Forum Lyme Francophone

[kais]

Tiens, rigolo.... (enfin si je puis m'exprimer ainsi): j'en suis à 6 semaines de Ketek sans aucun controle sanguin....

Je fais un bilan sanguin demain matin en prévision du traitement suivants (protocole gasser), où là, on ne rigole pas du tout et mon médecin a prévu un bilan complet hebdomadaire donc du coup, au passage, on saura si les 6 semaines de ketek ont eu une incidence comme celle que tu décris.

[pg123456]

Effectivement 6 semaines de Ketek c'est enorme.
bon courage.
mois 3 semaines m'avait fait explosé la bilirubine et cela a mis du temps a revenir a la normale (4-5 mois)
Au fait quel est ce protocole Gasser?

[kais]

Effectivement 6 semaines de Ketek c'est enorme.

Ca c'est la vision franco francaise LOL
Sur les forums anglo saxons j'ai vu des témoignages de personnes restées deux ou trois ans sous ketek....

bon courage.
mois 3 semaines m'avait fait explosé la bilirubine et cela a mis du temps a revenir a la normale (4-5 mois)

Merci pour ces infos, on va éplucher mon analyse de demain dès qu'on aura les résultats +++

Au fait quel est ce protocole Gasser?

voir en section "protocole de gasser", juste en dessous du post du ketek en ce moment meme LOL

[kais]

Effectivement 6 semaines de Ketek c'est enorme.
bon courage.
mois 3 semaines m'avait fait explosé la bilirubine et cela a mis du temps a revenir a la normale (4-5 mois)
Au fait quel est ce protocole Gasser?

Bon je vous annonce que je suis la championne du monde (des antibiotiques MDRRR)

Ce que tu avais écrit m'avait bien fait flippée et j'attendais les résultats de l'analysesanguine avec inquiétude en me disant qu'on avait peut être tous les traceurs déjà dans le rouge et impossibilité de commencer Gasser.......
Prise de sang ce matin, résultats ce soir, Bilirubine à 5 alors qu'elle doit être inférieure à 13, et tous les autres traceurs d'une normalité qui fait plaisir à voir (une hémoglobine digne d'un cheval entre autres MDRR )

Donc bon voilà, je vous annonce que je suis la reine des antibiotiques,
deux ans sous clamoxyl avec pas une seule chiasse
6 semaines de ketek et pas un seul sourcillement de foie

Ca c'est de la tuyauterie en béton , je garde!!!! Bonne bestiole ça madame!!!!
(bon par contre si quelqu'un a un système immunitaire à me fourguer d'occase..... )

Enfin voilà donc: ketek, super et zéro pbs en ce qui me concerne.
Je commence Gasser dimanche et ferai mon compte rendu dans la section ad hoc....


K, dite "la tuyauterie de titane"

[doxycécé]

bonsoir Kais et tous les autres je reprends mon questionnement sur le ketek apres plusieurs jours d'hosto...
déja chapeau pour la tuyauterie d'enfer moi j'ai pas de bol de ce coté là et même mes veines me lachent après 10 jours de rosephine IV ... (reste plus que 20 jours )
tu voulais savoir si les effets pour moi avaient positif ou negatifs il ont été surtout super violents puisque réactivés des symptomes en presque dormance (restait juste quelques pertes de memoires, fatigue et douleurs musculaires revenant de manière cyclique) mais je ne sais pas si c'est lié j'ai eu 1 semaine de ketek et au bout de trois jours torticolis, migraines+++, je ne tenais plus sur mes jambes(plus de sensation ni tonus musculaire, d'ailleurs même ma tête partait en arriere et impossibilité de la tenir)douleurs dans la machoire, tremblement et impossibilité de controler mes membres, pb d'elocution et pertes de memoires confusion,... et j'en passe mon impression c'est que ça a réactivé ce qui était dans mon organisme en dormance... resultat j'ai refait un western blot positif ... lyme tardif et hospitalisation pendant 6 jours qui a permis entre autre d'ecarter toute autre diagnostique pouvant engendrer des symptomes similaires...
mon avis est que le ketec est surement super efficace sur lyme mais pas supportable par tout le monde selon le stade et les traitements reçu auparavant mais quand on a rien eu depuis des mois comme moi ( j'avais 400mg/j)soit la moitiée de la dose préconisée et franchement j'ai flippé!
mais bon cela reste encore a prouver...
bonne soirée

[kais]

Je rejoins ton analyse.

Sur des Lymes qui n'ont rien eu comme traitement depuis un bon moment , balancer des antibios type ketek ou comme ce que je suis en trainde faire le combiné Gasser est de l'inconscience tant le herks est violent et inévitable.

Je crois que dans ces cas là on aurait tout intéret à se faire un merdier progressif du genre: tictox un bon moment pour mettre en veilleuse certaines choses de maniere, puis 2 semaines d'amoxycilline à bonne dose bien répartie pour bouziller les formes libres, puis ketek enfin.
Ces antibios ont le défaut de leur qualité: très puissant.
Pour gasser le premier jour j'ai eu un mal de crane et la nausée à 's'en rouler par terre... alors que je sortais la veille de 6 semaines de ketek... Sur quelqu'un qui n'aurait rien eu avant à mon avis la réaction des premiers jours est susceptible de créer de gros, très gros pbs.

[fobitic]

Coucou Kais,

J'espère que tu vas bien.

Sur des Lymes qui n'ont rien eu comme traitement depuis un bon moment , balancer des antibios type ketek ou comme ce que je suis en trainde faire le combiné Gasser est de l'inconscience tant le herks est violent et inévitable.

tu viens indirectement d'apporter une réponse à mon expérience:

pour moi, 45 ans de Lyme chronique sans aucun traitement jusqu'en 2006; les quatre semaines d'amox en 2006 (4 fois 3g) et les autres quatre semaines d'amox en 2008 (4 fois 2g) m'ont amenée aux portes de la mort et je n'exagère pas...dans les deux cas, les médecins prescripteurs ne connaissaient même pas le mot herx.

depuis, j'ai une trouille des antibios...à moins que ce ne soit une allergie à la pénicilline.

sous tictox depuis 4 mois, je gère au mieux ma maladie et c'est grâce à toi. Les conséquences de traitements antibios mal dirigés peuvent être dramatiques et j'en suis consciente.

l'EPP m'a rendu aussi extrêmement mal à 3*3 gouttes, directement après l'amox.

excusez ma parenthèse hors Ketek.

Bon courage à tous.

[kais]

Mouaip, cela ne m'étonne pas.

Si une prochaine fois tu réenvisages des antibios, fais toi un bon vieux protocole béton en hésitant pas à carrément aménager les prescriptions: se méfier des antibios et des herx en genéral, mais aussi de l'amoxycilline qui sous les posologies que tu indiques ne donne parfois qu'un très très piètre résultat:
- préalable de tictox à donf et en permanent pendant plusieurs mois dans l'idéal
- et mise sous clamoxyl en faisant des doses petites mais toutes les 5 heures ou 4 heures: 1g (ce qui en dosage quotidien revient à 6g/jour qui est la préconisation classique lyme, MAIS a une efficatité TOTALEMENT différente) .... quitte à commencer mollo mollo même, comme si on commencait un tictox en se méfiant, en se mettant à 0,5 g toutes les 5 heures.... Et parvenir à passer le cap des 4 jours....

Ces réactions aux antibios c'est très délicat, je connais pas mal de lyme autour de moi qui sont impossibles à mettre sous antibio tant les réactions sont violentes et partent dans tous les sens. Ces gens là ne sont pas sous tictox. Ce n'est peut être pas un hasard vu comment moi, avec 3 ans de tictox, je tolère super bien le merdier. Chacun est unique mais il faut observer essayer de trouver des grandes lignes car il doit y en avoir.

Bises++++
K

[fobitic]

Bonsoir Ketek,

je connais pas mal de lyme autour de moi qui sont impossibles à mettre sous antibio tant les réactions sont violentes et partent dans tous les sens. Ces gens là ne sont pas sous tictox.

j'ai plusieurs questions: ce phénomène, ils le ressentent avec n'importe quelle gamme d'antibios?

sont ce de vieux lymés?

comment se soignent-ils?

c'est vrai que là c'est un sujet qui mérite d'être fouillé.

Merci.

[kais]

je connais pas mal de lyme autour de moi qui sont impossibles à mettre sous antibio tant les réactions sont violentes et partent dans tous les sens. Ces gens là ne sont pas sous tictox.

j'ai plusieurs questions: ce phénomène, ils le ressentent avec n'importe quelle gamme d'antibios?
sont ce de vieux lymés?
comment se soignent-ils?

A la vérité les gens dont je parle (3 personnes) sont des lymes non diagnostiqué (tout le tableau typique, mais pas soignés ou pour completement autre chose). Lorsque les troubles necessitent une mise sous antibios généralement ils ne "tiennent" pas 3 jours: douleurs, nausées et que sais je encore. Je n'ai pas le détail de quels antibios, ce sont des infos glanées lors de conversations sur leur état de santé général qui vient sur le tapis.
Je leur ai souvent parlé de lyme mais ils ne "veulent" meme pas envisager que cela puisse être ça, et que leur médecin puisse autant se foutre dedans.

c'est vrai que là c'est un sujet qui mérite d'être fouillé.

Merci.

Oui, on peut faire un post à part si vous le souhaitez, genre "comment préparer une antibiothérapie pour minimiser les effets secondaires, les herks, et les réactions démentielles probablement dues à lyme"???

[doxycécé]

bonjour tout le monde!

le sujet du ketek et autres antibios pose pas mal de question et pour ma part cela peut effectivement etre interessant de creuser, et proposer un autre sujet pour preparer l'antibiotherapie et gerer les effets secondaires serait d'une grande utilité même si chacun d'entre nous réagit différemment, pour ma part, doxycicline, amox , ketec (prescrit pour une bronchite+sinusite), ou rocephine IV, j'ai a chaques fois eu des reactions différentes et plus ou moins fortes auquels je n'étais pas préparée et que j'ai eu bcp de mal a gerer, cela pourrait etre interressant a titre d'infos (pour les vieux limés comme pour les nouveaux) et pour le suivi car parfois pas d'infos sur le suivi pendant l'antibiotherapie ni meme sur ce que c'est qu'une herx ou les eventuelles reactions, moi j'ai decouvert tout cela grace a vous!!!

pour en revenir au ketek, il parrait que cela agit sur les formes enkystée si j'ai bien compris? l'expèrience même mauvaise (mais surtout salutaire car si ce medecin ne m'avais pas prescrit cet antibio aujourd'hui je serais encore sans traitement a croire que je suis presque guèrie et que mes douleurs sont normales), me donnerai quand même bien envie après rocephine de refaire un test au keteK pour voir où en est la bebete... enfin ça m'a traversé l'esprit...
bon week end a vous tous!

[kais]

Hop, j'ai ouvert un sujet "Préparation d'un traitement abx" et ai essayé d'y remettre nos échanges de départ:
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... 839#p29839

[Kris45]

Je dois prendre Ketek pour la première fois en 2 ans et demi de traitement, je vous ferai un retour...
Très vieille lymée jamais diagnostiquée et soignée, j'ai été prise en charge en 2012. Après 1 an et 9 mois de tmt ATB, où j'avais remonté la pente de légume à 70% de mes capacités, j'ai eu une interruption antibio pendant 4 mois, à la demande de mon médecin, et ... PATATRAS, rechute... Actuellement, reprise d'un tmt pulsé depuis Aout... Je viens de faire une pause ATB de 3 semaines, et dois reprendre avec Ketek.
L'azitro m'a plutôt bien réussi jusqu'alors, et le zeclar, que je n'ai eu qu'une fois sur peu de temps au départ m'a aussi fait bcp de bien.
J'aborde Ketek avec bcp d'espoir, mais à vous lire: pas très bon avec des soucis cardiaques, et j'ai de gros soucis cardio-vasculaires, des soucis hépatiques (biliburine trop élevée, transaminases aussi, foie trop gros, et ce, depuis bien avant mon diagnostic...)
Donc à surveiller.
Mon médecin (mon MT qui ne connaît pas bien lyme) s'est trompé dans la posologie: 400mg/jour, je voulais faire corriger l'ordo lors d'un RDV pr mes enfants mais j'ai oublié.
Je me demandais si il était utile de l'associer avec un autre ATB, mais comme cela a l'air violent, il est peut-être mieux de le prendre seul...
Qu'en pensez-vous? Peut-être devrais-je essayer à petit dosage?
Voici 3 semaines que je suis en pause, et je viens de reprendre AC pour "préparer" le terrain... et me dit que c'est sans doute mieux de ne pas prendre directement le ketek...

J'attends qq témoignages avant de me lancer...

Petit HS; Mon diagnostic a été très tardif mais en raison de mon état inflammatoire et infectieux, j'ai souvent eu des ATB, auxquels j'ai réagi très violemment par le passé . J'étais considérée comme allergique à toutes les classes ATB, et pourtant, enfin diagnostiquée je suis en traitement ATB depuis 2 ans et demi maintenant... Il s'agissait bien de Herx et non d'allergies. Je vais aller alimenter le nouveau post sur les ATB ...

[kais]

Salut


Tu peux prendre Ketek seul, il t'apportera un très net mieux normalement mais pas de guérison.
perso je ne l'ai jamais associé avec un autre abx (j'ai associé au bactrim un autre macrolide: le rulid)

AC c'est quoi?
N'hésites pas par contre, avec TOUT traitement antibiotique, à associer du tictox, qui a la particularité de potentialiser l'actiondes antibios (j'ai fait des essais sur moi cette année: antibios seul = pas de guérison, antibios + tictox = guérison...........!! sidérant - lors de ma guérison totale de 2009 j'avais enchainé 6 semaines de KETEK+TICTOX, immédiatement suivi de BACTRIM+RULID+TICTOX).

Pour la posologie par contre effectivment c'ets bien du KETEK 400mg, mais matin et soir donc cela donne 800mg (je viens de vérifier sur mon ordonnance)

[Kris45]

Merci Kais pour ta réponse!
Je suis effectivement en général sous Bi voir tri-thérapie ATB. Je n'ai pas de tic-tox, mais un mélange d'huiles essentielles prescrit par le spécialiste pour Lyme (que j'ai fait faire en herboristerie). Jusqu'alors, ca ne m'a pas bcp aidée, mais c'était peut-être trop tôt pour que je m'en rende compte (c'était au début de ma prise en charge, où j'étais dans un état de zombie)...
AC, c'est argent colloidal. J'en ai pris pendant 2 mois sur mes 4 mois de pause ATB et cela m'avait bien maintenue... Maintenant, je sortais de 1 an et 9 mois de traitement en pente ascendante (malgré qq dents de scie obligatoires), et j'avais retrouvé une vie "gérable" avant de rechuter.

Je prends aussi beaucoup de compléments qui m'aident à tenir debout, à detox etc...

Je vais essayer 800mg /jour de Ketek, seul, il sera toujours temps de l'associer lors d'une prochaine cure si il me réussit bien...
Je suis en tmt pulsé: 15j/15j en général, et parfois 3 semaines de cure ou de pause au plus long... Cependant, je suis un peu ennuyée, car sans médecin spécialiste actuellement, mon MT a pris le relais, mais sans grande connaissance sur les associations et traitement Lyme... C'est pourquoi, je me renseigne au mieux pour mon traitement, et si possible, lui apporte des documents...