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 Sujet du message: Elisa positif, WB négatif?
MessagePublié: 12 Déc 2014 12:36 
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Enregistré le: 06 Déc 2014 10:08
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Bonjour. Je suis toujours à la recherche d'éléments permettant mon MT d'orienter ses recherches dans une éventuelle maladie de Lyme. Je l'ai rencontrée hier . Elle a regardé avec intérêt l'ensemble des documents (issus de vos réponses et des référents Lyme). Elle doit les associer à mon bilan chu et soumettre ses conclusions à un confrère spécialiste des maladies infectieuses.
S'il s'avère que lors de mon hospitalisation 2013, j'étais positif au test Elisa, le WB était négatif. Elle en conclue que mon organisme a bien été infecté un jour ou l'autre, et que je suis porteur. Mais, car il y a un mais, elle n'a jamais pu avoir accès à l'ensemble des résultats. Elle n'a pu obtenir que les conclusions, que ce soit examens sanguins ou résultats scanner, irm, scinti, ....

D'où quelques questions d'ordre générale:
Les examens sont ils à la portée (en terme de coût) d'un établissement public (on connait tous les restrictions budgétaires opérées dans les services publics)?
Le service (rhumato) qui m'a pris en charge peut il squeezer le service maladies infectieuses sur la simple annonce que mon algodystrophie soit déclarée pluri-focale et séquentielle, sans origine connue?
Le refus d' une ponction lombaire peut-il être rédhibitoire dans la poursuite d'une recherche de la maladie de Lyme??

Et d'autres plus précises sur la maladie:
Un médecin peut il déclarer une maladie de Lyme "cicatrisée"?
Si oui, qu'est-ce que cela veut dire?
Le résultat du WB négatif écarte t il une chronicité de la maladie?
Existe-t-il plusieurs WB? et sont ils différents selon les labos?
Sachant que j'ai refusé une ponction lombaire, cet examen est-il nécessaire dans le diagnostique?

Et petit bonus. Je suis traité depuis hier pour une bronchite récidivante. Sous PYOSTACINE 500, ce matin, je ne ressens que peu de douleurs comparativement aux jours précédents. Y a t il un lien de cause à effet?
Merci pour les réponses.

Ps: mes excuses pour les difficultés à écrire, les notions et le langage propre à la maladie ne me sont pas familiers.


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MessagePublié: 13 Déc 2014 08:09 
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Bonjour

Citer:
Sous PYOSTACINE 500, ce matin, je ne ressens que peu de douleurs comparativement aux jours précédents. Y a t il un lien de cause à effet?


T'as la réponse à la question

Citer:
Un médecin peut il déclarer une maladie de Lyme "cicatrisée"? et à pas mal au dessus de ton texte;


C'est du classique et surtout du grand n'importe quoi.

Citer:
Existe-t-il plusieurs WB? et sont ils différents selon les labos?


oui

Après de tête je continue, je vais en oublier mais tant pi.

le refus de PL n'est pas rédhibitoire et en plus c'est un examen non anodin et très peu fiable.

Vu l'omerta dans laquelle tu es, tu écris au directeur de l’hôpital avec photocopie de ta carte d'identité je crois en recommandé et tu demandes des photocopies de l'intégralité de ton dossier.
Tu paieras les photocopies et ensuite tu pourras tout lire et y découvrir des perles.
Loi de mars 2002 si mes souvenirs sont bons.

Profites des 3 jours présents, je ne bosse pas et pose tes questions, je vais essayer de suivre

amitiés


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MessagePublié: 13 Déc 2014 12:12 
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Enregistré le: 02 Oct 2014 18:32
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Bonjour Jacques, je suis du mème avis que celui de Christine, mes réponses se rapprocheront donc.

"Les examens sont ils à la portée (en terme de coût) d'un établissement public " :

> oui bien sur, pour les bilans sanguins, PL si besoin, ce ne sont pas les dépenses élevées pour un CHU ou un CHR.
Mème pour les examens complémentaires (IRM, Scan.....) : si les diagnostics étaient correctement réalisés et interprétés, les traitements adaptés aussi correctement, les dépenses de soins seraient bcp moins élevées plutôt que de pratiquer pléthore d'actes et consultations ac maints spécialistes.

"Le service (rhumato) qui m'a pris en charge peut il squeezer le service maladies infectieuses sur la simple annonce que mon algodystrophie soit déclarée pluri-focale et séquentielle, sans origine connue?"

> ce fut mon cas et je suppose pour d'autres patients aussi : là, c'est difficile à vivre car on ne sait plus vers qui se diriger.

"Un médecin peut il déclarer une maladie de Lyme "cicatrisée"?"

> ce fut mon cas également, le service de maladies inf, a déclaré en sept "une lyme cicatricielle ancienne, sans intéret de prise en charge médicale" : en d'autres termes, circulez, y a rien à voir !
Je n'ai pas lâché et exigé un RDV ac un autre praticien .

Pour le refus de la PL, ça n'a rien de rédhibitoire
D'ailleurs, il me semblait mais je peux me tromper que les PL n'étaient plus du tout systématiques, car geste pas sans risques et surtout, important peu pour le diagnostic.


"Y a t il un lien de cause à effet? Pyostacine"

> oui, les ATB agissent rapidement, mème si la molécule (Pristinamycine) n'est pas la plus adaptée pour une Boréliose, mais les bactéries semblent se calmer quand mème chez toi, signe que ça fonctionne.

Voilà , courage à toi et je suis dispo par mail si besoin


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MessagePublié: 13 Déc 2014 13:10 
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Jacques

Tu devrais être content!! 2 infirmières à ton chevet, c'est pas donné à tout le monde!!!


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MessagePublié: 13 Déc 2014 14:58 
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christine a écrit:
Jacques

Tu devrais être content!! 2 infirmières à ton chevet, c'est pas donné à tout le monde!!!


Oui, pleinement satisfait. Toujours prêtes à me faire plaisir.
Bonne journée.


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MessagePublié: 13 Déc 2014 17:42 
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christine a écrit:
l'omerta dans laquelle tu es, tu écris au directeur de l’hôpital avec photocopie de ta carte d'identité je crois en recommandé et tu demandes des photocopies de l'intégralité de ton dossier.
Tu paieras les photocopies et ensuite tu pourras tout lire et y découvrir des perles.
Loi de mars 2002 si mes souvenirs sont bons.

Profites des 3 jours présents, je ne bosse pas et pose tes questions, je vais essayer de suivre

amitiés


Bonjour et merci pour ces éléments.
J'ai déjà fait la demande de documents en suivant le protocole. J'ai reçu un bilan d'hospitalisation!!! pas les résultats.
Si je dis également que même mon MT a eu beaucoup de mal pour obtenir quelques résultats, notamment ceux d'un Tepscan concernant un nodule condensant intra vertébral, "origine inconnue, mais probablement bénin", je suis effectivement désorienté.
Mon MT traitant compte sur moi pour l'aider dans ses recherches et examens à pratiquer. Alors, j'aurai quelques questions à poser et serai heureux de lire tes réponses.
salutations


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MessagePublié: 13 Déc 2014 17:51 
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jacques a écrit:
christine a écrit:
Jacques

Tu devrais être content!! 2 infirmières à ton chevet, c'est pas donné à tout le monde!!!


Oui, pleinement satisfait. Toujours prêtes à me faire plaisir.
Bonne journée.

Mes excuses pour cette erreur d'interprétation. Je viens de m’apercevoir que tu parlais de mes interlocutrices.
Il se trouve également que j'ai deux "infirmières " à domicile, mon épouse et ma fille de 9 ans.
Amitiés.


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MessagePublié: 13 Déc 2014 18:39 
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Jacques

Normalement tu peux avoir l'intégralité du dossier avec tout ce qu'écrit les IDE aux transmissions, ça peut être presque drôle quand on se voit taxé de psycho zozo et j'en passe, bois un coup avant le début de la lecture ça te détendra le jour venu.

Et si t'as déjà 2 IDE dont une en herbe, profites bien.


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MessagePublié: 14 Déc 2014 02:02 
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bonjour

Si tu n'as pas eu l'intégralité de ton dossier tu écris à nouveau au directeur du centre hospitalier tjs en AR en prouvant ton identité tu précises que tu désires l'intégralité de ton dossier, compte-rendu, bilan, résultats d'examens etc etc. et pas seulement un bilan d'hospitalisation


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MessagePublié: 14 Déc 2014 02:15 
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Bonsoir.
Merci pour ta réponse. Je vais le faire dès lundi.
Pour info, si hier les ATB semblaient avoir un effet, ce soir des douleurs électriques et musculaires dans un bras, ainsi que les plantes des pieds enflées et articulations des gros orteils douloureuses. le tout devant un bon couscous pris au restaurant et en famille. J'ai du me faire violence pour accepter cette invitation.
J'ai de plus en plus de mal à supporter les différentes douleurs. Ce soir, c'est pas terrible sur le plan moral. Je ne veux plus prendre de morphine, alors j'accepte la douleur.
Bon, je ne veux pas me plaindre, juste un besoin d'écrire sur ma soirée et la fin. Seul et devant le pc, à repousser l'heure du coucher je "feuillette" le forum où je trouve une multitude de renseignements.
Enfin, merci à toutes et tous.


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MessagePublié: 14 Déc 2014 09:37 
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Jacques

Ce que tu décris au resto, je l'ai beaucoup vécu.

Je tourne mes chevilles souvent pour drainer mes jambes en prévention.

Bouffer plus que d'habitude en étant assis plus longtemps, ça doit favoriser ce problème.


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MessagePublié: 14 Déc 2014 12:48 
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Localisation: Sud Vienne 86
2 ème IDE au chevet ..... :wink:

Oui, pour moi aussi, description identique et le fait de rester assis, ralentissant bien le flux circulatoire de retour, les oédèmes et les sensations douloureuses gènent bcp .
Difficile de faire comprendre ça à l'entourage de plus.

Et diner debout, ben, c'est pas le top au restau :boulet :cuisto

Courage à toi, Jacques

PS : non seulement, tu peux récuperer ton dossier mais il t'appartient pleinement.
Comme indiqué plus haut, fais un courrier R+AR à la Direction du Service des Usagers de l'hopital en question et ça DOIT fonctionner.(avec copie de ta carte d'identité)
Ton médecin n'a pas le droit de le récupérer à ta place.
J'ai reçu mon dossier 1 mois après ma demande (sans les transmissions IDES) et la facture 15 j après (10€60 pour 20 copies....)


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MessagePublié: 15 Déc 2014 03:12 
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Messages: 31
border terrier a écrit:
2 ème IDE au chevet ..... :wink:

Oui, pour moi aussi, description identique et le fait de rester assis, ralentissant bien le flux circulatoire de retour, les oédèmes et les sensations douloureuses gènent bcp .
Difficile de faire comprendre ça à l'entourage de plus.

Et diner debout, ben, c'est pas le top au restau :boulet :cuisto

Courage à toi, Jacques

PS : non seulement, tu peux récupérer ton dossier mais il t'appartient pleinement.
Comme indiqué plus haut, fais un courrier R+AR à la Direction du Service des Usagers de l’hôpital en question et ça DOIT fonctionner.(avec copie de ta carte d'identité)
Ton médecin n'a pas le droit de le récupérer à ta place.
J'ai reçu mon dossier 1 mois après ma demande (sans les transmissions IDES) et la facture 15 j après (10€60 pour 20 copies....)

Merci pour tout.
Je suis heureux de savoir que ce n'est pas la compagnie de ma belle famille qui me met mal!!!
Mais , je viens de découvrir ce soir que je préfère déjeuner ou dîner debout chez moi!!!
De même, je mets tout en œuvre pour le faire (je prépare souvent les repas).
Pour le dossier, je "gave", mais je refais demain.
A plus.


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MessagePublié: 15 Déc 2014 08:45 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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Jacques

la belle famille est tout de même un facteur favorisant!!

Je l'ai expérimenté, les pires crises aux pieds en fin de repas.

L'ennuie ne doit pas aider!!!


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