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Marsu
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Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par Marsu »

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20503183
Geospat Health. 2010 May;4(2):135-7.
The utility of "Google Trends" for epidemiological research: Lyme disease as an example.
Seifter A, Schwarzwalder A, Geis K, Aucott J.

Lyme Disease Research Foundation of Maryland, 10755 Falls Road, Lutherville, MD 21093, USA.
Abstract
Internet search engines have become an increasingly popular resource for accessing health-related information. The key words used as well as the number and geographic location of searches can provide trend data, as have recently been made available by Google Trends. We report briefly on exploring this resource using Lyme disease as an example because it has well-described seasonal and geographic patterns. We found that search traffic for the string "Lyme disease" reflected increased likelihood of exposure during spring and summer months; conversely, the string "cough" had higher relative traffic during winter months. The cities and states with the highest amount of search traffic for "Lyme disease" overlapped considerably with those where Lyme is known to be endemic. Despite limitations to over-interpretation, we found Google Trends to approximate certain trends previously identified in the epidemiology of Lyme disease. The generation of this type of data may have valuable future implications in aiding surveillance of a broad range of diseases.

PMID: 20503183 [PubMed - indexed for MEDLINE]Free Article

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annie
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par annie »

en gros , il dit que les moteurs de recherche concernant la maladie montrent que les gens cherchent à en savoir de + en +
ils peuvent donc, au vu des données , voir que cela a considérablement augmenté
" maladie de lyme " est extrêmement recherchée au printemps et en été
rhume " en hiver
ils se sont aperçus que le nombre de recherches étaient considérables sur lyme et avaient surpassé la recherche faite dans les zones endémiques
par conséquent ces données seront utiles dans le futur , concernant l'aide à la surveillance de nombreuses maladies
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325

mon blog 13 000 articles sur les MVT plus d'un million de vues
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cannelle2010
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par cannelle2010 »

Super association ! :wink:

Marsu poste...merci Marsu! :D

Annie traduit....merci Annie! :D
Carpe Diem...

[url= http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=2987 mon topo / url]
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Arvirik
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par Arvirik »

On retrouve la même tendance en francais : http://www.google.com/trends?q=%22maladie+de+lyme%22 :)
Mais en essayant des maladies "non saisonnières" (trisomie 21 ou maladie de Parkinson), on retrouve aussi un motif annuel... :quoi Il doit y avoir d'autres facteurs. (et dans l'article, ils disent qu'il y a des biais dans les calculs de Google)
annie a écrit :en gros , il dit que les moteurs de recherche concernant la maladie montrent que les gens cherchent à en savoir de + en +
ca veut dire qu'il y a de plus en plus de zozos qui vont embêter leur médecin avec cette maladie-de-Lyme-qu'ils-ont-vu-sur-internet... Et probablement que les médecins les croiront de moins en moins...

Le texte intégral : http://www.geospatialhealth.unina.it/ar ... eifter.pdf
"Lyme disease” had 10 times more relative traffic than “tick bite”. A minority of the patients with Lyme disease recall a tick bite, so it might be expected that searches for “Lyme disease” would outnumber searches for “tick bite”.
= Le terme "maladie de Lyme" ressort dix fois plus que "piqure de tique". Une minorité de patients avec la maladie de Lyme se rappelle d'une piqure de tique, donc cela pouvait être attendu que les recherches pour "maladie de lyme" allaient dépasser celles de "piqures de tiques"
Ca veut dire qu'internet ne sert pas pour les patients à faire le lien entre des piqures et des symptômes, mais à trouver une maladie d'après des symptomes (sans lien avec les tiques) ou à chercher plus d'info après qu'un médecin leur ait diagnostiqué la ML.

annie, "cough" = "toux" ! :mrgreen: dans le texte, ils disent que c'est utilisé en comparaison aussi parce que ce n'est pas un symptôme de Lyme.
La pierre n'a point d'espoir d'être autre chose que pierre. Mais de collaborer elle s'assemble et devient temple. Saint-Exupéry

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Marsu
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par Marsu »

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21449171
[Growing boreliosis anxiety and its reasons].
[Article in Polish]

Rorat M, Kuchar E, Szenborn L, Małyszczak K.

Katedra i Klinika Pediatrii i Chorób Infekcyjnych AM we Wrocławiu.
Abstract
At the beginning of the XXIst century the Internet became one of the most important sources of information. Medicine and health are the main topics of discussion on numerous forums and portals. Authors of the following article took the trouble to investigate Polish forums concerning Lyme disease. A typical Googlesearch of the Polish Internet reveals 77 forums with boreliosis threads. The largest (ca. 700 threads) and mostly quoted (26/77, which states for 34% all forums contained references to it) of all the forums is entitled 'borelioza' and it is hosted by Gazeta.pl (http:// forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f = 26140). It was founded and it is still run by the Boreliosis Patients Association. The Association disseminates ideas of ILADS, which presents boreliosis as a chronic, serious disease and also supports diagnostic and treating recommendations, contradictory to the standards of renowned medical authorities. People searching the Internet for the information on boreliosis are very likely to come across the webpages referring to the forum of the Association. As a result they might encounter faulty recommendations of ILADS. Members of the Association induce one another with hypochondriac fantasies of a disease, sometimes exceeding the limits of a delusion. The Association promotes faulty convictions about the internal "enemy"--boreliosis, incompetent and unfeeling doctors protecting it, and propose to unite in common defence. Such actions are a perfect encouragement for all somatization prone patients to undertake activities destructive to their health. It also leads to irrational social behaviour, which can be described as an induced hypochondria. CONCLUSION: The Internet has become a source of many unreliable information on boreliosis, which may potentially impose a serious threat to patients' health. While counselling the patients who affiliate their chronic symptoms with boreliosis, do not forget the possibility of induced anxiety disorder, hypochondria, or a propagated distrust to the doctors and pay more attention to the patients.
Encore une fois, un article de ce genre écrit par un troupeau de médecins-fainiants qui préfère se pencher sur le comportement des gens sur le Net plutôt que de faire des recherches sur les maladies elle-même (ben vi, c'est moins fatigant, faut les comprendre les pauvres lapins…). Bref, si on veut un jour être crédible, va falloir maîtriser (et modérer) nous même ce que l'on peut dire ou pas sur le Net.
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par annie »

the Internet has become a source of many unreliable information on boreliosis,
trop d'informations pas très fiables sur la borréliose

le pire c'est ça !
The Association disseminates ideas of ILADS, which presents boreliosis as a chronic, serious disease and also supports diagnostic and treating recommendations, contradictory to the standards of renowned medical authorities
l'ILADS présente la borréliose comme une maladie chronique sérieuse et est en contradiction avec les autorités médicales


alors bravo à l'auteur de l'article pour créer encore d'autres difficultés , comme si on n'en n'avait pas assez
je ne suis pas méchante mais une morsure de tique à la personne qui a écrit ça ne lui ferait pas de mal et une fois qu'elle serait comme nous tous dans le caca , qu'elle aurait un traitement de rien du tout puis ensuite des douleurs chroniques à en pleurer pendant des années elle ne penserait certainement pas la même chose
nous sommes donc des hypocondriaques nous soutenant les uns les autres
je suis dans un état de rage en lisant de telles contre vérités
j'en pleurerais
c'est écoeurant

heureusement que l' ILADS est là en tout cas
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vanchou
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par vanchou »

:pfff , C'est lamentable !!!!
C'est eux qui devraient être dans notre État de santé .
Au lieu de se tourner les pouces à attendre que de + en + de gens soient touché !!!!
D'autres maladies avant d'avoir été reconnu ont été négligé pendant longtemps ( sida ) .
En revanche, une simple grippe et c'est la fin du monde !!!
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Arvirik
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par Arvirik »

Moi aussi ca me hérisse cet article.
C'est plus facile aussi de casser l'ILADS et un forum de patients (patients = amateurs bien sûr) en restant enfermé dans ses convictions, que d'être ouvert à d'autres théories (je croyais pourtant que c'était un des principes de la sciences...).
D'ailleurs, cet article, qui critique gratuitement sans rien prouver, ne repose vraiment pas sur une démarche scientifique.
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par casada »

Marsu a écrit :http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21449171
, va falloir maîtriser (et modérer) nous même ce que l'on peut dire ou pas sur le Net.
:!: :!: Parce qu'il va falloir -là aussi - filtrer en fonction de ce qui est admissible pour les autorités compétentes :?: et donc reconnuesCe qui ne ferait pas "sérieux" : symptômes tous azimuts , propos relachés ou/et affirmations liées au vécu non rêvé..et autres récits à définir..

Les inscrits ne sont pas en majorité des scientifiques...Leur motivation est dans la douleur et la recherche
1) d'infos qui ne peuvent servir qu'à lui seul
2) d'écoute introuvable par ailleurs
3) de lien un peu social tout de même

Si la fonction première de ce forum est (devient?) la reconnaissance par des instances extérieures il faut le signifier clairement et fortement. :|

Nous sommes d'accord pour oeuvrer dans le sens de la reconnaissance des MVT...Comment doit-on procéder? 8)

Je ne suis pas vindicative, ; j'espère que ceci est clair..Merci!
:ensemble Jo
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Marsu
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par Marsu »

Même si cette "étude" est nulle de chez nulle, il y a quand même un enseignement à en tirer pour nous (les malades).

Sur internet, il y a beaucoup trop de gens qui affirment tout et n'importe quoi sur les maladies à tiques, que ce soit sur les symptômes ou les traitements (quand c'est pas uniquement un gros fatras commercial pour vendre de l'huile d'olive avec de la sariette en disant aux gens que ça va les soigner ou autres thérapies miracles…).

À force de faire du "buzz", d'aller livrer ses problèmes sur le Net en reliant tout systématiquement aux maladies à tiques, les malades de Lyme ne font uniquement que braquer les médecins, comme les institutions, contre les malades. Je ne rentre volontairement pas dans le cas de ceux qui voient des complots partout, etc.

C'est bien pour cela que ce qui compte, et qui va compter de plus en plus désormais sur le Net, c'est la fiabilité des infos, en citant systématiquement la source, et surtout, permettre un véritable recul sur l'information. Trop de gens prennent pour argent comptant le moindre texte publié sur internet en espérant que ça va les sauver ou leur donner un traitement.

Du coup, les structures associatives rament, les rares médecins qui nous suivent aussi. Et les malades ne sont toujours pas crédibles.

Garder un forum pour témoigner, c'est bien. S'en servir pour diffuser de l'info fiable, en parler avec du recul, ne plus diagnostiquer une maladie à tique à chaque fois qu'un bout d'oreille fourmille ou une crise intestinale, c'est mieux. Ne pas hurler sur les forums après le système parce que l'invalidité est refusée alors que l'on revient de vacances au ski, c'est encore mieux. Etc.

Bref, il faut que chacun soit RESPONSABLE quand les écrits sont indexés par les moteurs de recherches. Pour le reste, il existe des zones non indexées (sur ce forum par exemple). 8)
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par aj »

Seule la partie "Tout et n'importe quoi" avec l'"Open Bar" n'est pas indexée par Google...
Faites en bon usage! :holiday
vanchou
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par vanchou »

annie a écrit : " maladie de lyme " est extrêmement recherchée au printemps et en été
Ce qui est logique car c'est à ce moment là que les gens se font plus fréquemment piquer par des tiques.
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par aj »

http://www.thelancet.com/journals/lanin ... ct?rss=yes

Encore une publication de médecins qui publient sur "les lobbies" de Lyme au lieu d'étudier de plus près les causes de Lyme... :mur :rouge
Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease

Advocacy for Lyme disease has become an increasingly important part of an antiscience movement that denies both the viral cause of AIDS and the benefits of vaccines and that supports unproven (sometimes dangerous) alternative medical treatments. Some activists portray Lyme disease, a geographically limited tick-borne infection, as a disease that is insidious, ubiquitous, difficult to diagnose, and almost incurable; they also propose that the disease causes mainly non-specific symptoms that can be treated only with long-term antibiotics and other unorthodox and unvalidated treatments. Similar to other antiscience groups, these advocates have created a pseudoscientific and alternative selection of practitioners, research, and publications and have coordinated public protests, accused opponents of both corruption and conspiracy, and spurred legislative efforts to subvert evidence-based medicine and peer-reviewed science. The relations and actions of some activists, medical practitioners, and commercial bodies involved in Lyme disease advocacy pose a threat to public health.
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par Arvirik »

Non ??? Dans Lancet en plus ? :shock:
"pseudoscience", "corruption", "conspiration", "subversion", activistes", ils y vont fort, en plus...

Normalement, un article scientifique est censé prouver ce qu'il avance, en citant des études scientifiques. Qu'ils arrivent à prouver que trois semaines d'abx ca suffit, c'est possible en prenant juste les études qui le montrent. Mais accuser des gens de "conspirateurs", juste parce qu'ils ne pensent pas comme les gens de l'IDSA, c'est quand même rapide... :mur

Je fais semblant de mal comprendre, mais dans le fond, je ne vois pas en quoi traiter avec des antibiotiques à long terme serait "anti-scientifique"... :mrgreen:
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Re: Internet n'a pas que du mauvais pour Lyme

Message par cannelle2010 »

une question en passant.....

n'est-ce pas sauter a pieds joints dans le piege tendu par ce genre de discours, que de decider de museler/edulcorer ce qui est non conforme?

de tous temps, dans toutes les domaines de maladies, il y a /a eu/ aura des hypochondriaques de tout poils, et ce n'est certainement pas a NOUS, malades, de faire le tri !

qu'une personne aille voir son docteur en lui disant "doc, je suis sur, j'ai un cancer!!!" ....ne veut pas dire que le cancer ne touche pas des milliers de gens, que je sache! ce qui ne choque plus personne....

bonne journee! :wink:
Carpe Diem...

[url= http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=2987 mon topo / url]
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