je ne répondrai peut-être plus quand je me serai vue à l'écran!
Sylvie,
Merci pour le conseil. Je lui ai déjà dis au monsieur que je ne prendrais pas de corticoïdes !!! Il ne m'a pas convaincu du tout avec sa théorie ; j'ai même eu la désagréable impression que c'était une façon de me dire : ne venez pas vous plaindre trop souvent...mais ça tombe bien, me plaindre c'est pas mon truc...En revanche, j'aime bien que l'on m'écoute ; donc si ce n'est pas lui, ce sera un autre...
Je te regarde ce soir avec grand intérêt !
et merci pour ton témoignage
Caro
Merci pour le conseil. Je lui ai déjà dis au monsieur que je ne prendrais pas de corticoïdes !!! Il ne m'a pas convaincu du tout avec sa théorie ; j'ai même eu la désagréable impression que c'était une façon de me dire : ne venez pas vous plaindre trop souvent...mais ça tombe bien, me plaindre c'est pas mon truc...En revanche, j'aime bien que l'on m'écoute ; donc si ce n'est pas lui, ce sera un autre...
Je te regarde ce soir avec grand intérêt !
et merci pour ton témoignage
Caro
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dave
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vos réactions
alors ?? moi j'ai enregistré, je regarde plus tard...
Bravo les filles
bravo Sylvie et ta seour et Isa et cat5mai dans le plublic
Delarue a très bien donné le ton et l'emisssion comportait beaucoup de respect!
j'ai trouvé vos interventions excellentes et effectivement beaucoup de gens vont reconnaitre une maladie qui est non diagnostiquée ou l'est mais non soignée.
mais qu'est-ce que cela fait du bien de voir des malades comme nous qui ne le paraissent pas (enfin pas 24/24) faut vivre avec nous pour le savoir.
Merci pour l'humour très efficace et très agréable nous aussi chez nous c'est humour tous les jours pour pouvoir rire.
même en ce moment où notre cadette se bat avec la maladie à l'hôpital.
Je vais suivre ce que vous proposez pour répondre ou contacter ceux qu'il faut, par exemple féliciter france 2 et je ferai les démarches aussi.
Je file à l'hôpital et encore Bravo, peut-être est-ce enfin le début de la construction dr la reconnaissance de cette maladie.
bravo Sylvie et ta seour et Isa et cat5mai dans le plublic
Delarue a très bien donné le ton et l'emisssion comportait beaucoup de respect!
j'ai trouvé vos interventions excellentes et effectivement beaucoup de gens vont reconnaitre une maladie qui est non diagnostiquée ou l'est mais non soignée.
mais qu'est-ce que cela fait du bien de voir des malades comme nous qui ne le paraissent pas (enfin pas 24/24) faut vivre avec nous pour le savoir.
Merci pour l'humour très efficace et très agréable nous aussi chez nous c'est humour tous les jours pour pouvoir rire.
même en ce moment où notre cadette se bat avec la maladie à l'hôpital.
Je vais suivre ce que vous proposez pour répondre ou contacter ceux qu'il faut, par exemple féliciter france 2 et je ferai les démarches aussi.
Je file à l'hôpital et encore Bravo, peut-être est-ce enfin le début de la construction dr la reconnaissance de cette maladie.
neurolyme chronique depuis septembre 2002 EM
diagnostiquée août 2003
vrai traitement abx en avril 2005!
est passée à zeclar+tanakan
et va pas se laisser faire par une petite bestiole!!!!
c'est la frite totale depuis 1 mois déjà, la pente remonte en flèche.... youpi
toujours la pêche totale+ le sport!!
Je revis, merci Garches...
diagnostiquée août 2003
vrai traitement abx en avril 2005!
est passée à zeclar+tanakan
et va pas se laisser faire par une petite bestiole!!!!
c'est la frite totale depuis 1 mois déjà, la pente remonte en flèche.... youpi
toujours la pêche totale+ le sport!!
Je revis, merci Garches...
Bon... premières réactions à chaud (mais Jacqueline me bat, puisqu'elle a déjà rempli internet de messages à deux heures du mat' 
)
D'abord, qu'on arrête de dire que c'est une maladie invisible, j'avais pas cette tête là avant, whaaaaah!
Ca faisait quelques années que je ne m'étais plus vue en vidéo, j'ai eu un choc... (c'est moi cette fille qui ne contrôle plus ses muscles du visage?... ben oui!... 
)
J'ai revu la partie ML ce matin (ils en ont coupé, mais à nous trois on occupe une vingtaine de minutes quand même, c'est pas mal! ) Dommage que ce soit passé si tard, enfin, d'après les stats, il y aurait 3 millions de téléspectateurs en France et 2? millions dans les pays francophones, j'espère qu'ils ont tenu jusqu'à la fin!
Mon impression générale est que cette émission dégageait énormément de souffrance, et palpable. J'espère que ça n'a pas dissuadé certains spectateurs. Cependant j'ai aussi trouvé qu'il y avait beaucoup de dignité, et une absence étonnante de larmes. D'habitude ça larmoie volontiers chez Delarue, là nous étions tous au-delà des larmes. Personnellement ça ne m'a pas surprise, mais lui ça avait l'air de le surprendre.
J'aimerais bien qu'Isa et Catherine (qui était dans le public) donnent leurs impressions. L'émission a été abondamment coupée et recollée me semble-t'il, probablement pour la rendre médicalement politiquement correcte. Il y avait une unanimité pour dénoncer le comportement du corps médical à notre égard, toutes maladies confondues, et ça a été "gommé" au montage. Je me demande si ce n'est pas la raison du report de l'émission... (j'en discuterai plus librement dans notre section privée du forum)
Mon témoignage a aussi été amputé de mon voyage aux USA, qui m'a permis d'être diagnostiquée et prise en charge ultérieurement, et a mis un grand coup de plomb dans l'aile aux tenants de l'hystérie et de l'hypocondrie. Nos échanges sur le net ont aussi disparu du témoignage. Pourtant nous avions bien ri avec Delarue, il m'avait même demandé les adresses de sites pour venir rigoler avec nous... (évidemment je n'ai pas donné de noms!)
Je ne serais pas surprise que ces deux amputations aient un rapport avec les taupes du forum qui a fermé. Le "meilleur système de santé au monde" ne supporte pas que "ses" malades émigrent outre-Atlantique pour être diagnostiqués, ni que les même malades conspirent entre eux sur internet pour tenter de survivre, qu'on se le dise!
)D'abord, qu'on arrête de dire que c'est une maladie invisible, j'avais pas cette tête là avant, whaaaaah!
Ca faisait quelques années que je ne m'étais plus vue en vidéo, j'ai eu un choc... (c'est moi cette fille qui ne contrôle plus ses muscles du visage?... ben oui!... )J'ai revu la partie ML ce matin (ils en ont coupé, mais à nous trois on occupe une vingtaine de minutes quand même, c'est pas mal!
) Dommage que ce soit passé si tard, enfin, d'après les stats, il y aurait 3 millions de téléspectateurs en France et 2? millions dans les pays francophones, j'espère qu'ils ont tenu jusqu'à la fin!Mon impression générale est que cette émission dégageait énormément de souffrance, et palpable. J'espère que ça n'a pas dissuadé certains spectateurs. Cependant j'ai aussi trouvé qu'il y avait beaucoup de dignité, et une absence étonnante de larmes. D'habitude ça larmoie volontiers chez Delarue, là nous étions tous au-delà des larmes. Personnellement ça ne m'a pas surprise, mais lui ça avait l'air de le surprendre.
J'aimerais bien qu'Isa et Catherine (qui était dans le public) donnent leurs impressions. L'émission a été abondamment coupée et recollée me semble-t'il, probablement pour la rendre médicalement politiquement correcte. Il y avait une unanimité pour dénoncer le comportement du corps médical à notre égard, toutes maladies confondues, et ça a été "gommé" au montage. Je me demande si ce n'est pas la raison du report de l'émission... (j'en discuterai plus librement dans notre section privée du forum)
Mon témoignage a aussi été amputé de mon voyage aux USA, qui m'a permis d'être diagnostiquée et prise en charge ultérieurement, et a mis un grand coup de plomb dans l'aile aux tenants de l'hystérie et de l'hypocondrie. Nos échanges sur le net ont aussi disparu du témoignage. Pourtant nous avions bien ri avec Delarue, il m'avait même demandé les adresses de sites pour venir rigoler avec nous... (évidemment je n'ai pas donné de noms!)
Je ne serais pas surprise que ces deux amputations aient un rapport avec les taupes du forum qui a fermé. Le "meilleur système de santé au monde" ne supporte pas que "ses" malades émigrent outre-Atlantique pour être diagnostiqués, ni que les même malades conspirent entre eux sur internet pour tenter de survivre, qu'on se le dise!
Merci Cath!cathcath4 a écrit :Bravo les filles
bravo Sylvie et ta seour et Isa et cat5mai dans le plublic
Delarue a très bien donné le ton et l'emisssion comportait beaucoup de respect!
j'ai trouvé vos interventions excellentes et effectivement beaucoup de gens vont reconnaitre une maladie qui est non diagnostiquée ou l'est mais non soignée.
mais qu'est-ce que cela fait du bien de voir des malades comme nous qui ne le paraissent pas (enfin pas 24/24) faut vivre avec nous pour le savoir.
Merci pour l'humour très efficace et très agréable nous aussi chez nous c'est humour tous les jours pour pouvoir rire.
même en ce moment où notre cadette se bat avec la maladie à l'hôpital.
Je vais suivre ce que vous proposez pour répondre ou contacter ceux qu'il faut, par exemple féliciter france 2 et je ferai les démarches aussi.
Je file à l'hôpital et encore Bravo, peut-être est-ce enfin le début de la construction dr la reconnaissance de cette maladie.
Féliciter France2, c'est une excellente idée!
Sylvie, les filles et tout le monde
Tout à fait d'accord avec vos réactions, reste maintenant à mesurer l'impact...c'est vrai que le reportage est passé un peu tard. Mais oui, il faut féliciter France 2 et écrire je pense comme certains l'ont déja fait aux différents magazines TL qui ont émis une critique sur l'émission.
A ce sujet Sylvie, je trouve ta réponse tout à fait pertinente, j'espère que tu seras publiée. J'écrirai en réaction à l'émission et en tant que malade.
Merci encore Sylvie !
Caro
Tout à fait d'accord avec vos réactions, reste maintenant à mesurer l'impact...c'est vrai que le reportage est passé un peu tard. Mais oui, il faut féliciter France 2 et écrire je pense comme certains l'ont déja fait aux différents magazines TL qui ont émis une critique sur l'émission.
A ce sujet Sylvie, je trouve ta réponse tout à fait pertinente, j'espère que tu seras publiée. J'écrirai en réaction à l'émission et en tant que malade.
Merci encore Sylvie !
Caro
Bonjour,
J'ai tenu le coup jusqu'à minuit pour regarder le témoignage des filles. Aujourd'hui, c'est un peu dur mais bon, ça en vaut la peine !
Je regrette seulement, que les filles n'aient pas eu la possibilité d'être invitées à part entière et être au 1er rang avec un petit reportage à la clé !
Maintenant, reste à savoir l'impact ?
Pourquoi ne pas aussi contacter l'émission sur la santé qui passe sur la 2 le samedi après-midi ?
Bises
J'ai tenu le coup jusqu'à minuit pour regarder le témoignage des filles. Aujourd'hui, c'est un peu dur mais bon, ça en vaut la peine !
Je regrette seulement, que les filles n'aient pas eu la possibilité d'être invitées à part entière et être au 1er rang avec un petit reportage à la clé !
Maintenant, reste à savoir l'impact ?
Pourquoi ne pas aussi contacter l'émission sur la santé qui passe sur la 2 le samedi après-midi ?
Bises
Sand.
Merci les filles pour votre témoignage sur CSD ! je me suis couchée très tard (et je le paye aujourd'hui) mais je ne le regrette pas ! c'est sûr que ça aurait été encore mieux si Sylvie avait fait partie des invités, car leur temps de parole était beaucoup plus long, mais c'est déjà mieux que rien.
J'aurais également souhaité que Mr Delarue prononce un peu plus souvent le nom de maladie de Lyme, car le sujet était surtout axé sur l'incompréhension de l'entourage, et pas trop sur la maladie en elle-même (si on compare avec le sujet d'après, la fibromyalgie, dont le nom a dû être cité une bonne vingtaine de fois !!). J'ai bien peur que le nom de la maladie n'ait pas assez marqué les esprits, mais c'est un bon début quand même.
Courage, on va bien finir par nous faire connaître !!! c'est vrai que les médias restent encore le meilleur moyen.
J'aurais également souhaité que Mr Delarue prononce un peu plus souvent le nom de maladie de Lyme, car le sujet était surtout axé sur l'incompréhension de l'entourage, et pas trop sur la maladie en elle-même (si on compare avec le sujet d'après, la fibromyalgie, dont le nom a dû être cité une bonne vingtaine de fois !!). J'ai bien peur que le nom de la maladie n'ait pas assez marqué les esprits, mais c'est un bon début quand même.
Courage, on va bien finir par nous faire connaître !!! c'est vrai que les médias restent encore le meilleur moyen.
Je n'arrête pas de répondre à des mails depuis ce matin, et l'infirmière a bien discuté aussi... je n'ai pas assez dormi, j'en peux plus!
Que des commentaires positifs jusqu'ici, plusieurs personnes ont déploré que nous n'ayons pu nous exprimer autant que les personnes sur le plateau. Ben oui, on est bien d'accord!
Déjà contente d'avoir réussi à passer les éliminatoires, et à faire parler de la maladie!
Que des commentaires positifs jusqu'ici, plusieurs personnes ont déploré que nous n'ayons pu nous exprimer autant que les personnes sur le plateau. Ben oui, on est bien d'accord!
Déjà contente d'avoir réussi à passer les éliminatoires, et à faire parler de la maladie!
Nous avons fait la meilleure audience hier soir en deuxième partie de soirée! 
http://www.imedias.biz/television/actua ... 0-4951.php
12 janvier 2006 09h45. Mercredi soir, France 2 diffusait à 22h40 un nouveau «Ca se discute». Le thème de l'émission était "Comment faire comprendre aux autres ces maladies que l'on ne voit pas ?". Le programme est arrivé leader des secondes parties de soirée en rassemblant 3.027.200 téléspectateurs pour 30.7% de part d'audience.
waouh!
http://www.imedias.biz/television/actua ... 0-4951.php
12 janvier 2006 09h45. Mercredi soir, France 2 diffusait à 22h40 un nouveau «Ca se discute». Le thème de l'émission était "Comment faire comprendre aux autres ces maladies que l'on ne voit pas ?". Le programme est arrivé leader des secondes parties de soirée en rassemblant 3.027.200 téléspectateurs pour 30.7% de part d'audience.
waouh!