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MessagePublié: 07 Juin 2018 21:29 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Courage ma Zoé, oui c'est une bonne idée de tester le cbd, ca peut marcher. Je te conseillerais meme la version "plante entière " si tu sais où en trouver, moi c'est ce qui marche le mieux en ce moment, l effet ne dure pas longtemps mais ca soulage mieux que tous les medocs qu on tente.

Accroche toi, et je te dis à très bientôt en mp, je te debriefferai ma semaine, c'est encore bien folklo. Et je confirme que vivre bien avec lyme, c'est pas à la portée de tout le monde...
Bizz


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MessagePublié: 07 Juin 2018 22:39 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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Après pour les problèmes nerveux, je ne suis pas un expert, mais je crois qu'il faut prendre de la choline. Pour restaurer les gaines de myéline qui sont inflammées/abîmées. Il y a probablement d'autres produits. Mais bon il faudrait voir avec d'autres personnes qui ont les mêmes soucis.


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MessagePublié: 07 Juin 2018 23:12 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
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Merci Anaïs pour ton message, j’attends ton debrief , je sens que tu auras des choses à me raconter ! Pour la plante, la vraie, faudrait déjà que je sache quoi en faire, je ne sais même pas rouler, le boulet.
:boulet
Merci Romain pour tes messages, j’ai vu que tu avais aussi des problèmes avec ce qui se termine par « azole ». Y a forcément une explication.
Il y a très peu de cas similaires au mien avec douleurs neuropathiques avérées, les seuls qui ressemblent un peu sont en grosse galère comme moi à bouffer par poignées les antalgiques niveau 2 et 3. Mais oui, tu as raison si jamais certains savent comment « calmer » « réparer » un système nerveux atteint, je suis preneuse des idées. Je vais regarder la choline.

Zoé


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MessagePublié: 07 Juin 2018 23:55 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonsoir Zoé,
Tiens bon , courage !

J'ai lu que les herx peuvent durer , durer des semaines voire des mois.
Chez mon fils, il y a eu plusieurs mois d'un état "empiré" (on pensait à 'époque que c'était la maladie) qui s'est amélioré doucement, sans rien de brusque petit à petit sans même qu'on s'en rende vraiment compte.

:pagrave
Natsa


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MessagePublié: 08 Juin 2018 01:00 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
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Merci Natsa, un herx pour moi, le doc l’a exclu. Je pense que c’est fasygine qui a aggravé ma neuropathie.

Je suis contente que ton fils remonte la pente. J’ai lu hier le récit d’une mère désemparée sur le forum dans la rubrique des petits lymés :baby . Peut-être peux tu l’aider ?

Zoé


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MessagePublié: 09 Juin 2018 00:22 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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J'ai l'impression que ce doc donne des trucs trop violents.
En particulier l'albendazole. Il y a tout lieu de penser que chez certaines personnes, ces molécules déséquestrent des bactéries. (réactions ultra violentes, certains ont même eu une réapparition d'érythème migrans!)
Comment, pourquoi ça je ne sais pas par contre.

Et apparemment tout le monde n'y réagirait pas. Mais sur ceux pour qui ça réagit...
Et pourquoi il a dit que ce n'était pas un herx avec fasygine? Ca peut être violent si on a beaucoup de kystes.


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MessagePublié: 09 Juin 2018 12:33 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
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Romain,

Zentel m’a été donné par un premier doc lyme que j’ai vu localement, il m’avait dejà donné du combantrin et j’avais developpé une éruption cutanée genre herpes/zona qui n’en était pas.
Zentel il me l’a donné car j’ai une toxoplasmose active qui ne passe passe et il m’a dit « je vous donne ça, ça va vite le dire si la toxo pose problème ou pas ». Ça été le début de l’aggravation. Il me disait de prendre des bains à 41 degrés, mais ma peau ne tolerait pas le chaud.

Après j’ai vu l’autre doc lyme que j’attendais comme le messie, qui m’a dit qu’il ne comprenait pas pourquoi on m’avait donné du zentel car ma nfs ne montrait pas d’oesinophilie. Lui me donne du fasigyne direct et me dit de continuer avec 2 autres antibios. Dès 3 heures après la première prise, cata. J’ai continué mon traitement. Je me disais que c’était un herx mais ça n’est jamais passé et ça fait 3 mois que j’ai arrêté les antibios. Je ne suis jamais revenue à l'état avant traitement. Voilà pourquoi il dit que ce n’est pas un herx et « qu’il a dû se passer un truc », mais quel truc ???? :shock:

Zoé


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MessagePublié: 09 Juin 2018 14:47 
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Enregistré le: 04 Nov 2015 13:39
Messages: 30
Localisation: Loir et Cher
Quand je lis ton parcours, ça me rappelle des souvenirs douloureux... J'ai eu également ce genre de symptômes avec impossibilité de marcher ou de tenir quelque chose dans mes mains sans parler des autres troubles neurologiques. J'ai eu des sensations de froid intérieur et de chaleur au point où je ne supportais pas le toucher sur ma peau...

Les différents traitements ont toujours commencés par une aggravation puis amélioration au bout de plusieurs semaines. Je réagissais bcp aux antiparasitaires également. Une des théories c'est que la bactérie se planquait dans les nematodes de trichinellose et que tuer ces bestioles libérait des bactéries.
Au dernier traitement antiparasite-antibiotiques guérison, je suis monté à 40 de fièvre durant le traitement.
Hyperventilation et douche froide m'ont bien aidé à passer le cap. J'avais lu une étude étonnante sur les résultats du protocole de Wim Hoff sur le système immunitaire. Et ça ne coûte rien!
Mais trouver un bon médecin et lui faire confiance est un palier important vers la guérison.

Bon courage

Jérôme


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MessagePublié: 10 Juin 2018 00:13 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
Messages: 118
zoé a écrit:
Romain,

Zentel m’a été donné par un premier doc lyme que j’ai vu localement, il m’avait dejà donné du combantrin et j’avais developpé une éruption cutanée genre herpes/zona qui n’en était pas.
Zentel il me l’a donné car j’ai une toxoplasmose active qui ne passe passe et il m’a dit « je vous donne ça, ça va vite le dire si la toxo pose problème ou pas ». Ça été le début de l’aggravation. Il me disait de prendre des bains à 41 degrés, mais ma peau ne tolerait pas le chaud.

Après j’ai vu l’autre doc lyme que j’attendais comme le messie, qui m’a dit qu’il ne comprenait pas pourquoi on m’avait donné du zentel car ma nfs ne montrait pas d’oesinophilie. Lui me donne du fasigyne direct et me dit de continuer avec 2 autres antibios. Dès 3 heures après la première prise, cata. J’ai continué mon traitement. Je me disais que c’était un herx mais ça n’est jamais passé et ça fait 3 mois que j’ai arrêté les antibios. Je ne suis jamais revenue à l'état avant traitement. Voilà pourquoi il dit que ce n’est pas un herx et « qu’il a dû se passer un truc », mais quel truc ???? :shock:

Zoé



Ha ok, je n'avais pas compris qu'il y avait 2 médecins.


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MessagePublié: 10 Juin 2018 01:45 
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Romain, au final ça ne change rien, j’ai enchainé zentel et fasygine, 2 bombes atomiques, petite mise en bouche avant les antibios :roll:


Jerôme, desolée de te rappeler des mauvais souvenirs....j’ai eu droit comme toi aussi au guillain barré mais aussi à la sep, à la lésion médullaire, à Fabry, à l’amylose et maintenant une neuropathie sensitive rare. Je confirme les douleurs neuros c’est affreux, avant je ne savais même pas qu’on pouvait avoir ce genre de choses.
Je vais regarder ta méthode Wim Hoff, merci.

Tu sais les trichinellas ça peut être grave, heureusement que ça a été diagnostiqué chez toi, et surtout traité. J’avais un voisin chasseur qui mangeait beaucoup de gibier genre sanglier. Il avait chopé ces parasites, ça lui a bousillé ses muscles et son coeur.
Rien que ça c’est éprouvant à traiter, alors rajouté à lyme, ça ne m’etonne pas que tu aies fait de la fièvre.

Zoé


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MessagePublié: 12 Juin 2018 02:16 
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Arf, oui. C'est clair que 3 mois de symptômes qui ne se résolvent pas, ce n'est pas du tout bon.
Peut être que tu t'es abîmée avec trop de toxines. (tu n'as pas eu des migraines atroces, nuque bloquée, ce genre de choses quand ça a empiré suite à la prise du tinidazole?)

Sinon peut être que des borrélia se sont disséminées et attaquent de multiples zones...

En fait le tinidazole c'est un anti parasitaire mais ça agit sur la forme de kyste des Borrélia.

Mais du coup tu ne prends rien suite à ça?


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MessagePublié: 12 Juin 2018 14:16 
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Je ne prends plus rien à part des antalgiques. Je n’ai plus de medecin lyme. Celui de Paris doc T., j’ai laissé tombé car il est injoignable, même pour les urgences.

C’est possible que les biofilms aient explosé. En fait j’en sais rien. Le toubib ne pas apporté d’explication.

Le tinidazole, la première nuit après la prise j’ai pas dormi, j’ai eu de la fièvre et un mal de tête. Le lendemain, après le deuxième cachet j’ai eu une faiblesse aux jambes et les cuisses qui me brûlaient. C’est resté depuis en pire.
J’ai enchainé avec oroken et spiramycine. Explosion des douleurs neuros + tremblements et perte de force membres.
Y a eu deux trucs bizarres juste après ce traitement: un jour j'étais dans un état comateux, la tête étrange, je ne pouvais rien faire, je fixais un point dans le vide toute la journée. Un autre jour, j’ai eu une soif terrible le soir, soudaine, j’ai dû boire plus de 2 litres d’un coup, et après je me suis endormie direct pendant 14h....

Bref, j’ai mes anciens symptômes qui se sont accentués, plus des nouveaux apparus pendant le traitement. Et depuis c’est resté.


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MessagePublié: 12 Juin 2018 16:49 
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Salut Zoé, je te reponds ici car ca peut servir à d autres.

Je ne suis pas du tout medecin. Mais au travers de mes lectures, il aparait que lyme se developpe sur un terrain dejà abimé et que ce sont ses toxines qui genereraient le plus les symptomes. Tant que le corps est capable de traiter ses propres toxines plus celles émises par les bacteries, pas de pb particulier.

Mais plus le niveau de pathogènes augmente, plus il y a de poubelles à sortir et au bout d'un moment, c est l engorgement, et le debut des pb. Pour peu que tu aies un pb de detox en plus, tu as le combo gagnant.

Dans ton cas, ton corps etait déjà en rupture avant de commencer le ttmt ( errance medicale en plus pdt un bon moment), et les docs t ont filé direct des bazookas pour degommer les envahisseurs !

Et je concois bien que entre tes traitements antalgiques qui nécessitent de ne pas faire n importe quoi en detox, et tes neuropathies de dingue, te mettre dans un sauna ou prendre des plantes drainantes ne sont pas forcement de bons conseils.

Ce n'est tellement pas evident de trouver une solution ! Une collègue du forum me disait (pour moi) de tenter Lannemez.. en disant que c'est un cas vraiment urgent, de jouer le tout pour le tout, apparemment le doc de là bas est très à l écoute.

Tu as la souche neuro en plus, ca ne m étonne pas tes reactions cerebrales d état comateux.

Essaye déjà de jouer sur l alimentation, si ca peut aider ton corps un petit peu...

Enfin, comme d hab, tu sais que tu as tout mon soutien, même si c'est peu de choses.


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MessagePublié: 12 Juin 2018 17:29 
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Hello Anaïs,

Oui Lan...., j’avais tenté mais le doc ne prend plus personne, plus d’un an d’attente, c’est un peu comme P.
Les secrétaires te donnent une liste de medecins en ville comme les secrétaires de P.

Je pense que pour aller dans ces 2 établissements, il faut une bonne lettre de recommandation d’un toubib, argumentée. Ils sont saturés de demandes, alors ils trient.

Oui l’alimentation, je vais tâcher de faire plus attention, ça ne peut pas faire de mal :gloups


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MessagePublié: 12 Juin 2018 19:41 
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Et quand tu bois de l'alcool, ça te fait un effet normal, ou bien tu es "bourrée" dès la prise d'une petite quantité? Enfin si ça t'arrive de boire de l'alcool.
Car certaines personnes qui ont des gros soucis sur l'élimination n'éliminent plus non plus l'alcool. Le foie doit être déficient.


J'ai déjà eu aussi le D ., mais je ne l'aimais pas trop. Et une fois il m'a engueulé car j'avais stoppé le traitement (je travaillais à l'époque, et j'avais eu des réactions intestinales "gênantes"...)
Pour l'avoir c'était compliqué. Moi je l'appelais vers 20h, voire plus, lol.


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