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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 19 Juil 2017 18:00 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Bonjour,

Je reviens vers vous, pour donner de mes nouvelles. Et elles ne sont pas bonnes.

Concernant le traitement par IV de Rocéphine, suivi de 10 jours de Rifampcine/azythro, sur 2 mois j'ai été bien que 7 jours, en 3 jours le 1er mois puis 4 jours le 2ème mois, et uniquement sous rocéphine sauf que la dernière rechute s'est faite sous rocéphine. Le traitement rifampicine/azythro n'a pas amélioré les choses, comme si j'étais devenue réfractaires au traitement, à part me détruire les intestins malgré les doses mêmes augmentée de probiotioques.
Je n'ai pas fait le 3ème mois de traitement car j'ai chopé une infection qui m'a un peu refroidie et je voulais en toucher 2 mots à Doc Lyme avant de poursuivre (plus d'infos ici à partir de la page 23 : viewtopic.php?f=57&t=459&start=330)

Depuis, vu à la radio de l'abdomen, j'ai une stase au niveau du colon, et je soufre 2jours sur 7 durant lesquels je vais à la selles 5 à 6 fois par jour. Le médecin me parle de fausse diarrhée du constipé. J'ai des sachets à prendre pour humidifier mes selles.

Sinon avec Doc Lyme nous avons décidé de remettre tout à plat, depuis 3 ans, en refaisant quelques tests faits au tout début :

Chez Barla :
Typage lymphocytaire (marqueurs immunitaires) :
Leucocytes : 4.690 (4.000-10.000)..........4.850 en 2014
Lymphocytes totaux : 53.3% (20-40%)..........46.8% en 2014
NK TOTAUX : 7.5% (4.5-20.0%)..........6.1% en 2014
CD56+ : 187 (75-394).......... 138 en 2014
Lymphocytes NK 57+ : 2.1% (2.9%-11.0%)..........2.2% en 2014
CD3- CD57+ : 52 (60-300)..........50 en 2014
Rapport CD3-CD57+/CD3-CD56+ : 0.28 (0.35-0.75)..........0.36 en 2014

Elisa de Lyme :
IGG : 5 (inf.10).......... 5 en 2014
IGM : 24 (inf.18).......... 26 en 2014

WB de Lyme :
IGG : P41 (3.1).......... P41 (3.6) en 2014
IGM : 0 bandes..........P41 (1.1) et OspcBsp (0.4)

Avec Doc Lyme, nous espérions trouver une co-infection positive qui puisse justifier que Lyme persiste et donc on a re-testée tout ça :

EBV : infection ancienne, pas de réactivation
Chlamydiae Trachomatis : négatif en IGG
CMV : négatif en IGG
HERPES 1+2 : négatif en IGG
Mycoplasma pneumoniae : négatif en IGG
Chlamydia pneumoniae : négatif en IGG et IGA
Babésia divergens : négatif IGG par IFI (alors que cliniquement Doc Lyme me l'a diagnostiqué, et que je répond bien au traitement Riamet)
Candidose : négatif en Hémagglutination et Elisa
PCR Bartonella : négative
(Electrophorèse des protéines sériques : normal)

Je reste pantoise, et sans réponse... si vous avez des idées, je suis preneuse...

Doc Lyme m'a aussi donné cette autre prise de sang à faire dans le labo lambda :

NFS normal
VS encore trop haute => marqueur d'inflammation
Cholestérol total : 2.12 (inf. 2.00) => un peu trop haut (?!)
Transaminases et Gamma GT : normaux
CRP : normal
B12 : légère carence => pas de supplémentation
B9 : légère carence
=> pas de supplémentation
Vitamine D : normal
*** Rein ***
Créatinine et clairance : pas bonnes toutes les 2 (j'ai toujours un calcul et un angiome m'a été découvert en juin)
*** Exploration du Fer / suspicion d'Hemocromatose ***
Ferritine : 281 (13-150) => trop haut depuis 1 an (4 prises de sang)
Fer sérique : 112 (33-193) => normal
Transferrine : 2.03 (2.00-3.60) => limite basse
Capacité totale de fixation : 283 (350-550) => trop bas
coefficient de saturation : 39.6% (15-35) => trop haut
=> il est dit sur internet qu'au délà d'un coefficient de 45% il faut chercher sur le plan génétique l'hémochromatose.
J'ai rencontré mon généraliste suite à cette prise de sang, et sa réponse fut implacable "je fais quoi avec ça ????" Je ressors avec la prescription de la même prise de sang à faire 1 semaine avant d'aller revoir ma doc Lyme.

Et c'est là que je suis tellement déçue, car je suis sans traitement puisqu'avec le docteur Lyme nous attendions ces résultats pour aviser du traitement le plus adéquat. SAuf que si habituellement les RDV s'espacent de 2 mois, là j'ai eu un délai de 5 mois, soit un RDV prévu fin novembre. Je suis en rechute depuis mai !!!!

Savez-vous si on peut sans ordonnance faire faire les sérologies qu'on souhaite dans la un labo lambda? Car parmi les co-infections testées, et négatives, il manque quelques autre co-infection que je voudrais faire d'ici à novembre pour arriver avec un semblant de réponse auprès de Doc Lyme (rickettsia, coxiella et brucellose).
Si aucun autre co-infection ne sort du lot, je ne vois pas qu'elle peut être l'explication à ma rechute, mes symptomes bien présents, un Elisa + mais un WB blanc, alors que l'immunité n'est pourtant pas eu mieux...

Vos avis m'interressent.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 20 Juil 2017 00:55 
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sandy28 a écrit:

Savez-vous si on peut sans ordonnance faire faire les sérologies qu'on souhaite dans la un labo lambda? Car parmi les co-infections testées, et négatives, il manque quelques autre co-infection que je voudrais faire d'ici à novembre pour arriver avec un semblant de réponse auprès de Doc Lyme (rickettsia, coxiella et brucellose).
Si aucun autre co-infection ne sort du lot, je ne vois pas qu'elle peut être l'explication à ma rechute, mes symptomes bien présents, un Elisa + mais un WB blanc, alors que l'immunité n'est pourtant pas eu mieux...

Vos avis m'interressent.


Bonsoir,

Je dirais bien Barbier à Metz, car j'ai fait une sérologie récemment, il y a une notice avec les tarifs car tout hors AMM lorsqu'ils envoient le kit. Ils disent que si on a une ordonnance on peut la joindre mais visiblement c'est pas obligé. Tu peux essayer de les appeler.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 21 Juil 2017 12:56 
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Ca y est je viens de faire faire les sérologie de Coxiella, Brucellose et Rickettsiose à mon labo qui envoie le tout chez Bionmis.
15 jours à attendre...

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 01 Sep 2017 11:52 
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Bonjour sandy
Tu as eu tes resultats d'analyse? Est ce que tu as un peu avance?


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 01 Sep 2017 18:00 
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Bonjour,

Oui @Steph, tout est revenu négatif au bout de 10 jours. En fait le délai est plus long s'il y a du positif, car comme pour Lyme avec le test en 2 temps (Elisa puis WB si Elisa est positif), Bionmis fait pareil. Dans mon cas, tout étant négatif, pas eu de confirmation.
Cout : 30 € pour les 3 sérologies
* Brucellose c'est par rose bengale et Wright
* Rickettsiose testée pour les groupe boutonneux et typhus : IFI (seuil à 320) donc si en dessous aucun chiffre n'est donné, juste la mention "négatif"
* Coxiella testée pour burnetii phase 2, fièvre Q : IFI et juste la mention "négatif" sans chiffre

Par contre, et j'avais posté dans une rubrique dédiée, je suis en réalité sans doute positive à Cpn, malgré la mention "négatif" du labo car mon résultat donne ça :
Citer:
(Méthode Elisa, Alegria Orgentec diagnostic)

IgG : Absence d'IgG
Titre IgG : 11.5 U/ml (Neg <20)

IgA : Absence d'IgA
Titre IgA : 13.8 U/ml (Neg <20)

Conclusion : Absence d'anticorps anti-Chamydiae pneumoniae.


Je pense à titre perso que les labos font un abus de langage en mettant le terme d'absence d'anticorps, il devrait plutot dire : Présence d'anticorps sous le seuil et laissé au médecin l'appréciation selon le contexte clinique. Pour ma part, je n'ai pas encore confirmation de mes doutes, car je ne revois mon médecin qu'en novembre. En attendant je fais un traitement "maison" avec des restes...

Donc je suis sous les seuils, mais vu l'état de mon système immunitaire, j'en viens presque à saluer la performance de ce dernier pour avoir quand même réussi à me produire ces anticorps :

Voici mon dernier immunophénotypage, qui est un quasi copié/collé de celui d'il y a 3 ans, et entre temps, j'ai été soigné

Lymphocytes NK57+........................ 2.1% [2.9 à 11.1]
CD3- CD57 +.................................... 52/mm3 [60 à 300]
Rapport CD3-CD57+/CD3-CD56+... 0.28 [0.35 à 0.75]

Et les CD57 bas sont souvent un indicateur de Cpn.
viewtopic.php?f=39&t=6372&start=105

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 01 Sep 2017 18:52 
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J'etais positive a cpn en igg, mes lymphocyces NK 57 etaient a 0, 9. Ca va dans le sens de ce que tu dis sur pneumoniae..C'etait il y a deux ans quand on m'a trouve lyme.
Tu ne traite plus babesia? J'avais suivi tes conseils et pris le riamet vu que je n'avancais plus avec les antibio. Depuis j'ai refait 2 autres cures de riamet mais les antibio qui suivent ne semblent pas efficace. Le medecin pense que babesia est tenace, malgre des tests negatifs. Je refais une dizaine de jours sous dalacine (je ne sais pas si c'est plus pour babesia que pour lyme) mais au sixieme jours je suis mieux que sous tetralysal et rifadine).
Tu t'es debarrassee de ton calcul?...j'en ai un aussi que je vais faire enlever d'ici 15 jours car je le traine depuis trop longtemps..


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 01 Sep 2017 19:52 
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Je me retrouve totalement !!!
Comme toi mes cures de riamet suivi de 10 jours d'antibio ne sont plus efficaces, depuis février de cette année.
J'ai eu des IV de rocephine (si peu efficace) et de rifandine/azythro (sans succès) et mon médecin Lyme pense plutot à une autre co-infection qui freine tout ça, d'où la remise à plat au bout de 3 ans, avec de nouvelles sérologies.
D'après ce que j'ai lu Cpn est un candidat coriace et tenace... comme babésia !

Mon traitement "maison" a débuté avec le protocole Riamet (j'avais une ordonnance de secours sous le coude) = mais ça n'a pas trop agit...
Puis je fais là 18 jours d'antibios, suivant un protocole Chronimed à visée c/Cpn : pour l'instant pas de grand changement non plus, pas de herx.
Connais pas la Dalacine, mais tant mieux si tu te sens mieux, je le note pour le suggérer à mon médecin.

Et tu as aussi un calcul ?? ici j'ai lu que cpn pouvait être impliqué dans les calcifications et donc peut être les calculs également (j'ai aussi des calcifications dans le cerveau et la vessie).
Comment on va te le retirer, sonde jjj, lithiase extra corporel ?
Non le mien est toujours là, visible à l'écho et il semble diminuer mais invisible en radio. Sur papier/théorie cela voudrait dire que c'est un calcul d'acide urique mais mon urologue n'y croit pas une seconde, donc je suis juste suivi tous les 6 mois avec écho et radio. Là y a truc qui pousse sur mon rein, l'échographe a noté angiome, l'urologue (décidément science infuse) dit que ce n'est pas un angiome. Je dois passer un uroscanner, dont je n'ai pas encore pris le RDV, tellement j'ai eu ma dose de blouses blanches...

Je te souhaite d'aller mieux déjà au niveau du rein, et une meilleure santé ensuite...

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 22 Nov 2017 12:42 
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Bonjour,

Mise à jour (pas fantastique) :

Enfin, mon RDV avec médecin Lyme approche, 5 mois de délai entre 2 rdv, du jamais vu ! et surtout comme je n'ai pas de bol, ça tombe lorsque je n'ai pas de traitement puisqu'au bout de 3 ans de traitement on a décidé de refaire des prises de sang complètes (cf précédents messages, en résumé : CD57 passé de 50 à 52 en 3 ans, Elisa + en Igm, blanc comme neige en WB (?!) et Cpn nouvellement dépisté) pour réajuster les traitements en fonction.

J'ai voulu, durant ces 5 mois, ne pas rien faire, tenter au mieux d'aller mieux, au pire de me stabiliser = c'est raté, échec cuisant :ouin

Mes 2 traitements maisons ont été vain.

En aout :
Riamet (pour traiter babésia) = ça a marché sur les suées nocturnes seulement
Azithro + flagyl + serraptetase contre CPN = ça a marché.... 4 jours et big herx avex douleurs insomniantes, je suis devenue folle, j'imagine comme pour ceux qu'on torture en les privant de sommeil.
Puis 2Leidn, la micro immunothérapie mais j'ai donc rechuté 4 jours après la fin des antibios.

En septembre (ligne de traitement Horowitz) :
Doxy + Rifadine + plaquenil + serraptetase
Arrêt au bout du 7ème jour, Herx cardiaque ; angor, j'ai trop mal, et surtout je flippe donc STOP.

Et puis miraculement quelques jours après du mieux, ça a duré une 10aine de jours, certes la fatigue était là mais moins éreintante et zéro douleur.

Depuis 3 semaines, rechute et pire qu'avant ces 2 pseudos cures. J'ai donc hâte de revoir médecin Lyme.

Je craque de partout, impression d'avoir le dos qui se soude, la rigidité s'estompe au fil de la journée et revient en soirée.
J'ai constamment mal au crane, et l'intensité est de forte à insoutenable. Bien sur ni le doliprane, ni la codéine ne fonctionne (seuls les antibios fonctionnent ! #rires de ma neuro)
Je suis exténuée, le sommeil n'est pas récupérateur.
Le raisonnement est impossible, un simple appel téléphonique ou un itinéraire nouveau est une montagne à franchir, la mémoire totalement défaillante, longue à piger et des bourdes à gogo #maladie débilitante
Enfin, les suées reviennent doucement mais surement.

Sinon je n'ai plus de calcul rénal suivant le scanner que je viens de passer, l'angiomyolipome est confirmé par contre, il grossi vite, et passé ces 4 cm il y a un risque hémorragique.
Oh je m'en fiche, entre le cavernome au cerveau qui peut lui aussi saigner, et ça, et Lyme qui est la cerise sur le cake, hein.... Faut bien vivre même si le moral en prend un coup.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 24 Nov 2017 19:09 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 389
Bonjour Sandy, je suis ton topic depuis un petit moment, et tu m'avais gentiment informée sur un médecin lyme dans le 78 au printemps à une période où ça n'allait pas fort pour moi.
Je suis désolée de lire toutes tes galères, je trouve que tu as une force incroyable pour supporter tout ça. Je n'en suis qu'à un an de ttmt et pire qu'au début et j'en bave, je te tire mon chapeau de lutter depuis tout ce temps.
J'espère vivement que ton rdv va t'aider, même si les médecins n'ont pas une baguette magique...
Je te souhaite bcp de courage !


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 10 Juil 2018 22:29 
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Enregistré le: 04 Mars 2018 16:02
Messages: 71
Salut Sandy,
Suite a nos echanges du topic "insuffisance rénale" j'ai lu ton parcours ici et sur SOS Lyme,
et je trouve que j'ai beaucoup de similitude avec toi. on a beaucoup de symptomes en commun, comme avec beaucoup d'autres lymés, mais surtout il y'a ces histoires d'hémangiomes et de kystes qui grossissent tres vite...
Pour moi c'est un peu différents, j'ai des kystes aux deux reins qui grossissent de 1,5cm par an environ, des hemangiomes multiples au foie mais je n'ai fais qu'une echo pour foie donc evolution = inconnue (surement la meme chose..), avec des analyses qui indiquent des legeres anomalies de foie (et un ictere avec taux de bilirubine elevé) une insuffisance renale légere a venir dans les prochains mois et qui n'a pas de raison de s'ameliorer (comprendre = ça va s'empirer).
Pourquoi pas d'amelioration? Tout simplement parcequ'à mon avis, ces organes surchargés de toxines n'arrivent plus à traiter correctement tous les dechets, j'aurai donc tendance à mettre tout ce genre d'excroissance / lésions anormales pour nos ages (j'ai 35 ans) sous le compte d'une saturation, puisqu'apparement les kyste d'intrus bacteriologiques ne sont jamais tres gros. J'ai un kyste de 4cm de diametre au rein, 3cm il y'a quelques mois, un de 1,8 sur l'autre rein etc... Donc pour moi, surcharge toxique car organes trop sollicités, et tant qu'on aura pas eliminé ou endormi le responsable, ça continuera d'empirer.
Autre point commun hormis des petits problemes neuro et de visions, j'ai aussi été diagnostiqué d'une stase coté gauche, et je peux dire que je la sens bien, c'est tres dur de ce coté, parfois un peu comme si une grosse main me serrait cette partie du corps.
Je n'ai par contre pas de suées nocturnes, et la dessus puisque tu as le livre d'Horrowitz, je crois que babesia n'est pas unique responsable pour ce genre de symptômes (rickettsiose aussi? je ne sais plus il y'en a trop)...

Comme toi j'ai tenté divers traitements antibio (mais beaucoup moins que toi, juste 2 a ce jour) et a chaque fois le premier traitement d'epreuve ameliore un peu les symptomes, puis tout revient apres, meme si je refais une cure similaire. Je prends pas mal de compléments (gluthation,, vitamines, probiotiques etc), j essaie de manger plus sainement, j'ai arreté le café, bref j'ai une vie un peu plus saine. Mais malgré tout ça, les périodes de crises vont et viennent en se fichant de ce que je peux faire pour arranger les choses.

Comme toi je suis tres deçu parle monde medical, meme qd je ne leur parle pas de lyme, exemple le plus récent:
quand je vais voir un urologue en lui montrant que sur 4 analyses de sang pour rein tout degringole a chaque analyses, en meme temps que les kystes grossissent, que j'ai des problemes urinaires (legers) et des genes ou douleurs dans les zones impliquées, le voir me repondre "les problemes urinaires ne peuvent pas venir du rein" ou "la clairance ça depend uniquement de ce que vous avez bu la veille monsieur", je me dis que le monde medical occidental est complètement a coté de la plaque... Le mec devrait au moins suspecter une maladie des reins, une polykystose (j'ai aussi des microkyste a droite) ou autre, approfondir, mais non, comme d'hab, symptomes + analyses bizarres = ce n'est rien monsieur. C'est incroyable, ils soignent vraiment des gens parfois? Leur but c'est d'attendre que les gens soit en dernier stade d'insuffisance ou de cancer pour intervenir ? Je comprends vraiment pas, car j'ai bien du voir une dizaine de spécialistes, et ils sont tous pareil. Que tu leur parle de lyme ou pas, t'as des symptomes + des analyses chelou mais pour eux, y'a rien. Bref. J'ai hate de voir le nephrologue fin du mois pour que lui aussi me dise que c'est rien.

Pour en revenir a cette histoire d'enkystement d'organes surchargés, je pense que si on nous scannais tout le corps, on nous trouverait ça sur thyro, glandes etc. Et ce n'est qu'une piste de reflection, tu as aussi je crois une excroissance au cerveau : pour moi c'est soit des toxines qui stagnent, soit des reservoirs à bacteries. D'ailleurs,ça fait 3 ans que je fais pipi tres clair meme si il y'a des exceptions, un medecin te dira que c'est parceque tu bois trop d'eau ce qui est loin d'etre mon cas, moi je pense tout simplement qu'au niveau des reins et/ou d'ailleurs sur le chemin, ben ça filtre mal.
Quelle bacterie? Ca, on ne saura peut etre jamais, je ne suis pas sur que Lyme soit responsable de ça à 100% meme si bon, ça ne m'etonnerai pas non plus (je suis neanmoins positif elisa IGM = 34 + WB faiblement positif, d'ailleurs ça ressemble pas mal a tes analyses je crois aussi ça).

Pour cette histoire de stase, je penche de plus en plus sur Helicobacter Pylori, et je ne t'ai pas vu en parler. Dans les prochaines semaines je vais essayer de voir si je n'ai pas ça mais je t'invite a te renseigner sur cette bacterie, encore une belle saloperie qui fait pas mal de dégats et pas seulement dans le bidou, mais on en parle comme d'une vraie m*rde que la moitié de la population aurait et qui serait peut etre à l'origine de problemes neurologique, oculaires etc, en plus des problemes/ulceres/cancer dans l'estomac dont elle serait la principale origine apparemment, de source medicale "officielle"). Pour info cette bacterie est ultra contagieuse, pire qu'une mst puisque suffit de dormir dans le lit de quelqu'un qui l'a pour eventuellement la chopper, ou de manger avec sa vaisselle etc, la liste de voix de transmission est ultra longue). Je n'ai pas encore confirmation mais je pense avoir choppé ça avec ma copine d'ailleurs mes soucis ont commencé quand je l'ai rencontré (elle a bon dos) et dans sa famille on se rend compte depuis quelques temps qu'ils l'ont tous eu (sa mere, sa soeur, le mec de sa soeur... et elle n'a pas fait le lien avec moi vu qu'elle est sans symptomes, mais moi je l'ai fait lol). En tout cas si tu ne l'a pas encore fait, renseigne toi la dessus... Essaie aussi de voir si certains de tes problemes ne sont pas apparus apres une rencontre amoureuse, meme si chaque cas est unique, on ne sait jamais... Pour en finir avec ça, je trouve ça etrange qu'Horrowitz n'en parle pas dans son livre.

Voilà j'espere que du fait de la similarité de nos cas sur certains points on pourra trouver des pistes qui sait; moi je ne sais absolument plus quoi faire, meme mon medecin lyme ne m'inspire pas confiance car c'etait un peu l'usine chez lui et qu'il n etait pas tres attentif a mes analyses. Pendant un temps j'ai pensé faire un regime vert ultra alcalin voir un jeune, mais je ne pense pas que ça puisse guérir ce qu'on a, pas du moins avant d'en connaitre toutes les vraies causes... Bourbon, Cysticercose, Helicobacter Pylori que je ne connaissais que de nom, je decouvre de nouveaux hotes systémiques pathogènes tous les jours, et je me rend compte que la biologie est limite la derniere chose au monde auxquels les medecins pensent. Pourtant dans 50/100 ans je suis quasiment sur qu'on se rendra compte a quel point toutes ces maladies autoimmunes qui vont des SEP à Parkinson proviennent de bacteries, de parasites ou de virus qu'on ne connait pas encore ou mal. Les choses avancent tres lentement et j'ai bien peur que pour beaucoup d'entre nous, la medecine allopathique n'ai pas grand chose à offrir, sauf pour nous faire greffer des reins apres des années de dialyses quand on les aura esquinté avec nos hotes pathogènes + nos prises d'antibiotiques, notre alimentation "moderne" etc... La baisse de nos systemes immunitaire du au stress, je n'y crois pas trop, l'etre humain etaient bien plus stressé avant quand sa vie etait en danger 3 fois par jours. Mais il y'a bien une baisse du systeme immunitaire pour nous, et peut etre est ce une piste interessante: j'ai lu pas quelques témoignages de gens qui s'en sortaient avec de"simples" régimes... Encore faudrait il trouver lequel vu qu'on est tous différents, MAIS JE DIVAGUE TROP, pardon haha :)

Voilà tout ça pour dire que je vais suivre ton topic avec attention et te donner des nouvelles, mais je sens qu'on a au moins un probleme majeur non élucidé en commun. Malgré tout ce que j'ai lu sur les forums de lyme, j'ai rarement lu des témoignages associant excroissances sur reins à croissance tres rapide + stase coté gauche intestin (ou colon pour toi je crois ? moi c'est stase stercorale, je sais meme pas si c 'est l'un ou l'autre, juste que c'est a gauche..) ) + tous les problemes neuros / oculaires qui sont eux plus faciles a retrouver dans les cliniques de lymés.

Désolé d'avoir fait si long... Mais pour me defendre j'ai lu tes 34 pages sur SOS Lyme haha :) Et encore, je me suis restreint. J'aurai aimé parlé des facteurs psychologiques, car meme si je ne suis plus tres fan de Freud, peut etre qu'on a juste un blocage psy qui nous fait garder tout en nous, y compris les bacteries et leurs toxines? Ca serait interessant d'en parler de vive voix, d'ailleurs avec d'autres malades que ça interesserait, n'hésitez pas à me contacter en privé si ça vous dit. Si ça se trouve on trouvera quelque chose un jour et on arrivera meme a faire stagner voir regresser/disparaitre ces kystes, nos symptomes et tout le toutim. Mine de rien ces kystes qui grossissent tres vite, c'est des epées de Damocles en plus de Lyme etc pour nous... Allez j'arrête, a bientôt et surtout bon courage, sachez aussi que j'ai ecris tout ça pendant le match France - Belgique car j'en ai vraiment rien a foot.


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 17 Juil 2018 16:54 
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Bonjour Erad,

Dis donc, je salue ton courage de m'avoir lu.

Concernant mes problème néphro. on m'a découvert un nouvel angiomyolipome, ce qui en fait 3 qui bordent mes 2 reins.
Un angiomyolipome, contrairement aux kystes, ont un contingent graisseux (comme les kystes) mais on aussi des nerfs et des vaisseaux. Ce sont ces derniers qui font qu'ils sont à surveiller, car ils peuvent se rompre, et en plus d'endommager le rein, provoquer une hémorragie interne mettant le vie en péril.
Pour ma part, la néphro, part sur des diagnostics de sclérose tubéreuse de bourneville ou de lupus rénal, voire d'autres qu'elle s'est gardé de me dire.

On m'a aussi découvert 1 nodule au poumon, et 3 opacités notamment près de la grande scissure du poumons. Je dois selon la radiologue consulter un pneumo.

J'ignore s'il y a un lien avec Lyme, je ne suis pas fumeuse, à part du tabagisme passif sur mes 20 premières années d'existence.

A priori je n'ai pas de kystes.

Mon cavernome au cerveau est là depuis ma naissance, c'est une malformation des veines mises en "pelote de laine". Là aussi ça peut se rompre, mais c'est parfois moins méchant qu'un anévrisme.

Sinon, le sang dans les urines que j'avais remarqué via mes bandelettes urinaires et vu par l'association France Rein, a été confirmé en labo par le test du Compte d'addis (se lever 3h avant le réveil habituel, vider sa vessie, boire un quart de litre d'eau, se recoucher durant 3h et uriner dans le petit bidon).
C'est pas une grosse hématurie, mais suffisant pour dépasser le quota.

J'attends la suite de ma longue liste d'examens faits.

Sinon, question Lyme, je suis quasi sorti d'affaire, ça tient le coup depuis quelques temps, à part une rechute de Babésia traité au Riamet avec succès, je ne conserve encore que des troubles cognitifs et de fatigue pesante par moments.

ps : te concernant je te conseillerai une consultation en nephrologie. Les urologues sans vouloir généraliser non plus, me semblent être des "poussent à l'opération". Le mien n'a jamais voulu admettre que mon calcul n'était pas fait de calcium, me disant que j'avais mon ticket gagnant pour les urgences pour une sonde JJ. Alors qu'un peu d'eau riche en bicarbonate, des jus de citron et d'orange, le chanca piedra ont fait partir -sans douleurs- mon calcul qui était en réalité d'acide urique. Il voulait OPERER point barre, rentabilier la salle d'opération qu'il loue, donc il faut bien "meubler" de patient cette salle.
Alors dans leur recherche du gain, il nous laisse en plan, et ainsi perdre des chances au cas où nos "anomalies" soient sérieuses.
Concernant la créatinine et clairance, les différents nephro m'ont toutes dit la même chose, à des ages encore jeunes (j'ai 41 ans) ces 2 marqueurs sanguins doit être bons, sinon il faut en rechercher la cause. Parfois il n'y a pas de cause, elles concluent que les reins vieillissent plus vite chez certaines personnes mais dans ce cas, il faut ralentir ce vieillissement par divers moyens. Bref, il ne faut pas laisser en plan de mauvais marqueurs surtout s'ils durent dans le temps.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 28 Juil 2018 04:27 
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Content que ca aille mieux côté lyme!
Pour le reste pas cool pour les nouvelles decouvertes, d autres te diraient qu en cherchant partout on trouverait des trucs chez tout le monde, mais je peux m empecher de faire des liens avec nos problemes de bactéries...
J ai vu un nephrologue juste hier, encore bien déçu, pour lui malgré les kyste qui prennent 1cm ou presque tous les 6 mois et qui se multiplie, et les resultats d analyses qui se dégradent et sont bas pour mon age, mes soucis sont psychologiques lol. Je lui ai pourtant parlé de lyme et des douleurs au niveau du rein. Scanner et analyses a faire neanmoins, on verra. Possiblement les antibio ou lyme ou autre bacterie, je suis perdu. Les antibio peuvent provoquer des lupus ai je lu, pourquoi pas... Tu avais des soucis de reins avant les antibio toi? Je ne me rappelle plus la chronologie de ton parcourt...


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 28 Juil 2018 11:53 
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Mince tu es encore tombé sur un mauvais. Ma hantise encore dans ce nouveau parcours.

Non aucun problème de reins avant Lyme, les quelques examens qui ont nécessité une créatine et clairance était bon avant.

Là j'ai 3 angiomyolipomes mais globalement ils arrivent à 6 mois d'intervalle chacun.

Et mes reins fonctionnent mal depuis le calcul rénal, où justement à l'époque l'urologue me disait que c'était à cause du calcul. SAuf que maintenant il n'est plus là. Ma dernière créatinine n'est encore pas bonne, DFG au statu quo.

Bon ça me fait ch..r de lire qu'ils ne prennent pas ton cas au sérieux.

J'ai RDV la semaine prochaine avec ma nephro pour dépouiller tous ces nouveaux éléments. Elle m'a faite faire les recherches de lupus (dosage auto anti corps et les DNA natif) et je suis négative. Au début de mon Lyme j'étais positive à 1/80 aspect moucheté sans spécificité comme bcp de Lymés (horowitz en parle dans son bouquin) et tu vois là je suis re-devenu négative. Je pense qu'en effet un Lyme non soigné ou actif peut ouvrir la porte à des maladies auto immunes.

Je re-donnerai des news ici.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 07 Août 2018 19:41 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Bonjour,

Des news HS Lyme : Reins et cie

Donc vu la néphrologue pour les résultats des divers examens (cf posts plus hauts) et elle n'écarte pas la sclérose tubéreuse, du fait que j'ai encore un nouvel angiomyolipome mais elle ne pas encore l'affirmer. Mon Irm cérébral faite il y a 1 an n'est pas claire selon elle. Il peut y avoir des "traces" de sclérose tubéreuse mais pas sure d'elle.

Je dois donc refaire une Irm cérébral en mars/avril, et re-prise de sang et urines d'ici là avec un scanner du reins/poumons.

Depuis, je suis extrêmement fatiguée, ça empire, ma tension fait le yo yo entre 16 et 9 (le 1er chiffre).

J'ai constamment mal au crane et totalement irrémédiable.

Et quelques douleurs inconstantes d'intensité variable sur le haut du dos.

Bref, Lyme or not Lyme qui revient, j'en perds mon esprit, mon raisonnement.

Ma ferritine trop elevée (normes x2) ne semble pas l'interpeller, le coefficient à presque 54% également. je perds de plus en plus la tête, j'ai vraiment du mal avec ma mémoire. Du coup je n'arrive plus à chercher, lire, trier, comprendre les infos sur net. Je n'arrive pas à mémoriser ce qui me semble important, donc je ne chemine pas vers un raisonnement.

traitement de fond actuel :
- magnésium
- vitamine c
- omega dhea
- serraptetase
- pinnella
- micro immunothérapie
- probiotiques

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 13 Août 2018 15:55 
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Enregistré le: 04 Mars 2018 16:02
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Questions annexes
-quel type de régime suis tu?
-as tu exploré la piste de l helicobacter pylori?
-sans certitudes (a verifier) j ai lu que le magnesium pouvait favoriser la propagation de lyme, est ce que ca t aide vraimentd en prendre?
-fais tu du sport et pratique tu la marche régulièrement? Pratiques tu une activité qui te permette de transpirer?
-pas de supplémentation en b12?


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