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 Sujet du message: Manolo
MessagePublié: 28 Juin 2017 11:30 
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Enregistré le: 27 Juin 2017 15:32
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Bonjour à tous!

Tout d'abord merci à ceux qui liront mon post et qui y répondront, c'est toujours avec grand plaisir qu'on reçoit de l'aide dans une galère ! :)

Voila je me présente je suis un jeune étudiant de 24 ans qui est atteint de la maladie de lyme depuis plusieurs années.
Il semble que j'ai été piqué adolescent, j'ai ensuite été en parfaite santé jusqu'à mes études puis au cours de celle-ci, après une période de pleine forme avec néanmoins des spasmes et des convulsions réguliers dans le corps (encore largement vivable), quasiment du jour au lendemain, je me suis effondré et ma vie a basculé...
Pendant presque deux ans j'ai été extrèmement affaibli, épuisé en permanence, paralysé une bonne partie du temps, j'éprouvais de grandes difficultés à tenir debout, à me lever, ou bien tout simplement assis pour travailler ou lire devant un ordinateur...
J'ai erré d'un medecin et d'un hopital à l'autre sans obtenir de diagnostic précis et pertinent (excepté une mononucléose au tout début mais cela pars assez vite).
Suite à ces deux ans de calvaire ou je n'ai plus eu de vie, un médecin m'a traité contre lyme "pour essayer" aux antibiotiques et à partir de ce moment là j'ai recommencé à pouvoir faire des choses doucement.
Pendant 7 mois j'ai été sous antibiotiques (doxy, amoxicicline, rulid + levure + compléments alim) et cela m'a permis de travailler et d'aller tout de même modérément mieux, même si j'étais toujours affaibli et au ralenti, dans la pénibiltié.

A la suite de ces 7 mois le médecin m'a proposé de faire une pause du traitement pour voire et là c'est la cata, j'ai rechuté quasi comme au début : fatigue extrème qui s'approche de la paralysie, sensation d'être très essouflé alors que je n'ai rien fait, sensation d'extrême lourdeur du corps, réduction du champs d'action, brouillard mental... Je viens donc de recommencer les antibios depuis 3 semaines avec un nouveau traitement plus intelligent et complet mais j'en peux plus de cette maladie et je veux à tous prix trouver une solution définitive à ce calvaire...

Pour information je suis actuellement sous :
Fasigyne 500mg x 2 prises par jour + Ceftriaxone 1g x 2 par jour en une seule IM + Doxycycline 100 mg x 2 prises
(le Ceftriaxone est injecté direct dans mes fesses) - tout ça c pendant 15 jours
en plus j'ai du fluconazol 500 mg/jour un jour sur deux
+ probiotiques
+ euthyral
+ compléments alimentaires

suite à ces 15 jours il y a pause avec plaquenil et ensuite on change d'antibios, et ce, encore une fois ensuite.

Par ailleurs, j'ai commandé du Tic tox et charbon super activé au besoin.

Ca fait maintenant 3 ans que je galère et que je souffre (en plus de payer cher) et il m'est de plus en plus difficile de supporter ce calvaire. Cela m'arrive de ne pas réussir à monter un escalier, je dois prendre mon courage à deux mains pour me lever d'une chaise, je suis traversé par d'épouvantables angoisses et ces temps ci je pleure presque un soir sur deux avant de me coucher malgré toute ma bonne volonté de me battre...

Depuis quelques temps j'enquête un maximum autour de moi pour trouver des solutions pour pouvoir à nouveau vivre normalement et être bien dans ma peau, alors si certains d'entre vous ont vraiment réussi à s'en sortir et connaissent le chemin, vous sauverez quelqu'un :)


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 Sujet du message: Re: Nouveau en détresse
MessagePublié: 30 Juin 2017 22:15 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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Bonjour

Certains ici ont réussi effectivement, comme moi à se sortir de la galère. Il y a Annie qui allait mieux et qui a rechuté, il y a Asian qui revient de loin, il y a Flam aussi qui vient de reprendre un boulot et j'en oublie.
Que ce soit lyme ou une autre maladie, il ne faut pas se laisser gagner par la déprime, la tristesse. Même si c'est difficile, il faut lutter, être bien entouré, frapper aux bonnes portes pour avoir l'écoute nécessaire.
Moi je suis plutôt pour un accompagnement psy lorsque l'on sent que l'on glisse, pour justement ne pas sombrer et remonter la pente. C'est ma façon de voir. D'autres ici n'ont pas la même approche. Chacun fait comme il peut, avec son propre ressenti, son histoire etc...
Pour en revenir à ton parcours, as-tu souvenir d'une morsure de tique ? As-tu exploré d'autres pistes que lyme, d'autres pathologies avec des diagnostics différentiels ?


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 Sujet du message: Re: Nouveau en détresse
MessagePublié: 01 Juil 2017 00:41 
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Enregistré le: 28 Mars 2017 09:16
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Bonjour,
Oui fais toi accompagner par quelqu'un a qui tu pourras parler, c'est important. Tu pourrais être mon fils ( ma fille malade à 17 ans) et ça me touche de lire ton message . Est tu entouré par des amis ou de la famille ?

Concernant ton traitement, suis tu en parallèle un régime alimentaire particulier ? Tu verras en parcourant le forum que bcp de lymés ont arrêté le gluten, le sucre et le lactose. C'est le régime que suit ma fille depuis 3 semaines (antibio et detox etc....).
Le doc qui est un vieux routard du lyme, dit que le régime alimentaire peut diminuer les douleurs de moitié . Il est peut être optimiste mais en attendant l'état de ma fille s'améliore au bout de 3 semaines alors qu'en deux mois d'antibio seuls (avec un autre doc) c'était la descente aux enfers.

J'espère que tu trouveras ici un peu de force pour te battre.
A bientôt


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 Sujet du message: Re: Nouveau en détresse
MessagePublié: 05 Juil 2017 12:43 
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Enregistré le: 27 Juin 2017 15:32
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Bonjour Zaza,

Ah vraiment, tu t'en es sorti ? c'est intéressant ça, tu as mis combien de temps à t'en sortir ? tu es en forme équivalente à avant maintenant ? tu l'avais depuis longtemps ou la maladie était peu installée ? tu as pris quoi comme traitement ? vu quels docteurs ?

Merci pour ces noms, tu sais comment ils ont fait pour s'en sortir eux ?

Tu as raison, il faut se battre, ne pas se laisser dominer mais parfois c difficile... après pour un accompagnement psy, je trouve ça réconfortant mais cela coute très cher (en plus de mes autres frais de médecins) et cela ne résous rien...
Oui, mon père me certifie que j'ai été piqué il y a quelques années, la maladie s'étant activé plus tardivement...
j'ai exploré la mononucléose que j'ai eu aussi, les troubles du sommeil et une hyperactivité mais c'est quand j'ai commencé à me traiter contre lyme que j'ai vu une différence significative donc bon...


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 Sujet du message: Re: Nouveau en détresse
MessagePublié: 05 Juil 2017 12:47 
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Bonjour Rachel,

Oui j'ai bcp de chance j'ai une super famille qui m'aime et quelques vrais amis qui sont toujours là, bien fidèles, heureusement d'ailleurs sinon je ne sais pas si j'aurai tenu dans les moments difficiles...

Oui, tout à fait, j'étais suivi par un nutritionniste qui m'a fait arrêter le lait, le fromage et les oeufs que je digère pas et donné des compléments alimentaires adaptés... néanmoins si cela participe incontestablement à la guérison cela ne fait pas tout et la bestiole n'est toujours pas neutralisée...

Mon nouveau traitement marche un peu pour l'instant c'est déjà ça de mieux...


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 Sujet du message: Re: Manolo
MessagePublié: 05 Juil 2017 21:26 
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[Merci de ne pas citer chaque message auquel tu réponds. Juste en mettant "bonjour Zaza", on sait à qui tu parles!] Aj pour la modération 8)

_________________
topo


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 Sujet du message: Re: Manolo
MessagePublié: 06 Juil 2017 14:43 
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Pour répondre à ta question j'ai mis presque deux ans pour dire ouf et c'était en 2011. Là je reprends une série car j'ai des symptômes évocateurs de lyme après cinq années de parfaite santé. Donc dans le doute, je reprends traitement pour voir si amélioration.
J'ai été contaminé par une tique en 2010 et très très vite j'ai eu de gros soucis de santé et une multitude de symptômes.
Les tests se sont positivés tardivement, mais après la prise d'un traitement j'ai pu remonter la pente et m'en sortir.
En ce qui me concerne avant de me dire c'est certain, c'est la tique qui m'a contaminé, et me traiter pour cela? 'ai fait tout un tas d'analyses, d'examens, clichés etc pour ne pas passer à côté d'autres pathologies. Il ne restait que la piste de lyme


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 Sujet du message: Re: Manolo
MessagePublié: 12 Juil 2017 14:08 
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Bonjour Zaza,

Merci pour ton post qui redonne bcp d'espoir !
donc tu as réussi à t'en sortir an bout de 2 ans et à retrouver une parfaite santé c'est une excellente nouvelle ça !
Ca fait trois ans que je l'ai et je galère à traiter, tu as pris quel traitement toi ? tu as vu quel médecin et ou ?

Merci (bcp, bcp, bcp!) d'avance et j'espère que ce que tu rencontres actuellement n'est rien ! :)


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 Sujet du message: Re: Manolo
MessagePublié: 12 Juil 2017 14:52 
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Difficile de te résumer mon parcours. Si tu as un peu de temps lis mon post. Tu verras ma présentation, le médecin consulté et les traitements et améliorations au fil du temps.
viewtopic.php?f=3&t=3582
Fais des recherches au niveau du site, il y a pleins d'infos


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 Sujet du message: Re: Soutenons CITIQUE!
MessagePublié: 13 Mai 2018 15:42 
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Bonjour à tous,

ce post n'a rien à voire désolé mais je ne sais pas ou le poster donc je l'écris ici.
Je suis malade de lyme et je n'en peux plus du tout, je me bat depuis plusieurs années et cela devient vraiment trop dur chaque jour...
J'ai essayé beaucoup de choses et de traitements et beaucoup de médecins et malgré les améliorations je suis toujours dans la même galère et la vie est très compliquée.
ainsi donc je suis à la recherche de personnes ayant réussi à guérir (je sais c'est plus ou moins impossible mais je maintien) et ayant retrouvé une vie normale. Si c'est votre cas ou si vous connaissez quelqu'un merci de me répondre j'en peux plus...
Qu'avez fait ? quel traitement avez vous pris ? pendant combien de temps ? depuis combien de temps êtes vous guéri ? ...

Merci de me donner le max d'infos svp

bon courage dans votre lutte,

manolo


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 Sujet du message: Re: Soutenons CITIQUE!
MessagePublié: 13 Mai 2018 18:01 
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Manolo

je n'ai pas trouvé ton post de présentation.


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 Sujet du message: Re: Soutenons CITIQUE!
MessagePublié: 13 Mai 2018 18:28 
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Enregistré le: 27 Juin 2017 15:32
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Pour me présenter je suis un étudiant atteint de la maladie de lyme depuis maintenant 4 ans.
Je suis traité par antibiothérapie depuis 2 ans maintenant, cela a améliorer les choses mais ça n'est toujours pas ça.
Au début j'ai perdu mon emploi et j'ai raté mon année universitaire, désormais j'ai pu reprendre mais mon travail mais c'est très compliqué au quotidien.


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 Sujet du message: Re: Soutenons CITIQUE!
MessagePublié: 14 Mai 2018 16:10 
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ok, merci, le tout dans "nouveau venu" si un modo passe par là. sera bien plus simple

As tu éclusé tous les conseils mis dans médecine parallèle ??

Car sérieusement on peut être ennuyé mais arriver à faire ce que l'on souhaite avec Lyme


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 Sujet du message: Re: Manolo
MessagePublié: 14 Mai 2018 19:29 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2819
Localisation: 93
Hello !
Courage Manolo !
A part ça, tout le monde peut utiliser la fonction "rechercher" pour retrouver le sujet auquel on veut répondre :yeah
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Soutenons CITIQUE!
MessagePublié: 14 Mai 2018 20:32 
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Messages: 88
christine a écrit:
ok, merci, le tout dans "nouveau venu" si un modo passe par là. sera bien plus simple

As tu éclusé tous les conseils mis dans médecine parallèle ??

Car sérieusement on peut être ennuyé mais arriver à faire ce que l'on souhaite avec Lyme


Pas vraiment d'accord avec toi Christine "on peut être ennuyé mais arriver à faire ce que l'on souhaite avec Lyme" !

Ca fait des années que je vis à moitié, je survis, mes forces s'amenuisent d'années en années, je n'ai aucune résistance physique, je travaille à mi-temps car je ne peux pas faire plus, et encore j'ai de la chance de ne pas avoir un travail physique.
Alors non, je ne fais pas ce que je souhaiterais faire avec Lyme, certains guérissent,
il ne faudrait pas oublier ceux qui ne s'en sortent pas !


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