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MessagePublié: 03 Mai 2017 00:36 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Hello Jeepsie

Comment ça va chez toi ?
Est-ce que ces belles améliorations se maintiennent ?

On pense à vous


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MessagePublié: 09 Mai 2017 23:25 
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Jeepsie, comment ça va ?


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MessagePublié: 10 Mai 2017 14:06 
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Enregistré le: 11 Déc 2016 18:25
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CC on pense bien à vous....


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MessagePublié: 15 Mai 2017 21:39 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Coucou tout le monde! :lo

Merci de penser à nous, ça fait plaisir! :mouak C'est bizarre car je ne reçois plus de mails pour m'avertir des nouveaux messages... Du coup, je suis bien désolée pour le manque de nouvelles... :oops: Merci à Hélène de m'avoir prévenue. :mouak Comme il allait mieux, je me suis replongée dans le boulot et j'avoue m'être un peu éloignée d'internet, sans pour autant vous oublier! :dansmesbras

Alors... suspense.... Oui, mon loustic va bien!!!! :bvo Les améliorations grâce à la rocéphine perdurent pour l'instant et c'est un vrai soulagement! :cool

Il ne se plaint plus de douleur, il pète le feu, se réveille avant que le réveil sonne... le bonheur!! :-D Après, même si je positive, je ne me voile pas la face non plus, je reste méfiante et je surveille. D'ailleurs, il avait gardé un gros ganglion depuis la mononucléose (notre doc pensait même à une calcification), mais il avait totalement dégonflé avec la rocéphine! Et bien là, il regonfle alors je guette...

De toutes façons, la prochaine cure de rocephine va consolider ces améliorations je pense! :)

Par contre, c'est bizarre, quand il n'allait pas bien, ses notes à l'école baissaient mais il faisait de son mieux, la maitresse le trouvait très sérieux... Mais là, depuis qu'il va mieux, Môsieur papote en classe, n'a pas envie de travailler et ramène des notes pas top... La canaille! :marto

Sinon nous avons enfiiiin un rdv avec la neuropédiatre de Paris que j'avais contactée, nous y allons le 7 juin. Même s'il va mieux, j'ai hâte d'avoir son avis sur ses lésions au cerveau...

Voilà pour les nouvelles. De mon côté, ce n'est pas la grande forme, mais je donnerai des nouvelles sur mon post lorsque j'aurai un peu de temps.

Je vous embrasse!


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MessagePublié: 16 Mai 2017 22:37 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Ahhhhhhhh!!!!!!!!
Youpi !!!!!!!!! :-D


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MessagePublié: 18 Juin 2017 12:48 
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Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
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Localisation: Rennes (35)
Jeepsie, comment ça va chez vous?

_________________
Garder le moral fait aussi partit du traitement!
C'est dur mais courage!
:pagrave

https://www.lilo.org/fr/le-droit-de-guerir/


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MessagePublié: 23 Juin 2017 15:38 
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Enregistré le: 11 Déc 2016 18:25
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Localisation: gers
CC Jeepsie,
Donne nous des nouvelles on pense fort à vous.


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MessagePublié: 21 Déc 2017 02:09 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Bonjour à tous! :mouak

Après des mois d'absence, je viens enfin vous donner quelques nouvelles.

Je suis vraiment désolée pour ce silence :oops: , j'espère que vous ne m'en voudrez pas, mais étant donné que nous allions mieux, j'avais vraiment besoin de prendre du recul par rapport à la maladie et de faire en quelque sorte comme si nous avions un enfant "normal"...

Depuis la dernière fois, mon loustic a fait une seconde cure de rocéphine par perfusions (et moi aussi), qui lui a fait beaucoup de bien (mais très difficile car les veines ne tenaient pas, des fois il était piqué 5 ou 6 fois avant que l'infirmière y arrive :pfff ). Ca a été la révolution suite au traitement, un vrai bonheur! :cool

Nous avons aussi eu notre rdv tant attendu avec la neuropédiatre, bilan plutôt mitigé. Très gentille mais pas ouverte du tout sur le sujet lyme. Le dvd de l'irm ne fonctionnait pas dans son ordi :pt , elle n'a donc pas pu le lire et au vu des images sur papier, a complètement minimisé le truc en interprétant les lésions décrites comme de simples hypersignaux. Elle pensait que le radiologue se trompait, qu'il n'avait pas de mini-trous dans le cerveau... Du coup, cela m'a totalement déstabilisée et je n'avais plus aucune question à lui poser car si elle avait raison, il n'était plus question de petits avc... :quoi Etant donné en plus qu'il n'avait plus aucun symptôme, elle s'est montrée très rassurante en me disant que ça arrivait de trouver des hypersignaux sans gravité et de manière fortuite, et que tant qu'il n'y avait pas de symptômes rattachés à ces lésions, il ne fallait pas s'inquiéter. Soit. Et moi je ne voulais pas rentrer dans les détails des symptômes pour lyme, aucune envie du tout... Elle a tout de même gardé le cd pour le lire directement sur les machines de l'hôpital... :ordi

Elle nous a écrit quelques semaines plus tard, pour nous dire que finalement, le radiologue ne s'était pas trompé et que les lésions sont bel et bien telles qu'il les avait décrites :roll: (ok, donc il a bien des trous dans le cerveau :triste ), mais qu'il ne faut pas s'inquiéter, qu'il n'a pas de symptômes... bla bla bla... qu'elle ne comprend pas pourquoi il a eu des perfs de rocéphine, que le traitement n'était pas justifié... elle a bien insisté sur les troubles du comportement et sur son ancien suivi psychologique... Du style, le gamin est perturbé donc rien à voir avec le cerveau... :pfff Ouais bon, mitigé, je vous l'avais dit... :roll: Après, c'est comme pour d'autres docteurs, elle était très gentille et je ne doute pas qu'elle s'en occupe bien si un jour il fait un vrai avc... mais pas pour une supposée maladie de lyme un peu imaginaire... :triste Bref.

Suite à ça, j'ai vraiment eu besoin de couper, de faire une pause avec la maladie et de l'occulter totalement. Nous avons donc pleinement profité des améliorations. On l'a même inscrit au foot en septembre!! :cool Chose qui nous paraissait inconcevable il y a deux ans!

Mais bon, forcément, il ne fallait pas rêver, la maladie est revenue quelques temps après... Dès les premiers nouveaux symptômes (douleurs), j'ai commandé du Tic Tox n°2 (pour nous 2). Mais comme ça n'a pas été suffisant, il a repris Zythromax+Fasigyne... qui n'ont pas eu d'effet miraculeux. Et au bout de quelques jours d'arrêt, c'était reparti de plus bel...

Les douleurs sont donc de retour, la fatigue, quelques légers troubles du comportement (qui me rappellent de très mauvais souvenirs :pfff ) et ce qui m'inquiète beaucoup, ce sont les trucs bizarres qu'il refait à l'école, à l'écrit ou même dans sa compréhension. Il y a des choses qu'il ne percute pas, il recommence à oublier des lettres, oublier des trucs... On a le sentiment que son cerveau recommence à déconner... :triste Rien à voir avec avant mais suffisamment pour se poser quelques questions...

La maitresse a même demandé à me voir et a conseillé au loustic d'aller voir une orthophoniste. Ouais sauf qu'il y est déjà allé, que le bilan montre qu'il est lent sur pas mal de choses mais rien de pathologique, à part sur des épreuves visuelles, ce qui lui a valu un bilan chez l'orthoptiste. Elle me dit que certes, un oeil est plus lent que l'autre mais ça ne justifie pas ses troubles et lui fait quelques séances de rééducation, surtout pour nous faire plaisir, enfin j'exagère mais bon... Du coup, comment l'aider? A part ses traitements contre lyme... Je vais donc voir la maitresse prochainement et j'avoue que j'ai peur, reparler de tout ça, envisager de faire intervenir le médecin scolaire si cela ne s'arrange pas... :triste

Nous revoyons notre médecin lyme en janvier et j'envisage de prendre rdv aussi avec le doc du 93, que j'ai découvert lors d'une conférence, et dont les recherches semblent bien axées sur le cerveau. Peut être que lui pourra répondre à nos inquiétudes concernant ses lésions cérébrales, restées sans réponses depuis l'année dernière...

Et s'il doit reprendre les perfs de rocéphine, je pense que nous envisagerons le picc line... mais ce sera encore une autre discussion et nous n'en sommes pas encore là...

Voilà pour les dernières news! Merci d'avoir lu mon roman et merci d'avoir pris de nos nouvelles. :dansmesbras


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MessagePublié: 21 Déc 2017 10:01 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
Messages: 407
Coucou Jeepsie, merci de ces nouvelles, une bataille de gagnée mais pas la guerre même si c'est en bonne voie, tenez bon ! De bonnes fêtes de fin d'année et plein de bisous à tous les 2


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