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MessagePublié: 27 Mai 2010 13:58 
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http://downloads.hindawi.com/journals/i ... 876450.pdf

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MessagePublié: 27 Mai 2010 21:28 
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Merci Marsu!
Bon, mon anglais est trop basique et ne me permet pas de tout comprendre mais lire : " Nier l'existence et la gravité des maladies chroniques de lyme continuera d'entraver les efforts pour trouver une solution ..." me redonne espoir ...


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MessagePublié: 31 Mai 2010 18:22 
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tentative de tradution
La preuve continue de se confirmer, quant au fait que la Maladie Chronique de Lyme (CLD) existe et doit être prise en charge par la communauté des médecins / médicale pour que des solutions puissent être trouvées, si elles doivent l'être. Une étude menée sur des gens habitant le Massachusetts a montrée que 34% de la population avait de l'arthrite, de l'arthralgias (?) de manière récurrente, une déficience neuro-cognitive et une neuropathie ou une myelopathie dans une moyenne de six ans après le traitement contre la maladie de Lyme. Sur 62% des personnes d'un groupe de 215 patients traités à la suite (les uns des autres = consécutivement ) pour la maladie de Lyme dans le Westchester County, on a trouvé de l'arthralgias, de l'arthrite et des conséquences cardiaques ou neurologiques avec ou sans fatigue, dans une moyenne de 3,2 ans après le traitement.
Les sujets d'essais de Klempner présentent une maladie de Lyme (bien prouvée comme étant une maladie de LYME et préalablement traitée), qui implique des douleurs musculo-squelettiques persistantes, des symptômes neuro-cognitifs, ou de la dysesthesia, souvent associés avec de la fatigue » et les malades ont été affectés durant environ 4,7 ans après le déclenchement de la maladie.
Les sujets d'essai de Fallon présentent "une maladie de Lyme avérée, avec au moins 3 semaines d'antibiotiques IV avant, un IgG Western blot positif, et des troubles de la mémoire objectives", et les malades ont été affectés pendant une moyenne de 9 ans.
Les sujets du Docteur Krupp, concernant la maladie, ont présentés une fatigue sévère, persistant pendant six mois au moins (et quelquefois davantage), après un traitement antibiotique.
Il y a aussi la preuve que les symptômes de la maladie chronique de Lyme (CLD) peuvent être sévères. Les essais de Klempner décrivent la qualité de vie pour les patients disposant du post-traitement de la maladie de Lyme chronique (PTLD) : elle est l'équivalent de celle de patients souffrant d'insuffisance cardiaque congestive ou d'osteoarthritis, et leur diminution physique est « de plus de 0,5 SD plus grande que celle (la diminution) observée pour des patients souffrants de diabète de type 2 ou d'un récent infarctus du myocarde.
Fallon et les autres décrivent la douleur ressentie par les patients avec une encéphalopathie de Lyme (?) : elle est « similaire à celle des patients de post-chirurgie », et leur fatigue « est similaire de celle des patients avec la sclérose en plaques ». Les limitations dans le fonctionnement physique, sur une échelle de qualité de vie, sont comparables à celles des patients souffrant d'insuffisance cardiaque congestive.(?) ».
Malgré l'évidence des preuves mentionnées ci dessus, la Société des Maladies Infectieuses d'Amérique (IDSA) de 2006 via le panel de directive a remis en doute l'existence de la Maladie de Lyme chronique (CLD). Le panel de la IDSA a conclu qu': « une confusion considérable et une controverse existent sur la fréquence et la cause de ce processus et même sur son existence ». Le panel de la IDSA a mentionné les manifestations chroniques de la maladie de Lyme (LD) comme des syndromes de la maladie post-lyme, de la PTLD et de la CLD. Il y a des défauts pour chaque terme. La nomenclature PLDS implique qu'une LD active a été traitée avec succès, que les symptômes restants sont es vestiges simplement inoffensifs de maladie précédente et que le patient a été guéri.
Le terme PTLD implique simplement que la maladie de Lyme (LD) a été traité avec des antibiotiques pendant 10 à 30 jours. La nomenclature de la CLD implique que les manifestations chroniques de la maladie de lyme sont présentes avec ou sans symptômes d'infection active et que l'on ne peut pas raisonnablement expliquer une autre maladie (= cela ne peut expliquer que la maladie de lyme / cela ne correspond à aucune autre maladie).
Il n'y a aucune raison objective d'exclure une infection active. Les tests de laboratoire, qui peuvent être très utiles dans la confirmation d'un diagnostic clinique de maladie de Lyme (comme l'ELISA et les tests Western Blor), ne sont pas utiles pour déterminer si l'infection a été adéquatement traitée.
Des symptômes communs (à d'autres maladies) à la maladie de Lyme comme la paralysie de la Cloche (Bell), l'éruption d'érythème migrans (?), la méningite, l'arthrite, ou le bloc cardiaque, qui sont inclus dans les définitions de surveillance actuelles, peuvent être des signes de la maladie de Lyme, mais l'absence ou la disparition de ces symptômes n'excluent pas une infection en cours.
Une étude menée sur des individus avec une histoire de maladie de Lyme a révélé qu'ils allaient significativement plus probablement avoir des douleurs articulaires, des déficiences de mémoire et (?), que des personnes sans histoire de maladie de lyme, bien qu'il n'y ait aucun signe objectifs de découvertes à l'examen physique ou au test neurocognitif. Deux études récemment menées sur des souris ont révélé que les spiroquettes persistent malgré les antibiotiques, et que les tests diagnostiques standards ne peuvent pas détecter leur présence. Ainsi, il n'y a aucun marqueur clinique ou de laboratoire qui identifie l'éradication du pathogène.
Le panel de l'IDSA a aussi mis en doute la sévérité de symptômes de la CLD. Le panel a dénié/écarté les symptômes de la maladies ayant persisté ou s'étant reproduis après le traitement recommandé sur le court terme, déclarant qu'ils étaient « davantage lié aux maux et aux douleurs de la vie quotidienne, plutôt qu'à la maladie de Lyme ou à une coinfection transmise par les tiques. ». Le panel en est venu à cette conclusion malgré quatre essais de retraitement NOH qui confirmés la sévérité des symptômes sur 22 critères standardisés de fatigue, douleur, psychopathologie, cognition et qualité de vie (QOL).
Nier l'existence et la sévérité de la maladie de Lyme chronique continue à gêner les efforts mis en place pour trouver une solution. Même lors d'une attaque (un combat) éventuelle de la maladie de Lyme, 10 à 16 % des patients ont traité une éruption d'érythème migrans, restant symptomatique pendant une moyenne de 30 mois après le traitement - les résultats varient selon la durée de traitement d'antibiotiques.
Le taux d'échec réel dans cet idée de 30 mois est incertain, étant donné que 38 % des sujets n'étaient pas évaluables en raison de la faible adhésion (?), du reçu d'antibiotiques intercurrents, ou du développement d'un deuxième épisode d'érythème migrans. Les patients infectés d'autres sortes de bactéries communes - comme ceux qui causent la tuberculose, la bronchite, ou les infections urinaires – peuvent connaître des rechutes après qu'un traitement antibiotique échoue ou soit inadéquat.
Les docteurs retraitent systématiquement les patients qui rechutent, pour parvenir à une guérison et empêcher d'éventuels symptômes chroniques. Pourquoi les patients avec la maladie Lyme devraient-ils être traités différemment ? Les taux d'échec de traitement pourraient être aggravés par des retards de diagnostic. Feder décrit les retards de traitement de six semaines chez les patients initialement diagnostiqués avec une maladie de Lyme avec cellulite (?) [15]. Dans son procès, Fallon a constaté des retards de traitement durant en moyenne 2 ans, sans examiner les causes du retard. Pour ma propre pratique, 32 % d'une série de cas consécutifs de cas de maladie de Lyme (confirmé par un test ELISA et 5 bandes positives ou plus sur un IgG Western Blot) avaient un retard de traitement d'en moyenne 1.8 ans.
Parmi eux, 60 % étaient conformes aux Centres pour le Contrôle de Maladie et la Prévention (CDC) des critères épidémiologiques, présentant une éruption, la paralysie de la Cloche, ou de l'arthrite, et, cependant, avaient toujours un retard de diagnostic . Les patients dans cette série de cas avaient significativement plus de chance de laisser tomber leur traitement antibiotique initial s'ils avaient retardé le traitement.
Vrethem (et les autres) ont conclus que les patients traités en raison de symptômes neurologiques de maladie de Lyme étaient beaucoup plus susceptibles de présenter des symptômes neuropsychiatriques persistants (maux de tête, problèmes d'attention, troubles de la mémoire et la dépression) trois ans après le traitement, qu''un groupe témoins avec un érythème migrant (50% versus 16%, p <.0001) . Les retards de diagnostic pourrait refléter le fait de considérer la maladie chronique de Lyme dans le diagnostic différentiel des manifestations chroniques de la maladie de Lyme. Steere n'inclue pas les CLD dans le diagnostic différentiel de patients vus dans sa clinique universitaire. Au lieu de cela, Steere diagnostiqué trois quarts des patients atteints de «fibromyalgie» ou «syndrome de fatigue chronique».









[…]








Les risques pour l'individu et la société de la maladie de Lyme chronique (CLD) n'ont pas été suffisamment pris en compte. En tant que groupe, les sujets CLD dans les quatre essais NIH avaient un risque de 4% qu'un événement indésirable grave adviennent durant le traitement antibiotique. Pourtant, ce risque n'a pas été mis en balance avec le risque que les patients atteints de CLD prennent, s'ils deviennent chargés d'une longue maladie débilitante. Le risque pour la société de l'émergence de nouveaux micro-organismes résistants n'a pas non plus été pesé contre les risques sociaux liés à l'émergence une population aux prises de la CLD. Le fardeau économique des CLD n'a pas encore été abordé. L'estimation du coût moyen par patient des CLD aux États-Unis, qui est de 16.199 dollars par an (2002), reflète le péage mis sur la santé humaine et le coût important que cela représente pour la société. Le coût annuel par patient des CLD est sensiblement plus élevé que le coût pour les autres maladies chroniques communes : 10.911 $ pour la fibromyalgie , $ 10.716 pour la polyarthrite rhumatoïde, et 13.094 $ pour le lupus. Quatre-vingt-huit pour cent du coût (14 327 $) de la maladie de Lyme se composait de coûts médicaux indirects, des coûts non médicaux, et des pertes de productivité. La réduction des coûts médicaux permettrait d'économiser, tout au plus, seulement 12% ou 1872 $ par année. En 2002, le rapport annuel des coûts économiques de la maladie de Lyme aux États-Unis, sur la base des 23.000 cas signalés aux CDC cette année, a été estimée à 203 millions de dollars. Considérant que le nombre réel de cas de maladie de Lyme est censé être 10 fois plus élevé que le nombre de cas signalés aux CDC, le coût annuel réel pourrait être de 2 milliards de dollars.
La charge de la CLD se reflète également dans le témoignage donné par l'épidémiologiste en chef du Connecticut (…) en 2004: «. . . Environ un pour cent de la population totale ou probablement 34.000 personnes reçoivent un diagnostic de la maladie de Lyme dans le Connecticut chaque année. . 20 à 25 pour cent de toutes les familles [dans le Connecticut] ont eu au moins une personne diagnostiquée avec la maladie de Lyme et de trois à cinq pour cent de toutes les familles ont eu une personne atteinte de la Maladie de Lyme dans la dernière année ».
Aucun essai antibiotique supplémentaire n'a été prévu pour les patients atteints de la CLD, malgré les limites des essais Klempner et Fallon. Les essais Klempner ont été limités par:
l'incertitude quant à savoir si le traitement antibiotique initial a été efficace,
la maladie continue, malgré une moyenne de trois traitements ,
la maladie dure en moyenne 4,7 ans
la mauvaise qualité de vie des sujets, et
petite taille = échantillons de faible puissance, entre 51 et 78 sujets .
L'essau Fallon avait des limitations similaires, y compris:
l'incertitude quant à savoir si le traitement antibiotique initial a été efficace,
des retards de traitement en moyenne de deux ans,
les seuils de mise en maladie étaient en moyenne de 9 ans,
la douleur, la fatigue, la psychopathologie , et la qualité de vie médiocre des sujets, et
un petit échantillon de 37 sujets = faible puissance.
Le panneau IDSA n'a pas proposé de nouveaux essais cliniques pour répondre à ces limitations. Dans un éditorial intitulé "Trop c'est trop", qui a été publié comme un commentaire sur l'essai Fallon, Halperin, un membre de la IDSA, a actuellement déconseillé d'autres essais . Il ya également un besoin urgent de traiter les résultats mitigés à long terme chez les enfants. Onze pour cent des enfants atteints de paralysie du nerf facial avait une paralysie persistante du nerf facial, entraînant des problèmes dysfonctionnels et superficiels, à un suivi de 6 mois. Quatorze pour cent des 86 enfants présentaient des symptômes neurocognitifs associés avec ou après les manifestations classiques de la maladie de Lyme sur le suivi. Cinq de ces enfants ont développé des "changements de comportement, des troubles de la mémoire,des performances scolaires en baisse, des maux de tête ou une importante fatigue et dans deux cas d'un trouble épileptique partiel complexe» . Les enfants atteints de paralysie des nerfs crâniens avant significativement plus de changements de comportements (16% contre 2%), de' andmyalgias arthralgies (21% contre 5%), et des problèmes de mémoire (8% contre 1%) dans une moyenne de 4 ans après le traitement par rapport aux groupes témoins. Une fois que nous acceptons la preuve que les CLD existe, la communauté médicale devrait être en mesure de trouver des solutions. Les professionnels devraient être encouragés à examiner si:
des traitements novateurs pour les LD rapide pourrait empêcher la CLD,
le diagnostic précoce du CLD pourrait aboutir à de meilleurs résultats des traitements, et
des schémas plus efficaces peuvent être développés pour les patients qui ont eu des CLD, soir une maladie de longue durée et (associé à cela) une qualité de vie médiocre.


PROBLEME DE TRADUCTION : « Panel » → le panel ? Le jury ?












De même, Reid (et autres) n'incluaient pas la maladie de Lyme chronique en tant que diagnostic dans leur clinique / université. Au lieu de cela, il a diagnostiqué chez ces patients un syndrome d' arthralgiamyalgia », une « dépression primaire,

les morsures de tiques asymptomatiques cerf, l'arthrose, et la bursite [16]. Hassett et al. diagnostiqués chez les patients SLP avec une histoire de preuves objectives de LD, mais elle prive les patients qui n'avaient pas de tels antécédents. Au lieu de cela, ce groupe a été diagnostiqué par «Chronique multisymptômes maladie (MUI) [19]. Leur définition de cas de maladies chroniques multisymptômes était: «[] ayant au moins un ou plusieurs des symptômes chroniques d'au moins 2 des 3 catégories de symptômes musculo-squelettiques, y compris la cognition, la fatigue et l'humeur» qui comprend la fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, et [syndrome GulfWar 19].

De même Reid. n'a pas inclus CLD comme un diagnostic dans leur université LD la clinique. Au lieu de cela, il a diagnostiqué ces patients avec "arthralgiamyalgia le syndrome," la dépression principale(primaire), le cerf asymptomatique coche des morsures, osteoarthritis et l'hygroma [16]. Hassett a diagnostiqué PTLD dans des patients avec une histoire de preuve(d'évidence) objective de LD, mais l'a refusé(retenu) des patients qui ont manqué d'une telle histoire. Au lieu de cela, ce groupe a été diagnostiqué avec "la Maladie de Multisymptôme Chronique (MUI) [19]. Leur définition de cas(caisse) pour la Maladie de Multisymptôme Chronique était :" [l'ayant] de celui ou des symptômes plus chroniques d'au moins 2 de 3 catégories de symptômes incluant musculoskeletal, la fatigue et la connaissance d'humeur "qui inclut la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et le syndrome GulfWar [19].

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Les querelles ne dureraient pas longtemps si les torts n'etaient que d'un coté


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MessagePublié: 12 Avr 2013 16:04 
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moi je suis une preuve à moi toute seule :bigsmile

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"atteinte d'une maladie de lyme jamais soignée par aucun antibiotique ( 4 tests positifs ) et d'une maladie héréditaire rare et orpheline : le syndrome d'Ehler Danlos hypermobile
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm "


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 Sujet du message: chronicité ?
MessagePublié: 10 Juin 2016 12:41 
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bonjour,

Qu'entends t-on par chronicité ?
Car la maladie est elle même chronique puisque non guérissable (les bactéries étant à vie dans le corps).

Le but pour chaque malade était d'apprivoiser ces bactéries pour mieux les maitriser et retrouver une qualité de vie.

Par ailleurs, j'avais une question : est il obligatoire de passer par le traitement antibio. et est ce un risque de ne pas le faire ?

Merci pour vos avis.


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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 10 Juin 2016 13:53 
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Les maladies chroniques sont des maladies qui ne s'expriment pas en permanence mais reviennent après un laps de temps.
Souvent la maladie est de plus en plus grave à chaque période de retour. Dans l'intervalle certains symptômes disparaissent ou s'atténuent, d'autres non. Une fois guérie, la maladie peut avoir créé des lésions permanentes de certaines fonctions, donc laisser des séquelles, mais elle n'est plus active.

Flam

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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 10 Juin 2016 16:04 
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Bonjour,

Je ne vois pas ça comme Flam (mais peut être ai-je tout faux).

Officiellement Lyme se soigne, et se guérit, en ce qui concerne la phase dite primaire voire secondaire... au délà il n'y a rien d'officiel en terme de "chronicité" car non reconnue en France, on parle de syndrome post Lyme, revêtant diverses causes suivants les médecins, de séquelles, en passant par les maladies fourre tout : SFC, fibro,... voire d'un cas psy.... :rouge

Officieusement, Lyme chronique existe bel et bien, on sait que la bactérie mute, reste tapie dans l'attente des jours meilleurs à son développement (comprendre baisse du SI).

Cette phase "chronique" arrive en l'absence de traitement, ou d'un traitement mais inefficace ayant entrainé successivement le passage de la phase primaire puis secondaire et enfin chronique.

Pour moi on est chronique passé cette fenêtre thérapeutique propice à la une guérison (en tout cas, possiblement). Ensuite on est en chronique, et quand on va mieux, j'emploie plutôt le terme de rémission, car en effet, cette bactérie vivra en nous, jusqu'à notre fin et peut ressurgir.

Pour ma part, les rechutes sont de - en - fortes grâce aux traitements, je suppose que petit à petit le SI reprend le dessus, et ce qui nous permet de guérir ou être en rémission c'est notre SI rien d'autre.

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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 10 Juin 2016 18:40 
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Citer:
Par ailleurs, j'avais une question : est il obligatoire de passer par le traitement antibio. et est ce un risque de ne pas le faire ?


Lymette, on te le dira dans longtemps peut être ???

Pour l'instant ça fait 12 ans que ça nous réussi.

Chronicité, rémission, porteur sain ?

On passe un peu par toutes ces phases.

Poussées, rechute... on passe aussi par là.

Ce matin, j'ai cru à une poussée à l'épaule et puis c'est parti.


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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 04 Juil 2016 12:36 
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Finalement on en revient toujours au même : il y autant de type de lyme que de patients,puisque l'évolution de la lyme est à rattacher au S.I de chaque patient et donc quelque part à son emprunte génétique.

On voit bien que l'évolution de lyme est très différente suivant les cas , peut être aussi en fonction de la souche de la bactérie.


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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 04 Juil 2016 12:49 
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Sandy,

Tu as raison, mieux vaut être précis. Ma réponse concernant la chronicité des maladies en général. Pour Lyme il y a une définition plus précise.

D'après l'ILADS:

1) La maladie de Lyme est chronique s’il y a persistance des symptômes suivants:
Fatigue, troubles cognitifs, maux de tête, trouble du sommeil et d’autres particularités neurologiques comme la
démyélinisation, les neuropathies périphériques et parfois des atteintes des motoneurones. Présence de troubles
psychiatriques. Troubles cardiaques avec retards de la conduction électrique et cardiomyopathie dilatée. Problèmes
musculaires.

2) La maladie de Lyme est persistante si les symptômes continuent malgré 30 jours de traitement.

3) La maladie de Lyme est récurrente si le patient fait une rechute et qu’il n’y a pas eu de nouvelle piqûre de
tique ou de rougeur d’érythème migrant.

4) La maladie de Lyme est réfractaire si le patient ne répond pas bien à l’antibiothérapie.

Flam

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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 04 Juil 2016 17:03 
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Lymette

En fonction du profil psychologique aussi


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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 04 Juil 2016 17:11 
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Christine, je ne pige pas en quoi la psy intervient dans la chronicité ?

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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 04 Juil 2016 17:44 
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On est certains à avancer franchement envers et contre tout.

Survivre ou vivre à une problématique chronique a aussi une partie du mental qui entre en ligne de compte.


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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 04 Juil 2016 18:08 
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christine a écrit:
On est certains à avancer franchement envers et contre tout.

Survivre ou vivre à une problématique chronique a aussi une partie du mental qui entre en ligne de compte.





c est vrai et c'est valable pour toutes les maladies.


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 Sujet du message: Re: chronicité ?
MessagePublié: 04 Juil 2016 18:12 
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Flam a écrit:
Sandy,

Tu as raison, mieux vaut être précis. Ma réponse concernant la chronicité des maladies en général. Pour Lyme il y a une définition plus précise.

D'après l'ILADS:

1) La maladie de Lyme est chronique s’il y a persistance des symptômes suivants:
Fatigue, troubles cognitifs, maux de tête, trouble du sommeil et d’autres particularités neurologiques comme la
démyélinisation, les neuropathies périphériques et parfois des atteintes des motoneurones. Présence de troubles
psychiatriques. Troubles cardiaques avec retards de la conduction électrique et cardiomyopathie dilatée. Problèmes
musculaires.

2) La maladie de Lyme est persistante si les symptômes continuent malgré 30 jours de traitement.

3) La maladie de Lyme est récurrente si le patient fait une rechute et qu’il n’y a pas eu de nouvelle piqûre de
tique ou de rougeur d’érythème migrant.

4) La maladie de Lyme est réfractaire si le patient ne répond pas bien à l’antibiothérapie.

Flam








moi je résumerais en disant que si malgré l'essai de toutes les molécules possibles pendant un temps suffisamment , les symptomes persistent il y a chronicité.
Maintenant, il faudrait creuser pourquoi la bactérie résiste : S.I défaillant par exemple. Autres maladies qui viennent interférer ......


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