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Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 13:13
par flo28
De toute manière les gens qui sont étiquetés lyme et ne voient pas leur santé s'améliorer ont bien souvent écumé tous les hopitaux et fait une batterie d'examens pour eliminer les diagnostics différentiels avant d en arriver à incriminer lyme et ses co infections, donc vous prenez le problème à l envers.

Quand on se fait mordre par une cochonnerie de tique et qu on developpe les fameux symptômes grippaux suivis par des troubles graves du SNC qui ne regresseront jamais, Il y a bien un lien de cause à effet...
il faut vraiment être d une mauvaise foi et d un manque d'empathie hallucinantes pour ne pas le voir.( ce qui est le cas de la très grande majorité de neuros et infectios qui ont trouvé la parade avec un " c est surement psy" bien senti.
Or les hopitaux psychiatriques sont remplis de gens et croyez bien qu ils n ont pas de syndrôme cerebelleux, de problème à la marche, ou autre atteinte du SNC

De plus, vous dites vous même que les tests elisa et wb ne sont que la preuve d un contact avec la bactérie et pas forcément d'une infection en cours, ce qui est vrai mais dans ce cas pourquoi ce seuil de detection aleatoire pour la positivité? vous estimez que si le taux d anticorps est très elevé cela signifie que le patient a été "encore plus en contact" avec la bacterie ?? Que le taux soit bas ou elevé il y a eu contact, point.

Quel est donc le test qui sert à determiner si l infection est active ou non ? Il n y en pas , c est donc pour cette raison que les spé lyme se fient essentiellement à la clinique du patient

Ensuite vous semblez dire que lyme ne peut pas immunodeprimé, je suis pourtant mordue depuis 3 ans et demi, et c est la 1 ere fois en juin de cette année que mes tests ehrilichia et babesia se sont positivés, et je ne me suis pas refait piquer ds mon lit au 6 eme etage d' une tour entre temps non !
Tout comme mon western blot qui reste invariablement avec des anticorps igm depuis 3 ans et ne produit aucun igg, comment vous l"expliquez ca, les igm n auraient ils pas dû disparaitre au profit des igg depuis le temps ?
bref vous êtes pétris de certitude et plein de morgue tous autant les uns que les autres alors qu il y a pleins de facteurs qui vous échappent, que rien ne tient la route.

Et les virus à tiques ( erv, eyach, tbe) vous en dites quoi , ca non plus ce n est pas dangereux et ca n existe pas en france :

"En France, le taux d’infection des tiques alsaciennes par la tbe variait de 0.4 % à 0.8 % en 1992 [8], ce qui explique la relative rareté de l’infection dans cette région à cette époque. Une étude a été effectuée en 1996 par la médecine préventive lorraine sur un échantillon de 1777 personnes, la prévalence est de 1,6 %"

il y aurait 5 à 6 cas recensés en france chaque année, pourquoi la population n est elle pas informée des risques encourus, des graves sequelles neurologiques qu elle laisse ?
Je fais des tests et bcp de choses convergent en ce sens , si cela se révèle exact et que ma vie doit s arrêter à 28 ans sans avoir rien vécu encore, croyez moi que ca va etre mediatisé et qu il y aura des comptes à rendre parce que vous êtes bcp à avoir du sang sur les mains et vous conduisez des gens à la mort qui ont l age d être vos enfants , pour des intérets qui me dépasse
C est une honte

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 13:54
par calande
flo28 a écrit :Quel est donc le test qui sert à determiner si l infection est active ou non ? Il n y en pas
Si, l'Elispot Borrelia permet de voir si l'infection est active ou non, et de voir l'efficacité d'un traitement. Oublions les autres sérologies couramment utilisées par de nombreux médecins qui méconnaissent la maladie (ELISA & Western Blot).

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 15:43
par Sociando
Flam a écrit :Ah ben loin de moi l'idée de dire que WB est meilleur qu'Elisa ou l'inverse, je pense juste que WB est plus spécifique puisqu'il va séparer différentes souches non ?


Flam
Non

Une personne qui est franchement positive en western-blot allumera toutes les proteines VlsE, OspC, p18 et je ne sais encore sur toutes les espèces !!! donc aucun intérêt si ce n'est un intérêt marketing !

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 15:49
par Sociando
flo28 a écrit : De toute manière les gens qui sont étiquetés lyme et ne voient pas leur santé s'améliorer ont bien souvent écumé tous les hopitaux et fait une batterie d'examens pour eliminer les diagnostics différentiels avant d en arriver à incriminer lyme et ses co infections, donc vous prenez le problème à l envers.
Je ne crois pas..au contraire !

Une maladie infectieuses stimule toujours la réponse immunitaire d'ou la présence d'anticorps ! (Lyme ou autres bactéries, virus ou parasites transmis par les tiques)

On n'incrimine pas nommément un germe responsable d'un tableau clinique par défaut !!!! Un diagnostic est basé sur une clinique (suffisante ds le cas d'un érytrhème migrant) ET d'un marqueur spécifique de l'infection !

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 15:51
par Sociando
calande a écrit :
flo28 a écrit :Quel est donc le test qui sert à determiner si l infection est active ou non ? Il n y en pas
Si, l'Elispot Borrelia permet de voir si l'infection est active ou non, et de voir l'efficacité d'un traitement. Oublions les autres sérologies couramment utilisées par de nombreux médecins qui méconnaissent la maladie (ELISA & Western Blot).
Quand ce test aura fait réellement la preuve des performances du produit, on en reparlera...mais pas encore !!!!!!

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 15:58
par Sociando
flo28 a écrit :
Ensuite vous semblez dire que lyme ne peut pas immunodeprimé, je suis pourtant mordue depuis 3 ans et demi, et c est la 1 ere fois en juin de cette année que mes tests ehrilichia et babesia se sont positivés, et je ne me suis pas refait piquer ds mon lit au 6 eme etage d' une tour entre temps non !
Tout comme mon western blot qui reste invariablement avec des anticorps igm depuis 3 ans et ne produit aucun igg, comment vous l"expliquez ca, les igm n auraient ils pas dû disparaitre au profit des igg depuis le temps ?
bref vous êtes pétris de certitude et plein de morgue tous autant les uns que les autres alors qu il y a pleins de facteurs qui vous échappent, que rien ne tient la route.
Par quelles techniques a t'on mise en évidence l'infection par Ehrlichia et Babésia ?

La présence d'IgM isolées à long terme est du uniquement (je suis désolé) d'une réactivité non spécifique du test ! Si des IgM spécifiques étaient apparues, les G auraient suivies ! Dans certains cas, quand on traite précocement, on assiste unique à la synthèse d'IgG (plusieurs cas obervés)

Vous trouvez que je suis plein de morgue ????? J'essaie simplement de vous faire comprendre que les certitudes que l'on vous ré-envoie sur le pouvoir quasi-mystique de cette bactérie ne repose sur rien de rationnel, scientifique et médical...

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 16:30
par Carpe Diem
Sociando,

Quelle genre de jouissance perfide ressentez-vous à venir inlassablement sur ce forum déblatérer les mêmes propos creux et inconsistants depuis des années? Il n'y aucune nouveauté dans votre discours!

Où étiez vous lorsque je vous avez fait parvenir toutes les études scientifiques relatives aux évolutions scientifiques en matière de maladie de lyme, des divers tests non efficients et la prise en charge défectueuse des patients?

Mon post est resté des années sans réponse! Et pour cause! Si vous en aviez autant sous le capot que vous semblez nous le faire croire, jamais ô grand jamais vous n'auriez laissé passer une telle occasion de débattre véritablement. Mais votre but, dans le fond, n'est ni de débattre, ni de nous venir en aide! Nous l'avons bien compris. Votre seul optique est de semer le doute dans les esprits afin de chercher à camoufler vos propres insuffisances! Car là est le problème mon cher monsieur! Nous en sommes encore aujourd'hui à être renvoyé à la maison sans traitement en présence même d'erythème gros comme un bras! Test ou pas test! L'évidence même n'est pas reconnu alors les tests!

Vous axez votre discours toujours et encore sur les tests de lyme, sous couvert de professionnalisme et de fondement scientifique.. Mais si l'on creuse un peu, ce sont là toujours et encore les mêmes références depuis 30 ans! Que faites vous donc de vos journées pour faire avancer la prise en charge de la maladie? Venir en aide aux malades? Y a t il un suivi après la première prise en charge? Non. Une cellule d'écoute? Non. Une aide sociale pour toutes les difficultés que nous rencontrons? Non. RIEN, absolument RIEN.

Là est la réalité Monsieur. Il ne se passe strictement rien. Aussi, et si pour changer un peu vous exerciez votre profession avec amour et empathie pour votre prochain? Il est aisé de faire le coq qui chante sur son tas de fumier en dénigrant toutes les avancées hors des frontières alsaciennes! Inutile de nier. Dans le fond, vous savez très bien ce qu'il en est de cette saleté de maladie!

Quand vos propres enfants se font piquer, vous faites moins les fiers, n'est ce pas????? Alors agissez pour de bon! Et cessez de nous faire perdre notre temps!

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 16:33
par calande
Sociando a écrit :Quand ce test aura fait réellement la preuve des performances du produit, on en reparlera...mais pas encore !!!!!!
Très surpris par cette réaction... C'est pourtant un test couramment réalisé par les patients sur les forums anglophones depuis des années. Et pour cause, il a une sensibilité de 84% et une spécificité de 94%. C'est plutôt bon, je trouve. Il est recommandé aussi par le Pr P. de Garches. C'est un vieux test qui date de 1983 et qui a suffisamment fait ses preuves dans le monde. Ou bien combien de décénies va-t-il nous falloir pour le valider une Nième fois ? :|
Soyons constructifs au lieu de semer le doûte, et de remettre en cause des faits établis pour je ne sais quelle raison...

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 16:50
par calande
Sociando a écrit :Une maladie infectieuses stimule toujours la réponse immunitaire d'ou la présence d'anticorps !
Eh nan...J'en suis la preuve vivante: Infection chronique à la borrelia, mais système immunitaire non stimulé (voir ma sérologie en lien dans ma signature). Et les médecins ont une explication: soit l'infection a lieu à des endroits où le système immunitaire n'a pas accès (ex. dans les articulations), soit la bactérie simule l'environnement dans lequel elle est en imitant par ex. la structure des gaines de myéline pour se protéger du système immunitaire.

Non, je n'invente pas, c'est expliqué dans le livre du Dr Horowitz, et ce n'est pas quelqu'un de farfelu. Mais je vais m'arrêter là, je perds mon temps et ça me fatigue d'expliquer à quelqu'un qui y met de la mauvaise volonté. Bon continuation.

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 17:07
par Sociando
calande a écrit :
Sociando a écrit :Une maladie infectieuses stimule toujours la réponse immunitaire d'ou la présence d'anticorps !
Eh nan...J'en suis la preuve vivante: Infection chronique à la borrelia, mais système immunitaire non stimulé (voir ma sérologie en lien dans ma signature). Et les médecins ont une explication: soit l'infection a lieu à des endroits où le système immunitaire n'a pas accès (ex. dans les articulations), soit la bactérie simule l'environnement dans lequel elle est en imitant par ex. la structure des gaines de myéline pour se protéger du système immunitaire.

Non, je n'invente pas, c'est expliqué dans le livre du Dr Horowitz, et ce n'est pas quelqu'un de farfelu. Mais je vais m'arrêter là, je perds mon temps et ça me fatigue d'expliquer à quelqu'un qui y met de la mauvaise volonté. Bon continuation.
Si ne pas adhérer à des thèses totalement farfelues sans aucuns fondements scientifiques et immunologiques véhiculées par des gourous qui ont un sens certain des affaires (eux !) fait de moi une personne de mauvaise foi, pas de soucis !
Car il ne faut pas vous leurrer..les seules personnes qui s'enrichissent clairement avec le business du Lyme ne sont pas à chercher du coté des gens de "mauvaise foi" !

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 17:13
par flo28
Ce sont des sérologies passées chez biomnis positives en igm.
de toute façon vous et vos collègues avez toujours la parade, quand les sérologies sont négatives ce n'est pas lyme, quand elle sont positives, c est un faux positif ou bien la chronicité n'existe pas ou bien c est seulement positif en igm donc c'est une réaction non specifique du test = pas de lyme.
et puis vous contournez les questions, en eludez certaines, pour retomber toujours sur vos pattes.

Pour les personnes franchement positives au western blot quu allumeraient toutes les souches, c est faux! Depuis 3 ans que je lis des témoignages c est arrivé plusieurs fois que les gens positifs au wb le soit sur la seule souche p41, avec des taux hyper elevées , souche non specifique à lyme d ailleurs, et inversement pour mon propre cas wb négatif car anticorps produits sous le seuil de detection ( qui a été calibré pour ne pas depasser 5% de positivité ) et pleins de bandes allumées P41 : positif (1.2)
P39 : positif
OspA : négatif
OspC (B.sensu stricto) : positif (0.4)
OspC (B.afzelii) : positif (0.4)
OspC (B.garinii) : positif (0.4)
OspC (B.spielmanii) : positif (0.5)
P18 : positif
et western blot -> négatif !!
Et si comme je dis on avait autre chose que la maladie de lyme, co inf virales , dans ce cas ce sont les compétences de vos collègue que vous mettez en cause car ils ont été incapables de trouvez notre maladie

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 17:19
par Sociando
flo28 a écrit :Ce sont des sérologies passées chez biomnis positives en igm.
de toute façon vous et vos collègues avez toujours la parade, quand les sérologies sont négatives ce n'est pas lyme, quand elle sont positives, c est un faux positif ou bien la chronicité n'existe pas ou bien c est seulement positif en igm donc c'est une réaction non specifique du test = pas de lyme.
et puis vous contournez les questions, en eludez certaines, pour retomber toujours sur vos pattes.

Pour les personnes franchement positives au western blot quu allumeraient toutes les souches, c est faux! Depuis 3 ans que je lis des témoignages c est arrivé plusieurs fois que les gens positifs au wb le soit sur la seule souche p41, avec des taux hyper elevées , souche non specifique à lyme d ailleurs, et inversement pour mon propre cas wb négatif car anticorps produits sous le seuil de detection ( qui a été calibré pour ne pas depasser 5% de positivité ) et pleins de bandes allumées :P41 : positif (1.2)
P39 : positif
OspA : négatif
OspC (B.sensu stricto) : positif (0.4)
OspC (B.afzelii) : positif (0.4)
OspC (B.garinii) : positif (0.4)
OspC (B.spielmanii) : positif (0.5)
P18 : positif
et western blot -> négatif !!
Les tests sont calibrés uniquement pour donner une spécificité acceptable dans une population de gens sans maladie de Lyme comme tous les tests de dépistage pour chacun de leur pathogène. Un test a forcément un cut-off sinon il arrive ce qui est arrivé dans un certain labo !

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 17:29
par Sociando
Carpe Diem a écrit :Sociando,

Quelle genre de jouissance perfide ressentez-vous à venir inlassablement sur ce forum déblatérer les mêmes propos creux et inconsistants depuis des années? Il n'y aucune nouveauté dans votre discours!

Où étiez vous lorsque je vous avez fait parvenir toutes les études scientifiques relatives aux évolutions scientifiques en matière de maladie de lyme, des divers tests non efficients et la prise en charge défectueuse des patients?

Mon post est resté des années sans réponse! Et pour cause! Si vous en aviez autant sous le capot que vous semblez nous le faire croire, jamais ô grand jamais vous n'auriez laissé passer une telle occasion de débattre véritablement. Mais votre but, dans le fond, n'est ni de débattre, ni de nous venir en aide! Nous l'avons bien compris. Votre seul optique est de semer le doute dans les esprits afin de chercher à camoufler vos propres insuffisances! Car là est le problème mon cher monsieur! Nous en sommes encore aujourd'hui à être renvoyé à la maison sans traitement en présence même d'erythème gros comme un bras! Test ou pas test! L'évidence même n'est pas reconnu alors les tests!

Vous axez votre discours toujours et encore sur les tests de lyme, sous couvert de professionnalisme et de fondement scientifique.. Mais si l'on creuse un peu, ce sont là toujours et encore les mêmes références depuis 30 ans! Que faites vous donc de vos journées pour faire avancer la prise en charge de la maladie? Venir en aide aux malades? Y a t il un suivi après la première prise en charge? Non. Une cellule d'écoute? Non. Une aide sociale pour toutes les difficultés que nous rencontrons? Non. RIEN, absolument RIEN.

Là est la réalité Monsieur. Il ne se passe strictement rien. Aussi, et si pour changer un peu vous exerciez votre profession avec amour et empathie pour votre prochain? Il est aisé de faire le coq qui chante sur son tas de fumier en dénigrant toutes les avancées hors des frontières alsaciennes! Inutile de nier. Dans le fond, vous savez très bien ce qu'il en est de cette saleté de maladie!

Quand vos propres enfants se font piquer, vous faites moins les fiers, n'est ce pas????? Alors agissez pour de bon! Et cessez de nous faire perdre notre temps!
On peut continuer longtemps à se balancer à la tête des études qui vont montrer des thèses différentes, il n'y a qu'à faire la revue des publications des dernières années dans des revues "sérieuses" et qui battent en brèche les théories de Lyme chronique, kystique qui ne répondraient pas aux traitement !!!

Quant aux techniques "récentes" de type observation microscopique des borrélies, une intéressante étude de 2016 dont je vous donnerez les références montrent plus de positivité dans le groupe témoin que le groupe malade ce qui est assez cocasse.

Mais il y a un point ou on peut se rejoindre, c'est la prévention, prévention des personnes aux dangers des piqûres de tique, malheureusement prévention à l'égard de certains médecins qui ont un sacré problème de formation, notamment sur les EM.

Je ne suis pas fier de vous mettre également devant vos propos contradictions, monsieur, mais vous n'aiderez pas à la clarté des choses en véhiculant certaines notions qui ne tiennent pas deux secondes dans un cadre réellement scientifique et protocolisé..sinon on peut toujours raconter n'importe quoi !

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 17:47
par Flam
Excusez moi Soc, mais je trouve vos interventions décousues. Vous parler de calibration des tests, c'est une des problématiques mais pas la seule. Après, vous parlez d'examens des spirochètes au microscope que personne n'a évoqué. Mais pas de réponse quand je vous posais franchement la question:

Erythème migrant détecté en 2005, aucun test positif depuis, où est donc ma cicatrice sérologique ? Qu'elle soit inexistante pour des raisons immunitaires ou passée sous le cutoff, ou bien juste pas testée parce que les agents infectieux qui m'infectent ne sont pas pris en compte dans les tests, m'importe en fait peu. Je suis sûre qu'on peut être victime d'infections chroniques sans que les tests standard ne détectent aucune anomalie.

Vous savez la plupart des patients qui sont victimes de ces infections s'en fichent un peu de vos certitudes à la noix, là je viens de parler à une personne qui a été piquée par une tique en Asie, tous ses tests sont négatifs. Pourtant elle est manifestement victime d'infections, même au CHU on l'a mise sous antibiotiques 3 semaines "par précaution".

Alors maintenant je n'ai plus qu'une chose à dire c'est: si vous avez un tant soi peu de conscience plutôt que traîner sur ce forum où vous n'avez rien à apporter car c'est juste un forum d'entraide et manifestement vous ne venez ni pour chercher de l'aide ni pour en fournir, bougez vous le c.l pour que l'infectiologie française et l'immunologie se remette un peu à niveau parce que les crédos de la plupart des médecins français concernant les maladies infectieuses sont affligeants !

Je cite par exemple le pédiatre de mon fils (un jeune pédiatre pourtant brillant et très calé dans le domaine de la nutrition des enfants):
"Si l'infection est disséminée, c'est forcément viral. Les maladies bactériennes disséminées sont trop rares pour qu'on les envisage en première intention". Le problème c'est qu'en deuxième intention, ils n'y pensent pas plus !

Flam

Re: PCR

Posté : 17 juil. 2017 19:55
par Carpe Diem
Je suis au contraire on ne peut plus constant. Je cite des références scientifiques qui ont amené le CDC à reconnaître l'amplitude et la gravité de La maladie de lyme ET à la reconnaissance du lyme chronique. LES LABOS AMÉRICAINS ONT L'OBLIGATION DE STIPULER DANS LES RÉSULTATS QUE LES TESTS NE SONT PAS EFFICACES.

Érythème migrant, hémiplégie et symptômes neuros constaté ET confirmés par des tests neuros dans un service d'infectiologie français ! PL négatif donc "allez zou a La maison ! " Diagnostic: "vous voulez attirer l'attention sur vous pour qu'on s'occupe de vous " voilà ce dont La violence médicale est aujourd'hui tristement capable! Raisonnement absolument contradictoire vu l'absence de prise en charge!!

Puis des semaines et des semaines plus tard de douleurs atroces et inhumaines, coup de fil De CE même service infectiologie pour m'annoncer tout penaud que " c bizarre mais vous avez un résultat western blot positif ". Vous avez la maladie de lyme!!!!! QUE De temps perdus, De souffrances inutiles !!! et trois semaines d'antibiotiques plus tard toujours en fauteuil roulant BIEN sûr vu LE retard de diagnostic. verdict: "Ben faut faire avec vous êtes guéri" .Symptomes post lyme, cicatrice sérologique appelez cela Comme Bon vous semble! Cela n'a aucune importance QUAND On vit les choses ! Donc au revoir ET vas y que je te pousse ton fauteuil vers la sortie !!! ZÉRO SUIVI!
LES critères objectifs de "comment on doit faire avec " ne sont par contre nullement étayés scientifiquement mais La ça ne dérange personne n'est ce pas???

J'aurais pu me morfondre ainsi jusqu à la fin de mes jours à me gaver de vos anti inflammatoires, anti douleurs si j'en étais resté à vos certitudes !!! Mais j'ai ose sortir des sentiers battus ET j'ai continué l'antibiothérapie au delà des 3 semaines que vous préconisez.

Aujourd'hui, je remarche parfaitement ET je PEUX travailler ET avoir une vie sociale !!

Alors restez seulement sur vos certitudes d'un autre temps! Vous serez digne d'être entendu LE jour où vous aurez vécu ce que MOI j'ai vécu en raison de vos incompétences !

Je n'ai que faire des tests, certitudes et discussion stériles! Je sais ce que j'ai vécu ET CE ne sont pas vos discours qui m'ont sorti de cet enfer mais bel et bien des personnes compétentes et humaines que vous qualifiez de charlatans ! C'est la seule stratégie valable car reconnaître leur compétences vous placerait dans une mauvaise posture!

Il est facile de déplacer la discussion vers un champ subjectif ou l'on attaque des personnes au lieu de faits scientifiques ! Vous ne changerez pas Sociando car il est plus facile de camper sur des certitudes que d'avoir LE courage de sortir de sa zone de confort .

Réduire lyme systématiquement à des tests SANS absolument rien voir de la souffrance humaine qui en découle c'est avoir un cœur calibré à ne pas ressentir l'empathie, La compréhension, l'entraide ni l'intelligence émotionnelle.

Il me semble que cette pathologie là est BIEN pire que lyme car elle calibre immanquablement à une vie terne dans la solitude des murailles de ses certitudes.

Mais il n'y a pas de test efficace pour détecter les âmes insensibles malheureusement alors on apprend ET on grandit humainement en se prenant quelques caillasses du genre dans les roues de nos fauteuils roulants. Ces caillaisses stériles et creux m'ont permis de rencontrer des pépites d'or qui m'ont rendu mon existence. Alors je leur dis Merci car pendant QUE je remarche, elles elles restent plaquées misérablement au sol.