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 Sujet du message: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 15 Nov 2017 10:45 
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Bonjour,

Je ne trouve pas sur le forum de sujet concernant l'insuffisance rénale.

Est ce que quelqu'un est concerné ? On vient juste de ma la trouver,
a t-elle un lien avec Lyme ?

Merci pour vos infos et témoignages.

:pfff

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:lo


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 15 Nov 2017 14:41 
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Je sais pas à quoi c'est dû, mais moi aussi, d'après les dernières analyses. J'ai 38 ans.


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 15 Nov 2017 14:47 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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Apparemment il peu y avoir un lien avec les traitements forts: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24442542


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 15 Nov 2017 16:33 
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Merci de ta réponse.

Toi aussi c'est le débit filtration et Clairance qui ont bougé ?

Mais c'est bizarre car ça faisait plus d'un mois que je ne prenais
rien comme TTT. :quoi

_________________
:lo


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 15 Nov 2017 19:05 
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Bonjour,

Moi c'est le contraire: en limite insuffisance depuis des années, le débit de filtration est remonté depuis que j'ai suivi les traitements anti infectieux.

Flam

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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 21 Nov 2017 00:15 
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Bonsoir,
les reins sont surement à surveiller (pour Lyme ou pour la prise d'antibios ?)
Mon doc Lyme m'a fait contrôler CKD-EPI en ml/min/1.73m2, en plus de l'état hépatique, pour lequel je n'ai plus qu'une valeur à la limite haute (VGM ?), contre pas une de bonne au moment de la prise en charge par le Mt et infectiologue.
Infectiologue et Mt on aussi regardés les reins et foie , mais clairance estimée MDRD pour l'un et clairance estimée MDRD et Cockroft pour l'autre.
En conclusion, mon doc Lyme n'a pas regardé exactement la même chose que ceux qui ont prescrit machinalement des analyses, dans le seul but de prescrire de actes. Et là, ou je pensait que presque un an, à mi-temp 3 mois sur 4 sous antibios allaient me déglinguer le foie encore plus qu'il n'était, me l'a remis presque d'aplomb, en plus du reste qu'Infectiologue et Mt ne savent pas mesurer, et notent dans leurs compte rendus par "le patient déclare constater une amélioration de son état suite à la prise du traitement prescrit par le docteur X "


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 10 Mai 2018 00:09 
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Enregistré le: 04 Mars 2018 16:02
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Depuis le debut de mes prises de sang en 2016, je me dirige petit a petit vers une insuffisance rénale.
Débit de filtration Glomérulaire à 104 en 2016,
il est aujourd' hui à 86 (insuffisance rénale a partir de 80).

Tout était nikel à l'époque et tout se dégrade petit à petit. Je n'ai pas eu de traitement lyme encore donc pour moi ce n'est pas les antibio qui m'ont dereglé.
Je fume de 5 à 8 cigarettes par jour ce qui ne doit pas aider/accélérer mais vu mon age (35ans) et les gênes/douleurs que je ressens dans cette zone, tout autour du rein, et que mes soucis ont débuté avec des problèmes (légers) urinaires, je crois que Lyme ou une co-infection style Ureaplasma U. (faiblement positif) sont surement à l'origine du truc. D'ailleurs je sens "la menace" s'etendre puisque j'ai de plus en plus de gênes (pas vrmt des douleurs la plupart du temps) dans cette zone, ça s’étend petit a petit (abdomen/hanche gauche, le dos à gauche bas et milieu), je pense que ça touche du rein a l'appareil génital (mais en bas bizarrement le meme type de gènes sont a droites, testicule et canaux).

A ceci s'accompagne une protéinurie (taux au double de la norme, 0.29g/l) et des kystes au reins (micro sur le droit et un de 3,5cm sur le gauche, là ou j'ai le plus de douleurs).
Si ça peut faire avancer le schmilblick...


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 11 Mai 2018 13:31 
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Bonjour,

Pareil, je suis sous les seuils depuis au moins 2 ans (lorsqu'on a commencé à intéresser aux reins).
A 41 ans, en novembre dernier :
- 9.7 de créatinine [5.0 - 9.0]
- 72.3 de clairance [sup. à 80]

Les médecins -toujours dans leur immense compétence- enfin l'urologue pour ne pas le citer, m'a dit que c'était à cause de mon calcul rénal.
En effet, je me suis rendu compte que mon Ph urinaire était acide, uniquement sous antibios et revenait neutre quelques jours après l'arrêt.
Du coup, j'alcalise mon alimentation (jus de citron, orange, bicarbonate...) durant mes antibios.
J'ai ainsi dissous mon calcul d'acide urique (sans bobo).

Mais depuis mes taux sanguin de reins ne sont toujours pas bon. L'urologue me répond juste que je ne suis pas en insuffisance rénale (sic !), bon il disait aussi que mon calcul était en calcium faisant fi de mes bandelettes urinaires au Ph acide. Bref :/

Depuis on m'a découvert 2 trucs qui semblent être des angiomyolipomes sur chaque rein, là encore no soucy pour l'urologue que je dois revoir dans... 2 ans.

J'ai rencontré une néphrologue lors de la semaine des maladies du Rein organisé par France Rein, et en fait elle contestait dans sa globalité l'attitude de l'urologue :
- je suis en insuffisance rénale débutante, et vu mon age c'est trop tôt, il faut investiguer pour trouver la raison ajoutant que parfois il n'y en pas, que des personnes ont des reins qui vieillissent trop vite, il faut donc le savoir pour envisager des mesures pour prolonger/ralentir tout ça.
- les 2 angiomes, par le fait qu'ils sont 2 justement, sur chaque rein sont aussi à explorer. Des malades génétiques peuvent créer ça, et il faut veiller à ce que l'angiome (droit je crois?) n'empiète pas sur le foie.
-> je dois donc consulter un néphrologue, et j'y vais dans 1 mois avec une nouvelle prise de sang créatinine et clairance.

Mon Médecin Lyme, n'a pas de documentation sur une corrélation Lyme et reins. Hormis l'acidification du Ph lié aux antibios je ne vois pas ce qui peut expliquer une IR ?

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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 11 Mai 2018 13:42 
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Ce serait etonnant que les angiomes soient dus a des prises d'atb puisque j'ai 6 hemangiomes au foies en plus des kystes aux reins et je n'ai pas eu de traitement antibiotiques, à part 5 jours de Zeclar il y'a 3 ans et 15j de doxy il y'a quelques mois. J'avais passé mes echos tres peu après d'ailleurs donc ça sera etonnant que quelques semaines apres prise d'atb je me retrouve avec des hemangiomes multiples et kystes +microkystes au reins. Je pense que ça met un certain temps à se développer et que je couvais ça avant la prise de doxy.
Ou alors les prise d'antibio ayant été trop faibles et trop courtes cela auraient pu favoriser la creation de ces nodules/kyste puisqu'on dit que justement la doxy peut favoriser la création de biofilm par la borrélia pour qu'elle s'imperméabilise au systeme immunitaire.

En tout cas dans mon cas "ces nodules evoquant des angiomes" et ces kystes m'amènent à 2 suppositions:
-puisqu'on sait que lyme se protege et se "cache" en formant des kystes et des biofilms autour des organes pour rester imperméable aux attaques du SI/atb, ne peut ils pas simplement s'agir de ça ?
-lyme provoque peut etre des dysfonctionnement qui facilitent la création de ce genre de nodules/kystes/angiomes ?

Apres tout est possible, si ça se trouve meme la prise d'atb naturels comme j'ai pu le faire (EPP, ails, propolis) peut se reveler contribuante dans l'action de constitution de biofilms. Mais la question serait de savoir si des angiomes peuvent etre en fait des biofilms ou kystes abritant Lyme, et surtout de voir apres traitement adapté si on peut observer une regression.


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 11 Mai 2018 18:24 
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erad a écrit:
Mais la question serait de savoir si des angiomes peuvent etre en fait des biofilms ou kystes abritant Lyme, et surtout de voir apres traitement adapté si on peut observer une regression.


Selon moi cela n'a rien à voir: les "kystes" de Borrelias sont en fait des formes kystiques microscopiques alors que les kystes qu'on voit sur les reins et autres organes sont des kystes macroscopiques. Par contre, il me semble que notre organisme peut former des kystes graisseux macroscopiques pour isoler un foyer infectieux lorsqu'il ne parvient pas à juguler une infection par l'immunité. C'est ce qui m'est arrivé avec un kyste que j'ai sous la peau dans le dos.

Ce genre de kyste ne diminue pas avec les traitements antibiotiques.

Sinon, pour les angiomes j'en ai aussi mais dans les intestins. Je pense que les explorations par imagerie se généralisant, on détecte de plus en plus d'angiomes interne dans la population, qu'il s'agisse de personnes lymées ou non. Je ne connais pas d'étude qui viserait à attester de plus fortes tendances à ce type de lésions chez les personnes lymées.

Flam

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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 11 Mai 2018 20:05 
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Pour ma part j'ai un gros kyste au rein mais les hémangiomes (nodules sur mon foie) et les kystes sur mon autre rein sont tous de taille microscopique (pour le moment du moins).
De là à supposer que le macrokyste était à la base micro (forcément :) ) et s'est développé car impossible à éliminer.. D'ailleurs "foyers infectieux" ou "biofilms", est ce qu'on ne pourrait pas penser qu'il s'agit de 2 mots pour dire la même chose dans notre cas?

En tout cas je peine à trouver plus d'informations mais je ne serai vraiment pas surpris d'apprendre que ces kystes pourraient être des mega-biofilms.
C'est apparemment très fréquent de voir des kyste sur des lymés, et apparemment il ne s'agit pas de kystes anodins. Les endroits ou j'ai mes kystes = les endroits ou mes résultats sanguins montrent des anomalies (reins et foie).
Et d'ailleurs les médecins et spécialistes, malgré les résultats d’écho/scanner + analyses sanguines avec anomalies reins et foie + mes symptômes (j'ai des gènes et douleurs situées au mêmes endroits) tiennent tous un discours de type "c'est anodin faut juste surveiller 1 fois tous les 2 ans", ce que je trouve extrêmement délétère, pour rester poli.

Je constate aussi que les lymés ont souvent des problèmes rénaux et de foie bien avant d’être en age d'en avoir et malgré un mode de vie "normal" voir sain, mais on s’écarte un peu.
Je continue de penser qu'ils sont dut soit à Lyme, soit au fait de se traiter par antibiotiques (naturels ou pas, ça comprends aussi bien l'ail et l'EPP que la doxy etc) quand on à Lyme (formation de biofilms par Lyme pour se protéger du SI et des attaques ATB, autour des organes puisqu'il est admis que les spiro résident souvent autour des organes dans la zone visqueuse dont j'ai oublié le nom).

D'ailleurs dans le cadre de Lyme j'ai l'impression que la piste chirurgicale n'est jamais envisagée mais ces biofilms et kystes qui nous poussent un peu partout, est ce qu'il y'a des gens qui ont déjà pensé à les faire retirer "manuellement", avant un traitement ? Je n'ai jamais rien lu de tel mais des gens y ont forcément déjà pensé. Des malades en tout cas, des docteurs ou chercheurs je ne sais pas. Ca peut paraître idiot, parce que si on en a partout ça releve de l'impossible sans charcuter tout un corps, et il faudrait faire des scanner ou écho de malade pour tout détecter, mais il me semble qu'il existe des techniques pour ponctionner des kystes, je crois que c'est ce qui se passe pour le rein quand des personnes ont un kyste un peu trop gênant comprimant certaines voies.
Je m'étais renseigné a une époque et il y'a pas mal de technique différentes pour dégager des kystes suivant leurs location, après je dis peut être une bêtise mais ça me parait pas idiot à première vue.

EDIT: pour la petite histoire, j'ai aussi un genre de kyste dans l’œil gauche, taille 3/4mm carré, jugé anodin par ophtalmo, apparu peu après le début de mes soucis (il y'a env 3 ans) donc loin de prise antibiotique à part 4/5 jours de Zeclar, et ça fait partie des zones ou j'ai des gênes/douleurs et problèmes: vision floue, photophobie, irritation, mal derrière l’œil, pression derrière et au dessus, fatigue visuelle excessive et j'en passe.
Ces problemes touchent les deux yeux mais beaucoup plus l'oeil kysté.


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 18 Mai 2018 01:21 
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petite maj:
en constatant mes analyses de sang pour reins et en les analysant je me suis rendu compte qu'apres un an sans antibio ou tout etait resté stable, la clairance a chuté de 12 en 3 mois, ce qui est enorme, suite a la prise de 15 jours de doxy (2 par jour).
apres ça a continué de chuter mais bcp moins vite (-5 les 3 mois suivant).

je viens de consulter avec doc Lyme et il me prescrit un premier traitement d'epreuve de 2 fois 20 jours doxy + zythromax.
du coup j'ai les chocottes.
dommage qu'il n'y'ai pas plus de témoignages insuffisance rénale + lyme + antibio :/

sandy28 j'espere que tu reviendra poster de tes nouvelles apres le nephrologue :)


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 29 Mai 2018 10:32 
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Bonjour,

Je vois un néphrologue semaine prochaine. Je vous dirais...
En attendant, j'ai "provoqué" plus tôt que prévu la prise de sang demandée par doc Lyme car il y a l'étude des reins, pour arriver chez le néphro avec de la matière à jour.
Le labo a changé ses méthodes de calculs, car j'ai maintenant le DFG selon la formule CKD-EPI.
Je suis à 76 ml/min/1.73m² sans seuils.

Donc je suis allée sur ce site : http://www.sfndt.org/sn/eservice/calcul/eDFG.htm
Et ça me donne un stade MRC (Maladie Rénale Chronique) de 2, le seuil étant normal au dessus de 90 ! Ca correspond à : maladie rénale chronique* avec DFG légèrement diminué.
Mais sur la publication de la HAS, il faut aussi d'autres marqueurs, je cite " Avec marqueurs d’atteinte rénale : albuminurie, hématurie, leucocyturie, ou anomalies morphologiques ou histologiques, ou marqueurs de dysfonction tubulaire, persistant plus de 3 mois (et à deux ou trois examens consécutifs). "
Or j'ai pas eu d'analyse d'urines.

Cependant en février, la petite analyse de France rein, avait montré du sang microcospique (hématurie). Et depuis, j'urine marron, rouge de temps en temps. Mais je n'ai aucune douleurs, dos, reins, vessie...

Question traitement, cela faisait 3 semaines que je n'avais pas pris d'antibio. au moment de la prise de sang.
Et il y a 3 semaines, je n'avais pris qu'une petite semaine d'antibio (doxy, zéclar pdt 5 jours, puis triflucan et flagyl les 2 derniers jours).
J'émet des doutes sur l'implication des antibio, par ailleurs aucun n'est néphrotoxique (hormis qu'ils me baissent mon Ph urinaire = risque de calculs = je m'alcanise durant les atb).

Bref, j'espère vraiment avoir des réponses suite à ce RDV. Car mes symptomes associés ou pas sont ; une très grande fatigue, troubles cognitifs (plutot Lyme & co), et depuis 1 semaine : jambe lourde le soir, douloureuse, et enflées, je dois les soulever avec un coussin pour me soulager.

Je vous tiens au courant.

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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 30 Mai 2018 21:03 
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oui tiens nous au courant :)
par contre je ne pense pas qu'on puisse dire que tes antibio sont pas nephrotoxique, je pense que tous peuvent l'etre, meme si la plupart du temps aucun soucis pour le commun des mortels.
mais je ne dis pas que c'est le cas pour toi juste attention car je pense que tous les antibio y compris HE peuvent être nocifs pour reins et foie.

cool que tu consultes un nephrologue bientôt car si ton urine est rouge depuis fevrier?...... c'est inquiétant :(
tu es suivi par un medecin Lyme au fait ? Et la chanca piedra, ça a éliminé le calcul mais tu n'en prends plus j'imagine ?


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 Sujet du message: Re: INSUFFISANCE RENALE
MessagePublié: 07 Juin 2018 10:36 
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De retour du RDV nephro.

@erad, non je ne prends plus de Chanca piedra depuis que j'ai su lors de l'uroscanner qu'il était partie (donc près de 6 mois). Je pratique encore les bandelettes urinaires lors des périodes d'antibios pour vérifier mon Ph, et si trop acide, je m'alcalinise (jus de citron, orange, pas de viande rouge, éventuellement eau riche en bicarbonate.).
Oui je suis toujours suivie par un médecin Lyme, car persiste encore des symptomes, essentiellement cognitifs et fatigue.

Pour mon urine rouge, c'est n'est pas en continu. Lors de la bandelette faite par France rein, j'avais du sang dit microscopique. Depuis j'ai acheté des BU pour recherches de sang, et sur une 10aine de bandelette, j'ai dû avoir 3 fois du sang, et c'est pas toujours lorsque les urines sont rouges marrons foncées. Donc bon, j'en conclus que c'est par intermittence. Vu avec la néphro, l'ECBU que je dois faire, montrera ou pas du sang, vu que c'est aléatoire.

Donc la néhpro se délaisse du calcul rénal, dans la mesure où j'ai identifié la cause de ce calcul d'acide urique, et que ceux là sont facile à faire partir.

Pour le reste, j'ai tout un tas d'analyses à faire car suspicions de diverses maladies causant 2 angiomes bilatérales. A l'issue on en saura plus, c'est soit ça, soit la faute à pas de chance.
Je dois donc re-passer un uroscanner, le précédent datant de 6 mois pour voir l'évolution et surtout si d'autres angiomes sont apparus argumentant vers la sclérose tubéreuse de bourneville.
Mes troubles cognitifs peuvent venir de là aussi, car ça donne des kystes au cerveau, je dois donc ramener mon dernier IRM du cerveau fait pour le cavernome car les analystes des IRM se contentent souvent de regarder le pourquoi l'IRM a été demandé, donc moi c'était pour le suivi de mon cavernome, ils ne cherchent pas au delà (d'ailleurs j'ai aussi des calcifications qui n'ont jamais été notés sur les IRM "cavernome" !).
Analyses médicales à la recherche de maladie auto immune, comme un lupus rénal (à ce que j'en ai compris) et plein d'autres analyses inconnus à mes yeux.
Ma tension est préoccupante, j'étais à 15/9 lors du RDV et je suis en yo yo en fait, car je pense à prendre ma tension à la maison quand j'ai mal au crane et j'oscille entre 9 et 15.
Je vais peut être être appareillée d'un enregistreur de tension, pulsation sur 24h.
Et je dois faire les urines de 24h et ECBU.
Tous mes rDV sont pris, on se revoit dans 2 mois avec les résultats.

Elle m'a assurée qu'il faut veiller à creuser chaque diagnostique différentiel, quitte à se tromper et qu'au final c'est juste un 'pas de chance'. Mais que si c'est une sclérose tubéreuse, ça se soigne mais faut le prendre tôt (ça vous rappelle quelque chose ?!).
Je me souviens de l'urologue lors de mon dernier RDV qui à la question "est ce que ça peut être une sclérose tubéreuse", m'a répondu que vu son âge, il n'en a jamais vu et c'est pas maintenant que ça va changer, me donnant une ordonnance de suivi pour dans... 2 ans ! de l'inconscience pure ! (encore !).

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