bullekideambule
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Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par bullekideambule »

Bonjour à tous, je me permets d'ouvrir un nouveau sujet car j'ai des questions concernants mes symptômes que j'ai bcp de mal à décrire.

Je souffre depuis 4 mois maintenant d'espèces de décharges d'adrénaline qui partent du plexus solaire (ou estomac...)et qui me montent à la tête ou se propagent dans les bras, j'appelle ça des "bouffées de poison" ou des "frissons dégueux"... Les médecins sont tous déconcertés quand j'essaye de décrire ça, mm les docs lyme...

J'ai également des brûlures internes dans le ventre, mon estomac est super douloureux à la palpation et tout le long de la journée, fibro, colo, ras, pas de gastrite ni rgo ni rien... Je suis même un peu soulagée quand je bois du vinaigre de cidre après manger mais ça ne dure que quelques minutes. J'ai passé des heures à chercher, je suis tombée sur le diaphragme spasmé, sur le plexus solaire contracté, sur l'hypochlorhydrie de l'estomac...maintenant les brûlures me prennent même dans le bas ventre et dans la gorge, mais que d'un seul côté :?:

Elles se situent aussi au niveau des coudes et des genoux, je n'ai pas mal en ce moment au niveau articulaire, juste cette sensation par moment de brûler, et quand je bouge je ne le sens plus...

Je brûle du cerveau aussi, pendant quelques minutes puis ça s'arrête, et ça reprend...

Toues ces douleurs cumulées me donnent des sensations de malaise, je ne tombe jamais dans les pommes mais je me sens très mal. Par contre, si je me lance dans une activité (tondre la pelouse par exemple), passé le cap du doute si je vais être capable de soutenir cet effort, je me sens mieux, mais tout revient quand mon corps s'arrête à nouveau. Inutile de préciser que j'ai totalement perdu le sommeil et que je suis incapable de me reposer la journée, je me sens trop mal si je me pose dans mon canapé.

Un autre truc bizarre : le peu que je dors, je me réveille systématiquement avec tous les muscles du corps qui tremblent, je peux bouger mais mon corps est bourré de secousses pendant environ une minute. Parfois j'ai une sensation douloureuse de cerveau qui bascule dans le crâne juste avant ces crises. Apparemment ça m'arrive aussi quand je dors et que je n'en ai pas conscience ( selon mon conjoint).

Je précise que je suis vraiment malade depuis juillet 2016, mais probablement depuis plus lgtps (choc septique inexpliqué après un défrichage dans un champ en 2015). J'ai eu plusieurs cures d'antibio (9 mois au total), seules les deux premières pourtant simples ( 3 semaines d'amox et 1 mois de doxy plus tard) m'ont provoqué des herxs identifiablessuivis d'améliorations, les autres plus corsées n'ont fait que me mettre de plus en plus mal avec ces symptômes sortis de je ne sais où... Mon médecin pensant que ma dernière cure (rocéphine IV, zythro et plaquénil) serait salvatrice et pensant à ses vacances m'a juste donné de l'argent colloidal en comprimés et de l'antibact 3D mais mon état s'est redégradé à toute vitesse avec le retour de toutes ces brûlures qui s'étaient passées sous rocéphine ( sauf le ventre et le sommeil).

Ma sérologie est positive en IGM (ospc BBss, VlsE) et igg (p30), et mon médecin soupçonne une babésiose ainsi qu'une bartonellose, et pour couronner le tout EBV, varicelle-zona et CMV à des taux d'igg très élevés donc apparemment réactivés pour lui.

J'ai été longue, désolée, mais si certains d'entre vous pouvaient me rassurer sur ces symptômes bizarres, ça me ferait le plus grand bien, j'ai l'impression de devenir folle par moment (attaques de paniques quasi quotidiennes en ce moment et l'impression de ne jamais pouvoir sortir de cet enfer).

Merci par avance ! :lo
calande
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par calande »

Oui, on se sent seul quand ces choses arrivent et on n'ose pas en parler autour de soi. Les bouffées de chaleur sont souvent attribuées à la babésiose. Moi j'ai énormément chaud aussi, surtout l'été (tout le temps en caleçon avec ventilateur à fond). Ce qui me brûle le plus c'est la paume des mains et la plante des pieds. Il faudrait peut-être que tu fasses un traitement d'épreuve aux antipaludéens pour la babésiose et voir ce que ça donne. Pour les brûlures au niveau du système digestif, peut-être ne manges-tu pas assez de légumes verts ? Je sais que moi ça me le fait. Je mange une grosse portion de légumes verts 3x par jour (même le matin). Je n'ai plus d'aigreurs ni de brûlures d'estomac. Pour les hallucinations, ça peut venir de la borréliose. Seul le traitement peut y mettre fin. Bon courage :wink:
bullekideambule
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par bullekideambule »

Merci calande de ta réponse rapide.

En fait ce ne sont pas des bouffées de chaleur (j'ai eu des sueurs nocturnes intenses disparues après ttmt babésia), mais là c'est la même sensation que lorsqu'on se rattrape au dernier moment quand on manque de tomber, une espèce de coup au plexus qui se diffuse dans le corps... C'est douloureux et flippant.

Pour le régime, je mange bcp de légumes, mais là je n'ai même plus d'appétit tant les douleurs sont fortes et les malaises systématiques... Ca me parcoure aussi la colonne vertébrale comme un courant électrique. Et ces douleurs sont positionnelles, quand je passe par exemple de la position assise à debout j'ai un coup à l'estomac.

Je me demandais en fait si le plexus ( noeud de nerfs) pouvait être atteint par la bactérie...

J'ai testé le neurontin il y a 15 jours sur les conseils de mon médecin traitant mais pas supporté, et même la morphine ne vient pas à bout de ces douleurs insupportables...

Si quelqu'un a des pistes...
Natsa
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par Natsa »

Bonsoir Bullekideambule

Je ne suis pas sûre d'être d'une grande aide, mais vue tes problèmes chaque petite info peut te permettre le début d'un pas.

Les douleurs au thorax et en particulier au plexus sont à priori relativement fréquentes dans les neuroborrelioses.
Elles ont sans doute à voir avec le nerf vague qui passe par là.
Peut-être est-ce l'inflammation de celui-ci qui crée douleurs d'une part et malaises d'autre part.

Mon fils a les 2 mais ne les décrit pas comme toi donc je pense que c'est différent.
Les douleurs très violentes au plexus lui créent des évanouissements et vice versa.

Les médecins cherchent à calmer.son "stress" pour desenflammer le nerf.

Par ailleurs il a été beaucoup aidé par les bourgeons de cassis en gemmotherapie (merci Christine)

Voilà, j'espère t'avoir aidé même un tout petit peu. ..

Bon courage
Natsa
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par bullekideambule »

Merci pour vos réponses !
En effet, je pense que le nerf vague y est pour quelque chose, et mon stress plafonne depuis des mois... J'ai enfin accepté un ttmt antidépresseur (norset) pour pouvoir redescendre d'un cran, au moins il me fait dormir, c'est déjà ça.
Je vais tenter les bourgeons de cassis, on ne sait jamais, ça ne peut pas me faire de mal.
Merci en tout cas !
Thierry
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par Thierry »

Bonjour,

Pour ce type de problème, un bon ostéopathe pourrait confirmer l'origine et peut-être te soulager...
Piste à explorer sans doute.

Bonne journée

Thierry
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par MARIE-ANTOINETTE »

Des symptômes bizarres qui vont et viennent j' en ai eu et j'en ai encore, plus ou moins forts : impression que l'on rate un escalier alors qu'on est statique, brûlures estomac/oesophage ,secousses etc ...
Pour les brûlures d'estomac la suppression du sucre m'aide. Pour les symptômes bizarres et difficiles à d'écrire je les mets sur le compte de babesia et pour ça l'artemesia m'aide. Bon courage.
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par bullekideambule »

Merci pour vos réponses !

Mon médecin lyme est aussi ostéo, il m'a soit disant débloqué l'estomac le mois dernier mais aucun changement malheureusement...

Marie Antoinette, je crois que tu as réussi à définir autrement mes "bouffées" avec le coup de la marche d'escalier loupée sans bouger !

Ca me terrifie ces sensations, j'ai encore passé la journée à pleurer et paniquer, mais je suis vraiment à bout de nerfs, la douleur intense sans répit depuis plusieurs mois est en train d'avoir raison de moi, et je suis sûre que le stress m'amplifie tout ça.

J'ai acheté un spooky, qui tourne pour l'instant sur le protocole de détox du terrain, ceux qui pratiquent auraient des conseils de programmes ?

Babésia est une salo...ie ( mes tests sont négatifs mais mon médecin pense que je suis fortement infectée), je suis à la tisane d'AA depuis 2 mois, les suées nocturnes sont parties mais c'est bien le seul bénéfice...

En tout cas merci du soutien, ça fait du bien quand on est au fond du trou...
calande
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par calande »

bullekideambule a écrit :Babésia est une salo...ie ( mes tests sont négatifs mais mon médecin pense que je suis fortement infectée)
Même chose pour moi. C'est quand même curieux cette histoire de tests négatifs. Je regardais tout à l'heure les résultats de mon test PCR de la babésia, et il y a toute une série de souches qui sont recherchées pourtant. Mystère :quoi
MARIE-ANTOINETTE
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par MARIE-ANTOINETTE »

Avec spooky, j'utilise les fréquences de lyme tertiary et babesia.
Angie17
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par Angie17 »

Coucou!

J'ai depuis 2 jours un symptôme étrange, je ne sais pas si ça ressemble à ce que tu as.

Tout étant éveillée et debout par exemple j'ai la même impression que l'on a quand on est prêt à s'endormir et qu'on se sent partir. Comme si ma tête déconnectait une fraction de seconde. C'est très flippant et je n'arrive même pas expliquer à mon conjoint. En plus de ça je me sens complètement à l'ouest depuis 2 jours et comme si je n'avais plus de force et que je pouvais tomber à tout moment...
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par bullekideambule »

oui, ça y ressemble un peu, en tout cas j'ai eu des espèces de malaises comme ça, qui ont disparu après ma cure de rocéphine.

Ca me prend en plus souvent dans les lieux style grands magasins, mais je crois qu'un sujet en parle sur ce forum, du pb des magasins.

En fait, nos symptômes ne ressemblent à rien, c'est même difficile pour nous de les décrire et on nous prend souvent pour des fous quand on en parle...

Je me rassure comme je peux en me disant que c'est passager, et que ces symptômes bizarres nous embêtent un certain temps puis laissent la place à d'autres...En tout cas ils ne sont pas "mortels", bien que parfois on a l'impression que notre heure est venue ( une nuit en enfer lors de mon hospi pour initier le ttmt rocéphine, j'ai dit aux infirmières que j'avais l'impression de mourir, cage thoracique oppressée, décharges d'adrénaline dans le cerveau dès que je commençais à m'endormir et crises de tremblements bizarres comme des convulsions mais consciente, reponse : vous allez très bien madame, prenez votre doliprane...).

Le truc facile à dire mais pas facile à faire : se changer les idées et essayer de ne pas faire une fixette sur ces symptômes, ils sont souvent bcp moins forts quand on n'y prête pas attention. Mais c'est pas facile, je sais, car ils s'imposent à nous toute la journée... Quand j'ai ces malaises, je me force à aller marcher ou autre car je sais que je ne suis jamais vraiment tombée dans les pommes, et je me le prouve une fois de plus en faisant une activité.

Bon courage Angie17 !
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par Angie17 »

Merci pour ta réponse!

Mon drôle de symptôme semble s'être un peu atténué par contre tout à l'heure en conduisant j'avais comme des frissons le long du dos, ça m'a fait penser à ce que tu appelles décharges d'adrénaline. Je déteste avoir de nouveaux symptômes, c'est déstabilisant...

J'ai du faire de la route pour emmener ma fille a un cours de piscine et je me sentais complètement à l'ouest, comme déconnectée de la réalité et comme si j'allais faire un malaise...alors que comme tu dis je ne suis jamais tombée dans les pommes ni même eu de vrais vertiges...
bullekideambule
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par bullekideambule »

Je relance le sujet des symptômes bizarres, personne n'a ces tremblements/vibrations du corps au réveil ?
Et concernant mon ventre, le symptôme est toujours là, douleur transfixiante, j'ai revu un gastro et une algologue qui pensent que c'est bien une atteinte du plexus coeliaque...L'algologue m'a dit qu'on pourrait envisager un bloc coeliaque si aucun autre médoc ( cymbalta, lyrica etc) ne fonctionnent. C'est fou comme j'ai envie d'encore tester des molécules qui me mettent mal à chaque fois...
En ce moment, se sont rajoutées des brûlures dans les coudes et les genoux, qui me donnent une sensation de faiblesse dans les jambes. Et comme un courant électrique qui parcoure la colonne vertébrale...
J'ai principalement été traitée pour babesia le mois dernier, et j'ai l'impression que lyme en a profité pour flamber, certains ont-ils vécu ce genre d'expérience ?
Merci à tous d'avance.
David38
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Re: Symptômes bizarres qui me rendent dingue !

Message par David38 »

On a tous des trucs bizarres... des sensations d'araignée qui marche sur le tibia, des brulures dans les mains, des sensations de jambes en cartons, ect..
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