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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 06 Sep 2018 20:47 
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Merci Flam ; je vais regarder.

Le rdv cned s'est transformé en rdv téléphonique car je n'ai pas réussi à mettre cette grande saucisse en mode marche ; il restait sur off plus que sur on, évanoui devant la porte d'entrée ...
Le médecin donne son accord sans aucun problème et avec beaucoup de bienveillance.
Ouf !

Depuis ce midi ça va mieux, je crois que s'était ajoutés des herx à l'artemisia. Mini break, et on va reprendre puisqu'en plus pour le moment il n'a rien à faire ... :ordi :marto :chok

Bon courage à tous
Restez zen :zen


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 13 Sep 2018 00:39 
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Quelles galères :pfff
On n’en sort pas ...

Je pense qu’avec les problèmes liés à l’histamine il a aussi droit aux réactions aux salicylates.

Et peut-être même quel l’AA en est bourrée car rien à faire , l’artemisia ne passe pas en gélule, j’ai beau la vider de moitié et plus ...
Donc nous allons sans doute tenter le régime drastique car là ce n’est pas tenable.

Ce qui m’inquiète quand même est que les évanouissements durent de plus en plus longtemps.


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 14 Sep 2018 00:41 
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Natsa a écrit:
Ce qui m’inquiète quand même est que les évanouissements durent de plus en plus longtemps.


Courage à vous deux.
Pour les évanouissements la cause est connue ? Il n'y a pas de risque que ce soit épilepsie ?

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 14 Sep 2018 01:27 
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Hello Flam

Merci de passer par ici :-D

Cela ne perturbe pas le doc Lyme
Je ne sais pas
À mon avis, le doc se l’explique par babesia...

On a entamé ce soir un régime sans salicylates ou presque donc ambiance poulet, poisson, jaune d’œuf et gras du petit dej au dîner ...

A vrai dire je ne sais pas si je dois foncer chez le doc, faire des examens, attendre que ça s’améliore grâce à ce régime , aller voir une naturo ...???

Je viens aussi de recommander de l’artemisia en tisane parce qu’il me semble que ça se passe mieux.


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 14 Sep 2018 12:02 
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je ne suis pas certaine que ce soit AA mais ces évanouissement sont bizarres
malaise vagal ??? hypoglycémie ??? anxiété aussi en fait partie
neurologique ? cardio vasculaire ?
ça fait plusieurs fois que tu me dis qu'il tombe dans les pommes car si la pression arterielle chute , voir syndrôme STOP aussi mais peut être en parles tu plus haut , je n'ai pas lu
a t il fait des analyses qui pourraient montrer ça ?

pauvre loulou

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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 14 Sep 2018 13:58 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Question toute bete mais Horowitz parle d hypoglycemie post prandiale, et tu disais que ca s etait aggravé apres un repas à la crêperie en vacances...

Je sais que les piqûres c est pas trop possible avec ton fils mais peut etre que certains examens vont devoir s imposer...

Pour moi aussi le doc mettait tout sur babesia sauf que les symptomes neuro ont continué à s amplifier car ce n etait pas ca le veritable problème ( meme si je pense en etre atteinte aussi).

Enfin, n importe qui qui fait un malaise se retrouve aux urgences avec minimum un bialn sanguin de fait, je comprends qu en tant que maman ca t inquiète.

Moi j appelerais le doc et insisterais un peu lourdement car depuis le tps que ton fils est traité, une gelule d AA ne devrait qd mm pas avoir tant d effet...il y a peut etre autre chose.

Bon courage en tout cas !!


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 15 Sep 2018 07:52 
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Enregistré le: 29 Août 2018 21:35
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Bonjour Natsa,

Nous avons demandé l'avais d'un autre doc de Lyme pour notre fils qui a les mêmes symptômes que le tien.
Le doc "Lyme" explique les syncopes liés à la Bartonella. C'est peut être une piste.

Je me suis pas encore documenté sur ce sujet.

A bientôt

Espoire78


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 15 Sep 2018 08:01 
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voici un doc éventuellement utile. :idea:

http://blogs.senat.fr/maladies-emergent ... SCANO1.pdf

Espoire78


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 15 Sep 2018 10:23 
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Super, merci, très complet


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 15 Sep 2018 11:27 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7485
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c'est très très vieux Burrascano et posté sur le forum depuis longtemps
les choses ont changé depuis ..... reprendre plutôt Horowitz bien que Burrascano soit très utile ; sur mon blog j'avais surligné tout ce qui est important
je me suis inspirée de ses compléments il y a des années , et pris tout ce qu'il jugeait indispensable et je le prends toujours c'est ce qui m'a beaucoup aidée ; sauf pour certains car les choses ont beaucoup avancé depuis
il dit bien d'être doux avec son corps également , de l'écouter : "compliance" dit il

c'est son fils qui a pris sa place , car il a été victime de la chasse aux médecins alors que lui aussi a tant fait pour les malades

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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 15 Sep 2018 11:42 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Salut Natsa, c est vrai qu avec ton fils nous avions pas mal de symptomes en commun, notamment la douleur au plexus, et j ai pas mal de "malaises", qui ne vont pas jusqu à l evanouissement mais c est pas top qd mm.

Et comme tu le sais, positive à bartonella. "Fainting" fait partie des symptomes sur les listes americaines de symptômes. Il n a jamais eu de rifampicine par exemple dans tous ces ttmts ? Qd il etait mieux, il avait quels antibios ? La doxy l a aidé un peu ?

On n est pas medecins mais on essaye de trouver des pistes...


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 15 Sep 2018 11:46 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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As tu remarqué un cycle dans ses symptômes ? Aggravation hebdomadaire ou plus souvent (3/5 jours) ?


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 15 Sep 2018 14:20 
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Merci à tous pour vos messages. Ça fait chaud au coeur, pour de vrai ...

Je voulais prendre le temps de répondre de façon réfléchie et construite mais je n'arrive pas à prendre ce temps.

Je viens de renvoyer tout le dossier cned car ils avaient indiqué une mauvaise adresse sur les documents papier .........

Il a fait une sale tete quand je lui ai dit qu'il n'aurait rien avant 2 ou 3 semaines minimum :pleure

Bartonella : cela fait longtemps que j'y pense car tout petit il avait souvent douleurs auX pieds , conjonctivites. Le doc 1 a dit, bof, de toute façon on peut pas lui faire d'analyses. Le doc 2 , plus récemment, a dit, pas grave tu a fait une métaphore rassurante voire drôle qui me reviendra peut-être à l'esprit.

Les évanouissement sont plus ou moins présents depuis longtemps.
Ça avait été amélioré par hydrocortisone.

Je pense nettement qu'il a développé une intolérance aux salicylates et peut-être histamine et le postprandial n'est pas en cause. Pendant pas mal de temps il allait mieux en mangeant.

Il se réveille ça va en gros travaux ça redebloque 15mn après. En ce moment il s'évanouit même le soir en dînant en ayant migré avec un plateau sur notre lit devant la télé.

Jamais eu rifampicine
Il a eu doxy
Je n'ai pas réussi à trouver le cycle
Disons cycle variable

Merci merci


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 15 Sep 2018 20:08 
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Quand tout sen mêle, ça en devient désespérant quand le reste du temps, c'est déjà usant...
J'espère qu'ils vont traiter le dossier en priorité pour rattraper leur bourde !
Un môme il ne peut pas comprendre ça, déjà que nous... :roll:

Bon courage !! :wink:


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 Sujet du message: Re: Natsa mon fils de 14 ans
MessagePublié: 15 Sep 2018 20:44 
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Localisation: Paris
Anaïs,

L'explication de la crêperie c'est l'histamine : sarrasin + charcuterie de porc (andouille de Guémenée) (+ chèvre moins sûr )
Et c'était 3h après donc ce n'est plus le post prandial .

Je vais recreuser bartonella mais il faut déjà que le niveau de salicylate et peut-être d'histamine baisse !

Thierry, merci . Pas gagné qu'ils accélèrent son dossier ils ont des milliers de demandes. Ça explose m'ont-ils dit surtout à cause des phobies scolaires.


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