Forum Lyme Francophone

[mongien]

Bonjour à tous,

Je voulais ouvrir un sujet sur les Lymés souffrant d'une atteinte vésicale (Vessie hyperactive, polyurie, pollakiurie, nycturie, ...).

• - Est ce une affection fréquente mais rarement mentionnée sur les forums par souci de discrétion ?
  - Quels sont les moyens d'action pour limiter ces troubles très handicapants (sommeil non récupérateur) ?

J'ai personnellement testé Alpha bloquants, Anticholinergiques et autres Beta3 Agonistes mais sans amélioration notable.
Certains ont-il eu recours à des compléments hormonaux (hormone antidiurétique (ADH), cortisol, ou autre ...) et quels ont été les résultats ?

Au plaisir de vous lire et surtout plein de bonnes choses à tous
Hervé

[christine]

Hervé

j'ai été dans ce cas des années durant

J'ai juste fait avec en ne sachant pas que Lyme pouvait être derrière.

Un jour ça s'est tassé quand je faisais du taï chi.

ça reste à surveiller et les vieux réflexes de 2 fois pipi avant de partir sont restés mais tous mes trajets ne sont plus reliés aux chiottes publics.

Figures toi que sur l'Europe entière je sais trouver des WC gratuits facilement.

[mongien]

Bonjour Christine,

Merci pour ton humour et ton dynamisme.

Mes problèmes vésicaux (5 a 6 réveils par nuit) restent aujourd'hui le facteur le plus handicapant et la seule alternative proposée par les urologues est l'injection de toxine botulique (avec auto-sondages).

J'ai déjà été opéré y a 3 ans pour l'implantation d'un neuro-modulateur vésical. Mon Lyme lui a été détecté accidentellement il y a 18 mois (mais infecté il y a 15 ans, merci Elisa ...). Le résultat de l'opération à été désastreux, aucun effet sur le nombre de mictions nocturnes, mais des douleurs sciatiques insupportables m'obligeant à prendre des morphiniques pour supporter l'implant. A ma demande (et contre l'avis du chirurgien ) j'ai fait retirer l'implant et oh miracle, plus de douleur depuis

Après avoir accepté de suivre l'apprentissage de l'auto-sondage, les Neuro-Urologues m'avaient déjà autocratiquement programmé l'injection de toxine pour le mois dernier. Au bout de 15 jours d’auto sondage, j'étais devenu totalement incontinent....

Donc pour l'instant j'ai repoussé l'intervention et je ne suis pas très chaud l’injection de toxines...

Il me reste peu (ou pas) d'alternatives :

• - Je vais prochainement faire un test d'apnée du sommeil (PSG) mais mon médecin traitant n'y croit pas.
  - Sur les conseils avisée d'une amie je vais voir en fin d'année un aromathérapeute en Alsace, le Docteur N., à suivre...
  - Je vais également essayer de voir avec l'urologue s'il est possible de tester un traitement antidiurétique (desmopressine/MINIRIN), mais ce sera pas avant l'année prochaine car il faut 4 à 6 mois pour obtenir un RDV

Voilou..,

Donc, amis de la vessie neurologique ou de la vessie hyperactive idiopathique, tous les conseils sont les bienvenue

Bien amicalement
Hervé

PS: Je ne suis pas sur que mes pbs vésicaux soient liés à mon Lyme, par contre, contrairement à mes pbs articulaires, ils n'ont pas cédés aux 9 mois d'antibiothérapie par voie orale.

[Flam]

Je ne suis pas sur que mes pbs vésicaux soient liés à mon Lyme, par contre, contrairement à mes pbs articulaires, ils n'ont pas cédés aux 9 mois d'antibiothérapie par voie orale.

Hervé,

Je pense que les voies nerveuses sont plus longues à se rétablir même une fois l'infection éradiquée.

Soigne toi bien,
Flam

[MICHEL 54]

Bonjour Mongien,

9 mois d'antibios, ce n'est peut être pas assez long?
Perso, suivant le protocole Wheldon ( doxycycline + roxythromycie +métronidazole + NAC) pour le traitement d'une SEP, les résultats positifs sur mes pb de nycturie ne sont apparus qu’après 15 mois de traitement continu (sauf métronidazole 5j/mois) . Aujourd'hui je ne me relève plus la nuit et je suis toujours sous antibios pulsés ( 1 semaine/mois).

Michel

[mongien]

Merci Michel pour ce témoignage positif qui montre que cela peut être réversible.

Ce n'est pas du tout la vision de mon Urologue pour qui c'est neurologique donc forcement irréversible, d'ou les injections de toxines...

J'ai été hospitalisé au service des maladies infectieuses à l’hôpital de G. en juin dernier après mon antibiothérapie et il vrai que ma sérologie Lyme était tjs positive en IgM et IgG. Par contre pas de trace de Borrélia dans le liquide rachidien, donc pour eux pas de "Neuro Borréliose" avérée.

"Tout va bien cher Monsieur, plein de personnes sont séropositives et en pleine santé..."

Mon Doc Lyme m'avait prévenu que la PL ne servait à rien et qu'il avait des patients Lymés atteints sur le plan neurologique avec un LCR normal (ce que j'ai également lu dans des articles UK et US).

Pendant mon hospitalisation mon compagnon de chambre est arrivé en fauteuil fortement handicapé avec une arthrose sévère. Bien que séronégatif, je l'ai vu se revivre après 3 jours de pénicilline en perfusion 24/24, au point qu'il a fait 800 mètres avec la perf à la main pour me chercher ma télécommande de TV alors que j'étais cloué au lit après ma PL . Je le salue au passage et j'espère que ces améliorations continuent

Je vais dire une bêtise, mais parfois j'ai l'impression qu'il faut avoir des symptômes bien visibles pour qu'ils soient pris en compte et que les problèmes de "vessie irritable" sont souvent pris à la légère et avec le sourire notamment par les toubibs qui ne mesurent pas tjs l'importance du handicap lié au déficit de sommeil généré par ces mictions nocturnes.

Suite à mes lectures j'ai trouvé beaucoup d'atteintes vésicales chez les SEP mais très peu chez les Lymés, après j'ai vu également que certaines personnes diagnostiquées SEP réagissaient positivement aux protocoles anti-infectieux LYME. J'ai l'impression que tous cela reste très confus ...

De ton coté étais tu séropositif à certaines co-infections Lyme et ta SEP a elle été traitée avec succès grâce au protocole anti-infectieux ?

Bien amicallement
Hervé

PS: Flam, merci pour ton soutien et j’espère que tu vas bien (Je n'ai pas fréquenté le forum depuis un certain temps, mais j'y reviens égoïstement pour avoir un peu de soutient )

[MICHEL 54]

Bonjour Hervé,

Concernant les co-infections, je suis positif à Chlamydia pneumonia et babésia. Par contre, bien avant le diagnostic SEP, des douleurs articulaires et une sinusite chronique m'avaient orienté vers lyme mais le test Elisa étant revenu négatif, j'ai abandonné la piste.
Mes pb urinaires et périmètre de marche s'aggravant, j'ai subi en 2011 une RTU prostate et une intervention hernie discale L5S1 naturellement sans résultat.Ensuite IRM et PL et classement SEP PP.
Convaincu d'une origine bactérienne, j'ai entrepris le traitement antibio Wheldon (prescriptions hors AMM) puis après 4 ans passage à tt + spécifique lyme + babésia.

Les points positifs de ces traitements:
Amélioration pb urinaires,
Plus d'hyper tension (arrêt du traitement)
Chevilles et genoux moins gonflés
ACA quasi-disparition (mains et mollets)
transpirations nocturnes: quasi disparition après plusieurs traitements anti-parasitaires (babésia)
Réduction fréquences acouphènes.

Par contre gros point négatif:
Périmètre de marche / spasticité / spasmes musculaires qui se dégrade. (mon doc Lyme pense que cela devrait durer plus de 2 ans, vu la longueur des nerfs concerné !)

A ce jour; tous les tests Elisa (4 tests) 1WB , une ribambelle de PCR sont revenus négatifs. mais des spirochètes sont bel et bien visibles à chaque observation au microscope


Amicalement
Michel

[mongien]

Bonjour Michel,

J'ai cru comprendre que le diagnostique de la SEP était avant tout clinique et le traitement basé sur des immunosuppresseur/modulateur ?
J' y avais pensé à un moment (leucoaraiose sur IRM cérébral et absence de réponse aux membres inférieurs sur potentiels évoqués).

Sinon j'étais positif à Babesia et j'ai fait Atovaquone, Riamet et Artémia annua sans amélioration sur le plan urinaire, par contre plus de sueurs nocturnes depuis.
La babésiose pouvant avoir un retentissement sur la sphère urinaire, on m'a conseillé de refaire une cure de Riamet un peu plus longue (3 fois 3 jours).

Pour Chlamy pneumo et tracho, j'étais négatif, mais je n'ai plus trop confiance dans les sérologies, je me base davantage sur les symptômes.
Et j'ai fait aussi microscopie sur fond noir avec de belles photos de spirochètes

J’espère que ta motricité va s'améliorer (je pense notamment aux progrès de mon voisin de chambre après injection ABX), à priori la démyélinisation est réversible contrairement aux axones, donc plein d'espoir

Bien amicalement
Hervé

PS : Que veux dire "tt" dans "passage à tt + spécifique lyme + babésia"

[MICHEL 54]

Bonjour Hervé,

La première fois que j'ai vu le pr spécialiste SEP au CHU de Nancy, sur la base de mes IRM cérébral et médullaire et de ma clinique, il ne pouvait se prononcer entre SEP ou neuro-borréliose; Les examens complémentaires sanguins + PL ont ensuite orienté vers un diag SEP PP et un traitement immuno-modulateur par interféron.J'ai abandonné ce traitement 'après 1 an) dès que je suis passé aux antibios.

J'ai suivi le 1er tt (Wheldon) pendant 4 ans sur prescription de mon médecin traitant (plus par compassion que par adhésion) .Depuis un peu plus d'un an maintenant, je suis suivi par un spécialiste lyme qui a confirmé la présence de spirochètes (microscope) et prescrit un nouveau tt plus spécifique lyme (autres associations antibios'+ anti-fongique. + antiparasitaires car test babésia +)
Des injections d'immunoglobuline à doses homéo complètent les antibios pour "rééduquer le système immunitaire". Si sur le papier cela semble se normaliser (immunobilan), dans les faits peu d'amélioration (pb marche)

Je réponds à ton mail en MP.

Amicalement

Michel