Forum Lyme Francophone

[SpooMy]

L'exposition à long terme du système immunitaire de l'hôte à spirochètes et / ou composés borrélien peut induire une maladie auto-immune chronique. L'étude des interactions bactérie-hôte a révélé une variété de proinflammatoire et également des fonctionnalités immunomodulateur-immunosuppresseurs causées par le pathogène. Les stratégies thérapeutiques utilisant des antibiotiques sont généralement couronnée de succès, mais les maladies chroniques peuvent nécessiter un traitement immunosuppresseur.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15214872

Les immunosuppresseurs sont à proscrire en cas d'infection. Le souci est que la plupart des "grands" professeurs de CHU et des rhumatologues ne connaissent pas l'étiologie infectieuse des maladies auto-immunes (MAI), et ne font donc pas de recherche d'infections chez leurs patients.
Pour ma SPA, on m'a proposé (enfin, plutôt imposé) des immunosuppresseurs (méthotrexate et anti-TNF alpha), dans le centre de référence national des MAI, mais en me disant bien : "il faut être sûr que vous n'ayez pas d'infection".
A cela j'ai répondu " mais pourquoi ? l'étiologie de la SPA serait-elle infectieuse ?" Et là, le grand professeur me répond : "non pas du tout, mais le traitement immunosuppresseur est dangereux en cas d'infection".

C'est donc à moi, de leur prouver que j'ai une infection, car aucun test ne m'a été prescrit dans ce sens au CHU.
J'avais tout ce qu'il faut ce jour-là pour le prouver : un test positif pour chlamydia pneumoniae en IgA avec comme conclusion du labo : infection évolutive, le test de la nagalase positif, le test du professeur Montagnier positif, … et beaucoup de documentation à fournir.
Mais, je n'avais pas envie d'aller au clash avec ces grands professeurs qui sont d'ailleurs passés à côté du diagnostic pendant 17 ans. J'ai dû leur réclamer une scintigraphie osseuse …
Idem pour tous les rhumatologues privés que j'ai pu consulter. Il y en a même un qui m'a dit "vous êtes ici dans le MUST de la rhumatologie".

Je suis en train de préparer un dossier complet à leur insu, afin qu'ils se remettent en question.

[SpooMy]

Dans les lymes chroniques, il y a peut-être des deux, persistance des borrélies en petit nombre et réponse autoimmune, si les borrélies sont enfouies dans les cellules, le SI détecte peut-être leur présence sans pouvoir les atteindre d'où la réponse autoimmune (j'ai fait médecine mais côté malade ! )

Le lyme chronique est auto-immun, sur la base du mimétisme moléculaire entre gènes HLA et le flagelle du spirochète.

[SpooMy]

Il me semble que le Plaquénil est immunomodulant aussi....
D'ailleurs je me demande toujours comment un seul médicament peut être efficace pour des choses aussi diverses et variées que le palu la polyarthrite rhumatoide le lupus ..et Lyme.
L'autoimmunité serait le point commun ?

Oui, le plaquenil est immunomodulant, et agit donc dans ce sens pour toutes les MAI.

[SpooMy]

Spoomy,
Non je n'ai pas je crois de groupage complet. Seulement ce que le rhumatologue à demandé (oui c'est un très bon rhumatologue il connaît l'étiologie infectieuse des SPA mais dit qu'une fois la SPA enclenchée les anti infectieux sont inefficaces.
Flam

Il a dû se limiter à rechercher les gènes HLA des classes B et DR, prédisposant aux PR et SPA, devant un tableau clinique d'arthralgies.

[SpooMy]

Caro, j'aurais tendance à penser que si plaquenil est efficace pour tous ces maux c'est parce que toutes ces maladies ont une origine infectieuse. Infection + terrain génétique donne maladie auto-immune.

Flam

Entièrement d'accord, les MAI se développent en cas d'infection sur terrain génétique prédisposant. Dernièrement, le professeur P. a insisté sur l'étiologie infectieuse de toutes ces pathologies.

[Invité4]

Spoomy, je suis d'accord avec toi, les immunosuppresseurs ne sont pas la solution.

Bon c'est peut être un peu HS mais j'ai une amie dont la chienne (adulte) se faisait régulièrement piquer par des tiques. Elle a fini par tomber malade (douleurs articulaires). Ils lui ont diagnostiqué un lupus (!!! très tardif vu son page) => traitement aux corticoides; La chienne allait mieux mais elle est morte au bout de quelques mois.

Caro, j'aurais tendance à penser que si plaquenil est efficace pour tous ces maux c'est parce que toutes ces maladies ont une origine infectieuse. Infection + terrain génétique donne maladie auto-immune.

Vous pensez que le lupus aussi a une origine infectieuse !!!!???

Entièrement d'accord, les MAI se développent en cas d'infection sur terrain génétique prédisposant. Dernièrement, le professeur P. a insisté sur l'étiologie infectieuse de toutes ces pathologies.

Je ne l'ai pas vu ni entendu, ça m'a échappé

Le lyme chronique est auto-immun, sur la base du mimétisme moléculaire entre gènes HLA et le flagelle du spirochète.

JE NE COMPRENDS PAS


PS : comment faire la part des choses entre les symptômes dûs à une auto immunité et les symptômes dûs aux bactéries directement ???

PS 2 : les herx sont la preuve d'une persistance de la bactérie et de la dangerosité des traitements immunosuppresseurs.

Spoomy, j'espère que tu vas réussir à te faire entendre et merci pour toutes ces infos très précieuses

[louve66]

[quote="Caroxx"]Vous pensez que le lupus aussi a une origine infectieuse !!!!???/quote]

Enfin je te donnerai l'exemple de mon amie diagnostiquée et traitement pour le lupus depuis de nombreuses années, nous nous étonions tellement d'avoir le même ressenti et même symptômes, sur mon conseil, elle a fait un test pour la maladie de lyme et là bongo positif pour la ML. elle est sous traitement depuis 3 mois et là elle commence son second protocole qui doit en comporter 9.
Il ne faut pas oublier que la Ml peut déclencher une maladie auto immune.

j'ai tout noté dans mon topic.

[Flam]

Le lyme chronique est auto-immun, sur la base du mimétisme moléculaire entre gènes HLA et le flagelle du spirochète.

JE NE COMPRENDS PAS

Caro,
Le SI attaque les organismes qu'il reconnaît comme étrangers. Les bactéries portent des séquences d adn qui selon les cas peuvent être proches des séquences de notre propre adn. Le SI n'arrive alors plus à faire la distinction entre les deux et attaque les cellules: reaction auto immune puis si ça dure, maladie auto-immune.

Mon doc dit que comme on ne va pas me changer les gènes, il faut donc me débarrasser des bactéries pour calmer les réactions auto-immunes. J'espère que c'est possible et qu'il a raison.

Mon ex rhumatologue lui pense que c'est peine perdue et qu'il faut que je prenne des traitements immunosuppresseurs.

Quand à distinguer l'inflammation due à l'infection et celle due à une réaction auto-immune je pense qu'il n'y a pas d'autre moyen que par l'analyse sanguine qui révélera des anticorps autoimmuns ou pas.

Flam

[SpooMy]

Je ne l'ai pas vu ni entendu, ça m'a échappé

Un article dans Paris Match.

JE NE COMPRENDS PAS


PS : comment faire la part des choses entre les symptômes dûs à une auto immunité et les symptômes dûs aux bactéries directement ???

PS 2 : les herx sont la preuve d'une persistance de la bactérie et de la dangerosité des traitements immunosuppresseurs.

Il y a en effet persistance de la bactérie, car mimétisme moléculaire, qui conduit à l'auto-immunité … et donc persistance des symptômes.

Le mimétisme moléculaire réside dans le fait qu'il existe des antigènes communs entre virus/bactéries et des gènes HLA.

Je cite l'exemple du dr Roudier concernant le mécanisme pathogénique de la polyarthrite HLA DR4.
"Il existe un polypeptide de cinq aminoacides, (Q.K.R.A.A.), antigène-commun à la capside du cyto-mégalo-virus, et du virus d’Epstein-Barr d’une part, et de l’autre aux quatre sous-groupes d’HLA DR4 (*0401 ; *0404 ; *0405 ; et *0408). Les anticorps synthétisés contre l’antigène-commun vont attaquer, au niveau des synoviales articulaires, les marqueurs HLA DR4, et cette « erreur de reconnaissance du moi-biologique » déclenche l’arthrite".

Il en va de même pour les SPA HLA B27 à résonance avec de nombreux agents pathogènes (chlamydia trachomatis, klebsiella pneumoniae …)

Pour les SPA non B27, il y a le HLA B44.
Et l'haplotype A3-B35, en résonance avec chlamydia pneumoniae, et campylobacter, selon mes recherches (car personnellement concernée) et confirmations via le spooky.

Pour Lyme, on retrouve les 5 haplotypes, cf le tableau de Shoemaker, et le 1er message de ce topic :
http://www.survivingmold.com/diagnosis/lab-tests

Et on peut malheureusement cumuler PR, SPA, Lyme, etc ... en fonction de nos gènes.

Concernant le lupus, des études ont mis en évidence l'haplotype HLA A1-B8-DR3, et EBV.

[MARIE-ANTOINETTE]

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Vraiment très intéressant, merci pour ce sujet. 
Si on arrive à diminuer le nombre de bactéries dans notre corps,  est ce que la réaction auto immune diminue ? 
Pour faire court, j'ai eu une thrombose oculaire  il y a plus de 20 ans et à ce moment on m'a diagnostiqué Lyme, j'ai refais une deuxième thrombose 10 ans après à l'autre oeil, j'ai jamais lu d'autres témoignages de thrombose oculaire avec Lyme, des uvéites etc mais pas de thrombose, je me demandais si ça pouvait être autre chose que Lyme and co,  un problème auto immun  par exemple ?

[Flam]

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Si on arrive à diminuer le nombre de bactéries dans notre corps,  est ce que la réaction auto immune diminue ? [/quote]
C'est l'hypothèse à laquelle croit mon doc lyme. J'ai beaucoup moins de réactions auto-immunes depuis mon traitement antibiotique.

Pour la thrombose je n'ai pas de réponse mais est-ce que tu as envisagé la piste des vascularites auto-immunes ?

Flam

[SpooMy]

Si on arrive à diminuer le nombre de bactéries dans notre corps, est ce que la réaction auto immune diminue ?

En diminuant la charge bactérienne, on limitera forcément la réaction auto-immune. Ceci étant, comme on n'arrivera pas à éradiquer tous les agents pathogènes responsables d'auto-immunité en fonction de nos gènes, certains étant même très banals comme EBV, il y a lieu de moduler et (non stimuler) le SI afin de limiter le développement de l'auto-immunité.

Pour faire court, j'ai eu une thrombose oculaire il y a plus de 20 ans et à ce moment on m'a diagnostiqué Lyme, j'ai refais une deuxième thrombose 10 ans après à l'autre oeil, j'ai jamais lu d'autres témoignages de thrombose oculaire avec Lyme, des uvéites etc mais pas de thrombose, je me demandais si ça pouvait être autre chose que Lyme and co, un problème auto immun par exemple ?

Une des causes de la thrombose oculaire est le durcissement des artères, voire l'athérosclérose, où l'agent causal est chlamydia. Là encore, on retrouve le mimétisme moléculaire entre chlamydia et certains gènes HLA.

[sandy28]

Si on arrive à diminuer le nombre de bactéries dans notre corps, est ce que la réaction auto immune diminue ?

En diminuant la charge bactérienne, on limitera forcément la réaction auto-immune. Ceci étant, comme on n'arrivera pas à éradiquer tous les agents pathogènes responsables d'auto-immunité en fonction de nos gènes, certains étant même très banals comme EBV, il y a lieu de moduler et (non stimuler) le SI afin de limiter le développement de l'auto-immunité.

+1

[sarah]

Oh ! Merci de tes éclaircissements !Je comprends enfin ce que tu pointes du doigt.
Je suis concernée aussi. On me surveille depuis 3 ans mes AAN couplés avec un syndrome de Raynaud remontant à l'enfance. Ce sont ces contrôles qui m'ont mis la puce à l'oreille. J'ai constaté que mon médecin traitant et mon angiologue attendaient que je sois malade pour me donner un traitement. J'ai recherché dans quelles maladies en corrélation avec mes symptômes, les AAN apparaissaient , en procédant par élimination. La sclérodermie entre autres, mais elle a été écartée pour l'instant au vue de mes analyses qui toutefois montre récemment une augmentation.

Ma question est : comment moduler le SI et comment ne pas le stimuler ?
Je fais des suggestions suivantes. Mon médecin Lyme qui est micro nutritionniste, après analyses chez Barbier travaille sur :
- le glutathion,
- la méthylation,
- la vit D qui est connu pour être un puissant immunomodulateur
-la candidose
- la perméabilité intestinale
- l'équilibre des acides gras
- l'équilibre vitaminique anti oxydant.

J'ajoute ceci, un doc de l'ILADS, copié chez Nutrined : " Renforcer l'immunité cellulaire. Rétablir l'équilibre entre TH1 et TH2 avec des facteurs de transfer dans la maladie de Lyme"
Ces derniers sont mis en vente sur le site.
http://www.nutrined.nl/images/extranet/ ... ulaire.pdf

[SpooMy]

Ma question est : comment moduler le SI et comment ne pas le stimuler ?

Pour moduler le SI :

- la micro-immunothérapie, si bien menée. (à faire sur le long terme, et très coûteux)

- le samento :
http://www.nutramedix.ec/ns/samento-lib ... -of-action
The proof of this statement is in multiple clinical data showing that Samento is beneficial for the patients with:

- Non-specific immunodeficiency states;

- Autoimmune conditions and allergic disorders;

- Bacterial, fungal, and viral infections (including the HIV, EBV, HSV types1 and 2);

- Inflammatory diseases of the GI tract;

- Cancer.

- la chanca piedra (stone breaker) : anti-inflammatoire, antiviral, immunomodulant … et surtout comme son nom l'indique casseur de pierres et donc des calcifications engendrées par chlamydia.
https://books.google.fr/books?id=ELpwCQ ... nt&f=false

- le LTX 5 (croton lechleri ou sang du dragon) : anti-inflammatoire, antiviral, bactériostatique, bactéricide, immunomodulant, ...

- la cryothérapie corps entier (j'en ai fait 46) :
http://wholebody-cryotherapy.com/fr/ind ... oires.html

- le spooky : qui offre de nombreux programmes pour moduler le SI, ou soigner l'auto-immmunité déjà installée.

- un bilan CEIA est très utile également, pour orienter la thérapeutique : http://fr.calameo.com/read/002142902e12cea544ce8