Forum Lyme Francophone

[cathcath4]

J'arrive du front!!!!!!
je n'avais pas parlé de l'émission autour de moi ou à St Vincent de P car je ne savais pas si les témoignages d'Isa +Sylvie y seraient!

par contre j'ai vu le mail de françois hier soir sur l'article qui confirmait votre présence alors j'ai averti la famille tout le monde a regardé.
J'ai enregistré aussi.

Les filles çà a marché!!! MARCHé depuis ce matin tous les gens que je croise en parlent, çà à commençé à la boulangerie (déçus de ne pas m'y voir sur le plateau), après à St Vincent de Paul les équipes ne parlent que de çà pourtant ils ont la formation interne sur lyme par le professeur, enfin à l'école ce soir où je rencontrais les profs du collège de ma benjamine.

Ils ont tous intégré le nom de la maladie, tout le monde a écouté attentivement, 1/2 a enregistré l'émission, ils ont été très touchés pour ce moment de l'émission+le cas de la fibro

C'est impressionnant ce que cela déclenche, les gens ont décidé d'avertir autour d'eux et le personnel me réclame de la doc médicale.

J'aurais bien voulu les filles que vous soyez avec moi aujourd'hui pour entendre tout cela, cette émission va peut-être créer une mode car entre journalistes ils se connaissent et quand l'un deux parlent d'un truc les autres s'y mettent.

Moi j'étais drôlement contente pour vous d'entendre tout ce que l'on me racontait sur vos témoignagnes car vous avez passé des heures très difficliles pour faire cette émission qui n'a pas été sans conséquences pour vous.



PS la semaine prochaine et celle d'après je suis à Garches donc je prendrais la température de l'émission
Et je vais dire que nous avons un super problème pour tous ces malades qu'on laisse sur le carreau il y a URGENCE
Il faut un communiqué de presse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[nath]

ça y est j'arrive!! un peu tard mais journée de boulot oblige et comme certain(e)s d'entre vous complètement cassée aujourd'hui entre autre pour manque de sommeil (+ soldes et triflucan!)

donc: les filles! j'aimerais bien qu'isa nous donne des nouvelles, c'est le silence radio depuis son déménagement et je sais que l'émission l'avait beaucoup éprouvée physiquement.

j'espère ne pas me faire lapider mais je ne suis pas tout à fait d'accord avec la plupart d'entre vous: je pense au contraire, après avoir vu l'émission que c'était une chance d'avoir eu 2 témoignages au lieu d'un (complémentaires) et d'avoir pris un angle journalistiques différent en faisant témoigner la soeur de sylvie: l'attention du public a forcément été plus importante lorsque l'on a pas parlé de lyme car c'est la seule maladie du plateau a avoir été abordée sous un autre angle (la pire place c'était celle du monsieur avec la mauvaise haleine car bien que sur le devant, il était noyé dans la masse et aucun reportage n'était tourné sur lui)

moi je dirais mission accomplie: on a parlé de lyme, de l'errance médical, de la souffrance , de la transmission in utéro et j'en oublie peut être... il manquait peut être le fait de dire que la maladie se soigne avec des abx mais bon ne pinaillons pas

bravo à ta soeur sylvie, elle était parfaite dans son rôle et sa sincérité a sans nul doute compté pour beaucoup dans l'attention que le public vous a porté.

donc si ce revirement de dernière minute en te mettant dans le public était un coup des taupes: merci les taupes!!!! et trop tard: le message est passé dans une des émisssions du PAF les plus regardée

[Sylvie]

je n'avais pas parlé de l'émission autour de moi ou à St Vincent de P car je ne savais pas si les témoignages d'Isa +Sylvie y seraient!

je me suis méfiée aussi, et n'ai prévenu les gens que quand j'ai vu nos noms dans le journal télé

Les filles çà a marché!!! MARCHé depuis ce matin tous les gens que je croise en parlent, çà à commençé à la boulangerie (déçus de ne pas m'y voir sur le plateau), après à St Vincent de Paul les équipes ne parlent que de çà pourtant ils ont la formation interne sur lyme par le professeur, enfin à l'école ce soir où je rencontrais les profs du collège de ma benjamine.

les cathcaths ont encore frappé!
je n'ai vu que mes parents et mon infirmière aujourd'hui, mon infirmière a trouvé que c'était la meilleure émission de Delarue qu'elle ait vue, et elle m'a dit qu'elle allair regarder d'un autre oeil certaines catégories de patients

Ils ont tous intégré le nom de la maladie, tout le monde a écouté attentivement, 1/2 a enregistré l'émission, ils ont été très touchés pour ce moment de l'émission+le cas de la fibro

j'ai le même retour, les témoignages les plus marquants sont notre trio, la fibromyalgie, et le jeune homme hyperacousique, d'après mes proches.

C'est impressionnant ce que cela déclenche, les gens ont décidé d'avertir autour d'eux et le personnel me réclame de la doc médicale.

Ca c'est vachement bien! J'ai encore des guidelines en anglais en fascicule si tu veux, mais c'est du niveau médecin. Sinon je peux t'envoyer ce qui est traduit de Burrascano, même si c'est une vieille édition, c'est bien plus adéquat que ce qu'on trouve en France.

J'aurais bien voulu les filles que vous soyez avec moi aujourd'hui pour entendre tout cela, cette émission va peut-être créer une mode car entre journalistes ils se connaissent et quand l'un deux parlent d'un truc les autres s'y mettent.

Ce serait une excellente idée! Je l'ai suggéré à Télérama en réponse à leur critique désabusée.

Moi j'étais drôlement contente pour vous d'entendre tout ce que l'on me racontait sur vos témoignagnes car vous avez passé des heures très difficliles pour faire cette émission qui n'a pas été sans conséquences pour vous.

et le service après-vente, je te raconte pas...

PS la semaine prochaine et celle d'après je suis à Garches donc je prendrais la température de l'émission

Isa est toujours chez eux, et j'avais de très bonnes relations avec le personnel non-médical

Et je vais dire que nous avons un super problème pour tous ces malades qu'on laisse sur le carreau il y a URGENCE
Il faut un communiqué de presse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

maintenant qu'on est passés à la télé, on a acquis une sorte de légitimité, donc on va pouvoir avancer un peu ouf! merci pour ton message!

[Sylvie]

donc: les filles! j'aimerais bien qu'isa nous donne des nouvelles, c'est le silence radio depuis son déménagement et je sais que l'émission l'avait beaucoup éprouvée physiquement.

j'espère ne pas me faire lapider mais je ne suis pas tout à fait d'accord avec la plupart d'entre vous: je pense au contraire, après avoir vu l'émission que c'était une chance d'avoir eu 2 témoignages au lieu d'un (complémentaires) et d'avoir pris un angle journalistiques différent en faisant témoigner la soeur de sylvie: l'attention du public a forcément été plus importante lorsque l'on a pas parlé de lyme car c'est la seule maladie du plateau a avoir été abordée sous un autre angle

Non, je suis d'accord avec toi, nous avons fonctionné en équipe, Isa en introduction dramatique mais souriante, Marie-Paule en miroir affectif qui ne comprend pas mais qui mesure l'ampleur des dégâts de l'extérieur (très important) et moi en conclusion souriante mais réactive. C'était bien imaginé (je ne suis pas sûre qu'ils l'aient fait complètement exprès, si nous n'avions pas eu toutes les trois un certain caractère, ça n'aurait pas marché)

moi je dirais mission accomplie: on a parlé de lyme, de l'errance médical, de la souffrance , de la transmission in utéro et j'en oublie peut être... il manquait peut être le fait de dire que la maladie se soigne avec des abx mais bon ne pinaillons pas

interdit... ce n'était pas l'objet de l'émission. J'ai parlé de mon trip aux USA, dont ils n'ont gardé que la Pontiac, et de nos forums, qu'ils ont shuntés (encore un coup des taupes?)

bravo à ta soeur sylvie, elle était parfaite dans son rôle et sa sincérité a sans nul doute compté pour beaucoup dans l'attention que le public vous a porté.

oui, je suis curieuse de voir si elle va recevoir des confessions de familles indignes... elle avait une papy-party aujourd'hui et redoutait que ses invités (elle est dans l'action sociale) lui jettent les petits fours à la tête

donc si ce revirement de dernière minute en te mettant dans le public était un coup des taupes: merci les taupes!!!! et trop tard: le message est passé dans une des émisssions du PAF les plus regardée

merci les taupes!

[Lymette]

Bonjour,



je voule seulement dire BRAVO, c'ete tres bien, pas trop polemique, l'essentielle est passe. Moi j'ai pas enregistre parce que le magneto est un peu en panne

cristina

[Lymette]

ah, je voule dire aussi:

Sylvie, on ne voit pas de probleme de muscles facial, peut etre que tu le voit parce que tu te connais et tu sait comment tu ete avant, en effet la maladie est invisible aux outres, mais pas a nous meme, moi je trouve que j'ai veilli 10 ans dans le dernieres 3 ans!!

cristina

[Sylvie]

ah, je voule dire aussi:

Sylvie, on ne voit pas de probleme de muscles facial, peut etre que tu le voit parce que tu te connais et tu sait comment tu ete avant, en effet la maladie est invisible aux outres, mais pas a nous meme, moi je trouve que j'ai veilli 10 ans dans le dernieres 3 ans!!

cristina

Moi aussi j'ai pris dix ans ces trois dernières années
Merci pour ce gentil commentaire, Cristina. Je crois qu'on doit pouvoir rééduquer les muscles du visage, il faut que je trouve comment on fait ça... Il y en a qui font de l'orthophonie, ça doit plus ou moins aller avec!

[Agnès]

coucou Sylvie,
tu as des kiné spécialisés qui rééduquent les muscles du visage...ce sont plutot des kiné hospitaliers qui s'occupent par exemple des réeducations post accident vasculaire cérébral. Je crois qu'il y en a dans le service de médecine physique et réadaptation dans lequel je fais mes séances de kiné (le seul service de la Pitié qui en vaille la peine
Ceci-dit, je suis de l'avis de Cristina, personne n'a remarqué quoique ce soit sur ton visage
Bises
Agnès

[Sylvie]

coucou Sylvie,
tu as des kiné spécialisés qui rééduquent les muscles du visage...ce sont plutot des kiné hospitaliers qui s'occupent par exemple des réeducations post accident vasculaire cérébral. Je crois qu'il y en a dans le service de médecine physique et réadaptation dans lequel je fais mes séances de kiné (le seul service de la Pitié qui en vaille la peine
Ceci-dit, je suis de l'avis de Cristina, personne n'a remarqué quoique ce soit sur ton visage
Bises
Agnès

Merci Agnès Le nom du kiné en message privé me ferait bien plaisir... Il faut consulter un médecin spécialisé avant?

Disons que pendant l'émission j'ai fait tout ce que j'ai pu pour ne pas sourire jusqu'aux oreilles, et j'étais persuadée d'y être parvenue... vous avez vu le résultat quand Delarue disait que j'avais "un grand sourire", je croyais avoir juste un léger sourire... je ne parviens plus à doser l'expression du visage, il n'y a plus que du tout ou rien, c'est ça que je voudrais rééduquer

[nath]

j'ai oublié: merci cat5mai d'être venue soutenir les copines!!!

[Sylvie]

j'ai oublié: merci cat5mai d'être venue soutenir les copines!!!

Oui, dommage que je n'aie pas pu lui passer le micro lorsqu'on a parlé de transmission foetale, puisqu'elle est directement concernée.
C'était sympa qu'elle soit là

[Sylvie]

J'aimerais bien que celles et ceux qui savent où et quand il y a d'autres diffusions le postent ici, pour que je puisse chercher les audimats correspondants, ça nous permettra de savoir combien de téléspectateurs ont vu l'émission au total. Merci!

[marika]

je voudrais juste dire une chose pour etre une habituée des émissions de delarue et comme je l'avais dit au début quand vous aviez annoncé être dans le "public", cet angle là est au contraire une bonne chose, car les invités les uns a coté des autres , leurs histoires font que au bout d'un moment on décroche on a envie parfois de passer au suivant (je sais pas si je suis claire !), par contre à chaque fois qu'il y a une petite coupure et qu'on passe a des témoignages dans le public ça retentit au niveau du téléspectateur ceux la on ne les oublie pas non plus les témoignages "dans " le public

je trouve que tout a été abordé d'une très bonne manière et toutes les 3 vous avez été supers vraiment

c'est une belle audience, et dans plusieurs autres pays d'europe ou l'émission sera diffusée en décalée ne l'oublions pas

maintenant apres chaque émission sur le site de CSD on peut entrer en contact avec des témoins, des invités, peut etre que des gens essaieront de rentrer en contact avec sylvie, isa

ça arrive fréquemment c'est l'effet apres diffusion

bisous a tout le monde
marika

[cat5mai]

salut tout le monde,

Bien sur, moi aussi , j'étais devant la télé mercredi soir , très concentrée, ce n'était pas le moment de me demander quoi que ce soit.
Bilan: je trouve que l'essentiel a été relaté, et que la place de lyme dans cette émission a été tout à fait honorable. Je déplore quand même, que l'idée véhiculée de manière générale: "faites des enfants et ça ira mieux" soit bien loin de la réalité. C'est un peu dommages !
Donc, un petit pas en avant!
Quand à moi, ça ne m'a pas fait du bien de replonger dans autant de souffrance, lyme fait de moi une petite nature. Et puis de manière générale c'est pas la grande forme (impossible de dormir avant 4h du matin et réveil à 12h, manque total d'énergie et douleurs un peu partout)j'ai vraiment la sensation d'être en marge de la vie sociale et j'envie les gens qui travaillent normalement.

Je me tiens un peu à l'écart du forum ces temps ci car je suis en colère.
Je déplore les propos ambigus qui se tiennent ( "les taupes, par exemple).
Je constate que des personnes ont fait un travail considérable par le passé (je pense à ceux que je connais: l'ancien forum, l'association SOS lyme). Je pense que l'hopital de Garches et St Vincent de Paul sont des structures actives dans le traitement de nos maladies et elles sont rares.
Je suis très reconnaissante envers ceux qui m'ont aidé ainsi que Maxime.


Je ne comprends pas que nous soyons incapable de former une association de malade de lyme qui puisse avoir une légitimité sur tous les plans. Nous savons tous comme il est difficile d'être reconnu et aidé.
Cette rubrique ne s'appelle -t-elle pas "actions concrètes"?

J'ai la désagréable impression que nous ne nous aidons pas assez, que nous recommençons sans cesse les mêmes erreurs. Pourtant, il me semble que nous sommes tous très malade et que notre objectif commun est d'aller le mieux possible.
Ma bonne volonté est présente mais les expériences du passé me rendent méfiante. Bravo à ceux qui tiennent ce forum, c'est vraiment du bon boulot.
Mais, s'il vous plait, arrêtez de faire des allusions peu glorieuse à ce que les autres ne font pas ou font mal. Nous n'avons pas d'autre ennemi que la maladie et si chacun faisait passer l'unité du mouvement des malades de lyme et son propre rétablissement avant tout le reste, peut-être serions nous plus efficace.

C'est mon souhait pour 2006

Catherine

[cathcath4]

Coucou Cat5,
vraiment vous avez assuré les filles!!! (cf mes messages)

A cause de vous je dois parler encore plus de lyme car on me pose encore plus de questions, et pertinentes celles-là!
il faut aussi faire des photocopies....

Mais c'est avec plaisir....

L'émission était très lourde et montrait réellement que la médecine devient impuissante à guérir tout çà...dur dur la réalité.

Pour une assos de lyme à l'heure actuelle pour obtenir une subvention (environ 2 ans) il n'y a que la prévention pour enfants qui serait acceptée!!!

j'ai pris des renseignements adequats sur ce sujet, par différents biais.

Pendant ces 2 ans le problème c'est qu'il faut être en forme physique et avoir de l'argent personnellement car ce sont tes deniers qui servent.

Le problème de l'association dont tu parles c'est que le président s'est fourvoyé en gueulant et écrivant aux divers services d'état pour la subvention, ce qui a malheureusement provoqué l'effet inverse!!!!

La diplomatie est de mise lors de ces démarches surtout lorsque l'on est pistonné comme il l'était. C'est dommage de gâcher ce qui démarrait.

Après 20 ans d'associations, et un frère qui vient de réussir à monter la sienne après naturellement 2 ans de galères je suis aussi très méfiante à ce sujet.

nous ne pouvons pas du tout monter une asos de malades c'est actuellement impossible, pas de subvention!
il y a les nymphéas, éloignés mais efficaces pour les renseignements, peutêtre faudrait il les renforcer en éffectifs et créer donc une assos de prévention pour l'enfance????

je m'interroge, je m'interroge.

Pour le début du sida les assos crées l'ont été par des séropos (en début de maladie et des séroneg), mais pas des malades aussi atteinds que nous

Qui a une idée???
Bises