Forum Lyme Francophone

[natachapocpoc]

Merci Lauraa de partager avec nous tous tes tests, et je salut ta persévérance (ou ton obstination ) ! nous allons être deux maintenant allez, envoyer le foin pour pallier a l'avoine et festoyons !

Et puis, au pire, on inonde les textes et sites officiels et médecins en tous genre de nos déboires ! Peut-être qu'un toubib ou labo a force d'en entendre parler trouvera la pilule miracle Mais plus sérieusement, je pense qu'il faut parler plus de ce problème de libido dans la maladie, c'est hyper tabou (a une époque où le sexe n'a jamais été aussi présent médiatiquement, c'est un peu fort non ?! ) et n'aide absolument pas la guérison !

Ces messieurs ont l'air de s'en sortir mieux que nous sur ce chapitre, mais avec le témoignage de Tilou, on peux aisément se poser la question de savoir si ce léger "avantage" perdure dans le temps...

[Lauraa]

oui j'ai remarqué que le sujet était mal vu alors que bon, le sexe c'est bon pour la santé et pour le cuple aussi

toi tu es malade depuis longtemps? tu as vu des changements? des améliorations??

[natachapocpoc]

Lyme m'est tombée dessus assez récemment, le 1er septembre dernier. Au premier toubib qui m'a demandé si j'avais déjà été piquée par une tique j'ai répondu que oui, environ 200 fois depuis que je suis née. Puis... Il s'avère que chéri qui a un peu plus de cervelle que moi et se souviens que les dernières piqures nous les avons eu entre mi aout et mi septembre 2010, et qu'a cette période là, nous en avons eu tous les trois (le bambin était de la fête ).

J'ai eu un érythème vers la mi septembre 2010 et le corps couvert de plaques / boutons a pleurer dans la baignoire. Quand j'ai vu mon généraliste de l'époque (a l'autre bout de la France) il a mis tout ça se le compte de plantes poussant dans les arbres où j'étais aller cueillir des mures (la plante, comme des pompons volatils, blanc)

Bref, le gros est arrivé en septembre 2012, et ma libido a commencé a se faire la malle entre la mi printemps et la mi été de l'an dernier (soit environ 1 mois et demi avant le gros clash).

Pour le moment, je n'ai pas eu de haut ou bas; c'est tombé en bas très rapidement et depuis.... la galère ! je n'ai pas eu de mieux a ce niveau là, sauf quand j'ai eu de légers mieux niveau maladie et donc un peu moins fatiguée, où je me suis boosté pour y aller, avec la même maxime que nous tous : "c'est en mangeant qu'on a faim" ben j'attends toujours avec ma panne d’appétit (complète car même a table c'est pas Byzance )

Pour le tabou du sujet, a quoi est-il du a votre avis ? Le sexe n'a jamais été aussi présent au niveau médiatique entre autre, alors pourquoi pas "dans la maladie" ?

Parce que quand on est malade, on doit penser a autre chose ? parce que la maladie c'est pas glamour et peu vendeur ?

[Lauraa]

parce que quand on est malade on devrait juste se concentrer sur sa maladie, et la sexualité c'est trop futile...
évidement je ne suis pas d'accord du tout

le sexe c'est génial, et penser autre chose quand on est malade c'est primordial..

malheureusement quand on est malade, généralement, la libido se fait la malle

oui, c'est quand même récent...
donc normalement, le rétablissement devrait arriver plus vite non ??
en tout cas je l'espère pour toi..

[natachapocpoc]

le sexe c'est génial, et penser autre chose quand on est malade c'est primordial..

Il me semble aussi qu'un malade avec des satisfactions (notamment dans le "domaine physique") est primordiale ! mais comment faire changer les choses ?

oui, c'est quand même récent...
donc normalement, le rétablissement devrait arriver plus vite non ??
en tout cas je l'espère pour toi..

C'est aussi ce que j'ai pensé au début... mais il apparaît que ce ne sera pas si simple et rapide que ça... les symptômes, j'en ai eu beaucoup, mais je n'avais rien sur quoi les "caser", donc... mais ça a été très sport entre septembre et maintenant, avec le gros pique "décembre a aujourd'hui". Avant, et bien des angines, laryngites a répétition, les dents qui se désagrègent, une grosse grosse fatigue (je n'avais pas encore rencontré la chronique, je ne connaissais pas ma chance a ce moment là...), bref, la liste est longue.

Ce qui pense a faire croire que ça va être corsé (de l'avis de ma généraliste (spécialisée Lyme et que j'ai trouvé par hasard total, comme quoi !)), c'est l'explosion qui a eu lieu entre décembre et maintenant, j'ai cumulé tous les symptômes ! tous ! donc plusieurs en même temps... le pied total en somme bref, elle pense que ça brasse bien là dedans, une bonne grosse infection des petites bêtes...

On verra bien de quoi demain sera fait

[christine]

A 40 ans j'ignorais mon lyme même s'il était là.
Je l'ai su qu'à 42 ans.

Je pense aussi que la chute de l'activité sexuelle a été favorisée par le passage en 12 h de temps de travail en juin 2006.
J'ai encore essayé de tenir la route, mais sérieusement, 3 fois 12 h ça casse.

[Lauraa]

Bah le boulot fatigue énormément surtout si c'est 12h, alors déjà qu'on survit, bah tu rajoutes un boulotet c'est la fin des haricots


j'espère que vous vous rétablirez toutes les deux en tout cas..

moi j'attend mon rdv avec mon spécialiste, après 3 ans de maladie sans savoir ce que j'avais donc bon, je suis impatiente

[Sloon]

Bon il est tard et j'ai le cerveau en vrac en ce moment alors pardonner moi si je suis pas très clair

Déjà merci d'avoir posté ce sujet car c'est vrai que c'est tabou, et je pense que pour les hommes ça l'est encore plus, surtout dans notre société ou pour beaucoup de gens les hommes c'est facile car ils ont toujours envie, du style ça marche sur commande c'est dans leur gènes etc...

Mon expérience perso me fait dire que c'est faux et archi faux !!! j'ai les mêmes souci que vous à ce niveau depuis que je suis malade, en faite des fois malgré l'envie bas ça veut pas c'est physique, en gros j'ai des périodes ou cela est difficile surtout quand je suis sous traitement il m'arrive même de pas avoir envie autant j'ai des périodes ou c'est la folie (désolé l'expression) mais je pourrais sauter sur tout ce qui bouge en gros c'est tout ou rien.

En faite le plus difficile c'est même pas d'avoir des moments sans libido sans envies, mais d'avoir envie, de désirer l'autre, et que le corps ne veuille pas suivre...

J'en est parlé autour de moi à des amis et malheureusement souvent j'ai eu le droit au : tu déconne un mec ça pense qu'à ça... bref pas facile d'en parler surtout pour un mec.

J'ai pas vraiment de conseils ou de techniques à donner à par qu'il faut le faire quand ont se sent capable de le faire, ne pas voir ça comme une obligation ou un devoir de performance, je sait que c'est pas facile mais c'est la seul solution que j'ai trouvé dans mon cas, j'ai un pote qui ma parlé de prendre un certain médicament mais comme ça active la pompe à sang j'ai préféré ne pas prendre le risque, tout ça pour dire qu'il faut surtout pas se mettre la pression avec ça et essayer d'en parler avec humour ça évite les frustration pour l'un comme pour l'autre...

Voilà pour ma modeste contribution, et bonne galipettes à vous tous

[christine]

Joli témoignage Sloon!!

Je te rejoins sur le fait que ce n'est pas une obligation du tout.

On met longtemps à l'accepté mais une fois fait ça va mieux.

[Tiloup]

Bien d'accord avec toi, Sloon, et malgré ton "cerveau en vrac" (je compatis car j'ai le même symptôme), tu es très clair !

A quelques variantes près, je le vis comme toi et te comprends 5 sur 5 - et je pense qu'on est loin d'être les seuls dans ce cas.

C'est vrai que les mecs en parlent peu, ou alors en fanfaronnant, ou sur le mode de la plaisanterie ou de la gaudriole, mais finalement on est en général assez pudique sur notre intimité (souvent plus que nos compagnes, d'ailleurs, qui sont plus franches et honnêtes que nous sur ce thème délicat).

Je trouve ça dommage, car un peu de transparence sur ce sujet malheureusement encore très tabou - malgré la déferlante d'images érotico-libidineuses et les injonctions "sociétales" de tous devoir "baiser 2 à 3 fois par semaine" pour être pleinement épanouis et dans la norme - serait bienvenue.

J'ai pas vraiment de conseils ou de techniques à donner à par qu'il faut le faire quand ont se sent capable de le faire, ne pas voir ça comme une obligation ou un devoir de performance, je sait que c'est pas facile mais c'est la seul solution que j'ai trouvé dans mon cas, j'ai un pote qui ma parlé de prendre un certain médicament mais comme ça active la pompe à sang j'ai préféré ne pas prendre le risque, tout ça pour dire qu'il faut surtout pas se mettre la pression avec ça et essayer d'en parler avec humour ça évite les frustration pour l'un comme pour l'autre...

100% en accord avec toi, et je me permets d'emprunter ta conclusion : "bonnes galipettes à vous tous !", (malgré tout, et autant que faire se peut !)

Tiloup

[Lauraa]

bah disons qu'en parler ne résoud pas du tout le pb..
perso, je me demande comment mon mec fait pour rester avec une nana qui baise pas. ou rarement ( avec de l'endométriose en plus, ça n'aide pas )

oui j'ai remarqué, les hommes sont assimilés à des supers héros qui bandent H24, alors que nous, j'ai l'impression qu'il y a toujours ce sentiment un peu judéo chrétien de culpabilité comme quoi on devrait avoir honte de penser au sexe ou mettre l'accent la dessus..etc

bref on est pas sorti de l'auberge

moi c'est chelou, ma tête veut, moins qu'avant certes, mais j'y pense quand même des dizaines de fois par jours, mais mon corps ne suit pas.
c'est comme si mon désir était enfermée dans un coffre fort et que du coup, je l'entend avec un bruit très étouffé quand il se manifeste.
pareil pour le plaisir, je ressens plus grand chose, comme si c'était vachement étouffé comme sensation.

c'est super étrange. et super flippant car je me demande si un jour la machine va repartir

[Sloon]

Disons que depuis que je suis malade je relativise au maximum toutes les choses négatives qui peu m'arriver et je me sent beaucoup mieux comme ça, et sans rentrer dans les détails ma dernière relation fut comment dire chaotique à tout les niveau pour se qui est du sexe cela à posé problème car malgré ma détermination à satisfaire mademoiselle 3 à 4 fois par jours elle comprenais pas qu'étant un homme je ne puisse pas faire mieux !!!

Elle aussi pensait qu'ont avais des érections sur commande lol , j'ai donc eu le droit aux super disputes genre, je te fait pas envie tu doit me tromper etc etc... c'est vraiment pas facile à vivre surtout quand ont fait tout pour rassurer l'autre.

Après c'est vrai quand parler ne résoud pas le problème mais ça limite les frustrations, et puis si ton homme reste avec toi c'est surement parce qu'il n'est pas la juste pour le cul, c'est plutôt positif je trouve ça veut dire qu'il tient à toi

Je croit qu'ont ressent tous la même choses à différent degré l'important c'est de pas faire un bloquage car ça aide vraiment pas au contraire...

Dans mon cas perso je pense que le foie aussi joue un rôle important car quand je détox ou que je suis en pause ça revient assez vite, j'ai lu quelque part que l'arginine pouvais aider et que c'était en rapport avec le foie, les carences en vitamines joue un rôle énorme, la fatigue aussi.

Bref il ne faut pas désespérer ça repartira forcément et il y aura des périodes ou se sera beaucoup mieux un peu comme tout le reste, souvent je compare la maladie aux montagnes russes lol

[Sloon]

Ha j'oubliais avant d'être malade j'avais une astuce aussi mais que j'ai pas réessayé depuis que je suis malade, c'est d'utiliser un glaçon ça fonctionnais pas mal dans mon cas surement du à la stimulation sanguine, voilà si vous voulez essayer ont sait jamais ça peu peut être aider

[Lauraa]

chacun son truc après tout ^^

et puis le faire 4 fois par jour, c'est bien attend. c'est une bonne moyenne..
il y a aucune raison pour que la gonzesse te sorte : mais t'as pas envie de moi ???

pis surtout si t'es malade.. hommes comme femmes on a les mêmes hormones, donc la maladie vous atteint autant que nous

c'est fou surtout le nombre de gens qui comprennent pas ce que le mot "maladie" veut dire..
on parle pas d'avoir une bronchite la..

[Sloon]

Ouep je suis d'accord même en bonne santé j'avais ce rythme !!! mais bon j'ai essayé de voir le coté positif, au moins ça me faisais faire du sport et j'éliminais les toxines mdr mais 3 à 4 fois par semaine m'aurais suffit, mais bon certaine personnes vois pas les choses de la même façon c'est comme ça c'est la vie...

Et puis avoir une relation "normale" avec cette maladie c'est pas possible je me suis fait une raison, très peu de gens comprennent se qu'ont endure au quotidien alors quand ta relation deviens nocive pour ta santé vaut mieux être célibataire c'est ce que ça ma appris aussi, mon état c'est dégradé pendant cette période et après je me suis senti revivre, c'est pour ça que le coté psychologique est très important le stress, les prises de têtes etc fini, ça peu nous faire rechuter très vite...