Forum Lyme Francophone

Bon courage, Soja

Il y a des jours, comme aujourd'hui, où je marche presque normalement, même si les douleurs sont omniprésentes

Merci MKatja et Vanchou aujourd'hui un peu moins de lourdeur dans les jambes mais une sensation de décharge électrique dans la fesse et c'est la jambe gauche alors que les autres jours c'est la droite qui faisait des siennes.
Bon courage à vous aussi

Au plus bas de ma maladie je ne pouvais quasi plus du tout marcher, ou très très peu avec de très fortes douleurs.
On aurait dit une grand-mère de 80 ans.
Aujourd'hui je peux à nouveau faire de la rando à fort dénivelé

C'est génial zaza tu dois revivre de pouvoir bouger à nouveau !!! Ça fait super plaisir et ça encourage ceux qui sont moins biens à persévérer sur ce long chemin pour retrouver une vie normale.

C'est vrai, Zaza, c'est encourageant.
La marche est le point, après la fatigue, qui m'est le plus handicapant.

Au réveil, c'est hyper douloureux de poser le pied, puis peu à peu, ce côté là se calme.

Mais ma démarche est lente, comme si je traînais un énorme sac et je languis de pouvoir reprendre mes randonnées. A force d'attendre, je me demandais si ce serait un jour possible!
Le moral en a besoin.
Pour cela que, à défaut de pouvoir chausser mes chaussures de marche, pour le moment, je me rabats sur le vélo, à petites doses, mais besoin d'un bol d'air, surtout dès que le soleil réussit à pointer le bout de son nez!

Les douleurs se sont un peu calmées depuis que j'ai banni le sucre/gluten/lactose, mais mon bras gauche continue à se manifester et ne pas être fiable. ceci depuis plus de 2 ans

Il ne faut surtout pas forcer. Au début de la maladie je m'obstinais à vouloir continuer à marcher encore et encore mais mes articulations, mon dos, tout mon corps me faisait mal, j'ai fini par ne plus pouvoir marcher avec à la clef trois semaines de rééducation pour la marche. Il faut y aller progressivement, ne pas forcer.

J'en ai mare de symptôme qui m'empêche de marcher . C'est trop éprouvant .
J'aimerai au moins mieux le comprendre .
Toxines ? bactéries ? Autres ?

Soja , ça va mieux ?

Courage Vanchou c'est sur que c'est usant cette difficulté à la marche mais c'est transitoire moi je pense que c'était du à des herx dans mon cas après je ne suis pas experte. Tu as eu une amélioration ?

Tu vas rire mais après les jambes ce sont les bras...douleurs style canal carpien bras gauche d'abord puis bras droit hier j'avais même du mal à conduire.

ça va aller on va y arriver à faire le guerre à ces foutues bactéries!!!!!

Après plusieurs EMG sur lesquels il apparait une neuropathie progressive, le neuro m'a fait une recherche génétique cause suspicion d'amyotrophie spinale et après 3mois 1/2 d'attente le résultat est négatif. Sur les 2 nouveaux neuros que j'ai vu, l'une d'elle ne peut pas m'aider et l'autre faut attendre qu'il accepte ma prise en charge

Est ce que çà parle à quelqu'un d'avoir des anomalies sur emg ?
à savoir que je me déplace de moins en moins ce sont des douleurs et une fatiguabilité constante à la marche
en fait, membres supérieurs touchés depuis des années et maintenant ce sont les membres supérieurs, mes mains, nettement moins de force en général

Test lyme positif labo allemand
labo francais tout est négatif

J'ai également des faiblesses dans les jambes avec marche devenue très lente, difficultés à monter les escaliers,... , et faiblesses dans les mains.

Mais par contre, l' EMG était normal

Sylvie : quel labo allemand, s'il te plaît ?

Je parie sur Rostock

Labo Praxis Dct Ungermaier dans ce genre

Sylvie,

Moi je n'ai pas passé d'EMG, par contre cette faiblesse musculaire extrême je l'ai eue. Pas possible de tenir des objets ni de lever les bras. Marche difficile, chutes fréquentes.

Je n'ai jamais su vraiment d'où ça venait: dysfonctionnement mitochondrial je crois. Ce qui est sûr c'est que c'est à peu près fini. Ca ne reviens que si je dépasse mes limites qui sont beaucoup plus basses qu'avant la maladie; Du coup j'essaie de les remonter petit à petit en m'entraînant régulièrement.

Bon courage,
Flam

Merci Flam pour ce témoignage je lis beaucoup de gens qui ont ce problème de faiblesse musculaire, de fatigue à la marche mais pas eu
d'emg alors que moi je suis à mon 6ème et toujours pas de diagnostic

En ce moment c'est moi qui a des difficultés de marche...

Non seulement j'ai la jambe gauche qui devient raide au bout de 100m mais le pire c'est la fatigue général que cela entraine, une fatigue écrasante, je baille toutes les 30 sec, je suis comme dans un état de somnolence.

Ce qui m'inquiète c'est que ce symptôme progresse de semaine en semaine, j'ai l'impression de pouvoir marcher de moins en moins !