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dellfe
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maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

Bonjour,

Je voulais savoir si certains d entre vous avaient eu comme symptômes neurologiques, une atteinte axonale sévère et paralysie progressive des 4 membres.

Je suis malade depuis un an et mon etat s est fortement dégradé. Je souffre d une atteinte axonale sévère, ne peux plus marcher depuis février. Mes jambes ne répondent plus et mes bras prennent le même chemin.

Mes symptômes et mon emg font penser à une sla d après les médecins mais ayant réagi à mes premiers traitements d immunoglobulines en intraveineuse et vu la progression rapide de ma paralysie, ils s sinterrogent.

On m à aussi parlé de polyradiculonevrite chronique Mais la encore, je ne rentre pas dans les cases.

Mon premier test pour lyme en novembre était positif avec Élisa, négatif avec le western blot.
J en ai refait un le mois dernier, revenu positif (all diag mikrogen)

Des personnes ont elles eu les mêmes conséquences neurologiques que moi ? Puis je espérer une amélioration ?

Merci d avance
Agrippine
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par Agrippine »

Bonjour,

Il peut y avoir des améliorations avec un traitement bien conduit. Ce qui est certain c'est que cela risque d'être long (on compte en années). Alors, ne pas se décourager car la progression se fera en dents de scies.

Contrôler ton alimentation, la basifier, peut être un vrai plus (sur le long terme). Bien détoxifier pendant les traitements (car les toxines relarguées par les bactéries agonisantes sont aussi toxique).

Les médecins du site viendront t'en dire plus.
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dellfe
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

Merci pour ta réponse. J ai commencé un traitement que j ai suivi pendant 23 jours. La j ai une pause de 10 jours avant d entamer la suite.

Certains nouveaux symptômes sont apparus pendant le début du traitement (fatigue plus importante, bourdonnements dans les oreilles, difficulté respiratoire, tremblements, doigts de la main droite gonflés, Perte de force,...)

Je ne sais pas trop quoi penser. Je suis aller voir un infectiologue qui n à pas pu confirmer le diagnostic de lyme.

Je dois aller voir un autre neurologue dans un centre référent pour la sla parce que c est à cette maladie que les n euros pensent pour moi.

J ai très peur et je ne sais plus quoi penser...
Agrippine
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par Agrippine »

Le fait que de nouvelles choses soient apparues peut être lu de la façon suivante : en détruisant les bactéries d'un côtés, elles vont de l'autre, d'où l'apparition de nouveaux symptômes.

Une recrudescence des symptômes est classique et plutôt de bonne augure dans le sens où cela peut signifier qu'il y a des bactéries à détruire.

Il est certain que les neuros ont une lecture différente des choses car pour eux les bactéries sont inoffensives :evil: (Je te raconte pas la lecture de mes EMG faite par les neuros : des baffes qui se paument ! )

Donc, prudence quand tu les vois au sujet de lyme. Laisse venir et fie toi à toi et au médecin qui te traite pour lyme. Tu as plus de chances de progresser.
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annie
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par annie »

Certains nouveaux symptômes sont apparus pendant le début du traitement (fatigue plus importante, bourdonnements dans les oreilles, difficulté respiratoire, tremblements, doigts de la main droite gonflés, Perte de force,...)
preuve du lyme
car tu as fait une reaction de Jarish herxheimer , les bacteries ont été tuées
si tu n'as pas detoxifié ton corps comme il faut les toxines relarguées par les cadavres des bacteries t'ont donné tous les nouveaux symptômes que tu décris
quelqu'un de la famille de mon mari est diagnostiqué SLA , ils ont dit pas lyme car elisa negatif
or je l'ai fait tester et son WB est positif
elle est désormais soignée pour lyme
jambe gauche morte chez elle
et les mains ne prennent plus rien ( ça c'est arrivé avec les tmt atb mais ça devrait redevenir normal au fil des traitements , j'ai eu la même chose aux mains )

http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... 765#p78765

et
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Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325

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dellfe
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

Merci.

J ai detoxifié mais pas dans les premiers temps car je ne savais pas qu il fallait le faire.

Même si c est lyme, j ai quand même une évolution atypique et rapide. J ai perdu l usage de mes jambes en un an. Mes muscles ont fondu mais ce sont surtout mes nerfs qui sont touchés, l axone du nerf. Même si je sais que cela se régénère , j'ai peur de ne plus pouvoir marcher au vue de l atteinte déjà bien avancee
Agrippine
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par Agrippine »

Bonjour,
Même si c est lyme, j ai quand même une évolution atypique et rapide
Ce ne me semble pas si atypique que ça. Mais je ne suis pas médecin :oops:
j'ai peur de ne plus pouvoir marcher au vue de l atteinte déjà bien avancee
Le peu que j'ai compris (et expérimenté :wink: ) des atteinte neurologiques : c'est que la peur et le stress et tout ce qui va bien avec font la part belle aux "poussées" en tous genres. Je l'ai encore testé il n'y a pas une semaine :twisted:

Pour la détox : c'est même quand tu n'es pas en traitement. C'est la même chose pour les probiotiques, l'alimentation et tout le reste.
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christine
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par christine »

Delife

as tu un programme musculaire avec un professionnel???

Moi, la grippe de janvier m'a coupé les pattes, ça commence juste à moins se faire sentir.

Je ne pouvais me relever du sol sans une aide.

comme je bouge beaucoup, ça commence juste à revenir.
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par Agrippine »

Christine a écrit :as tu un programme musculaire avec un professionnel???
Ce qui est absolument indispensable (et c'est à une torture que l'on s'inflige à soi même mais c'est vital pour préserver les muscles qui restent).

+100 pour Christine :cool
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par christine »

Merci

sans les chevaux à l'époque, je serais une larve;
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dellfe
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

Je suis suivie en centre de rééducation depuis début décembre à raison de 3 jours par semaine. Mais plus les semaines passent et moins je peux en faire.

Entre décembre et février, j ai perdu beaucoup plus en motricité que les 8 mois précédents.

Maintenant je vais en centre 1 jour par semaine et le kine vient à domicile 3 fois par semaine. On fait simplement de la mobilisation et des étirements et on travaille la respiration

J ai vraiment l impression que je vais avoir du mal à récupérer tout ce que j ai perdu.

Je n ài commencé le traitement il y a un mois seulement. J espère au moins que mon etat va stagner parce que ça devient critique. J ai perdu tellement de masse musculaire que je tiens tout juste assise
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par christine »

Bon, là on rigole pas

Es tu sous antibiotique ou as tu organisé une lutte anti bactérienne?

As tu lu Horowitz???

Il y a des trucs pour aider les muscles, les neurones j'en sais rien.

Si tu ne prends rien d'antibactérien, que t'as personne pour prescrire etc...

prend de l'extrait de pépin de pamplemousse, montes les doses chaque jour pour arriver au dessus des doses recommandées.
Mais monte doucement.

As tu écris au référents pour dire tout ça, maintenant faudrait mettre ton pseudo et surtout ta région d'habitation.

Si t'écris maintenant, demain t'es orientée si c'est possible c'est à dire si on a géographiquement quelqu'un.
Tu connais "aide toi, le ciel t'aidera"???

Ce coup ci si je peux faire le ciel, je le ferai.
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dellfe
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

J ai un traitement antibiotique depuis is fi n mai seulement.

Je vois un médecin dans le 56 (je vis dans le 44).

J ai vu une infectiologue à Poitiers la semaine dernière qui doit contacter lle rofesseur de garches. J espère avoir des nouvelles bientôt

À côté dé mon traitement je prends des gélules d olivier, et de curcuma et de l ultra levure .
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par Agrippine »

Bonsoir,
À côté dé mon traitement je prends des gélules d olivier, et de curcuma et de l ultra levure .
Ce qui est très largement insuffisant, me semble-t-il.

Le gélules d'olivier : diurétique ?
Ultra levure : je crois qu'il y a mieux comme probiotiques.

Ainsi que le disait Christine : pendant les pauses d'antibios il faut continuer à attaquer les bactéries. Il faut poursuivre la lutte antibactérienne par tous moyens à ta convenance.

Détox et probiotiques : c'est en permanence. ( les médecins du site viendront t'expliquer en détail).

Lyme n'est pas une angine et cela ne se traite pas par 1 semaine d'antibiotiques (je ne dis pas que c'est la durée que tu as eu). Qu'est-ce que tu as eu comme antibios ?

Il faut effectivement voir de toute urgence du côté de G.
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Re: maladie de lyme et atteinte axonale des nerfs

Message par dellfe »

ppour l instant, j ai eu bactrim forte et zithromax pendant 13 jours puis ketek et flagyl pendant 10 jours.
La semaine prochaine je commence tolexil et plaquenil pour 25 jours.

Sinon je mange du radis noir, mets du citron dans mon eau et prends des bains au bicarbonate de soude.

Que me conseillez vous comme probiotique ?

Pour l'olivier c est parce que j avais lu que c était un antibiotique naturel alors je me suis dit que cà ne pouvait pas me faire de mal

J ai écris aux référents qui m ont dans un premier temps envoyé des documents puis m ont conseillé d en parler avec mon médecin . Ils m ont dit de revenir vers eux pour que je sois réorientée vers un autre médecin si le mien ne voulait rien savoir. Mais comme j avais déjà vu le médecin du 56, je n ài pas demandé d autres adresses
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