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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 16 Sep 2018 16:48 
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Natsa

j'ai repris le fil

un holter serait intéressant

peut il le supporter ?

Il y a le tensiomètre, ça peut ne pas passer

c'est sur 24 h

à négocier avec lui

Un cardio prêt à jouer le jeu, je n'en ai pas sous le coude mais peut être que une maman en a un.

écris moi, j'ai une idée

bises


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 16 Sep 2018 23:38 
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Salut Christine

Contente de te voir ici :wink:

Tensiomètre, impossible sauf peut-être à un moment de grande forme avec beaucoup d’insistance... mais pas sûr . Les spasmophiles ne supportent pas le garrot, paraît-il (dixit LT)
Le holter me paraît plus envisageable. Je pourrais l’emmener chez le cardiologue que j’avais vu qui ne connaît pas Lyme mais ne semblait pas contre :hmm
Quand j’avais demandé au doc Lyme si il ne fallait pas voir un cardio comme il avait des douleurs cardiaques, je n’ai pas vraiment eu de réponse ...

Léger mieux aujourd’hui. Peut-être remonte-t-il la pente ? :conduit
Le régime sans salicylates porte-t-il ses fruits ?

Il a depuis hier de façon très brutale des montées de chaleur, douleurs, manque d’air (je pense qu’il avait déjà mais de façon plus diffuse) ; il m’a meme réclamé de la tisane d’artemisia ... pas encore reçu la commande.
Il a aussi à nouveau eu (ça m’inquiète plus) vision floue et mal aux jambes.

Plus qu’une semaine de traitement azythro, malarone, plaquenil, grisefuline


:mouak


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 17 Sep 2018 12:12 
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Faut dire que l'on ne serait peut être pas fraîche avec un traitement comme ça.

Bon courage


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 19 Sep 2018 07:30 
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Bonjour Natsa,

au fil de la lecture, je m'aperçois que les hauts et les bas sont le quotidien de tous face à cette maladie.
Je ne pensais pas que ça puisse autant jouer sur le stress et l'angoisse, c'est plutôt déstabilisant... Son stress se manifeste-t-il aussi physiquement par des plaques, des rougeurs, des plaies qu'il ne laisserait pas cicatriser ou tout autre manifestation remarquable ?

Bon courage à toi et à ton fils


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 19 Sep 2018 09:15 
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Bonjour Elofaufau

Non, rien de cutané, à part une grande réactivité de la peau, qui a l’air de se calmer.
Hier, on a fait un brossage à sec :shock: , ça a servi au moins à une bonne tranche e rigolade :lol:

Le mieux que j’envisageais était illusoire :pleure

Il crève de faim. Je ne sais pas quoi lui donner. Ça amène à manger ce qu’il ne faut pas et on redescend à nouveau :pleure


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 20 Sep 2018 07:07 
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Qu'entends -tu par grande réactivité ? La peau sèche ? Il marque rapidement ? Il réagit de façon cutanée à ce qu'il mange et qui ne lui convient pas ?
Un doc m'a dit que plus on enlevait une chose dont le corps peut se passer (ex gluten), plus on a de mal à le réintroduire (réactions plus fortes). est-ce le cas pour les salicylates ?

Bonne journée et bon courage à vous deux
Bis


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 20 Sep 2018 08:04 
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Bonjour Élodie

Il marque très rapidement.
J’étais étonnée quand je l’ai frictionné , par contre ça n’a rien fait. Les évictions auraient servies à ce niveau ?
Pas de réaction cutanée aux aliments.

J’ai lu pas mal de témoignages dans le sens de ce qu’a dit ton doc.
Pour les aliments contenant des salicylates je ne sais pas car on ne peut jamais enlever totalement les salicylates puisque il y en a dans toutes les plantes. L’idéal est de diminuer en enlevant les plus chargés et de prendre quand même ensuite certains aliments mais en pratiquant des rotations et en très petite quantité ( je te dis la théorie....). Sur les plantes moins fortes en salicylates, certains réagissent à l’une et pas à l’autre ; cela dépend sans doute d’autres composants ( oxalates, thiols ...) ( pour le moment je n’y connais rien :wink: ) ; il faut tester. Le problème est que pour le moment je n’arrive à rien repérer...


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 20 Sep 2018 08:11 
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Il a beaucoup de vertiges et les gros problèmes se déclenchent après le dîner au moment de se coucher.
Cela fait 2 jours qu’il lui est impossible de dormir avant minuit et demi. Il a somnolé en gémissant pendant 30 mn hier
Je crois que je vais arrêter les médicaments aujourd’hui. De toute façon il ne reste que 3 ou 4 j de prise. Est-ce que ça pourrait être lié même si ça s’est "bien passé " pendant 1 mois et demi ?


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 21 Sep 2018 07:07 
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Bonjour Natsa,

je ne sais pas, il se peut que ce soit un cercle vicieux...mais je ne m'y connais pas assez pour te confirmer ou t'infirmer quoi que ce soit.
Que te dit-il par rapport aux gémissements ? A-t-il mal à ce moment là et où ? A-t-il passé des tests du sommeil ?
Je serais aussi désemparée que toi face à cette situation et j'essaierais les évictions alimentaires tout comme je continuerais les recherches pour atténuer stress et angoisses.

Bises, tiens nous au courant


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 21 Sep 2018 12:24 
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De tout cœur avec toi Natsa pour ton fils.

Véro


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 01 Oct 2018 17:00 
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Bonjour Natsa,

alors comment ça va ?
Bises


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 01 Oct 2018 20:54 
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Merci de prendre des nouvelles :ensemble

Nous avons revu le doc.

Pour lui, il est allergique aux toxines.
Il lui fait donc un traitement homéopathie en douceur pour calmer le terrain.
Je lui ai parlé des réactions à l'histamine et aux salicylates (je ne suis pas sûre qu'il sache ce que sont les salicylates. ..)
Homeo (5 souches différentes )
+ artemisia
+ fungizone
+ laroxyl 2gtes (parce que j'ai demandé que faire contre la spasmophilie) (pour le moment je nen donne qu'une )+ antibact 3D

À voir ....
Il y a un mini mieux depuis 2 ou 3 j. Je crois qu'on ressort du tunnel :conduit

Il n'arrive toujours pas à dormir à des heures normales ; je crois qu'il a développé une sorte d'angoisse qui fait que dès qu'il se couche les symptômes démarrent.

Il a enfin reçu les identifiants du cned. Maintenant il faut s'y mettre et surtout réussir à rester concentré plus de 10 mn , à mémoriser etc ... bref c'est pas gagné. On attend les cours papier c'est quand même plus pratique !


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 01 Oct 2018 21:19 
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Une étape de franchie avec le commencement de ses cours !

Bon courage à tous les deux !


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 02 Oct 2018 17:21 
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Un traitement bien complet mais tout doux puisque homéo (le reste de la liste, je ne connais pas). Cela facilitera la reprise scolaire en douceur. Es-tu à la maison avec lui ?
Bon courage !
Bises


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 02 Oct 2018 19:11 
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Natsa a écrit:
Il n'arrive toujours pas à dormir à des heures normales ; je crois qu'il a développé une sorte d'angoisse qui fait que dès qu'il se couche les symptômes démarrent.


Natsa,

Ca n'a peut-être rien à voir avec l'anxiété, certains symptômes et douleurs sont plus perceptibles lorsqu'on se détend pour dormir comme par exemple toutes les douleurs musculaires, articulaires ou digestives auxquelles on est beaucoup plus sensible que lorsqu'on est actif.

Le symptômes respiratoires (toux, encombrement, ...) peuvent ne démarrer qu'allongé et cesser dès que l'on se lève. C'était mon cas pendant longtemps.

Chez moi les symptômes neuros bizarres (décharges électriques, tremblements, ...) ne se manifestaient pratiquement qu'au coucher ou dans la nuit. Les suées également. Les nausées vomissements, maux de tête c'était au lever, le matin.

Bref il y a un temps pour tout :pfff
Pourvu qu'il continue à aller mieux.

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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