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MessagePublié: 19 Mars 2017 22:44 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
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Bonjour,

Je viens vers vous, pour vous raconter à mon tour mon histoire qui débute seulement,

Je suis Marie, une jeune adulte née le 29/04/1997, j'habite à Châteauroux (36) et fait mes études sur Bourges (18)Je suis une étudiante en Soins Infirmiers de deuxième année.

J'ai été hospitalisée le 30/01/2017 en début de matinée (7h30), pour des crises d'épilepsie enchainées et non traitées jusqu'au soir(21h). Je ne suis pas épileptique. Cependant, quelques jours après mon hospitalisation, mon ostéopathe trouve un érythème caractéristique de la maladie de Lyme sur ma cuisse. J'ai donc fait rapidement des démarches, parce que cela pourrait être la cause de mes crises d'épilepsie.
Positive à la sérologie et positive au WB.

Je me suis rappelée avoir eu une marque semblable en Aout 2016 sur la même jambe, avec d'autres symptômes(état grippal, douleur articulaire au dos) mais mon médecin avait pensé à un "hématome" du à une piqure, cela ne cessé d'augmenter en volume, en chaleur.

J'ai été deux semaines sous antibiotiques basiques suite à la découverte.
Mon médecin n'a pas su me dire au vue de mes analyses, si c'était une ancienne infection guérie ou si j'avais toujours la maladie.

J'ai rendez-vous sur Saint Étienne fin avril avec un spécialiste des maladies infectieuses et tropicales dont Lyme. Ensuite j'ai rendez-vous sur Tours avec un neurologue.

Ma vie s'est arrêtée... Je suis sous antiépileptique qui seulement à 50 mg/jour me fatigue et me rend malade. Je ne peux plus passer le permis, je ne peux plus faire de nuits en stage ou au travail, ni trop me surcharger en terme de travail et d'activités. Je ne peux plus supporter être dans le bruit trop longtemps (comme dans un amphithéâtre par exemple), je n'arrive plus à regarder les écrans autant qu'avant, etc. Ce médicament camoufle par ailleurs, sans doute d'autres symptômes de la maladie Lyme.

Certaines documentations montrent que je suis au stade chronique et d'autres montrent que je suis au stade secondaire. je ne sais plus quoi penser. Je n'ai que 19 ans, et je me sens pas capable de changer de vie complétement, j'ai très peur de devoir arrêter mes études et d'abandonner mes rêves.

Je suis un peu désespérée et dans l'attente de réponses...

Voilà un morceau de mon histoire, qui résume en partie ce qui m'arrive,

Bon courage à tous!!!


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MessagePublié: 20 Mars 2017 12:31 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour Bessa,

Je sais que c'est difficile, mais dans cette pathologie il est rare que tout se résolve en peu de temps. Donc le maître mot est: patience et surtout ne pas se rajouter des soucis en ayant peur de l'avenir, car de toute façon on ne peut pas prévoir grand chose. Par contre, si on se soigne bien sur le long terme et qu'on est bien déterminé à aller mieux, un grand nombre retrouvent une vie parfaitement normale en faisant attention à leur mode de vie: repos, alimentation, etc.

Donc tous les espoirs sont permis, surtout que tu es jeune et que ton organisme va sûrement récupérer rapidement dès qu'il sera un peu aidé.

Je ne connais rien aux antiépileptiques, mais peut-être ici certains sauront t'en dire plus,

Courage pour tout,
Flam


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MessagePublié: 20 Mars 2017 13:49 
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Enregistré le: 16 Sep 2016 22:12
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Bonjour Bessa,

Lyme fait l'effet d'un coup de tonnerre dans notre vie, et à 19 ans, ça peut faire peur. Mais effectivement, la patience est la première qualité qu'il te faudra (apprendre peut être ?), car c'est du long terme, mais tu ne seras pas seule.

Bon courage à toi, et tiens nous au courant de la suite.


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MessagePublié: 20 Mars 2017 18:20 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
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Bonsoir à vous,

Oui, en effet, la patience est notre meilleur allié et est notre force dans tout ça. Je suis quelqu'un à la base de très patiente mais après tout ce que je viens de vivre j'aimerais tellement avoir des réponses plus rapidement.
Mais je vais attendre, et être patiente du mieux que je peux.

J'ai une vie relativement saine, mais je ne suis pas de régime particulier par rapport à cette maladie par contre, et honnêtement j'espère que je n'en aura pas besoin :oh

Bonne fin de journée :)

Marie


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MessagePublié: 21 Avr 2017 19:55 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
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Salut tout le monde,

Me revoilà pour vous parler de mon rdv avec l'infectiologue que je suis allé voir ce matin sur Saint Étienne.

Il n'a pas su me dire si j'étais toujours atteinte de cette maladie, et si c’était la cause de mes crises d'épilepsies. Il veut que j'aille rencontrer mon neurologue le 10 mai pour qu'on puisse améliorer le diagnostic et répondre aux questions en suspens.
Seulement, il me rassure en me remettant sous antibiotique (comme mes deux semaines d'antibiotiques n'était pas suffisantes). Je vais donc être traitée pendant un mois par Voie Veineuse avec de la Rocéphine, tous les jours 2mg en perfusion.

J'ai été très bien prise en charge et surtout écoutée.

Mais pour ceux qui ont été traités par de la Rocéphine, j'aimerais avoir votre avis (Effets indésirables, efficacité)
J'ai un peu peur car je suis en stage en cardiologie donc avec des horaires contraints et surtout devoir garder un cathéter en permanence tout en travaillant je sais pas si c'est vraiment compatible.

Quelqu'un a déjà été dans cette situation?

Merci pour vos réponses,
Bonne soirée


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MessagePublié: 21 Avr 2017 22:31 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonsoir Marie,

Pour la rocéphine je ne sais pas si c'est possible de travailler en même temps, lis le sujet qui est consacré (tu peux le retrouver en tapant "rocéphine" après avoir cliqué sur "rechercher" en haut à droite de la page.

Au passage essaye de toujours poster de tes nouvelles dans le même fil (celui-ci) sinon on ne peut pas suivre.

Bonne soirée,
Flam


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MessagePublié: 22 Avr 2017 01:06 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
Messages: 105
bessa a écrit:
Salut tout le monde,

Me revoilà pour vous parler de mon rdv avec l'infectiologue que je suis allé voir ce matin sur Saint Étienne.

Il n'a pas su me dire si j'étais toujours atteinte de cette maladie, et si c’était la cause de mes crises d'épilepsies. Il veut que j'aille rencontrer mon neurologue le 10 mai pour qu'on puisse améliorer le diagnostic et répondre aux questions en suspens.
Seulement, il me rassure en me remettant sous antibiotique (comme mes deux semaines d'antibiotiques n'était pas suffisantes). Je vais donc être traitée pendant un mois par Voie Veineuse avec de la Rocéphine, tous les jours 2mg en perfusion.

J'ai été très bien prise en charge et surtout écoutée.

Mais pour ceux qui ont été traités par de la Rocéphine, j'aimerais avoir votre avis (Effets indésirables, efficacité)
J'ai un peu peur car je suis en stage en cardiologie donc avec des horaires contraints et surtout devoir garder un cathéter en permanence tout en travaillant je sais pas si c'est vraiment compatible.

Quelqu'un a déjà été dans cette situation?

Merci pour vos réponses,
Bonne soirée


Bonjour,

Tu peux aussi faire en sous cutané et/ou intramusculaire pour 2 gr.
J'ai fait l'année dernière pendant 28 jours comme ça et c'est supportable. Bon, on aurait tendance à vouloir mordre pendant 1/4 d'heure après la piqûre, mais ensuite ça passe. Je faisait un massage appuyé à l'alcool pendant 1/4 d'heure en suivant. Et entre les deux fesses, les deux cuisses et le tour de taille, y'a de la marge pour ne pas piquer toujours au même endroit...
Mais nous ne sommes pas tous fait pareil...
PS : surtout ne pas partir marcher de suite après pour moi car alors la douleur durait beaucoup plus longtemps.

Bon courage,
Thierry


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MessagePublié: 22 Avr 2017 10:47 
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Pour moi, les IV de Rocéphine étaient en pulsées, l'infirmière piquait chaque jour un bras puis l'autre et injectait doucement. Je continuais à travailler à mi-temps, mais mon travail n'est pas physique comme toi.
J'ai pu tenir tout le traitement comme ça. Prends bien des pro-biotiques. La rocéphine m'apporte un mieux, j'ai fait plusieurs traitements. Et courage à toi.


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MessagePublié: 23 Avr 2017 19:44 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
Messages: 6
Flam a écrit:
Bonsoir Marie,

Pour la rocéphine je ne sais pas si c'est possible de travailler en même temps, lis le sujet qui est consacré (tu peux le retrouver en tapant "rocéphine" après avoir cliqué sur "rechercher" en haut à droite de la page.

Au passage essaye de toujours poster de tes nouvelles dans le même fil (celui-ci) sinon on ne peut pas suivre.

Bonne soirée,
Flam


Bonsoir,
Je vais aller voir ça de suite,
Merci!

Marie


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MessagePublié: 23 Avr 2017 19:50 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
Messages: 6
Bonsoir Thierry,

Merci pour ta réponse,

Je pense, que le fait de procéder par intra veineuse et en perfusion diluée me fera moins mal.
J'ai surtout peur que, garder un cathéter en permanence ne soit pas très facile à gérer lors de mon travail et tout au long de la journée.

Mais j'en parlerais à mon médecin traitant jeudi, pour choisir la meilleure méthode.

Bon soir,
Marie


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MessagePublié: 23 Avr 2017 19:56 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
Messages: 6
Bonsoir Marie-Antoinette,

Merci pour ta réponse, je vais en parler à mon médecin,

Quels pro-biotiques utilises-tu?

J'espère vraiment que ce traitement va m'apporter du mieux aussi

Merci,
Bon soir,
Marie


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MessagePublié: 30 Avr 2017 12:25 
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Enregistré le: 15 Jan 2017 19:37
Messages: 15
Je viens de terminer mes 21j de rocephine par IV, j'avais un peu d'appréhension aussi quant aux effets indésirables. J'ai 24 ans et je suis kine, j'avais aussi peur d'être trop fatiguée pour continuer à travailler etc etc
Si ça peut te rassurer : pas plus de fatigue de mon côté et pas d'effets secondaires :) pas d'amélioration non plus d'ailleurs mais bon, j'espère que de ton côté il y aura un mieux.

Courage !


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MessagePublié: 30 Avr 2017 15:34 
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Enregistré le: 29 Mars 2010 12:11
Messages: 54
Je prends immunostim. C'est peut être pas suffisant, d'autres personnes sur le forum pourront mieux te renseigner sur les probiotiques, Annie en parle dans un post.


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MessagePublié: 30 Avr 2017 15:44 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 195
Localisation: Paris
Il y a plein de marques de propbiotiques.
Le lactibiane référence et tolérance est souvent indiqué par les médecins
Faire attention à une chose : qu'il n'y ait pas de dioxyde de titane (on en mange déjà plein avec les antibio...) :gloups


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