Forum Lyme Francophone

Pour tous ceux qui ont des symptomes typiques de la maladie de Lyme chronique et dont les tests ne sont pas revelateurs.

Ne vous laissez plus "insulter" et traiter de pb psy au dépans de votre santé !!

Lisez attentivement l'article suivant:

http://content.nejm.org/cgi/content/short/319/22/1441

Cela prouve que la communauté scientifique demontre que les tests ne sont probablement pas fiables a 100% pour deceler les malades de lyme a chronique.

Moi je vais me l'imprimer et le presenter a ceux qui doutent et qui remettent en cause ma parole et mes symptomes.

Je suis d'accord mais beaucoup sont diagnostiqués avec les tests actuels et les bons medecins le savent, a la fin de mon traitement, je vais devoir faire un Western Bloot mais même avec une prescription, il n'est pas sur que le laboratoire se fasse tirer les oreilles car il faut être positif pour avoir droit au Western Bloot et ce n'a jamais été mon cas !

En fait le test n'est qu'une indication de fait et mon medecin m'a dit qu'il y avait des faux positifs et des faux négatifs, c'est valable aussi pour le SIDA !

Véronique

En fait le pb c'est le taux de faux negatif .

En effet sur certaines etudes on parle de 30% d'erreur creant des faux negatif .
Et ces etudes sont faites avec des malades typiques EM non traité et non chroniques.

L'etude ci dessus explique qu'un malade chronique a toutes les chances de ne pas etre positif au WB.

Donc cela prouve qu'un grand nombre de malades chroniques de lyme sont negatifs au WB les medecins devraient sachant cela s'en tenir a l'aspect clinique ce qu'ils ne font pas toujours.(POURQUOI?)

A contrario le taux de faux negatif sur un test HIV est tres faible (moins de 1% suivant les cas)

http://fr.wikipedia.org/wiki/Enzyme-lin ... bent_assay
http://www.cps.ca/francais/enonces/ID/ID01-04.htm

milo a écrit :Donc cela prouve qu'un grand nombre de malades chroniques de lyme sont negatifs au WB les medecins devraient sachant cela s'en tenir a l'aspect clinique ce qu'ils ne font pas toujours.(POURQUOI?)

mais parce qu'ils ne le savent pas!

Oui mais ils DEVRAIENT savoir.

Ils ont une OBLIGATION LEGALE de formation et il est plutot mal venu que le patient en sache plus que le médecin!!

Surtout il est inadmissible que l'on se fasse ignorer (ou pire) lorsque l'on presente ces preuves au médecin.

Apres tout on fait son boulot et on passe pour des malades immaginaires.

Alors que faire si on en parle cela est mal pris si on en parle pas on nous sort des trucs du style "cicatrice serologique" au mepris de nos symptomes.!!!

Si tu souffres c'est pas grave c'est dans ta tête "penses a autre chose"...

Et mon pied dan ...bip..... bip......bip........

Dave tu as raison de dire que c'est un pb d'ambiguité des informations (ou plutot de la doctrine) medicale transmise aux medecins (de base).

En effet comme la maladie est "rare" le medecin qui connait pas consulte son bouquin qui lui dit "trois semaines anti bio et puis gueri".

Quid du fait que non traitée a temps ou traitée insuffisamment la maladie passe a un stade chronique ou les abx ne permettent plus de guerrir mais seulement de soulager certains symtpomes temporairement.

Mais ces informations SONT DISPONIBLES puisque nous memes les malades les avons trouvées.

Ainsi il est clair que juridiquement aucun medecin ne pourra se refugier derriere 'l'ignorance" en cas de poursuites d'autan plus si le malade a la preuve de lui avoir fourni ces informations non contestables (publications medicales officielles).

Aux USA une famille a gagné en justice la reconaissance du prejudice de leur enfant ne pouvant plus faire d'etude suite a un lyme tardif mal diagnostiqué soit plusieurs millions de dollars.
Cela n'est que justice.

C'est la raison pour laquelle la polémique enfle au US (et ailleurs) sur l'interprétation des resultats face aux signes cliniques.

milo a écrit : Mais ces informations SONT DISPONIBLES puisque nous memes les malades les avons trouvées.

mais c'est "normal" en quelque sorte que l'on en sache plus que la plupart des médecins puisque c'est notre maladie, notre quotidien, c'est au centre de NOTRE vie..
les médecins ne soignent pas uniquement des lymés!! imagine le nombre de pathologies qu'ils ont à connaitre! ils ne peuvent pas tout connaitre dans le détail, surtout lorsqu'il s'agit de maladies dites "rares"...

moi aussi j'ai du resentiment contre certains médecins mais j'ai de l'admiration pour d'autres qui ont fait ce qu'ils ONT PU en toute bonne foie et en ne doutant pas de ma souffrance. ce type de médecins ne mérite pas d'être enfoncé car ils ne demandent qu'à souvrir, maintenant ce n'est pas la peine d'y aller au burin!!!!!!!!
on a BESOIN des médecins, ne serait ce que pour l'odonnance

Disons que le but est de sensibiliser le corps medical.

Evidemment la grande majorité des medecins font un boulot difficille tant physiquement que psychologiquement (il n'y qu'a voir le taux de sucides ).

Mais on est tous la pour temoigner aussi que certains ont derivé vers une medecine "mecaniste" en se fiant beaucoup trop a la technologie (qui parfois n'est pas si fiable) au depens de l'aspect clinique par definion fluctuant et qui demande beaucoup d'experience du sujet.

Sans parler de ce que certains ont une prime a l'objectif de reduction des AT et des lors que l'on rentre pas dans la case on se retrouve sur la touche eject.
Dans ce cas c'est bien notre santé et notre vie qui en patissent et eux sont au pire intouchables.

Je croyait que l'objectif de notre "modele de santé" etait bien de proteger les assurés sociaux mais il semble que cela fasses longtemps que l'on ait plus les moyens de ces belles paroles.

Alors on a beau dos de taper sur les malades et les assurés sociaux mais faudra peut etre expliquer que le deficit de la secu correspond peu ou prou a l'encours de cotisation non reglées par les entreprises (cf le Canard enchainé).

Cela donne l'impression que l'on veut couler le bateau, il y a une grosse voie d'eau et au lieu de la boucher on dit a tous sautez a la mer pour sauver le bateau qui sera plus leger....!!!

Un peu en réaction à http://www.e-clipx.ch/lyme/phpBB2/viewt ... 001#p23001

Neuf raisons pour avoir un résultat négatif à la sérologie de la maladie de Lyme :

La Fondation de la Maladie de Lyme (LDF), dans leur brochure intitulée que "LDF FAQs Au sujet de Maladie Lyme" inscrit les neuf raisons suivantes pour résultat faussement négatif des tests de la maladie Lyme :
a. Les anticorps contre Bb sont présents, mais le laboratoire est incapable de les détecter. [Le burgdorferi Borrelia (Bb) est la bactérie de maladie Lyme.]
b. Les anticorps contre Bb ne peuvent pas être présents dans les niveaux détectables dans les malades avec maladie Lyme. Les raisons sont inscrites au-dessous.
1. Le malade est sur actuellement ou a pris récemment, antibiotiques. L'effet antibactérien d'antibiotiques peut réduire la production du corps d'anticorps.
2. Le malade est sur actuellement ou a pris précédemment des drogues stéroïdales anti-inflammatoires (tel que ces occupés traiter la polyarthrite rhumatoïde) ou de certaines drogues de l'anticancer. Ceux-ci peuvent supprimer le système immunitaire d'une personne, donc réduire ou prévenir une réponse de l'anticorps.
3. Les anticorps du malade peuvent être liés avec les bactéries ne laissant pas assez d' anticorps libres disponible pour tester. [Je pense que cette raison est très importante et actuelle. Pour cette raison, quelques-uns des plus mauvais cas de test négatif de la maladie de Lyme - trop de bactéries pour que le système immunitaire les prennent en charge.]
4. Le malade pourrait être des immuno-déprimé pour plusieurs autres raisons et le système immunitaire ne réagit pas à la bactérie.
5. La bactérie a changé son 'apparence' (les antigenes changent) qui limite la reconnaissance par le système immunitaire du malade.
6. Le système immunitaire du malade n'a pas été stimulée produire des anticorps, exemple : la prise de sang est faite trop tôt après la morsure de tique (2-6 semaines). S'il vous plaît n'interprétez pas cet état comme impliquant que vous devriez attendre un résultat positif pour commencer le traitement.
7. Le laboratoire a élevé son seuil si haut qu'un malade précédemment positive est maintenant limite ou négative.
8. Le malade réagit à la bactérie Lyme, mais ne produit pas les bandes exates devant être considérées comme positives

+ ou - traduit de l'américain
document original http://www.personalconsult.com/articles ... rosis.html

cdlt.

Raison 10:

Il existe un conscensus mondial qui tend a minimiser l'extension de la maladie de lyme comme la plupart des maladies qui demandent une antibiothérapie au long cours en raison des phénomènes de résistance bactériennes qu'elle entraîne et qui vont à l'encontre d'une politique sanitaire globale.

La raison 10 induit directement la raison a
et b7 et b8
ça c'est pour vous n'avez pas Lyme et quand vous avez lyme:

ainsi que le mythe de la cicatrice
ainsi que le mythe du 3 semaines vous êtes guéris
Cordialement.

Bien Joué !

Ce n'est que pure conjecture et la plupart de ces proposition sont des non sens biologiques et immunologiques

Soc

NB : mes préférées, c'est le labo qui n'est pas fichu de détecter les anticorps (???) ou celui qui prend l'initiative de changer le seuil de son kit !!!

... j'ajouterais en 11 :
que les toubibs " mal informés " ( j'ai pas dit nuls et ni bornés ) ne savent pas tout simplement lire les résultats des sérologies ... Arf ... pour exemple le dernier résultat Wb à été interprété différemment par 4 médecins ... seul deux ont dit que j'avais eue Lyme ... une que j'avais jamais rien eu et le deuxième que les données n'étaient pas significatives ...

@nita

Anita60 a écrit :... j'ajouterais en 11 :
que les toubibs " mal informés " ( j'ai pas dit nuls et ni bornés ) ne savent pas tout simplement lire les résultats des sérologies ... Arf ... pour exemple le dernier résultat Wb à été interprété différemment par 4 médecins ... seul deux ont dit que j'avais eue Lyme ... une que j'avais jamais rien eu et le deuxième que les données n'étaient pas significatives ...

@nita

...Et peux tu me donner les résultats de ton blot par le moyen que tu veux pour voir si l'interprétation peut être réellement à géométrie variable ???

Soc