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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 29 Mai 2018 13:09 
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Flam, moi aussi, au cours de toutes ces années de maladie, je me suis souvent demandé si je n'avais pas autre chose que Lyme, rien d'autre ne m'a été diagnostiquée, ni maladie génétique ni maladie auto-immune.
Lyme attaque divers organes au fil du temps...
Je pense que soit les bactéries et autres persistent, soit le système immunitaire a été "détraqué", soit la tique m'a inoculé un microbe non encore identifié (30 pathogènes de la tique ne sont pas encore identifiés), ou bien le terrain génétique prédispose à la persistance des symptômes.
Le doute est le énième symptôme dans cette maladie, la maladie de Lyme, la grande imitatrice ...


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 29 Mai 2018 20:30 
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MARIE-ANTOINETTE a écrit:
Le doute est le énième symptôme dans cette maladie, la maladie de Lyme, la grande imitatrice ...


Si je doute, c'est parce que j'avais des troubles avant mon érythème migrant. Moins fréquents et moins graves mais ils étaient là quand même. Et le SED correspond bien (mais pas le STOP ni l'hypogammaglobulinémie machin ...)

Mais c'est juste pour te dire Sam, que le problème n'est pas simple même si on cherche la réponse, alors ne te repose pas sur les docs pour trouver, car d'après les assos, la plupart des malades finalement pris en charge ont fait leur diagnostic eux-mêmes ! Parce qu'ils sont plus motivés que leurs docs pour trouver les réponses !

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 31 Mai 2018 01:46 
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Merci à vous pour ces réponses.

Effectivement le diagnostic est assez difficile à trouver et moi-même je finis par en douter. Je ne suis plus aucun traitement, certains symptômes sont là d'autre non, des jours ça va d'autre non. Mais le pire dans tout cela reste cette fatigue qui est plus ou moins intense.

J'ai refait un bilan sanguin "classique" pour vérifier tout de même mon état de santé car étant donné que 'e médecin ne pensais plus à Lyme j'ai préfére me rassurer et tout est normal.

Ce qui reste tout de même énervant de plus en plus tracassant étant donné que les bons résultats (on ne va pas se plaindre) n'expliquent pas ce que j'ai.

Lyme pas Lyme ? C'est à en devenir fou. Je refais le point avec mon doc lundi pour voir où en sont les symptômes et voir éventuellement m'orienter vers d'autre spécialistes.

Sam


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 06 Juin 2018 02:01 
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Bonsoir à tous,

Pour tout ceux qui ont ou me suivre et mon titre parle de lui même je suis dans le doute concernant Lyme and Co. J'avais fait des traitements mais mon médecin a jugé que ce n'était pas ça étant donné le peu de résultats que cela avait donné. Soit!

J'ai arrêté mon traitement (3 semaines doxycycline, 2 semaine arrêt, 2 semaine azithromycine, 3 semaines doxycycline)... Depuis une semaine je vis l'enfer je suis tous les jours fatigué en permanence avec des épisodes de fatigue intense quotidien alors qu'avant ils n'étaient que très rares, j'ai une oppression dans la poitrine qui j'ai l'impression m'empêche de respirer, des Douleurs au dos, à la nuque, des énormes fasciculations dans les cuisses, des maux de tête devenus quotidien, une faiblesse musculaire, l'estomac en vrac, impression d'être dans une dépression, perte d'appétit, douleur mâchoire cou épaule bras gauche (névralgie ?).

Depuis 1 à 2 semaines c'est devenu mon quotidien au point d'avoir tellement eu peur que j'ai terminé au urgences vendredi dernier (douleur gauche, difficulté respiratoire). ECG, prise de sang veineuse, gazometrie artérielle et radio poumons : RAS.

J'aurais encore besoin de votre avis bien que vous ne soyez pas médecin.

Par avance merci à vous tous pour votre soutien et vos réponses.


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 06 Juin 2018 10:33 
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Sam,

Très difficile les premiers mois, lorsqu'on est très malade et qu'on ne sait pas ce qu'on a et que les traitements n'agissent pas plus que cela.

Mais ça peut être vraiment long et il faut s'accrocher ! Et en attendant supporter ces maux pas évidents ... du mieux qu'on peut !

Ton médecin t'a donné des antibiotiques et c'est déjà bien mais peut-être insuffisant, le mieux serait d'écrire aux référents ou de contacter la section Rhône-Alpes comme suggéré par Natsa. Tu as peut-être des carences (vitamines, sels minéraux) qui font que tu ne te remet pas.

Le mieux qu'on puisse faire: être patient mais actif, ne pas se laisser envahir par le désespoir et se dire qu'on va s'en sortir. Je te dis ça parce que les 6 premiers mois j'ai pataugé dans l'incompréhension totale de ce qui m'arrivait et avec un sentiment de totale impuissance.

Ca fait 3 ans que je me soigne (plus avec des médicaments maintenant, mais j'ai compris que mon immunité était atteinte et que je ne serai jamais totalement à l'abri, mais bon qui l'est ?) et en faisant très attention je mène une vie presque normale (un peu moins olé olé que la plupart des gens de mon âge, je dois dire qu'une certaine forme d'insouciance m'a quitté car je sais ce qui me pend au nez dès que je ne respecte plus mes besoins de repos).

Fais toi du bien, repose toi et essaie de te débarrasser définitivement du sucre, je pense que c'est l'aliment le plus pro inflammatoire qui soit. De manière générale il faut éviter tout ce qui provoque l'inflammation. Et le sucre ajouté aux aliments n'est absolumment pas nécessaire, donc c'est le plus facile à faire. Après, lorsqu'on va mieux on peut réintroduire de petites doses de ces aliments pro inflammatoires (sucres, laitages, alcool, ...) en faisant attention.

Flam

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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 06 Juin 2018 14:52 
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Enregistré le: 09 Avr 2018 21:15
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Je suis vraiment désolé par ce que tu nous rapportes. Te fais tu aider par des anxiolytiques ? En ce moment c’est ce qui m’aide le mieux , à faible dose.
Bon courage.


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 06 Juin 2018 14:55 
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Oui mais que Nini ça 'e fait absolument rien à part m'assomer le soir pour trouver le sommeil


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 14 Juin 2018 20:50 
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Bonjour à tous,

Je viens donné un peu des nouvelles.

La semaine dernière j'ai refait des analyses avec recherche de candidose, campylobacter et j'en ai profité pour redemander une sérologie Lyme.

Je n'ai pas eu les résultats des deux premiers encore mais j'ai eu les résultats de Lyme.

IgG négatif
IgM positif à 1,5.

Ils n'ont pas voulu faire de WB étant donné que le dernier était négatif. Il est noté "en l'absence de traitement, profil évoquant une réaction croisée".

Ils sont bien gentils mais j'en sais pas plus. Qu'en pensez vous ?

Merci

Sam


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 15 Juin 2018 00:47 
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Igm positifs, des symptomes evocateurs, un peu de mieux qd mm sous ttmt.

Sachant que la borrelia se replique toutes les 4 semaines, 2 ou 3 semaines de ttmt peuvent ne servir à rien si on ne tombe pas au bon moment. Plus les coinfections, je na sais plus si tu les as testées ou pas, et de tte façon les tests sont encore pires peut etre que pour lyme.

Babesia par exemple a comme symptôme typique une oppression thoracique. Il faut te trouver un bon doc lyme je pense, qui associe les antibios car en chronique, si on choisit l allopathie, il faut savoir taper sur les differentes formes de la bacterie, et les coinfections pour certaines ne se traitent pas avec les memes medocs que lyme.

Et le chemin est long, parait interminable, on ne s apercoit pas forcement qu on a un mieux sur un truc car un autre symptôme est apparu entre tps et on a l impression de patauger.

Reprends courage et retourne voir un medecin lyme, je sais que certains labos ne font le WB que sur les igg, hors toi igm positifs, infection active.

Bon courage.


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 15 Juin 2018 01:03 
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Pour ce qui s'agit du médecin Lyme j'ai contacté un médecin réputé dans le département qui ne prends plus de patients mais qui m'a envoyé vers un médecin qu'il a très bien formé. Ce médecin n'est autre que mon médecin traitant...

Étant donné le peu d'effet que ça avait eu sur moi, pour lui ce n'était pas lyme ou du moins pas sûr. J'ai rdv demain avec lui je vais lui ramener mes résultats concernant Lyme, je vous tiendrai informer

Pour ce qui est de l'amélioration c'est exactement ça, quand un part, l'autre arrive et on a tendance à se focaliser dessus. Ce qui me mine le moral ce n'est pas d'avoir telle ou telle maladie, mais de ne pas savoir ce que j'ai exactement et par conséquent on ne sait pas toujours comment réagir face à ces symptômes.

D'un côté je le dis tant mieux ils n'ont rien trouvé c'est qu'il n'y a rien de grave. Oui certes, mais ça n'en reste pas moins pénible voir invivable surtout la fatigue ou plutôt les épisodes de fatigue extrême qui chez moi arrivent dans prévenu et durent une bonne heure avant de se calmer.

Ma foi, je sais que la patience n'est pas mon fort malheureusement et je sais que ça n'aide pas. En tout cas merci de votre soutien, ça fait du bien de ne pas être pris pour un fou...

Sam


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 15 Juin 2018 20:47 
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Bonjour,

Résultat candidose et campylobacter négatifs.

Étant donné que les précédents IgM étaient positifs mais que le WB n'avait pas était effectué, mon MT m'a prescrit une nouvelle sérologie à faire mais cette fois ci dans un autre labo avec WB envoyé à l'hôpital de la Croix rousse.

Je dois la faire lundi, j'en saurai plus dans la semaine.

Bon weekend.

Sam


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 19 Juin 2018 13:31 
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Salut slamifi

Comment ça va ? Es tu sous traitement ?
Moi aujourdhui pas bien je suis sous Atbx je souffre beaucoup je pense Herxs.Qu'on soit sous antibio ou pas on souffre de toute façon .Ça rassure d'être sous Atbx mais vu les souffrances on se demande si ça marche .Enfin sur la notice de amoxyciline il est dit quand même en effets indésirables réaction de jarisch-herxheimer.
Donc je pense que toi quand tu as pris les Atbx tu faisais des herxs.Mais au fait as tu souvenir d'avoir été mordu par un tique ?
Vero


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 19 Juin 2018 13:35 
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Localisation: Lorraine
Slamifi j'ai vu que tu as pris un antiparasitaire c'était quoi le nom.Moi j'en ai jamais eu et c'est peut être ce qui me manque.
Vero


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 19 Juin 2018 14:15 
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Salut Véro,

Non je ne suis plus sous ATB depuis 1 mois et demi et honnêtement maintenant j'ai beaucoup plus de symptômes notamment la fatigue extrême quotidienne, les maux de têtes furtifs.

Pour l'antiparasitaire, je n'ai plus 'e nom en tête, j'avais pris 6 cachets en une seule prise. J'ai RDV vendredi avec mon médecin traitant, je lui demanderai le nom de l'antiparasitaire que j'ai pris.

Sam


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 Sujet du message: Re: Slamifi, dans le doute...
MessagePublié: 19 Juin 2018 17:28 
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Je viens de recevoir les résultats :
IgG négatif
IgM négatif

Donc ils n'ont pas fait le WB.

Je ne sais plus quoi penser


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