Forum Lyme Francophone

[Agrippine]

Bonsoir,

Sinon je mange du radis noir, mets du citron dans mon eau et prends des bains au bicarbonate de soude.

Disons que c'est un début mais je ne pense pas que ce soit suffisant. Les spécialistes détox viendront t'expliquer ou te filer les liens qui vont bien.

Tolexil = doxycycline ? ou je me plante ? Donc, ça risque de remuer pas mal. Surtout avec du plaquénil en plus. Attention : ne pas s'allonger dans la 1/2h qui suit la prise et surtout pas de soleil. Mais c'est marqué dans la notice (qu'il faut toujours lire )

Commence la détox en avance, je pense. Pour les probiotiques, il y a plusieurs "labos" qui sont pas mal : Pilèje, Bionutrics. Enfin, ce sont que je connais et que j'utilise. Beaucoup commandent des produits aux USA, pas moi. J'ai pas les moyens.

Puisque tu es branché olivier : 4 olives noires par jour sont d'excellents précurseurs de probiotiques.

Excellent aussi : une cuillère à soupe d'huile d'olive mélangé à du jus de citron (je fais ça avec le jus d'un demi citron vert). Soutien la vésicule +++

Il y a aussi des tisanes qui sont efficaces pour la détox, la digestion, etc.

Je pense que les "médecins" spécialistes te donneront des informations plus précises.

L'olivier (la feuille) n'est pas à proprement parler un antibiotique. Elle aurait des vertus bactériostatiques, empêchant la prolifération de certaines bactéries et virus.
Mais en tous les cas, c'est un excellent produit contre l'hypertension (si tu en as besoin, bien sûr).

[christine]

L'important est que tu es sous lutte antibactérienne.

Maintenant, je suis Agrippinne sur le fait qu'il faut un peu améliorer les compléments.

je ne vois pas en quoi l'olivier peut t'aider mais je ne maîtrise pas à 100% cette plante.

Par contre, oui pour l'olive.

Moi je potasserais le coenzyme Q 10 aussi et d'autres détails d'Horowitz sur le glutathion et tous les trucs anti maladies mitochondriales.

Là je ne maîtrise pas du tout, j'y arriverai peut être à la 3 eme lecture.

[dellfe]

Bonsoir,

Merci de prendre le temps de me repondre.

Je viens de commander chez fleurance des comprimés de radis noir et des flacons de detox bio. Avec l eau et le citron, ça devrait suffire non ?

Je vais regarder pour les probiotiques. Je continue le curcuma. Et avec ma commande, il y a de la spiruline aussi.( c était offert)

Si je veux prendre de l epp en comprimés, c est quoi la posologie et est ce que ça suffit comme anti bactérien naturel ? Sinon argent colloidal en plus ?

[Agrippine]

Bonsoir,

Si je veux prendre de l epp en comprimés, c est quoi la posologie et est ce que ça suffit comme anti bactérien naturel ? Sinon argent colloidal en plus ?

Les antibactériens c'est en dehors des périodes d'antibiotiques et tout en continuant la détox.

Il y a également un truc que tu peux faire : virer le gluten et le lait et ses produits dérivés de ton alimentation.

Cela réduit l'inflammation et on s'en trouve mieux.

L'alimentation est aussi importante que les médicaments (je dirai, pour ma part, qu'elle est capitale).

[dellfe]

Merci beaucoup

[Agrippine]

Bon courage.

Tu pars pour un marathon mais je suis certaine que tu vas avancer.

J'espère de tout cœur que tu vas avoir un RDV à G.

Je file, les médecins du site vont pouvoir t'aider mieux que je peux le faire.

[dellfe]

Bonjour,

Mon rdv à Angers était hier.

Je suis revenu démoralisée. Le neurologue à confirme la sla et vu ma capacité vitale m à conseille de voir un pneumologue rapidement pour mettre en place un système de respiration non invasion. Il a aussi conseillé une gastrotomie , qui ne pourra plus être posée si ma capacité vitale diminue encore.

Pour lui, lyme peut probable même si mon dernier test de la semaine dernière était encore positif. Il m à quand même dit de continuer le traitement si je le souhaitais mais qu il ne fallait pas que je m accroché à ca parce qu il connaît le médecin que je suis allée voir dans le 56 et qu il n aime pas ses méthodes. Soit disant qu il ferait croire à tous ses patients qu ils ont lyme.

D après les infectiologues de poitiers, cela paraît peu probable egalement pour lyme au vu des mes symptomes, même s ils trouvent étonnant que mes serologie soient encore positives.
Ils m ont dit qu il faudrait une ponction lombaire mais que si c était négatif, cela ne signifierait rien de plus. Ils proposent quand même n traitement d epreuve en intraveineuse veineuse de pénicilline, mais comme j y suis allergique, ce serait à l hôpital. Et comme je prends eja un traitement antibiotique, je ne sais pas quoi faire.

Apparemment, ils n ont pas contacté G. J aurais aimé pourtant.

En tout cas, je suis triste et démoralisée.

J ai 34 ans et je vais bientôt mourir

[Flam]

Bonjour Delife,

Il faut s'accrocher !!
Ton message me touche, je ne peux que dire une chose. Essaie d'aller consulter un autre neurologue pour savoir s'il fait le même diagnostic (ne lui dis pas que tu as vu un confrère il ne ferait que confirmer car les docs n'aiment pas se contredire les uns les autres).

Sinon, ce médecin qui ferait croire à tous ses patients qu'ils ont Lyme, c'est un médecin reconmandé par l"asso ? Si non, malheureusement, il y en a aussi qui ne doivent pas être recommandables, ça pourrait peut-être aussi valoir le coup d'aller en voir un autre.

A ta place j'accepterai le test en hôpital en ayant un MT qui suit bien l'affaire quand même, les docs observent les patients et s'ils voient une amélioration sous antibiotique, ce n'est pas pareil que si tu leur dis (je l'ai vécu). Par contre, pourquoi veulent-ils mettre de la pénicilline si tu es allergique ? Ils ne peuvent pas mettre s'autres antibios ? Là aussi, ça vaut peut-être le coup de voir avec G. ce qu'il y a lieu de faire.

Bon courage,
Flam

[Agrippine]

Bonjour Delife,

Du même avis que Flam.

Plutôt que de la pénicilline, ils ne peuvent pas tester la ceftriaxone ? Elle est assez efficace en première intention neuro.

L'idéal est que tu arrives à décrocher un rendez-vous avec P à G. Est-ce que l'asso peut t'aider sur ce point ?

Est-ce qu'il serait possible de tenter une manœuvre par truchement : tes tests sont positifs, tu contactes un médecin recommandé par les référents (tu lui dis que ça urge ! ) et tu lui parles de l'idée de Poitiers de t'envoyer chez P. Si le médecin lyme est introduit dans le milieu, il peut, lui, prendre contacte avec P et te dégoter un RDV en urgence.

Bon, je sais pas si ce que je dis est réaliste. Ce serait ce que je ferai, c'est certain.

[lali]

dans un cas extrême comme le sien, un test aux antibotiques est la meilleur chose.. Pas besoin de spécialiste, mais un suivi hospitalier surement...

Il y a la rocephine à essayer, 21 jours en intraveineuse..

puis le Zeclar et plaquenil pour du plus long terme...
ce qui est sur, c'est que ces deux semblent incontournables.

[Agrippine]

+ 1 000 avec Lali.

Ce que je ne comprends pas très bien : pourquoi faire un test à la pénicilline puisque :

1) tu y es allergique ;
2) tu es positive à lyme et, que je sache mais je ne suis pas médecin et les médecins du site viendront dire si, la pénicilline est sans effets ou presque sur les borrelias.

Tu ne peux pas leur demander de tester rocéphine ou ceftriaxone en IV, plutôt ? Qui eux, ont une certaine réputation.

Il faudrait qu'ils t'expliquent leur logique, a minima. Enfin, il me semble.

Il te faudrait l'avis d'un médecin lyme éclairé. Les infectiologues de CHU : j'en garde un mauvais souvenir.

[christine]

Aggripine
tu rêves!!!

Si on y pouvait quelque chose aux RV de Garches on le ferait

Dellfe est déjà suivit pour son Lyme.

Son médecin n'est pas un charlot.

Maintenant Dellfe il faut que tu acceptes ce que l'on te propose, tu auras une VNI et une GPE, ça peut être passagé.

Une GPE ça se coupe quand on remange correctement, j'ai au moins 10 cas à te décrire à ce sujet.

Une VNI ça permet de récupérer au niveau fatigue comme c'est tout à fait inimaginable de l'envisager.

Ce sont 2 aides artificielles qui peuvent te permettre de rebondir et de t'aider agir les ATB mieux parce que tu seras en meilleurs forme.

Le coup de la GPE pas posable à un moment j'ai des doutes, si tu manges encore 1600 calories jour ça peut tout de même attendre.
à 34 ans, un nombril en plus ça ne fait pas tout à fait envie, je le comprend.

[dellfe]

Le neurologue à explique que c est une histoire de capacité respiratoire pour la pose. Normalement on ne pose pas en dessous de 50% de capacité , c est par rapport au diaphragme. Enfin, j'ai eu tellement d infos dans une même journée que je n ài pas tout retenu.

Pour ce qui est de mon alimentation, je ne mange pas beaucoup du tout mais la gpe c est plus pour le cas où un jour je ne peux plus manger à cause de fausse route.

Le doc qui me suit pour lyme, je ne sais pas trop quoi en penser. Le neurologue et le centre de rééducation ne l apprécient pas vraiment et ne m en ont pas fait que des compliments.

[christine]

Le doc qui me suit pour lyme, je ne sais pas trop quoi en penser. Le neurologue et le centre de rééducation ne l apprécient pas vraiment et ne m en ont pas fait que des compliments.

ça c'est normal, quand on sort du moule...

la GPE donc si ton IMC est OK il n'y a pas urgence.

Poser une GPE pas anticipation c'est quand même agressif.

Moi j'ai vu des GPE arrachées se faire reposer sur des gens très atteins.

La VNI ça va franchement t'aider.

[Agrippine]

Aggripine
tu rêves!!!

Si on y pouvait quelque chose aux RV de G on le ferait

Dellfe est déjà suivit pour son Lyme.

Son médecin n'est pas un charlot.

J'avoue, ça m'arrive de rêver d'un monde un peu mieux foutu.

Je n'ai jamais dit que le médecin de delife était un charlot ou quoi que ce soit du même tonneau. Je ne me le permettrais pas.

La seule chose que j'ai du mal à comprendre, c'est le pourquoi de la pénicilline si delife y est allergique. C'est tout.

Si autre chose a été compris, c'est que je me suis mal exprimée et je présente mes humbles excuses.

De l'avis de Christine : les médecins qui ne sont pas dans la ligne du parti (et pas que les médecins d'ailleurs) il est plus facile de leur tirer dessus que de tenter de comprendre leur raisonnement.

Delife : si tu as confiance en lui, fonce et n'écoute pas. Je sais plus facile à dire qu'à faire mais parfois, rien qu'en suivant son ressenti on a de belles surprises.