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 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 08 Août 2015 18:45 
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comme je suis sur que bp de SEP sont des lymés chroniques.. pour être passé dans les mains des neuros... :pleure

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 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 03 Mai 2016 15:24 
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Enregistré le: 22 Sep 2015 11:45
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Hello hello, je déterre un peu le sujet poussiéreux pour apporté mon expérience, passer une IRM de l'encéphale en octobre dernier avec un hypersignal non spécifique (le radiologue à tout de même noté présence d'un foyer démyélinisant, chose qui à bien gêné mon neuro, car conclusion trop attive, en même temps on me cherchait une SEP).

Bref tout ça pour dire que comme me l'a expliqué mon neuro, il existe des tas de gens avec ces tâches qui vont et qui viennent, certaines ne sont du qu'à la coupe et la reconstitution de l'image, refaite une IRM il est parfois probable qu'un hypersignal est disparut.

Une fois encore, réflexion de mon neuro qui me dit que personne n'a un cerveau "parfait" il me dit qu'à une certaine époque on ne pouvait pas voir tellement en détail et que pourtant beaucoup avait surement des "imparfections" et que plus on regarde de près et plus on voit des choses mais qu'on peut très bien vivre avec sans problème.

Je m'étais déjà posé la question du rapport cause conséquence entre lyme et une sep. Au final on vous diagnostique la "maladie' de la sclérose en plaque mais au final ce n'est qu'une conséquence d'une cause, infection mal soigné, maladie auto immune etc.. Je connais quelqu'un atteint d'une SEP depuis de nombreuses années, nous en avions discuté et il va peut être faire le test pour voir la ML... Ce serait troublant de voir la causalité de tout ça ..

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 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 03 Mai 2016 16:28 
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Dr Richard Horowitz ; "Les choses se compliquent avec la SEP, que la ML imite à la perfection ! On retrouve des modifications de la matière blanche à l’IRM cérébrale et des augmentations du taux de certaines protéines spécifiques dans le LCR lors des deux maladies. Il serait donc intéressant que les divers spécialistes (neurologues, rhumatologues) travaillent en association avec un médecin spécialiste en ML lorsqu’ils rencontrent des difficultés diagnostiques."
in http://www.lanutrition.fr/bien-dans-sa-sante/les-maladies/la-maladie-de-lyme/un-point-complet-sur-la-maladie-de-lyme-avec-le-dr-richard-horowitz.html

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 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 14 Déc 2016 01:49 
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Enregistré le: 30 Nov 2016 23:15
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J'apporte ma contribution à ce sujet: j'ai eu un diagnostic de SEP durant 8 ans. Mes plaques n'ont pratiquement pas bougées durant ces années reconnues comme SEP progressive à poussées surajoutées.Les hypersignaux sont très nombreux, certains très caractéristiques d'une SEP, d'autres pas... Je me fait soignée pour un Lyme chronique depuis 2 mois. Un neurologue va suivre mon évolution ainsi qu'un urologue. On verra si mes plaques évoluent ou pas suite à ce traitement. Ce que je peux vous dire, c'est que je vois une très nette différence dans mes symptômes neurologiques. Pas de poussée pour le moment, je diminue mes médicaments pour mes douleurs neuropathiques, ce qui est très bon signe, disparition des fourmillements et d'anesthésie des membres, il reste quelques névralgies, mes parésies (paralysies partielles) régressent mais se réactivent parfois quand je prends des antibios qui ciblent le neurolyme. Mes atteintes sur le sytème nerveux autonome, le dernier touché, régressent de façon spectaculaire: ma vessie refonctionne même si ce n'est pas parfait, mes intestins aussi plus régulièrement, mes troubles de déglutition ont presque disparus,mon coeur est plus stable (plus d'arythmie). Affaire à suivre....je posterai régulièrement les avancées me concernant.
Je suis aussi persuadée que beaucoup de SEPiens n'ont pas le diagnostic correct et que ces infections sont peut être l'origine de certaines maladies auto immunes. Il y a encore beaucoup de recherches à faire dans ce sens, d'ailleurs mes neuros ne sont pas encore persuadés de mon Lyme. Attendons, mais moi, je sais que je vais mieux qu'avec de la cortisone et des immunosuppresseurs qui m'auraient tuée. C'est sur.

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SEP progressive diagnostiquée en 2009. 17 poussées
Remise en question du diagnostic en 2015, Lyme détecté en octobre 2016

http://kosok.unblog.fr/
« Si la vie vous jette par terre, levez les yeux : il y a des étoiles au-dessus de vous » Guy Finley


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 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 15 Déc 2016 22:05 
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le proteine p41 qui signale la flagelline de la BB, (Mais pas seulement elle , en plus )....
et bien la myéline aurait aussi une protéine p41 semblable...

on peut imaginer que le système I, en pleine forme... lâche la cavalerie..et n'est pas trop regardant...

enfin bon...

c'est mon point de vue..


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 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 16 Déc 2016 01:45 
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Chlamydia pneumoniae peut également être impliquée dans la SEP, cf la vidéo du dr Wheldon qui a soigné son épouse de la SEP à grand renfort d'antibiotiques :

https://www.youtube.com/watch?v=EpMvDe8-qsM


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 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 09 Jan 2017 01:07 
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Oui j'ai lu cela dans le bouquin d'Horowitz. De toute façon, avec mon toubib en Belgique, on avance pas à pas en fonction de la disparition de mes symptômes et pour éviter les Herx trop méchants. Faut être patiente. On ne peut pas faire disparaître 8 ans de maladie très très méchante en quelques mois...Mais déjà là, ma vie à complétement changé (j'ai été alitée pratiquement un an et demi et je circulais en fauteuil électrique). Maintenant je remarche 1km5 au max mais j'ai encore besoin de mon fauteuil dans la journée en fonction de ma fatigue. C'est presque un miracle sans être allée à Lourdes...

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 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 09 Jan 2017 11:59 
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Kosok a écrit:
Oui j'ai lu cela dans le bouquin d'Horowitz. De toute façon, avec mon toubib en Belgique, on avance pas à pas en fonction de la disparition de mes symptômes et pour éviter les Herx trop méchants. Faut être patiente. On ne peut pas faire disparaître 8 ans de maladie très très méchante en quelques mois...Mais déjà là, ma vie à complétement changé (j'ai été alitée pratiquement un an et demi et je circulais en fauteuil électrique). Maintenant je remarche 1km5 au max mais j'ai encore besoin de mon fauteuil dans la journée en fonction de ma fatigue. C'est presque un miracle sans être allée à Lourdes...


je me souviens très bien qu'à Lourdes, il y a un miraculé SEP en handi à 100 %,( reconnu même par l'église je crois)... qui a remarché après avoir été là bas....

dans le reportage passé au info, on voit les neuros montrer les IRM et les taches blanches... et dirent qu'ils ne comprennent pas...Et on le voit refaire du vélo :mrgreen:

enfin bon:

je suis aussi un cas comme toi, j'ai un certificat en bon éduforme de 2 pages qui dit que j'ai une sclérose en plaque secondaire progressive depuis 2003, que je suis sous rebiff interferon beta 1 a, et à 6 liorésal par jour pour la spasticité. J'avais le pressentiment qu'il fallait que je fasse faire ce certificat, je sentais qu'un jour, malgré la dépression et les douleurs, et le handicap, la science démontrerait peut être que j'avais bien lyme chronique, la vie changerai pour moi, je pourrai me guérir plus qu'avec une sep, et j'avais déjà de diag déclaré de maladie de lyme( professionnelle pour moi )12 ans avant...

la grosse boulette des neuros... :mur

je considère être ressuscité oui, comme toi... et je veux que toutes les Sep le sachent.. il faut tenter le coup des ABX pendant les poussées pour voir la réaction...


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 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 04 Juin 2018 19:31 
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Localisation: picardie
..; et je dirai même plus, c'est très difficile d'ouvrir les yeux aux neurologues... ils ont certes la capcité à décrire qe qui existe avec les examens, mais aucune jugeote pour dissocier le "comment c'est venu " du pourquoi!.. et c'est là le problème.
on m'a répondu à Lapitié Salpetrière que je serai candidate au prix nobel si jamais j'arrivais à prouver que "lyme" est le facteur déclenchant d'une SEP...
... en attendant ils n'ont pas trop d'ambition ! je trouve.
c'est décourageant et en même temps ;
se sont-ils posés des questions sur la corrélation entre le thymus; cette fabuleuse glande génératrice d'anticorps, et les soucis d'auto immunité ?
Yvan Roitt, dans son bouquin sur l'immunologie décrit très bien les " ruses astucieuses "
je cite: certains parasites se déguisent pour ressembler à leur hôte. (...) que ce soit en se recouvrant de proteïnes de l'hôte, ou bien la variation antigénique ...
nos medecins commencent à comprendre le comment... mais ils en oublient de rechercher le facteur déclenchant initial. et franchement la nature est simple et économe , c'est navrant de les entendres parler de moyens d'empêcher une réaction et non pas de détection ..;
je me perds là..

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il fera jour demain


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