour et nuit + la déchirure m'ont empêcher de me reposer. J'étais épuisée.
J'ai pas fait attention , désolée :triste

J'ai bien réduit sucre et laitage, pas d'amélioration pour le moment
Merci Flam :wink:

Slamifi, je suis bien d'accord.
Je ne sais pas. Je sais que sur Troyes il n'y a rien


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MessagePublié: 12 Mars 2018 22:22 
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Bonsoir,

J'ai vu ma docteresse ce matin. Je lui ai parlé du forum :mrgreen:
Elle a fait des recherches de son côté car elle a des patients touchés par les co-infections.

Elle m'a demandé de faire ces prélèvements :
-CRP,
-sérologie mycoplasme,
-sérologie bartonella,
-sero chlamydiae,
-sero brucella,
-sérologie CMV
- HLA B27

Je vais les faire ce mercredi. 3 semaines à 1 mois avant d'avoir les résultats. Ça laisse le temps avant le rdv du rhumatologue (celui qui écoute) qui est fin avril.

Bonne soirée à tous :)


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MessagePublié: 14 Mars 2018 01:40 
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Filoute6810,

Ta doc t'a demandé HLA B27 c'est bien mais ce serait mieux qu'elle te fasse faire l'analyse de tout le groupe HLA. C'est bien aussi de penser aux coinfections. Bravo pour ta doc !

Tiens nous au courant,
Flam


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MessagePublié: 28 Mars 2018 20:34 
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Bonsoir ,

Je viens de recevoir les résultats aujourd'hui.

La PCR est très haute 28,8mg/l (< à 7.5) et je suis positive à la Chlamydia pneuloniae (présence IgG sans IgM ; à contrôler dans 3 semaines).

-Bartonelle (henselae et quintana) négatifs
-CMV négatif.
-brucella Négatif
-Mycoplasma pneumoniae : IgG et IgM négatifs. Absence d'anticorps. Infection en cours peu probable

-HLA B27 négatif (sur ma feuille)

Je téléphone demain pour prendre rdv avec mon médecin


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MessagePublié: 29 Mars 2018 16:20 
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Filoute680,

Chlamydiae: une bactérie qui peut provoquer des symptômes persistants et invalidants
CRP haute: état inflammatoire (infection ?)
HLA B27: négatif mais tu peux avoir d'autres groupes que le B27 qui pourraient être interressants à connaître (B35 entre autres).

Bon courage pour tout.
Flam


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MessagePublié: 29 Mars 2018 23:19 
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Bonsoir Flamm,

Merci pour ta réponse :wink:

J'ai téléphoné à ma docteresse ce matin, elle n'a pas recu la HLA b27. Que dans 3 semaines. :? Du coup on fait le point mardi sur ce que j'ai reçu. Je lui demanderai en même temps la HLA B35 puisque je dois refaire le même prélèvement dans 3 semaines

Je ne connais pas mes antécédents familiaux. Est ce que ça se transmet en dehors de la piqûre de tique ?

Si Chlamydia pneumonae confirmée il y a des traitements lourds ?


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MessagePublié: 30 Mars 2018 22:27 
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Filoute6810 a écrit:
Je lui demanderai en même temps la HLA B35 puisque je dois refaire le même prélèvement dans 3 semaines


Demande lui plutôt de te faire faire un groupage HLA complet. Tu n'as pas besoin de refaire unprélèvement, le labo a sûrement gardé ton sang.

Filoute6810 a écrit:
Si Chlamydia pneumonae confirmée il y a des traitements lourds ?

C'est une coinfection fréquente et pas la plus facile à se débarrasser mais on finit par y arriver.

Filoute6810 a écrit:
Je ne connais pas mes antécédents familiaux. Est ce que ça se transmet en dehors de la piqûre de tique ?


La borreliose peut se transmettre de mère à enfant et peut-être aussi par voix sexeulle. Mais le plus fréquent c'est par piqûre de tique.

Flam


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MessagePublié: 03 Avr 2018 17:10 
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Bonjour Flamm,

Merci pour ta réponse :)

Je viens de voir ma docteresse et lui ai transmis tes réponses.
Je dois refaire à partir de la semaine prochaine une CRP + sérologie Chlamydiae (IgG IgM et IgA) + le groupage complet HLA.

Par contre je vais être sous anti-inflammatoire pendant 1 semaine car j'ai 1 gros problème à mon bras dominant (plus de sensation, fait mal, il est pesant et bouillant, fourmi dans le bout des doigts...).
Est ce que ça va jouer dans les résultats ?


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MessagePublié: 17 Avr 2018 19:19 
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Bonjour,

Je viens de refaire le prélèvement avec HLA complet. Plus qu'à attendre...

L'infirmière qui a fait le prélèvement m'a fait penser à quelque chose en m'expliquant les IgG/IgM : dans le premier prélèvement je suis positive en IgG (donc ça veut dire que j'ai eu la Chlamydiae pneumonae).

En faisant le groupe HLA , est ce que ça permettra de bien dire que cette cochonnerie est responsable des douleurs même si les IgG seront négatifs ?


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MessagePublié: 28 Mai 2018 20:09 
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Bonsoir,

Je viens vous donner un peu de mes nouvelles. :)

J'ai reçu les résultats du 2ieme prélèvement. La PCR a baissé, elle passe de 28.8 à 2.8.
Sérologie Chlamydia pneumoniae : IgG positif : 1.52 ; IgM négatif : 0.08

Moi et mon médecin nous n'avons pas eu les résultats pour les IgA et pour le HLA complet. Je téléphone au laboratoire de l'hôpital. Ils me disent que les IgA n'existe par pour la Chlamydiae pneumoniae :gne (ils le font pour la trachomatis). Pour le HLA le biologiste a dit que c'est un problème interne car les secrétaires n'ont pas fait leur job. Donc nous attendons les résultats du HLA qui arriveront cette semaine.

Comment je peux faire pour les IgA ? :quoi

J'ai vu mon rhumato pour lui donner des nouvelles suite à la 1ère infiltration sur mon genou malade. Ça n'a rien changé côté douleurs. Par contre ma kiné m'a fait comprendre que
Infiltration + genouillère + genou au repos sans faire de kiné m'ont fait perdre le peu de muscles au quadriceps que j'avais réussi à prendre :pfff
Donc plus de genouillère, kiné et exercices à faire.

J'en ai profiter pour lui demander à ce rhumato d'où venaient ces frissons qui parcouraient le corps, ces bulles qui éclatent dans mon corps, le côté j'ai un peu froid alors qu'il fait chaud dehors, ces toctoc au repos, les brûlures sur le quadriceps etc, il m'a dit que c'est neurologique.
Je verrai fin juin ce que me dit le neurologue et l'electromyogramme (il est sceptique sur une co-infection de Lyme).

Bon courage à tous :mouak


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MessagePublié: 14 Juin 2018 20:15 
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Bonjour :lo

Ma docteresse a réussi à avoir les résultats sur le groupe HLA complet. Comme c'est la première fois qu'elle a ce type de résultat, elle a essayé de joindre à plusieures reprises le biologiste afin qu'il lui explique l'analyse. En vain...

Nous nous retournons donc vers vous afin de comprendre ce que tout ça veut dire :bigsmile

"Typage HLA classe 1 par B.M (Biologie moléculaire PCR SSP)
A* 02
A* 68
B* 14
B* 40
C* 03
C* 08

Typage HLA classe 2 par B.M
DRB1* 13
DRB1* 13
DRB* 3
DQB1* 03
DQB1* 06
Recherche de l'antigène HLA B27 négatif"

Est-ce qu'il y a le B35 dans ces résultats ?
Qu'est-ce qu'on doit faire après s'il vous plaît ?
:-D

Bien à vous


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