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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 16 Sep 2018 16:48 
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Natsa

j'ai repris le fil

un holter serait intéressant

peut il le supporter ?

Il y a le tensiomètre, ça peut ne pas passer

c'est sur 24 h

à négocier avec lui

Un cardio prêt à jouer le jeu, je n'en ai pas sous le coude mais peut être que une maman en a un.

écris moi, j'ai une idée

bises


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 16 Sep 2018 23:38 
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Salut Christine

Contente de te voir ici :wink:

Tensiomètre, impossible sauf peut-être à un moment de grande forme avec beaucoup d’insistance... mais pas sûr . Les spasmophiles ne supportent pas le garrot, paraît-il (dixit LT)
Le holter me paraît plus envisageable. Je pourrais l’emmener chez le cardiologue que j’avais vu qui ne connaît pas Lyme mais ne semblait pas contre :hmm
Quand j’avais demandé au doc Lyme si il ne fallait pas voir un cardio comme il avait des douleurs cardiaques, je n’ai pas vraiment eu de réponse ...

Léger mieux aujourd’hui. Peut-être remonte-t-il la pente ? :conduit
Le régime sans salicylates porte-t-il ses fruits ?

Il a depuis hier de façon très brutale des montées de chaleur, douleurs, manque d’air (je pense qu’il avait déjà mais de façon plus diffuse) ; il m’a meme réclamé de la tisane d’artemisia ... pas encore reçu la commande.
Il a aussi à nouveau eu (ça m’inquiète plus) vision floue et mal aux jambes.

Plus qu’une semaine de traitement azythro, malarone, plaquenil, grisefuline


:mouak


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 17 Sep 2018 12:12 
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Faut dire que l'on ne serait peut être pas fraîche avec un traitement comme ça.

Bon courage


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 19 Sep 2018 07:30 
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Bonjour Natsa,

au fil de la lecture, je m'aperçois que les hauts et les bas sont le quotidien de tous face à cette maladie.
Je ne pensais pas que ça puisse autant jouer sur le stress et l'angoisse, c'est plutôt déstabilisant... Son stress se manifeste-t-il aussi physiquement par des plaques, des rougeurs, des plaies qu'il ne laisserait pas cicatriser ou tout autre manifestation remarquable ?

Bon courage à toi et à ton fils


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 19 Sep 2018 09:15 
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Bonjour Elofaufau

Non, rien de cutané, à part une grande réactivité de la peau, qui a l’air de se calmer.
Hier, on a fait un brossage à sec :shock: , ça a servi au moins à une bonne tranche e rigolade :lol:

Le mieux que j’envisageais était illusoire :pleure

Il crève de faim. Je ne sais pas quoi lui donner. Ça amène à manger ce qu’il ne faut pas et on redescend à nouveau :pleure


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 20 Sep 2018 07:07 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
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Qu'entends -tu par grande réactivité ? La peau sèche ? Il marque rapidement ? Il réagit de façon cutanée à ce qu'il mange et qui ne lui convient pas ?
Un doc m'a dit que plus on enlevait une chose dont le corps peut se passer (ex gluten), plus on a de mal à le réintroduire (réactions plus fortes). est-ce le cas pour les salicylates ?

Bonne journée et bon courage à vous deux
Bis


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 20 Sep 2018 08:04 
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Bonjour Élodie

Il marque très rapidement.
J’étais étonnée quand je l’ai frictionné , par contre ça n’a rien fait. Les évictions auraient servies à ce niveau ?
Pas de réaction cutanée aux aliments.

J’ai lu pas mal de témoignages dans le sens de ce qu’a dit ton doc.
Pour les aliments contenant des salicylates je ne sais pas car on ne peut jamais enlever totalement les salicylates puisque il y en a dans toutes les plantes. L’idéal est de diminuer en enlevant les plus chargés et de prendre quand même ensuite certains aliments mais en pratiquant des rotations et en très petite quantité ( je te dis la théorie....). Sur les plantes moins fortes en salicylates, certains réagissent à l’une et pas à l’autre ; cela dépend sans doute d’autres composants ( oxalates, thiols ...) ( pour le moment je n’y connais rien :wink: ) ; il faut tester. Le problème est que pour le moment je n’arrive à rien repérer...


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 20 Sep 2018 08:11 
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Il a beaucoup de vertiges et les gros problèmes se déclenchent après le dîner au moment de se coucher.
Cela fait 2 jours qu’il lui est impossible de dormir avant minuit et demi. Il a somnolé en gémissant pendant 30 mn hier
Je crois que je vais arrêter les médicaments aujourd’hui. De toute façon il ne reste que 3 ou 4 j de prise. Est-ce que ça pourrait être lié même si ça s’est "bien passé " pendant 1 mois et demi ?


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 21 Sep 2018 07:07 
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Bonjour Natsa,

je ne sais pas, il se peut que ce soit un cercle vicieux...mais je ne m'y connais pas assez pour te confirmer ou t'infirmer quoi que ce soit.
Que te dit-il par rapport aux gémissements ? A-t-il mal à ce moment là et où ? A-t-il passé des tests du sommeil ?
Je serais aussi désemparée que toi face à cette situation et j'essaierais les évictions alimentaires tout comme je continuerais les recherches pour atténuer stress et angoisses.

Bises, tiens nous au courant


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 21 Sep 2018 12:24 
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De tout cœur avec toi Natsa pour ton fils.

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