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MessagePublié: 24 Juil 2018 11:15 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Et pour tes enfants, c est la même à la maison. Pas de vacances possibles à cause de moi cette année.

On a la chance d avoir un jardin à la campagne, ils ont la piscine à volonté et on leur a mis une petite tente sur la terrasse, ca fait un peu plus vacances...

Enfin les tiens sont peut etre plus agés que les miens ( 12 et 8 ans).

Mais je te comprends, maman et lyme, c'est pas le top ! Malheureusement, la console me remplace bien trop souvent...


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MessagePublié: 12 Août 2018 18:23 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Bonjour à tous,
Petit mot de mon refuge breton où j'ai au moins trouvé de la fraîcheur (15 degrés et la pluie en prime) et un trou sans wifi qui me permet de déconnecter complètement de mon travail de traductrice. D'ailleurs pour mes client j'ai pris un mois entier de congé faute d avoir droit aux congés maladie avec le statut auto entrepreneur. Depuis des semaines je suis à bout de forces et n'arrive pas à récupérer. Le peu d'énergie du matin s'envole au bout de quelques minutes d'activités quotidiennes. Mon dernier traitement ABX pas concluant ... Ensuite j'ai eu flucanozole pdt 3 semaines pour cause de candida, là j'ai commencé griffe de chat et HE en remplacement des ABX pour voir.
Le climat me fait du bien mais comme avec lyme je suis devenue hyper frileuse aussi c'est un peu trop du coup! Les douleurs ne me quittent plus, la marche c'est 5 minutes avant de prendre la canne ... et me traîner en prenant appui partout. Plus vertiges, trous de memoire et decrochages au milieu des pensées, des phrases ...
Je voulais reprendre la guitare pendant les vacances pour un projet de théâtre, ma passion et mon 2e métier (bénévole) ... mais j'ai dû abandonner, incapable de maîtriser mes mains et de retenir le mindre accord - que je connaissais bien il y a pas si longtemps.
Pour les traductions j'ai eu plein de retours négatifs et des réclamations de la part des clients en 2 mois, j'ai bousillé ma bonne réputation dans ce domaine.
Oui, à moi aussi Lyme est en train de tout prendre. 300e de frais médicaux non remboursables ce mois ci, si je peux pas retravailler en septembre je serai foutue financièrement. C'est pas avec le smic de mon mari qu on s'en sortira à 5 dont 3 ados qui dévorent... Alors je vais encore m' y remettre, dans la souffrance, ignorant le brouillard dans ma tête et l'envie de m'allonger, de m'isoler . Combien de temps ? Bon, pour l'instant je profite de la Bretagne.
Je vous souhaite un bon été pas trop caniculaire à tous!


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MessagePublié: 14 Août 2018 21:24 
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Enregistré le: 15 Juil 2018 15:05
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Hello Kitekat,

Je te souhaite de te sentir mieux.
Le travail, ça va, ça vient, rien n'est jamais certain... il y a forcément des bas parfois.Alors ne pense pas trop à tout ça même si c'est nécessaire certes. Mais comme m'avait dit le doc lyme a paris : Si vous voulez guérir : pas de stress.
je sais que c'est plus dur à faire qu'a dire, mais dis toi que malheureusement cette maladie nous fait souffrir, et que quand ça ne va pas... il faut se reposer, matter une série par exemple, oublier, se délasser dans son lit, et être fiere de se reposer. car lyme nous apprend aussi à écouter son corps, et ça on en était peut etre insconscients avant.
Je ne sais pas si mes mots t'aident, mais j'espère de tout coeur que cette mauvaise période passera bientot.
Et boulot, c'est source inutile de stress...
Bonne soirée à toi et courage...

_________________
Mimy
Habitante de l'ile de la Réunion (et piquée sur l'ile)
Positive : Bartonnellose, Erhlichiose, Babésiose, Candidose, Mycoplasma Pneumomaie
Diagnostiquée Lyme sur symptomes cliniques (WB négatif)


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MessagePublié: 28 Août 2018 12:54 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Bonjour à tous,

Tout d'abord un grand merci à Mimy pour ton soutien moral, ça m'a fait chaud au coeur :)

Je continue de me sentir "en chute libre", depuis début juin que ça dure, état / fatigue de pire en pire ...

Traitement phyto actuel :
- Griffe de chat
- HE : Cannelle, clou de girofle, sarriette, palmarosa
- Hepax : artichaut, sureau, romarin, boldo
- Candiliance : ferments lactiques + EPP + extrait d'ail + ...

Je ne pense pas herxer, car la dégradation avait commencé avant les derniers ABX en juillet, ça continue avec la phyto, dans l'ensemble je vais de plus en plus mal

Question : Ya t'il qui sont du 06 ou du 83 ?

J'aimerais tellement entrer en contact, discuter avec quelquun qui comprenne. Je ne peux parler de ma maladie avec personne ...

Bonne journée à tous
Et merci pour votre soutien


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MessagePublié: 28 Août 2018 18:43 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Salut kitekat,
Désolée d apprendre ces tristes nouvelles.
Mais si je me souviens bien, tu etais "nettement positive " à babesia, il faut absolument que tu la traites !
Une coinfection non traitée bloque l efficacité du ttmt des autres infections.
Je ne suis pas médecin donc ne peux pas te dire de prendre ca ou ca, mais sache qu il faut des medocs antipaludéens pour s attaquer à babesia, les antibios n y feront rien. En phyto, potasse le sujet artemisia annua, des assos soignent le palu en Afrique avec cette plante !
Avec la "chance" d avoir une sérologie positive, il faut absolument que tu traites, tu en es où avec tes medecins ? Le dernier te suit toujours ?


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MessagePublié: 30 Août 2018 20:40 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Salut à tous,
Depuis hier, un tout petit mieux, au moins je remarche un peu, j'ai même fait les fournitures scolaires avec mes filles :bvo
Mais bon, je sais que ça va et ça vient ...

Oui, bullekideambule, tu as raison, je dois traiter babesia. En fait c'est mon doc lyme d'avant qui m'avait fait la sérologie, je l'ai montré au nouveau (qui me suit depuis 3 mois) mais ça n'a pas l'air de l'intéresser. Peut-être qu'il connait pas trop ... et d'ailleurs on m'a pas fait faire d'autres tests pour les coinfections, je peux en avoir d'autres, qui sait ?
En tout cas je note pour artemisia annua et j'en parle au toubib la semaine prochaine.
Encore merci pour le tuyau :wink:


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MessagePublié: 30 Août 2018 20:43 
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:cool


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MessagePublié: 30 Août 2018 22:32 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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De rien !!!!
:ensemble


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MessagePublié: 10 Sep 2018 14:30 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Bonjour tout le monde,
Après une semaine de rentrée scolaire aussi épuisante pour moi que pour les enfants, le petit mieux de fin août était de bien courte durée ... mais j'ai aussi revu mon doc Lyme jeudi dernier :) bien que le trajet de 120 km me soit de plus en plus pénible.
Surprise : quand j'ai abordé le sujet de babesiose, il m'a répondu qu'il avait entre temps cherché et trouvé un labo suisse de confiance où je pouvais commander des gélules de "NPEA" - c'est un code pour Natural Plant Extract Artemisinine (car apparemment on n'a pas le droit de commercialiser cet anti palu naturel en Europe ... cherchez l'erreur !)
Je dois prendre 2 gél par jour, ça correspond à 600mg d'armoise pure. Ceux qui connaissent pensez-vous que c'est la bonne dose ?

A part ça, mes résultats d' analyses de selles ont confirmé une forte charge en candida et je dois prendre du fungizone 3 fois par jour (beurk !) pendant 3 semaines. J'espère que ça va m'aider à aller mieux ou du moins rendre le traitement contre lyme plus efficace quand je serai débarassée de ces saletés de champignons dans mes intestins ...

En parallèle, je dois continuer mes HE (cannelle, giroflier, sarriette, palmarosa) en cures de 3 semaines puis 10 jours de pause, associées à un draineur hépatique, Emonctoires de Therascience.
Et puis je termine ma boîte de griffe de chat, après on passe à Defensnat + Serrapeptase

Et quand j'aurai terminé avec l'antifongique je dois aussi reprendre Candiliance de Therascience et puis des granules homéopathiques qui vont être fabriqués sur mesure en fonction de mes résultats d'analyse ... mais je ne les ai pas encore reçus, on verra, je vous en reparlerai. De toute façon c'est sur du long terme et sert à refaire/booster le SI.

Donc voilà, j'ai un protocole assez chargé ... et comme si ça faisait pas déjà assez de gélules et autres médocs à avaler je me suis acheté des CapActifs, c'est un complément alimentaire pour les cheveux. J'avais déjà parlé de mes problèmes de perte de cheveux et apparemment il aurait un lien entre les parasites (y compris les babesia), surtout associés à un microbiote perturbé, et la carence en vit B, d'où perte de cheveux. Je tente donc cette cure pour limiter les grosses touffes qui tombent de ma tête tous les jours ...

Sinon, globalement le moral va un peu mieux, en tout cas ma tendance au sarcasme m'y aide un peu. Maintenant quand les gens me posent des questions parce que je me dandine comme un manchot, je leur dis "La marche de l'empereur, vous connaissez? mon film préféré" :lol:

Sur ce, je souhaite une semaine paisible à tous, portez vous mieux :lo


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MessagePublié: 10 Sep 2018 14:36 
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J'avais oublié de dire que le doc lyme pense que j'ai eu un herx au mois d'août, suite aux HE. D'après lui, ce sont des antibio naturels au moins aussi forts que les chimiques, donc normal de herxer. Je dois y aller mollo et surtout associer avec le draineur hépatique.
Ca m'a un peu rassurée par rapport à ma descente aux enfers ces dernières semaines.
Donc : restons optimiste :wink:


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MessagePublié: 10 Sep 2018 14:41 
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bonjour la guérison sera longue lyme depuis 2010


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MessagePublié: 11 Sep 2018 14:02 
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Oui, marcojas, je le sais ... et je ne me fais pas d'illusion de guérir très vite :lol:
Bon courage à toi ;)


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MessagePublié: 12 Sep 2018 13:02 
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Bonjour à tous,
depuis hier après-midi je suis très mal, je pense que c'est un herx suite à mon nouveau traitement (j'ai introduit serrapeptase et artemisia a., en plus d'une nouvelle cure de 3 semaines avec mes HE)

D'une part les douleurs dans les pieds et les mais sont très intenses, parfois ça me lance et devient insupportable pendant quelques minutes. Etat d'ébriété, sortes d'absences, puis quand je parle, tout est confus, quand je marche je tangue, sans parler de mes pieds qui semblent tordus comme si ils ne voulaient pas se déplier.

Depuis quelques jours (depuis début nouveau ttt) je me réveille tous les matins avec le nez qui coule à grande eau, en fait c'est une énorme quantité de glaires assez liquides qui sortent pendant 2 ou 3 heures, puis ça s'arrête. J'espère que c'est bon signe, que j'évacue des toxines ...?

Mais le pire c'est qu'au moindre effort - me lever de mon fauteuil p. ex. - je me trouve au bord du malaise. Le coeur se met à battre très fort et trop vite (j'ai le sein gauche qui saute en rythme ...), puis je suis tellement essoufflée que je me mets à haleter et à japper comme un chiot, parfois je toussote, petite toux sèche sans irritation des bronches, ça vient plutôt de l'essoufflement. Du coup j'angoisse et c'est encore pire. Et même au repos ça me prend d'un coup, je pousse des gémissement ... très difficile à décrire comme sensation, mais je me sens vraiment MAL :ouin

Je connaissais déjà le manque d'air, ça fait partie de mes symptômes depuis quelque temps, mais là c'est puissance 10 et j'ai vraiment une sensation d'oppression sur ou dans la poitrine. Pas moyen de metrre un soutien gorge et j'ai dû mettre un tshirt XL ultra souple, sinon j'ai l'impression que les vêtements m'étouffent.

Alors oui, je sais que ça se passe comme ça chez la plupart des lymés, les hauts et les bas, que les herx ça peut être très fort, mais là j'ai peur de ce qui va encore m'arriver... et je dois prendre la voiture cet après-midi, pas d'autres solution.
J'espère revenir en vie - avec mes enfants !

Et si des habitués avec ce genre de traitement ou de réaction peuvent me conseiller, je suis preneuse


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MessagePublié: 12 Sep 2018 14:34 
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Slt Kitekat.
Désolée de te savoir en si mauvaise posture.
Mais ce que tu decris ressemble trait pour trait à un herx de babesia ( manque d air, grosse oppression sur la poitrine et pbs d hypotension orthostatique, palpitations etc...).

Je te mets un lien ( tu dois déjà connaitre peut etre) où tu trouveras un protocole de soin avec l artemisia ( il faut descendre un peu sur la page).
https://www.lyme-sante-verite.fr/Remede ... ner_Lyme.e

Bcp de courage en tout cas, vois avec ton doc s il faut que tu baisse un peu la dose d artemisia car apparemment ca agit fort sur toi.

La serrapeptase dissout les biofilms et libere ainsi les bacteries dc tu dois aussi en tuer un paquet avec tes HE. Mais ca ressemble plus à de la babesia tes symptômes.

Bon courage en tout cas, tu en as pour t occuper de tes enfants en etant dans cet etat.

On se serre les coudes entre mal foutus sur ce forum...


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MessagePublié: 12 Sep 2018 19:11 
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Merci Anaïs, ton message m'a fait pleurer d'émotion ...
Oui j'ai l'impression que c'est effectivement une réaction différente de ce que j'avais eu qd j'étais sous antibio. Et c'est sans doute mes autres bestioles qu'on est en train d'attaquer.
Je connaissais le site mais ça fait un moment que j'y suis pas allé, merci pour le rappel. Mon doc ne m'as pas parlé d'un protocole pulsé pour artemisia, seulement pour le HE. Je vais le rappeler pour lui demander. Sur le forum j'ai vu que certains le prenait en continu, mais je sens que je vais pas tenir le coup longtemps comme ça.
Pour mes enfants j'ai pas le choix, là où on habite c'est voiture obligatoire, pas de bus à moins de 8 km. J'ai toujours aimé conduire et je pense que c'est pour ça que j'arrive encore à m'accrocher même si je roule comme un escargot en ce moment...
Encore merci pour ton soutien. Ça fait du bien de ne pas se sentir seule!. Je donnerai bientôt des nouvelles


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